Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

sexta-feira, 16 de abril de 2010

O meu primeiro "encontro" com o autismo (1)



Há mais de 22 anos, quando começaram as nossas suspeitas, de que o nosso filho tivesse comportamentos autistas, não havia internet, nem literatura disponível em português.
E também no fundo era só uma suspeita dos pais e de uma tia que trabalhava num infantário, que nos alertou para o facto.
Sendo um tema para mim completamente "escuro", só conhecia aquele autismo que mostrava pessoas muito inquietas que se auto-mutilavam, que rejeitavam os contactos físicos até com os progenitores... O meu filho não tinha nada a ver com esse quadro que me assustava. E se a pediatra até dizia que os comportamentos atípicos eram do mimo, era para descansar...
Tinha apenas uma enciclopédia um guia médico, onde procurei pela primeira o que era o autismo e esta descrição , já me ficava próximo do quadro que eu vivia, é apenas uma página , havia uma descrição que para mim não fazia sentido, como continua a não fazer hoje em dia a teoria de Kanner, e muni me de todas as armas para o contrariar. De falta de afecto o meu filho nunca haveria de padecer, e tornei isso no meu "cavalo de batalha", até me tornando chata, mas ele havia de se habituar a todos os meus afagos...


Mesmo com mais de 20 anos ainda continua actual, podendo ter mudado alguns termos:
Transcrição
O autismo é uma doença da infância caracterizada por uma manifesta escassez de relações com as restantes pessoas. Seus sintomas evidenciam-se entre os 2 e os 5 anos- de idade em que as crianças normais começam a desenvolver plenamente a sua conduta social-, mas com frequência os pais já tem notado algo estranho antes. As crianças afectadas por esta perturbação costumam ser bebés excessivamente bons. que quase nunca choram nem estão nervosos, e que podem ficar no berço durante muito tempo. Na presença dos pais mostram-se distraídos e não costumam reagir às demonstrações de afecto.
As crianças autistas sempre apresentam perturbações mais ou menos graves de linguagem. Por vezes esta não se desenvolve de modo algum, outras vezes a criança começa a falar, mas ao chegar aos 2 anos o seu progresso fica retido. Uma perturbação típica de autismo é a repetição mecânica de palavras ou frases pronunciadas por outra pessoa. Mesmo quando a linguagem evolui relativamente bem, fica afectada, tem algumas excentrecidades na sintaxe e é monótona.
Outra caracteristica das crianças é o seu grande interesse pelos objectos inanimados. Mostram também um grande desejo de mantêr constante seu meio ambiente, qualquer mudança, quer no trajecto seguido durante o passeio diário, quer na colocação de objectos em casa, provoca-lhes uma ansiedade extrema. Este aspecto do seu comportamento limita-lhes em grande medida as actividades, visto que possuem apenas um conjunto reduzido de comportamentos rituais que vão repetindo incansavelmente.
Actualmente ainda se desconhecem as causas do autismo. Os primeiros investigadores julgaram que se produzisse por falta de afecto maternal, mas ultimamente supõe-se que pelo menos na maior parte dos casos, tem uma base orgânica, de tipo genético. Uma prova disso é o facto de em cada quatro autistas três serem rapazes. Não se conhecendo a causa concreta do autismo, não existe um tratamento específico, para esta doença, mas comprovou-se que as crianças autistas melhoram quando se lhes proporciona uma educação especial. O prognóstico é muito favorável nas crianças que aos cinco anos de idade sejam capazes de se comunicar com os outros por meio da linguagem.

Nota: Este guia tem cerca de 25 anos é daquelas colecções da Salvat Editora do Brasil. Curiosamente são livros a que o meu "Aspie" recorre muitas vezes.
Mal sabe ele que a mãe começou a investigação por aqui, e muitos destas linhas encaixavam na perfeição... Têm ainda algumas perguntas e respostas que colocarei em jeito de comentários, em apenas uma página.
Inclusive esta imagem que vão ver faz parte do livro
.

11 comentários:

Grilinha disse...

Se calhar estavam nos primórdios, mas já alguma coisa se sabia.
Afinal, não existem pessoas com estas características só há 25 anos...mas desde há séculos....

O nosso primeiro encontro costuma ser assustador....e um poço de incógnitas....

Felizmente já percorreste uma viagem grande desde lá e o monstro....não é um monstro. São pessoas, são pessoas que amamos !!!

Beijinhos

mariamartin disse...

Amiga,
Não há dúvida que a internet tem a enorme vantagem de nos pôr a informação ao alcance de um clik!
Há mais ou menos 3 anos quando uma amiga psicóloga me disse para eu "ver umas coisas" sobre Síndrome de Asperger foi só chegar ao google e lá estava uma enxurrada de informação...E antes de irmos ao CADIN já sabíamos que era mesmo aquilo!!!
Actualmente o nosso aspie está a entrar na adolescência e já notamos algum "agravamento" na distracção, nas confusões das conversas...e nas notas também.
Aqui há dias a propósito da negativa a Geografia disse-me "Oh mãe, eu não percebo nada daquilo, os mapas, as escalas...!".Pois é, e dificilmente virá a perceber pois não tem a mínima noção das distâncias.Quando vamos de viagem se não vai a dormir, que é o mais frequente, pergunta constantemente se ainda falta muito como fazia aos 6 anos.
Espaço e tempo continuam a ser as grandes dificuldades...
Abreijos para todos!
mariamartin

Mina disse...

Grilinha
Não sei desde quando nem como começou o autismo nem nunca me preocupei com essa pesquisa,interessa-me as soluções e o presente e futuro.
E se aqui vou voltando ao passado é para que outras pessoas percebam a quantidade de informação que tem hoje em dia, nem toda a mais correcta e este excesso também pode causar uma grande confusão.
E para nós bastou apenas esta página para mostrar o que o nosso filho tinha.
Não foi doloroso, até porque institivamente secalhar entrei em negação, e como se lê naquele curto texto, havia duas componentes de que o meu filho não tinha falta o afecto e a linguagem, mesmo sendo repetitiva monocordica essa linguagem sempre esteve presente desde os 9 meses com palavras soltas.
E ainda tinhamos a discordância da pediatra, e até de alguns psicolgos que apontavam já um pouco mais tarde para um sobredotado inadapatdo o que me confortava e dava alento.
Embora esta palavra(autismo) nunca tenham saído do meu léxico.
E por incrível que pareça, e que agora me espanta,é que o meu filho era quase uma "ave rara", não havia conhecimentos de outros casos neste tipo de autismo de alto funcionamento, embora já houvesse muitos casos de autismo clássico classificados...
Antigamente estas pessoas como a comunidade era mais humanizada e não tão padronizada, passavam por ser seres apenas particulares, e até podiam estar inseridos na sociedade...
bjocas

Mina disse...

Amiga mariamartin
Tal com respondi à Grilinha,não sei se o excesso de informação, não desinforma.
E será também por isso que parece haver mais casos levanto eu a questão?!...
No caso do meu adulto e do seu adolescente já não haverá dúvidas.
E talvez eles não alterem muito apartir da adolescencia tornasse é muito mais notória a diferença entre os pares...
A informação que havia no site da Apsa, era muito elucidativa últimamente não sei que desde que alteraram o site acho mais dificíl consultar rsss
E minha amiga não se preocupe muito com as habilitações académicas isto não é para desmotivar, mas se as coisas não mudarem não servirá para muito.
E mesmo eles tendo algumas capacidades e falo pelo meu, não as sabem aplicar na prática, a não ser com orientação de terceiros.
No caso da geografia o meu regista tudo kkk e distancias ao pormenor, mas esbarra no essencial a compreensão da linguagem...
Às vezes parece que não falamos a mesma língua, o significado das palavras mudar consoante as frases para ele não faz nenhum sentido.
Ah! e notesse ele sabe "montes" de coisas tipo enciplópedia.
Na brincadeira até digo que ele sabe onde fica o esternocleidomastoideo, mas é assim tipo um computador com muitas peças soltas, que depois não encaixam (não sei se me faço entender)...
Estimular o que ele é bom e capaz motiva e ajuda a auto estima.
Eu nunca pedi ou sugeri que o meu tivesse boas notas e nunca teve à exepção da matemática, mas o importante era, e é a sociabilização, que ainda hoje é muito débil...
bjocas e volte sempre, gosto de saber notícias do Além Tejo rsss

mariamartin disse...

Cara Mina,
Na verdade os maus resultados nos estudos este ano têm sido mais uma "novidade" com a qual temos de lidar do que propriamente uma "preocupação".Estamos apenas a reforçar o tempo de estudo para que ele chegue sem dificuldades ao 9º ano mas o nosso "projecto" é passá-lo logo depois para um curso profissional.Qual, é que ainda não sabemos pois ele continua a dizer, e só, que quer ser militar!
E tem razão...o problema é começarem a crescer fisicamente e notar-se mais a sua infantilidade!
Ontem ao jantar tivemos mais uma daquelas cenas hilariantes:perguntou o que era o "ovo de Colombo" que apareceu numa reportagem da tv.Respondi que segundo a história o Colombo terá conseguido pôr um ovo em pé.E ele imediatamente pergunta. "Mas há homens que põem ovos?" A gargalhada foi geral!!!
Deixo-vos esta pérola...:-)!
Beijinhos!
mariamartin

Mina disse...

Mariamartin
As pérolas são o máximo quer queiramos quer não, estes segundos sentidos para eles não fazem mesmo sentido.
Curioso que o meu naqueles fichas que se fazem no 9º. ano as profissões que escolheu foi polícia e palhaço ihihihi
Polícia havia de ser o bom e o bonito, era multas por qualquer infracção(sentido de justiça), e palhaço, nem percebo bem porquê mas imagino que era pelas palhaçadas que os outros lhe mandavam fazer e depois achavam graça aquele inocente sem se aperceber que estava a ser gozado (enfim águas passadas).
Nós depois aproveitamos a maior apetência dele para os computadores e foi para um curso tecnologico de informática, mas tinha também aquela disciplinas complicadas para ele principalmente o português a compreensão a filosofia e outras, aliás mesmo a matemática que até aí tinha sido excelente foi para níveis muito baixos...
Frequentou também o curso profissional de teletrabalho, na área da informática durante 4anos...
Era uma área que ele funciona tecnicamente, se não esbarrar com alguma dificuldade de entendimento...
Sem rectaguarda, não vai lá, e não exitem nem se faz por existir essas rectaguardas, a não ser por parte dos familiares...
Força para vocês, que em meios mais pequenos pode ser que haja outra facilidade...
bjocas

Estrumpfina disse...

Mina,

O autismo traz uma perturbação do afecto mas isso está longe de querer dizer que os autistas não gostam nem demonstram afecto. Não o fazem é de forma convencional e podem parecer esquivos porque nem sempre é tempo para essas marmeladas ;)

Uma sugestão: trocar essa foto pela de um menino sorridente. Porque é que o autismo há-de ter uma face tão desconfiada?

beijo grande

Mina disse...

Estrumpfina
A parte emocional, fica de facto afectada no caso do meu filho também ele é um doce e aceita todos os mimos, ás vezes quando o "aperto" é muito.Lá vira a cara para o lado, pensando que secalhar é demais kkk
Raramente toma iniciativa de ser ele a partir para os afectos, mas aceita os de bom grado.
E ás vezes este "calmeirão" ainda grita mãe, mãe quando não me vê algum tempo, ou quando quer que os outros saibam quem é a mãe dele. Como se a a maioria das pessoas não soubesse kkk

Ele não é muito de sorrisos, nem de choros, são as tais emoções contidas, e nas fotos ele faz muitas vezes esta boca fechada , porque como é "dentolitas", assim esconde os dentes e foi um hábito que ele criou á muito.
Mas a teu pedido vou procurar outra lool
bjocas

Mina disse...

Estrumpfina
Ah!Só a agora percebi que te referias aos ar sisudo da foto do livro kkk
Pensava que era a do meu filho, que não está com este ar, assim tão sisudo, mas mas que tammbém fecha a expressão, embora olhe em frente, lool
E em pequeno até era super fotogénico, posava e tudo para as fotografias.
Xis
AH! a que vou mudar é a do Bruno, para uma daquela época em que fiz esta descoberta.
Esta do post fica como exemplo do livro, era de facto como se via o autismo naquela epóca.

Estrumpfina disse...

Mina,

nem fale de fotos. É tão difícil tirar fotografias decentes à Cathy. Só instantâneos mesmo, desfocados :(

Acho que se calhar por isso, não mexo na minha máquina desde Setembro, limito-me ao TMV...

É que depois acabo por me sentir culpada porque tenho 10 fotos do Tiago por cada 1 da Cathy.

bjs

Mina disse...

Estrumpfina
Ora qual culpada as fotos naturais são melhores rsss
Embora a gente goste de os ver aprumadinhos para a foto, o é meu curioso que em pequeno era muito fotogenico ficava queitinho e até fazia poses.
Ganhou complexo depois da mudança dos dentes e agora fazes-me sempre umas bocas esquisitas e mesmo os olhares também mudaram.
Enquanto a partida tira fotos aos outros(a mim) melhor do que eu, claro que eu a mim não tiro mas podia já há maneira né!?.. lool
bjocas