Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

quarta-feira, 9 de dezembro de 2015

"Confidencial"


Esta palavra sigilo, não encaixa.
O voluntariado permite-lhe conhecer pessoas, e quando as encontra na rua, gosta de as "cumprimentar"
Do género: - Esta é Maria Conceição Lopes da Silva (o nome é fictício), e vai buscar o saco ( o saco são os alimentos fornecidos às familias carenciadas).
-Já te disse que não podes dizer isso, o que se passa lá, não podes transmitir cá para fora , por isso é que não tens emprego.
-Mas eu sei nome.
-Pois sabes , mas não precisas dizer o nome todo (basta dizer, olá D Maria) e nem precisas dizer que vai buscar o saco, que as pessoas visadas  podem não gostar.
E lá vamos  de novo aos exemplos, se fores ao médico  ele não pode divulgar a outras pessoas as tuas doenças, a mãe quando trabalhava também não podia dizer o que clientes compravam, fica só entre nós.
-Mas eu só disse ao pé de  ti (mim mãe).
-Mas falaste em voz alta e na via pública se estivesse mais pessoas poderiam ouvir.
-Além disso eu não disse o que levam no saco (diz ele)
Ora não dizendo o que leva no saco já não quebra o sigilo rss, fui apanhada :)

segunda-feira, 7 de dezembro de 2015

Mais Um Ano


Sem saber muito bem como.
Já foi à 7 anos , que demos início a este blogue.
Cada vez com menos publicações, (até para não nos estar-mos a repetir)
Porque o tema é sempre o mesmo a convivência com as perturbações do espectro do AUTISMO.
Um caso único, uma vida única, preenchida de afetos.
Assim, se vive , e assim se sente tudo aquilo que qualquer ser humano  vive num "casamento", eterno na alegria e na tristeza, na saúde e na doença todos os dias da nossa vida .
O blogue poderia já ter sido extinto, cada vez está menos na "moda", tem poucas visualizações, pouquíssimos comentários, mas também não é isso que importa.
Importa que estamos vivos, e continuamos a sentir este espaço com algo muito íntimo e pessoal.
Dou por mim aqui a recordar, momentos e situações, que se calhar de outra forma não me lembraria com os detalhes, numa espécie de álbum de vida.
Obrigado a todos os que ao longo dos anos aqui deram as suas opiniões.
No último ano e ao longo de todo percurso do blogue , apenas duas amigas se mantêm fiés ao nosso cantinho (verdade que elas dão algum alento, para que se mantenha vivo).

Beijinhos

Mina e Bruno

Recordando ao acaso outro aniversário aqui

sexta-feira, 27 de novembro de 2015

"Atentados"


Já tenho escutado, várias explicações sobre os atentados de Paris.
Como se explica às crianças, com flores e com amor,
Mas como é que se explicam estes factos a um autista.
E que não vai acontecer na terra dele .
Não consigo explicar a não ser com :- "nós somos pequenos", estamos no cantinho ninguém dá por nós.
Relacionam muito os locais onde acontecem os atentados.
Ao entrar na aula de música é primeira coisa de que fala, como se pudesse acontecer ali.

Deixo aqui a minha sentida homenagem às  vitimas e aos familiares deste atentado de 13-11-2015 e todos atentados perpertados  por este mundo fora, e  que não à como não ficar-mos chocados com o terrorismo.

terça-feira, 17 de novembro de 2015

" Sigilo"


A euforia e a vontade de mostrar que conhece as pessoas...
Leva-o  a um comportamento social verdadeiro, mas desajustado da realidade, aquela falta de filtro.
Na loja onde habitualmente compramos a fruta e os legumes, entra uma senhora com 3 crianças pequenas.
Em vez  da cordialidade do cumprimento, diz o nome completo da senhora .
-Têm boa memória (diz ela)
-Amanhã não  te esqueças de ir levantar o saco (responde-lhe ele)
 Conhece a senhora  de ir buscar o saco dos alimentos , onde faz voluntariado.
Claro que ele não faz por mal nem com a intenção substimar .
Mas não deixa de ser desagradável , para quem necessita desta ajuda, que não precisa que os outros saibam. e sabe Deus quantos precisam.
"Encolho-me" um bocado para não dar continuiedade à repetição do vais levantar o saco.
Já fora da loja, chamo-o , atenção, para que não deve dizer em público, o que vê e faz em particular, que existe o sigilo profissional, e dou-lhe exemplos dos medicos, que não podem transmitir a outras pessoas o que o paciente lhes  diz.
Responde-me mas eu não tenho jeito para médico.
Lá lhe dei outros exemplos, mas esta coisa do sigilo é muito complicado, não têm noção.

quarta-feira, 11 de novembro de 2015

Liberdade "Condicionada"


Ao longo destes dias  referi, algumas das actividades em que  participa.
Uma delas é ,as caminhadas organizadas.
Este fim de semana com o grupo habitual dos caminheiros, mais de 50, rumamos ao Alto Alentejo, uma zona de extraordinária beleza, caminhar e fotografar é um dos grupos a que pertencemos e também  aos caminheiros do litoral ...
É sempre um são convivio estas caminhadas apesar das horas impróprias que temos de nos levantar.
Sendo também este convivio uma forma de inter-accão e  já todos o conhecem, o que me deixa mais tranquila.
Quem o viu à uns anos atrás que não largava as "saias da mãe", agora é vê-lo autónomo a caminhar junto com os outros,
Gosta sempre de ir no pelotão da frente , e mãe já não têm ritmo para ele.
Confio nos companheiros caminheiros, que não deixem ficar sózinho, pode  atrapalhar se, e tem muito medo de se perder, e neste caso em locais distantes que não conhecemos o trajecto previamente também a mim me assusta.
Tento o mais possível não o perder de vista, mas desta vez alguma confusão, fez com que não soubesse se ele estava para frente ou para trás, ainda por cima num castelo com ruelas, facilmente poderia perder-se.
Não estava disposta a continuar sem o localizar.
Precavendo-me para alguma eventualidade, coloquei-lhe o telemóvel na mochila.
Ligo e ele não atende ( tem de tirar a mochila não dá tempo).
Á segunda tentativa, lá me atende.
Pergunto lhe onde está !?
-Diz que está descer no empredado do castelo. (nesse caso estaria para trás), e assim ficaria à espera, na porta do castelo.
Como não se sabe muito bem explicar-me, pergunto lhe , se está com alguém  perto, para ele passar o telemóvel e eu tentar perceber a localização .
Lá falei com uma das companheiras da caminhada, que o tinha convidado a ir com ela.
Ainda assim nestas encruzilhadas, fico assustada.

sábado, 7 de novembro de 2015

"Voluntário"


Das actividades que pratica uma delas é voluntário, muito voluntarioso na Cruz Vermelha.
Todas as 3º. feiras e ainda a 1ª sexta feira de cada mês.
Trocou outras actividades por esta de ajudar, porque gosta de sentir útil.
Vai a horas e nunca quer sair antes de terminar, colabora em tudo o que lhe pedem.
Gostam muito dele e a ajuda dele é importante, quer sempre fazer mais.
Claro que tem as suas conversas despropositadas, e o querer saber tudo, não deixa de ter a síndrome por estar ocupado, mas é uma pessoa muito válida e capaz.

Inicialmente, nem sequer o conheciam, planearam, ir só uma vez por mês, a tal sexta-feira.
O tal eterno desconhecido continua a assustar.
Como sempre orgulho-me de que o meu rapaz marque esta diferença na indiferença.

Ainda uma última nota, por muito que ele goste e trabalhe com afinco e vontade, e com certeza até o faria todos os dias com o mesmo empenho. Não é trabalho, é uma ocupação voluntária muito meritória.
Esta actividade permite lhe a inter-acção com a comunidade , sem a mãe por perto.


sexta-feira, 6 de novembro de 2015

"Trocar as voltas"


Quem troca as voltas a quem !?
Vamos lá ver se  consigo explicar.
É muito importante que haja  uma calendarização de tarefas ou actividades lúdicas  para estes individuos se  poderem organizar
No caso de um adulto, estes programas não existem ( pelo menos na nossa localidade e a bem dizer praticamente em todo país).
Assim sendo, arranjei maneira de procurar , algumas actividades para que o meu  filho não fique parasitário em casa, podem não ser as melhores, mas as que consegui, para além do projecto voluntariado "Asperger às Claras", que terminou ao fim de cinco anos, não fechando no entanto as portas aos amigos.
À 2º.feira hidroginastica, 3ª- feira Voluntariado na Cruz vermelha, 4ª. feira  Ginasio e caminhada noturna , 5ª feira Música (piano), 6ª feira Piscina (hora livre), Domingo  Caminhadas em grupo...
São pequenas ocupações curtos espaços de tempo, mas que obrigam a sair todos os dias.
Se bem repararam, o Sábado não consta ( só se eventualmente houver alguma coisa interessante)
-E Sábado, vamos a algum lado!? (pergunta ele) e responde também: Espero bem que não.
- Sábado  não vamos a lado nenhum é para descansar.
-Mas eu queria, era que me ocupam-se as 2ª. feiras, que é o tubarão dos encerramentos (diz ele).
Vá lá a gente entender estas dicotomias  ;)

terça-feira, 3 de novembro de 2015

" Valha-me Deus"

Entrar numa igreija, em plena homilia (dia de todos santos),  pelo corredor central, em direcção  ao altar.
Só para verificar, se  nos bancos laterais, havia alguém conhecido!
Parece-me tudo, menos um procedimento católico.
Valha-nos Deus ao menos, que com tanto "louco", que anda para aí, ainda poderiam pensar, que ia ter com o pároco.
Tudo isto, porque gosta de ver gente conhecida, e não podia aguardar pelo final...
Vá lá a gente compreender , este lado social ;)

quinta-feira, 29 de outubro de 2015

"Fico assim sem você"

Ontem apesar do cansaço, e de nos termos levantado muito cedo  e  ainda percorrer cerca de 16 km a pé, pela manhã a acompanhar mos um jovem em cadeira de rodas que fazia o seu trilho em direcção ao Santuario de Fatima.
Faz parte do nosso ritual semanal, as caminhadas noturnas às quartas-feiras e esta semana não foi exececão.
O que não estava no programa era encontrar-mos um individuo inanimado, à porta de um prédio, todo grupo avançou, mas 3 pessoas (incluindo a mãe), voltaram para trás aquele ser humano precisaria de ajuda!? Não podiamos fingir que não vimos!
Enquanto resto do grupo já se tinha afastado, onde o Bruno estava incluido, na altura nem pensei  nele e no  facto de ter ficado para trás , ele vai sempre tão à frente e em boas companhias podia nem dar pela minha ausência (mas o certo é que grupo deu por falta dos 3 forasteiros).
O que acabou por  chamar a atenção do Bruno, durante metade do percurso não nos vimos, mas sabia que ele estava bem um dos caminheiros ligou-me , estava entre amigos e já caminhou outras vezes sem mim, ( mas com conhecimento prévio)  sei que todos estão de olho nele.
Quando me reencontrou no  ponto de chegada, foi como se não visse à uma infinidade de tempo.
Já esperava a celebre questão, do:O quê que aconteceu!?
-Lá lhe expliquei,que não devemos ficar alheios aos outros. ( perceber , percebeu)
Ainda assim, inquiriu, porque que tinha que ser a mãe a ficar a ver o que se passava com aquela pessoa.
Já de regresso a casa no carro, toca esta música.
E nem de propósito, ele diz que é dedicada  à mim (mãe), e tem realmente tudo a ver, não existimos longe um do outro ...
 A musica que ele me dedicou aqui

terça-feira, 20 de outubro de 2015

O Livro da Catarina-Desafio do Autismo

O Livro da Catarina-Desafio do Autismo, brevemente disponível!
Os valores auferidos com venda do livro revertem , para o movimento CAIS -Centro de Autismo e Inclusão Social.
Podem ver apresentação , onde Asperger às Claras, esteve representado.
Ver aqui

segunda-feira, 19 de outubro de 2015

No pré lancamento do livro

No Pré-lançamento do livro:
"O livro da Catarina-Desafio do Autismo"

Com a Catarina e a mãe uma das Co-autoras do livro

Uma presença marcante a do nosso "ator", encantando no papel de Mozart.

quarta-feira, 16 de setembro de 2015

"Perguntas!?"


Saídas,à Bruno, paro o carro e peço-lhe para perguntar a um senhor, onde é a Junta de Freguesia.
-A minha mãe, pergunta onde é a Junta de Freguesia.
-Oh! Filho, basta perguntares onde é a Junta, não precisas de dizer que foi a mãe , tu também não queres saber !?
O senhor responde, que fica ao pé da igreija.
E não é que do outro lado da rua, estava uma igreija.
-A igreija é aqui (diz ele).
-Isso, não é uma igreija, é uma capela (responde o senhor )
Lá continuamos, até á igreija onde começava a caminhada.

Nota-E, é quase  sempre assim, a pergunta, é sempre enunciada por outrém, dificilmente tem iniciativa de o fazer, mesmo que esteja aflito ...São estas pequenas particularidades que o distinguem.

quarta-feira, 2 de setembro de 2015

" Desculpas"


Se não souber-mos onde ele está!
É procura-lo por entre os livros!
Em ínicio de ano escolar, surgem as agendas.
Aparece-me com duas na mão, nestas ocasiões, sugiro-lhe que escolha uma.
-Ou levo as duas ou nenhuma.
Não se pode ceder :)
Estratégia, para me tentar convencer, que uma tem as dinastias, e outras perguntas e respostas de cultura geral , e assim ele já fica bem informado, para ir a concursos de televisão e ganhar dinheiro.
E a outra agenda que tinha receitas, como se ele cozinha-se ;)
Esta mania de acumular papel ( desta vez safei-me da compra)
Mas certamente não vai ficar por aqui, que chegou a casa viu o folheto e só termina a 20 Setembro, conhecendo a "peça", já sei para próxima vai prevenido com dinheiro do mealheiro, e aí já não tenho volta a dar .

terça-feira, 28 de julho de 2015

"Ora Toma"


Já a "pulga" têm catarro, a seguir à nossa  ida piscina, fomos a um supermercado ia-mos preparados, para comer para um lanche ajantarado, o menu refeição, que é baguete, sumo, e sopa.
Olhamos para vitrine, baguetes havia, chegada a nossa vez peço o menu.
-Sopa, não temos.
-Vai o bom, do senhor Bruno, pega na placa, que está junto à caixa, que diz sopa de agrião.
-Estão a enganar , as pessoas (refere), e repete :)
-A rapariga muito encavacada, diz que vai retirar.
E para próxima, já me disse, que lhe vai dizer, para fazer a sopa rsss

Voltou a acontecer, na semana seguinte, viramos costas e viemos embora .

sexta-feira, 17 de julho de 2015

"Atrelado"


O meu grande companheiro.
Algumas vezes contrariado,  mas acompanha-me sempre.
Nestes últimos tempos, tenho me reunido mensalmente , com um grupo pessoas, que tem a seu cargo, ou, os  filhos, ou, os pais com alguma depedência, troca de experiências e desabafos...
Mas, hoje o meu rapaz até queria ficar a ver o futebol de praia , disse-lhe que ia tentar chegar a horas  para ele  ver .
E enquanto, eu ficasse nessa reunião, ele ia-me levantar um exame à outra ponta da cidade. quando regressa-se liga-me para o telemóvel, que eu pedia desculpa e saía.
Mantive o telemóvel, sempre na mão, à espera desse toque , e nada.
Não, seria de bom tom, sair e não ouvir os outros.
E assim  de conversa puxa conversa, a dita reunião durou , mais uma hora  do que estava previsto, se ele já esperaria cerca de meia -hora, assim esperou uma  hora e meia.
Meu rico filho, o cumulo da paciência, não sei as figuras que fez na sala de espera, todo esse tempo.
Quando , cheguei :
Suspirou- e disse: que grande seca.
Com toda a razão, ninguém merece.
Desculpa filhote , mas tu sabes que é para te proteger.
E depois virou a ansiedade, por não saber o resultado do jogo.

sexta-feira, 10 de julho de 2015

Incertezas



Posso pecar, por alguma falta de positividade!
Não tenho uma varinha de condão, que preveja o futuro, o que não quer dizer, que ele não me assuste e seja levada por este impulso, de no presente, me preocupar com futuro.
Se posso viver o presente!?
Se fui sempre assim!? -Acho que não!
Há medida que os anos vão passando, vou sentindo esta angústia mais profunda, de nem me permitir adoecer, é naturalmente estúpido este pensar.
Por outro  lado, agarro-me  ao desejo de preparar um mundo seguro, onde ele possa permanecer e viver em plenitude.
Pode não passar de um sonho, mas ainda é este sonho que sustenta os meus dias...
E, é neste balanço, nesta dicotomia de sentires, que vivo, o dia-a-dia...


Nota-Não quero com isto influenciar ninguém, nem criar expectativas negativas, mas não posso deixar de ser honesta comigo. Desejo que sejam capazes de pensar diferente e principalmente agir com outras capacidades.

domingo, 14 de junho de 2015

"Pesos"e "Medidas"


O maior peso, não é, o  do autismo...
É toda uma falta de formação e compreensão.
Embora saibamos que a "carga" é pesada, e não vos vou "doirar a pílula"*, à casos muito mais difíceis, do que outros, estando num espectro não encontramos casos iguais.
Por experiência própria , e pela relação que mantenho com outros pais, mesmo aqueles cuja a "dose" me parece superior à minha.
Temos em linha de conta, que mesmo os nossos filhos sendo dependentes, podem ter independência orientada e viver a vida no seu espaço.
Não acho que os modelos  institucionais que estão a funcionar no nosso país, tenham isso em perspectiva, quando aplicam  formulas padronizadas.
Não me tentem dar lavagens cerebrais.
Eu sei o que quero, e o que acho melhor para o meu filho ( algo que ainda não existe).
Também não precisam de me fazer lembrar, que por ordem natural da vida , morrerei primeiro.
E que são estas instituições, que não correspondem ao meu ideal, para estas perturbações, que vão cuidar.
Fazendo-me sentir, que do mal, o menos, confesso que dói, precisava ser eterna.
Ah! Tenho de pensar em termos de futuro!? Que futuro?
Conveniente desligar-me, para preparar já o futuro :(
Quando as pessoas não conhecem, e já acham que sabem.  Por ler!
Se calhar, não é autista!? (questionam)
Tenham dó, nos livros, não vêm a experiência, a não ser de quem a tenha vivido, e cada um pode vive-la à sua maneira.
Eu sou assim.( ponto final)
Não me revejo nos modelos institucionais, por muito que sejam necessários e essenciais.
Enquanto, não morrer, ainda tenho direito de escolha!?
Não, me empurrem ;)

*doirar a pilula- http://www.significados.com.br/dourar-a-pilula/

sábado, 6 de junho de 2015

"Chegou ao fim"

Projecto Voluntariado Asperger às Claras -Educação/Inclusão
Chegou ao Fim: de 2011 a 2015, foram muitos os locais a que nos deslocamos gratuitamente (todos), não tantos quantos desejaríamos.
Gostaríamos de levar o As Perturbações do Espectro Autismo o mais longe possível, e ao maior número de locais e pessoas com o nosso modesto sentir..
Estes, foram os possíveis, e foram todos aqueles, que nos comunicaram a vontade e o interesse de que lá fossemos.
Quando o amor, fala mais alto, e falamos de afectos aqueles que nos fazem pulsar.
Obrigado a todos que nesta cadeia de afectos, nos presentearam com vosso carinho... a lista de professores, é grande, as mães, fazem o que podem, sem desprimor, para nenhum dos intervenientes, dos quais em breve, também farei uma lista.
Destaco desta vez duas das mães, nossas amigas, que nos conseguiram levar, mais longe nomeadamente ás ilhas Né Araujo (Açores)- Ana Luisa Gonçalves Caires ( Madeira)
E aqui fica a lista dos locais- Mais uma vez obrigado- Vamos ter saudades heart emoticon
2011
29 - Março-Escola Básica da Quinta da Cabouca- Vale de Milhaços-Seixal
2 - Abril-Infancoop - Caldas da Rainha
Novembro-EBI - Santo Onofre - Caldas da Rainha
2012 Integrado nas Boas Práticas Educativas
18-Janeiro- Centro Escolar Boavida Canada-Azambuja
1-Fevereiro- Centro Escolar de Alcoentre-Azambuja
16- Março-Centro Escolar Boavida Canada-Azambuja
13- Abril-EB1 Manique do Intendente-Azambuja
2-Maio-EB1 Aveiras de Cima-Azambuja
7-Novembro-EB1 Vila Nova da Rainha-Azambuja
3-Dezembro- Auditório de Vialonga
5-Dezembro-EB1 Manique do Intendente -Azambuja
2013
3-Janeiro EB1 Vale do Paraíso- Azambuja
12- Janeiro- Escola empresarial do Oeste ( acção de formação, professores, e educadores)
19- Janeiro- Associação Social Solidariedade Foz do Arelho (seniores) -Caldas da Rainha
30- Janeiro-Centro Escolar de Alcoentre-Azambuja
2- Fevereiro- Caldas Residence (seniores) -Caldas da Rainha
12-Fevereiro- Commodos Geriatria (seniores) -Caldas da Rainha
17-Fevereiro – Manique do Intendente (peça ,o Bobo)-Azambuja
15- Março- Centro Escolar Boavida Canada?-Azambuja
4-Abril- Escola secundária Rafael Bordalo Pinheiro – Caldas da Rainha
24-Abril-Centro Escolar Alcoentre (Zé Povinho) -Azambuja
12-Maio-EB1 Vale do Brejo-Aveiras de Cima-Azambuja
16- Maio- Associação Social Cultural Paradense - Chão da Parada (seniores) -Caldas da Rainha
22-Maio- Escola Inocêncio Carrilho (Zé Povinho) -Azambuja
5-Junho- EB1 Santa Eulália- Vialonga
23-Julho-Associação Social Cultural Paradense - Chão da Parada (seniores) -Caldas da Rainha
Agosto e Setembro (associada ao movimento autárquico independente, 4 participações)
3 – Dezembro- Dia internacional da Pessoas com deficiência - Escola de hotelaria e Turismo do oeste - Caldas da Rainha (momento musical)
12-Dezembro-Escola básica Integrada da Bobadela (representação)
26-Dezembro-ATL- Frases Soltas- Leiria
2014
6-Janeiro-Associação social e Cultural Paradense - Chão da Parada (crianças e seniores)
18- Janeiro- Instituto Piaget- ( alunos de mestrado)
20-Janeiro-Escola da Carvoeira- Agrupamento Escolas da Ericeira
2-Fevereiro- Estreia em festas de aniversário (primo)
3-Fevereiro- EB1/J1- Ericeira-Agrupamento de Escolas da Ericeira
17-Fevereiro-EB1/J1 Santo Isidoro
26- Fevereiro-Associação de terapias assistidas e expressivas (na sede escoteiros) Vila Nova de Gaia –Coimbrões
27-Fevereiro-Escola Fernando Távora- Fermentões- Guimarães
27-Fevereiro-Escola Francisco de Holanda-Guimarães (secundário)
10- Março-EB1-Encarnação- Agrupamento de Escolas da Ericeira
21- Março-Escola EB1/J1 -Montalvão-Setúbal
5-Abril- associação Social e Cultural Paradense - Chão da Parada (público em geral)
27- Maio- jardim de Infância-Ribamar- Ericeira (pais e educadores)
Agosto- Na Feira da Avenida- Organização da Papelaria Vogal- 3 participações.
18 -Setembro-CAO (Centro de Actividades Ocupacionais) Vila Franca do Campo-Açores
24- Setembro-ATL -S. Pedro- Vila Franca do Campo-Açores
27- Outubro- EB Stª. Catarina- Caldas da Rainha
3-Dezembro -Escola Stª Eulália- Vialonga
3-Dezembro-Escola Quinta das Índias- Vialonga Escola da Quinta das Índias- Vialonga (2 sessões)
10-Dezembro-Agrupamento Escolas de Mafra- Escola Básica
2015
29 -Janeiro- Escola Básica Pedro Jacques de Magalhães – Aepjm- Auditório- Alverca
3-Fevereiro- Liceu Jaime Moniz- Funchal- Madeira
5 - Fevereiro -Centro de Apoio psicopedagógico do Funchal-Madeira
6- Fevereiro- Escola Horácio Bento -Funchal- Madeira
7-Fevereiro -Empresa Dima Distribuições- Funchal-Madeira
7-Fevereiro- Escola Horácio Bento-Funchal- Madeira (numa acção de formação)
25-Fevereiro- Agrupamento de Escola Nery Capucho- Marinha Grande ( 2 sessões)
12-Março-EB1/J1 Malveira (2 sessões)
21-Março- Instituto Piaget-Almada (aula aberta, alunos de mestrado em educação)
26 -Março-Agrupamento de Escolas Eduardo Gageiro-Sacavém (docentes)
21-Abril- Agrupamento de Escolas de Peniche (2 sessões)
30-Abril-Escola Quinta da Vala - Aepjm- Alverca ( 3 sessões)
3-Junho-Escola Patrício Prazeres- Lisboa
Fim

quarta-feira, 27 de maio de 2015

"Acudam-me"


O que vale, só à uma segunda-feira, por semana.
Mas a fixação, e conversa, do tudo encerrado às segundas-feiras, é diária.
Desde as dezenas de papéis que escreve sobre elas, à fúria com que fala dos encerramentos à segunda feira, é inexplicável.
Confesso, algum cansaço, e alguma falta de paciência, para esta "pancada", das segundas-feiras.
Na passada sexta-feira, enquanto a mãe dava um ajudinha no festival de marisco, que se realizou na Foz do Arelho.
Ele vai de máquina fotográfica em punho, registar, os estabelecimentos, com encerramento à segunda -feira.
Numa pequena vila, aqui fica o registo criado por ele, e que pediu que publicasse, queria saber a vossa opinião, das segundas-feiras :)

Nota- Montagem da imagem registou 4 establecimentos, ao primeiro até tirou 3 fotografias :), para me convencer da fobia das segundas-feiras, já pareço ele a repetir-me ;)

quarta-feira, 20 de maio de 2015

"Medicação"


Já  referi alguma vezes as dificuldades respiratórias, causadas, pelo desvio do septo nasal.
E também , que nunca sabemos, até que ponto, os sintomas são tão graves, como eles os "pintam", uma vez que obsessividade  é também uma das características.
Mas uma coisa é certa, eles não inventam sintomas, nem se queixam sem razão, e desde que foi agredido com um murro no nariz, naturalmente que deixou sequelas, juntando ao pólen que anda no ar, à épocas em que se queixa mais, perturbando também o sono, esta dificuldade em respirar, o que naturalmente, também provoca mais ansiedade.
Os exames clínicos, mostram claramente este desvio, e a eventual necessidade de  se fazer uma intervenção cirúrgica.
A qual ele está disposto a fazer, e insisti, nessa possibilidade, tal não é a dificuldade que sente.
Já o avisamos das dificuldades do pós operatório, que parece aceitar. Mas, temos sempre receio, o que também acho natural.
Dúvidas ficam  sempre de como devemos agir, arriscar ou não na cirurgia, eu acredito que eles surpreendem pela positiva.
Posto isto, fomos a uma consulta, a qual ele insisti neste propósito cirúrgico, para se livrar deste mau estar respiratório, na perspectiva de que a médica lhe passe os exames médicos necessários a um pré-operatório.
A sua ansiedade característica nestes casos, leva-o a insistir.
Ao qual a médica, apenas de observar, a olho nu, sem toque.
Diz que ele está a respirar bem.
E que isto é tudo ansiedade, ou algum delírio mental e insisti em receitar-lhe a risperidona.
-E se eu recusar, (diz ele), no seu pleno direito.
Diz, para ele sair, enquanto fala comigo, e volta insistir na necessidade da medicação.
fazendo até alusões e contando-me um caso de deficiência mental, resolvida com medicação.
-Pois, mas mãe (eu) sei que ele têm os sintomas, e amanhã até pode ter outra fobia e insistir nela, como ela referia, que quando passasse aquela , viria outra.
-Mas também acho que não é medicação que resolve este tipo de situações e sintomas.
E enquanto, poder debelar, estas situações de forma natural, não vou pela formula química.( santa paciência), nem facto de lhe referir, que ele à muitos anos, tomou  meia dúzia desses comprimidos, e que relatou, terem-lhe provocado taquicardia ( retirados de imediato).
A receita veio, mas não foi aviada.
Ainda podemos decidir, certo ???
Entre um filho, dopado!? ou filho obsessivo!?

sexta-feira, 8 de maio de 2015

"Alerta"

Há quem compare, as vivências com autismo, ao stress pós  guerra.
Não seria tão exagerada,  e até sou daquelas pessoas com alguma resistência, mas têm dias que de facto, me sinto em alerta máximo, sem conseguir dar descanso ao meu cérebro, sinto todos os ruídos.
Nunca sabemos, nem podemos prever,ou antecipar os comportamentos dos outros, quando se tornam fóbicos.
Pode estar toda a gente a falar, mesmo ao lado dele (que não ouve), está muitas vezes "desligado", repetimos  e nada, mas ao longe está sempre com o os ouvidos, na irmã, e com instintos provocatórios, muitas vezes ela nem  liga, mas ele insisti na aproximação.
E não são brigas de irmãos, que se resolvem com uma conversação.
Tenho que andar sempre a fazer o papel de mediador, e confesso que é muito difícil, acho mesmo que não consigo estar à altura deste desafio.

quinta-feira, 7 de maio de 2015

"Bênção das fitas"



A mãe pediu, para que ele escrevesse, uma fita, para a irmã, neste dia tão especial, e que lhe desejasse, só  coisas boas.

-Mas tenho, que escrever!?
-Tens, vamos escrever, uma fita cada um.
Lá o convenci.
Começa a escrever logo na fita.
Para que não haja grandes "estragos", é melhor fazeres um rascunho, e depois passas, para a fita.
E assim foi , aqui está na imagem do rascunho, e respectiva fita, do Donald, que a mãe ilustrou...
Algumas frases foram " censuradas" :)  não passaram do rascunho ;)

Não sei, se conseguem perceber a caligrafia, como eu já estou habituada.
Transcrevo, a parte autorizada ;)
"Peniche  tem mais encanto na hora da despedida.
Desejo-te muitos parabéns por teres concluído o curso de engenharia alimentar, e desejo-te que durmas mais, comas mais,
Que arranjes emprego  o mais depressa possível, consigas os teus objectivos, enfim sejas feliz."
Bruno.V.

terça-feira, 5 de maio de 2015

Hoje vou ser simpático



É natural, as pessoas com esta síndrome, não terem filtro social.
O que os olhos vêem, "dispara" na linguagem.
Um amigo do pai, em tempos deu-nos boleia. 
A primeira coisa em que ele repara, é na obesidade da pessoa em questão, que num carro pequeno ocupa quase os dois bancos ;)
Entra, senta-se e em vez do habitual cumprimento, diz: Deves pesar para aí uns 110kg !? 
O senhor, não se conseguiu encolher no banco, por causa da sua  constituição física, mas pesará certamente mais, e nem lhe deu resposta.
Viemos calados o tempo todo. 
Assim que tive oportunidade, já fora do carro, expliquei-lhe que o senhor não é gordo, porque goste de o ser, é uma doença.

Há dias o mesmo senhor dá nos novamente boleia ( não terá ficado traumatizado).
Converso com Bruno, para não repetir a situação anterior.
-Quando entrares no carro dizes: boa noite, e obrigado
Já a ficar preocupado, que a língua se soltasse, queria vir no banco de trás.
-Oh! filho o senhor, não é nosso "chauffer", é melhor seres tu a ir  no banco da frente, do que a mãe, mas não faças comentários .
Quando chega a boleia, abre a porta da frente.
-Exclama: Hoje vou ser simpático  rsss, (em vez da boa noite  recomendada ).
Como quem diz hoje, não vou falar do teu peso  :)

quinta-feira, 16 de abril de 2015

5º. Caminho Azul

As margens da Lagoa de Óbidos encheram-se azul!
Para a consciencialização das perturbações do espectro do AUTISMO!
Obrigado a todos os que participaram presencialmente!
E a todos aqueles cujo coração, bate azul o ano inteiro.

terça-feira, 14 de abril de 2015

A Paranóia das segundas-feiras"


O que está aberto às segundas-feiras?

A segunda-feira é um dia fatídico onde está quase tudo fechado.
A partir da agora o meu dia de computador vai passar a ser às segundas-feiras entre as 15 e as 17 horas. Não posso fazer nada na segunda-feira porque está tudo fechado nesse dia da semana.
Os supermercados fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os museus fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os restaurantes fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os cinemas fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os bancos fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os correios fecham à segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
As igrejas fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os palácios fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
As  lojas fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os castelos fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os hotéis fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
As escolas fecham na segunda feira entre as 15 e as 17 horas.
Os albergues fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
As pousadas fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os hostels fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
As pensões fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os motéis fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas,
As estalagens fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
As hospedarias fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os jardins fecham na segunda feira entre as 15 e as 17 horas.
Os teatros fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
A segurança social fecha na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os pavilhões fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
As exposições fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os mosteiros fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.

Por isso estou ansioso que chegue o dia 11 de maio porque ao que tudo indica será a última segunda-feira que o meu pai vai trabalhar.
Entre as 15 e as 17 horas é a pior hora uma vez que o meu pai trabalha quase todas as segundas-feiras.
Se o meu pai estiver no turno das 00-08 tem de dormir das 15 as 17 horas.
Se o meu pai estiver no turno das 08-16 ainda está a caminho de casa.
Se o meu pai estiver no turno das 16-24 está chegando ao trabalho.

Nada disto está aberto às segundas-feiras entre as 15 e as 17 horas.

Eu digo os supermercados estão fechados entre as 15 e as 17 horas às segundas-feiras porque como os supermercados  estão abertos durante o fim de semana os trabalhadores como tem de ter algum dia de descanso normalmente esse dia é à segunda-feira.
Os museus estão fechados entre as 15 e as 17 horas às segundas-feiras, os museus estão todos fechados neste dia da semana o que impede os alunos de terem visitas de estudo.
Os restaurantes fecham às segundas-feiras entre as 15 e as 17 horas, porque a essa hora não é hora nem de almoçar nem de jantar, e uma vez o tio Vitor andou de carro à procura de um restaurante à segunda-feira e estava tudo fechado, restaurantes fechados na segunda-feira Adega do Albertino, Moinho Saloio, Naco na Pedra, Zé Povinho, etc.
O festival do chocolate e o mercado medieval não abrem na segunda-feira.
Eu digo os restaurantes fecham às segundas-feiras entre as 15 e as 17 horas porque a essa hora normalmente já passou a hora de almoço e muitos não abrem nesse dia.
Os castelos fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas, os castelos de Pombal, Leiria e muitos outros estão fechados na segunda-feira.
Os hotéis, pousadas, estalagens, albergues fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas porque a essa hora não é hora de dormir.
Eu tive uma ideia, continuar com o projecto de voluntariado nas escolas das Caldas da Rainha às segundas-feiras das 15 às 17 horas ou então vou inscrever-me no ginásio do Sr. Reis  e  vou ficar lá às segundas-feiras das 15 às 17 horas.
Os bancos nunca estão abertos depois das 15 horas cá em Portugal enquanto nos outros países estes fecham mais tarde entre as 16 e as 17 horas, portanto eu queria mandar esta carta para o Pedro Passos Coelho para acabar com os dias de descanso obrigatórios para aumentar a produtividade, ele aumentou o trabalho para 40 horas semanais, acabou com  4 feriados, aumentou os impostos e mesmo assim muita gente ainda vai votar no PSD, vais  ver como o PSD ainda vai ganhar as eleições legislativas no final de Setembro ou princípios de Outubro.

Texto integral do Bruno 14-04-2015

quinta-feira, 19 de março de 2015

Parabéns

Uma luz se acendeu.
Na nossa vida
Intensamente Azul.
Uma estrela brilhante.
Nos veio iluminar!
Desde esse dia em diante...
A nossa vida transformou-se
Abdicamos de nós
Para amar-mos este ser!
Tentei procurar as palavras...
Corri tudo
Eram tantas.
Que resumi a este laço que nos une
A nossa estrela 
Há-de guiar-te
Proteger-te
E amar-te , tanto, tanto
Passaram 30 anos
Parabéns  Filhote

Mãe Mina

sexta-feira, 13 de março de 2015

"Esquecimento"


-Mãeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!
Que raio de barulheira, por momentos, pensei numa tragédia, aleijou-se, queimou-se, partiu alguma coisa, sinais sonoros, de ouvir quem passa se na rua.
Levanto-me da cadeira num ápice.
Que se passa, enquanto ele desce a escada, eu subo!
Em grande aflição
-Esqueci-me da consulta do Dr: F.P,, era hoje, às 15  h, quando já eram 16 h.
-Ufaaaaa filho, isso não é nada de grave, marcamos para outra altura.
A irmã relembra-me que é normal, este alarido, por coisas simples, até podia ser uma mosca, que o estivesse a importunar ( o que também já aconteceu).
Valha-me Deus, que eu ás vezes esqueço me destes pormenores.
Do cumprimento das obrigações (rígido), e baixo controle à frustração, por se ter esquecido.

terça-feira, 10 de março de 2015

"Amigos"


Falar de amigos,  conjugado com as perturbações do espectro do autismo.
Parecem quase  antagónicos!
Referindo mais especificamente, à nossa experiência , embora saiba que em grande parte dos indivíduos com esta disfunção, sofrem, deste afastamento das outras pessoas, não porque seja, vontade deles, não se relacionarem.
Mas porque simplesmente, ainda vivemos numa sociedade, com muito preconceito e muita etiqueta.
Os indivíduos com esta perturbação, olham, para todos de forma igual, não existem estatutos e hierarquias, mas têm  outras regras muito rígidas, e não se coíbem de apontar os "defeitos", doa a quem doer , e têm uma forma particular de conversação, que pode ser monótona ...
Isto, tudo já está a ficar uma "salada russa", esta mistura de comunicação socialização, que se interligam.
Poderão as redes sociais, facilitar as relações a estes indivíduos !?
Neste caso especifico, direi que não, até porque não é meio, a que ele dedique.
No entanto, em conversa, à dias, sobre amigos.
Ele lembrou-se que tinha cento e tal amigos no facebook, mesmo que não interaja com eles, são números :)
E quando sugeri, que falasse com uma amiga, através da rede social, referiu, que só pessoalmente :)
Era uma uma miúda gira, claro está, nada como "face to face" :)

quarta-feira, 4 de março de 2015

Sentir



Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho Asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

Recorrendo a esta minha filosofia de vida onde os afectos, são a principal fonte, que nos alimenta, costumamos senti-los  em  cada local onde temos levado o projecto voluntariado Asperger às Claras​, algumas vezes sinto, que não mereço, e, não é modéstia, não faço nada demais.

Querer tornar um  filho feliz, e compreendido, é, o que qualquer pai/mãe quer ...
A chave principal, é ele, e será sempre ele, não adianta falar de autismo se o quiser esconder.
É diferente, é.
É,especial , é.
Mas é um amor maior,como diria Fernando Pessoa, pode até ser ridículo.
Vou recuar uma semana, e voltar à Marinha Grande,  não posso deixar passar em claro, aquilo que alguns de nós nos envergonhamos  de manifestar os tais afectos, de que tanto falo, mas somos retraídos, temos medo das reacções dos outros, e então ficamos nos pelas palavras que já são um bálsamo.
Sentir, um abraço, um beijo, aquela emoção, aquele brilho nos olhos húmidos, não fixei o nome, mas guardei todas as sensações, que me transmitiu.
Algo inesperado, de que não devíamos ter medo, somos comedidos em demonstrar os sentimentos de carinho, pelos outros....Fiquei emocionada e sensibilizada.
Muito obrigado

terça-feira, 3 de março de 2015

Projecto Voluntariado na Madeira

Projecto voluntariado Educação/ Inclusão, esteve presente na ilha da Madeira,  entre os dias 2 e 7 de Fevereiro.
Levando a nossa forma de viver e conviver com as perturbações do espectro do Autismo...
Um modo inclusivo, o mais possível social :)

Falamos da forma de ocupar, os adultos com esta perturbação.
Não temos resposta , para estes casos.
Quando me refiro aos CAO, (centro de actividades ocupacionais) não quer dizer , que não seja  uma mais valia, para muitos dos utentes, nem sequer posso considerar um mal necessário, mas um bem útil e também foi construído por pais, a pensar na forma de ocupar os seus filhos,
O que eu acho, e, é sempre bom frisar com base nas especificidades do meu filho, é, que não é o ideal, para as competências dele, não é de tal forma abrangente que possa ser individualizado ao padrão de cada utente, e logicamente, que eu compreendo, que as fasquia tenha que ser o mais uniforme possível, para poder abranger o maior número de casos...
E que ainda não hà um formato , que potencie os casos de autismo, em moldes de utilidade pública.
Défices de comunicação e socialização, não deveriam ser  impeditivos de uma carreira laboral, mesmo que modo protegido, mas produtivo.
Deixo aqui o link do programa  Madeira Viva 

quinta-feira, 19 de fevereiro de 2015

Comunicar!???

Quer, comunicar, e não saber como, pode ser complicado!
Enquanto, mãe, muitas vezes isto dói!
Porquê, que ninguém quer conversar com ele!
A sua maior obsessão agora é irmã, porque fala horas infinitas, no computador.
O que para além de não o deixar dormir, o deixa intrigado, porque fala ela tanto.
-Ainda bem que ela fala , quando as pessoas não falam é que mau ( digo-lhe eu).
-Eu também queria falar (diz-me ele)
-Lamentavelmente, não tens amigos com quem falar, fica: (entristecido com esta realidade).
Porque se repete constantemente , que até a mim deixa cansada.
-Mas eu gosto de pesquisar, sobre desporto (refere-me ele)
-Até podia escrever um livro.
-Claro, então escreve , filho, centenas de papéis de coisas soltas, que por aqui andam, não sei que nexo teria o livro :)
Talvez livro de consulta de sites rsss

Ontem encontrou um ex-colega, que não via à alguns 10 anos, que o reconheceu,a conversa do Bruno, coisas do arco da velha, que outro não recordava, e indo ainda buscar que o outro tinha sido expulso, pela professora rsss

Hoje na padaria, encontra um casal de polícias desconhecidos, repara nas pistolas.
E em vez de reter os pensamentos, di-los em voz alta, pistolas, pistolas, pistolas ( o que deixa logo pai acabrunhado), com estas saídas , indirectas e indiscretas.
Ainda que ninguém, lhe ligue, reparam, nestes comportamentos bizarros...
E ele também repara nos pormenores, e no crachá, que senhor polícia traz com a identificação, e para não fugir ao estranho, comenta também o nome em voz alta. (acho que polícia sorriu).
E pai saiu envergonhado, e sempre aflito com estas figuras ;).

quarta-feira, 18 de fevereiro de 2015

"Asperger às Claras"


Quase no final do dia, não poderia deixar, passar em claro o dia internacional da Síndrome de Asperger!
Não se trata de um artigo científico, nem sei se as datas estarão exactamente correctas.
São apenas opiniões de uma mãe, interessada, que aprendeu com o filho, que, só à uma forma de vida, ás Claras...

Tanto quanto me lembro, das muitas horas , dos anos dedicados, à procura de respostas, para os comportamentos ou forma de estar diferente do meu filho.

Parti de principio, sem nada saber completamente ás escuras, ainda nos finais da década de 80, de que o meu filho, tinha alguma relação com autismo (coisas estranhas de mães), as informações eram vagas e só ouvíamos falar de autismo clássico, e mesmo desse raramente.

Encontramos  semelhanças com personagem Rain Man,.. Para nós era clara a relação do nosso filho com autismo... Sempre nos quiseram demover dessa ideia,  Arranjando outros nomes, para a mesma coisa.

Passando à frente, em nós era certa esta relação com Autismo, mas num grau mais ligeiro.

Creio, que em 1994, Hans Asperger,separa a Síndrome de Asperger do Autismo, embora se mantivessem como "primos" muito próximos...

Com os novos critérios DSM-5 voltaram a reagrupar-se dentro da mesma tabela das Perturbações do Espectro do Autismo, variando os graus...

O meu ponto vista, assim que tive conhecimento da Síndrome de Asperger, era o "sapatinho", que me faltava,
Com tempo fui-me apercebendo, que esta  associação que as pessoas fazem aos génios, era "perigosa", embora algumas vezes também caia nessa tentação, o meu filho, não é génio, mas é genial, e melhor ser humano que pude conhecer, com todas as sua inabilidades, e com a sua pureza de carácter, fazem dele  uma pessoa excepcional.

Indiferente, ao nome que lhe possam dar, o certo é que o nosso Amor, é do tamanho do Universo.
E usando uma frase que o progenitor, costuma utilizar, o nosso filho, têm síndrome de Bruno, definindo as sua características únicas :)

quinta-feira, 12 de fevereiro de 2015

"Bíblia do Benfica"


Passamos de manhã num supermercado.
Como sempre, atenção dele, vira-se  para os livros.
-Ah! E tal, está ali um livro, (estão sempre imensos, livros).
Ou pelo preço, ou pelo tema, à sempre algum, que lhe interessa.
-Já chega de livros (diz a mãe). Já tens imensos livros, depois quase todos dizem o mesmo, para quê , que queres mais livros.
-É a Bíblia do Benfica (diz ele) rsss
Não dou mais atenção ao assunto, e passo frente...
De tarde voltamos, lá para ir buscar um artigo.
-Vou ali, diz ele, enquanto eu dirijo ao outro local, para ir buscar, o tal artigo!
Quando chego, para efectuar o pagamento.
Já estava o senhor Bruno, nas caixas de pré-pagamento com livro, a pagar ( com dinheiro, que tinha levado , das economias dele).
Antes que a mãe o demovesse "danadindo", já ia com ela fisgada :)
-O livro , até cabe no bolso (diz ele), como se o transportar o livro, fosse o problema ;)
Tinha ser, uma Bíblia pouco católica ;) ou talvez não, que este Jesus têm tido alguma sorte.
E no dia seguinte, comprou outro do clube.
E depois, diz que a mãe ralha ;)

terça-feira, 27 de janeiro de 2015

"Intimidades"



-Mãe, quero namorar contigo!
Enquanto, cogita com os seus pensamentos em voz alta, dentro quarto, sem saber que estou por perto, e que ouvi.
-Namorar, comigo!?
"Aflito", com essa impossibilidade.
- (Abraça-se a mim)
-Não posso, tu és minha mãe, gosto muito de ti,quero miminhos.
Permanecemos naquele abraço.
Enquanto refere , a mana também precisa de miminhos para curar a depressão ;)


Nota- Este complexo de  Édipo, quando se é criança , é muito normal e comum.
Os adultos, não o revelam,  desta forma, este amor incondicional <3>
Afinal, quem são os autistas!?

domingo, 25 de janeiro de 2015

"Estranhos"


Incompreensível, depois queixa-se que não têm, com quem falar...
Neste "mundo estranho " do autismo, tudo pode acontecer, daí os mistérios  insondáveis, tanto pode num repente ir cumprimentar alguém, e fazer uma grande "festa", como pode ignorar quem lhe vai falar, mesmo conhecendo as pessoas.

Isto têm uma explicação lógica, para quem vive nos meandros do autismo, a primeira situação de se dirigir às pessoas, é porque sabe, e está preparado à maneira dele, para a conversação, mesmo que seja uma "conversa sem pés nem cabeça".
Quando se dirigem a ele a situação complica-se, o factor surpresa, deixa-o  sem reacção, ou fuga ao interlocutor, por não saber  o que lhe possam perguntar!
Vá, lá! a gente entender estes mistérios, saber falar, nem sempre  facilita a comunicação, como se possa pensar!....

quinta-feira, 15 de janeiro de 2015

Murmúrios


Ouço, no quarto ao lado, murmúrios em alta voz!
-Tenho medo de ficar cego.
Vou, ver, o que se passa, se magoou se, com alguma coisa.
Estava apenas a falar, com os pensamentos, em voz alta.(enquanto escrevia sobre climas)
-Porque haverias de ficar de cego!?
-Podem dar-me um murro no olho , como me deram no nariz.
- A que propósito!?
-Só consigo ter pensamentos negativos. Tenho medo. (responde).
É habitual, dialogar com ele próprio.
-Porque não tenho ninguém com quem falar.(refere tom entristecido)
 A triste realidade, de quem não têm amigos.(quando existem são jóias preciosas)
Porque dificilmente consegue manter uma conversa, e as pessoas ainda não sabem lidar com método "saca-rolhas", ou estarem a ouvir falar constantemente no mesmo tema.
Enquanto a irmã , fala e fala , horas infindáveis no pc, o que lhe causa imensa confusão, como é que ela fala tanto, mas também, é só por detrás do monitor em jogos inter-activos.

Mãe Mina

Eu não me posso esquecer, que se imitar  o que a minha irmã diz, eu sofro as consequências, que são a minha irmã matar-me com uma faca.
Não posso provocar.
Não posso imitar, a última vez foi no dia 22/07/2014 às 22 horas, 22 minutos e 22 segundos.
Agora, é só ignora-la
A minha irmã está no limite e a qualquer altura pode passar-se e matar-me com uma faca.
Ela anda a ameaçar espetar facas e matar-me.
Eu tenho que pensar nestas consequências, que posso sofrer e por isso sofro com medo.
Tenho que ter muito cuidado.
Ela pode passar-se  saltar-lhe a mola a qualquer momento.
A ver se leio isto e penso bem todos os dias.
Cada vez que me lembrar de ir para o corredor imita-la, rezo avé Marias.

Texto integral do Bruno V.

Nota-Embora as situações , não correspondam ao mesmo espaço temporal, relacionam-se com os medos que estão sempre latentes, não sei quando escreveu o texto anterior, mas terá sido próximo da data que menciona ao pormenor :)
Acho, que se esquece muitas vezes de ler, o que escreveu, e continua a imitar a irmã, é mais forte que vontade.



terça-feira, 13 de janeiro de 2015

"Chocante"



Ultimamente, tenho escrito e falado mais sobre a morte.Tema ainda envolvido nalgum misticismo.
E como será sentida e vista, por alguém no espectro do autismo (parece pouco importante e desprovida de sentimento).
Será assim, tão vazia!?
Ou somos nós, os neuro-típicos egoístas , que queremos manter, a qualquer custo os que nos são queridos!?
Não costumo leva lo a estas cerimónias fúnebres, até porque me emociono , e as lágrimas fazem parte.
Tratando-se de uma amiga dele, e consequentemente minha, das tais jóias preciosas, que tivemos o privilégio de privar, um grande exemplo de pessoa lutadora, que venceu muitas batalhas e sempre com sonhos para realizar.
Eu sei que ela , não julgaria, percebia as atitudes deste amigo e tinha muito orgulho nele. Mas ela já não via! E os outros!?
Faço um ensaio, antes de entrar na capela, como deve formalizar os pêsames aos familiares (ele acha, que fazer uma vénia de mãos erguidas).
-Não, filho é só cumprimentares e dizeres os meus pêsames.
Acho que essa parte (formal) passou à frente,
Deu a volta à urna deteve-se a olhar para a defunta, e sorriu ao despedir-se dela.
Faço uma analogia também ingénua da minha parte, que a amiga está em paz, como se tivesse a dormir.
Surge-lhe logo uma pergunta científica.
-Quem é que declara a morte!? Como é que se sabe, se está morta!?
-Como, é que ela saiu da cadeira de rodas, para o caixão? (perguntas que revelam o seu grau de ingenuidade, que quem não conhece, poderia pensar que está a gozar).
Depois das nossas explicações,  passa à fase observatório do restante ambiente.
Atento a pormenores do que está escrito, junto ao livro de condolências.
Quem chora mais! Porquê , que chora, mais!? Naturalmente o companheiro(ele observa insistentemente) e  a mãe dela e familiares próximos  e olha para mim, também estás a chorar, quando vê as lágrimas a escorrer por debaixo dos óculos.
Olha em volta, para ver se vê pessoas conhecidas... e lá as vai cumprimentar. Dá por falta dos que não foram.
Vai , ao supermercado, mostra o cartão que regista a ocorrência do funeral, a um dos monitores, que nem conhecia a amiga. Porquê , que não fostes ao funeral!? Se fostes ao funeral da outra !? (mãe de uma vizinha, que senhor conhecia).
Questões que no meio da dor, ninguém poria.
Coloco-lhe a questão. -Não, estás triste, não vamos voltar a ver, a tua amiga?
Resposta:Um bocadinho, e reparo nos olhos humedecidos.
Se sentem, é óbvio que sim, a forma de expressar, é ,que é diferente.

Querida Rosa, posso dizer-te que vamos ter imensas saudades tuas, perdemos o teu olhar, mas ficámos com teu  eterno carinho,
E cada um à sua maneira irá recordar-te na alegria e na coragem que nos transmitiste.
Até sempre

terça-feira, 6 de janeiro de 2015

Apesar "De"


Não vale a pena relativizar, quem lida com pessoas com esta síndrome, sabe que são todos diferentes neste largo  espectro.
E, que à particularidades, muito singulares nestes indivíduos.
Que algumas vezes, se evidenciam, mais do que outras.
Raramente, pelo menos neste caso único, o fazem por maldade, ou com sentido de ofender.
Dizer umas asneiras, mesmo que seja  na língua inglesa, pode ser só para mostrar que sabe ;)
Pois é. Fora de contexto, também sei, que é frequente.
Assim, como é frequente, perante evidências de comportamentos, menos padronizados, o rótulo salta, e se calhar é melhor desinvestir nestas pessoas ( não vale a pena).
Pode, até nem ir à formação (ficar em casa).
O mais  provável é não obter o certificado da formação.
Formação em Inglês comercial para quê!? Se serve para os outros também serve , para ele.
Ao segundo dia, já não sabem muito bem como lidar, com uma pessoa, desta natureza,
Que regra geral, bem, o mal alerto logo, para esta condição particular.
Feliz da vida, a  formadora , mostrou-se conhecedora desta síndrome rsss
Não cheguei a perceber, então porquê, da intriga, de dizer uma asneira fora de contexto, não é mal educado, nem sequer engraçadinho , são aquelas chalaças sem graça.
Apesar  "De", acabar, por concluir a formação, sem faltas, mesmo com estas sérias dificuldades de comunicação, eu não precisei de lá estar para saber que houve  pessoas que adquiriram menos conhecimentos do que ele.
Ele gostou, e no final, até foi só aquele pequeno pormenor, de resto naturalmente correu dentro dos parâmetros de compreensão desta síndrome, que neste caso têm de ser explicita e directa.

sábado, 3 de janeiro de 2015

Novo Ano


Nada de novo!
Ainda estamos a começar o ano !
Costuma ser uma altura de fazer, balanços, retrospectivas, projectos!
Não me  parece que haja nada de novo, a não ser, um maior silêncio.
Que até a mim própria, incomoda, não, que não tenha muito para dizer, mas talvez nada para a acrescentar, ( contra censos).
Vou tentar arrumar a casa (este espaço), que só faz sentido quando é vivido e sentido!
Aqui, se transformam as alegrias as tristezas, as vitórias as derrotas, os desejos, tudo aquilo que sente.
Se  à quem  possa sentir, que o facto de o Autismo estar presente, é o mal maior.
Direi, que é, o Amor maior... Aquele que dá nome a este blogue!

Deseja-mos a todos os que nos visitam, um Novo Ano 2015, recheado de afectos, são eles que alimentam a nossa alma.
A todos sem excepção quer  aqueles que passam em  silêncio, quer aos nossos fiéis amigos, que têm sempre uma palavra amiga, e respeitam estas pausas,

Um grande bem haja a todos
Beijinhos

Mina e Bruno

Imagem pessoal: De mãos dadas com o autismo, por mais um ano, neste caso, são as minhas e do nosso amigo Pedro ...