Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

segunda-feira, 30 de abril de 2012

Caminhadas organizadas



Tem sido com muito agrado que temos participado em caminhadas organizadas.
Uma forma saúdavel de exercicío e convivío.
De conhecimento histórico e da biodeversidade, ontem falamos de agricultura biológica.
Esta foi a nossa segunda participação no grupo.
Numa prova de resistência, com cerca de 10kms em terrenos que de outra forma, não explorariamos.
Com subidas e descidas de alguma forma acentuadas, com chuva e lama , o que torna estes caminhos numa aventura.
Mesmo cansados ficamos felizes por ter-mos conseguido participar e ultrapassar os obstáculos.


Desta vez juntamo-nos no repasto, numa grelhada mista...
Sim! porque nós merecemos, repôr as energias:-)

sábado, 28 de abril de 2012

"Milagre"

Passa, pela sala.
A irmã não está sentada na cadeira do pc.
(Levantou-se para ir beber um copo de àgua).
Milagre! exclama ele! Perante tal facto:-)

quinta-feira, 26 de abril de 2012

terça-feira, 24 de abril de 2012

"A mãe rezou!"


Imagem do final de Março 2012

Os nossos passeios de bicicleta, são muito prazeirosos.
Inalamos os cheiros.
Deslumbramos com a paisagem, nem que seja sempre a mesma:-)
Fazemos vários percursos, últimamente privilegiamos os caminhos por entre a floresta, as estradas de macadame, para evitar o tráfego automóvel e consequente poluição.
Mas o principal mesmo é fugir os automóveis.
Sempre que à cruzamentos,ou entroncamentos na via pública o coração da mãe treme a nossa "chapa" corporal é frágil, e temo sempre pelos incautos.
Mas felizmente sempre que nos aproxima-mos desses locais, como que por magia temos tido sorte de conseguir mos que naquele instante seja abençoada a nossa passagem.
O pai costuma dizer, que a mãe rezou:-)
Há dias a mãe não foi com eles, e caminho abriu se lhes.
Comentário do Bruno: mas a mãe não está a aqui.
Rezou lá em casa, respondeu-lhe o pai:-)

sábado, 21 de abril de 2012

Caminho Azul 2/3

Nota- Esta peça foi entregue a todos os participantes na caminhada, para que todos juntos informados e empenhados possamos unir todas as peças.


Porque concencializar não é só vestir de Azul( terceira e última parte do discurso)

E finalmente de uma forma poética, porquê estas pessoas são seres fascinantes, só precisam de oportunidades. escrevi alguns anos para o meu filho, mas que se aplica a muitos.

Explicação, para o poema, que transcrevi para a peça do puzzle.

Estar sózinho no meio da multidão!-Procuram isolamento, e as pessoas não lhes ligam
Parece que não ouço!-Podem estar ausentes em pensamentos, ser necessário repetir
Que não sinto igual a ti- Dificuldade em mostrar os afectos, mas sentem é preciso saber busca-los
Apenas porque estou dístraído- O escape dos pensamentos que quando se interessam por alguma coisa, o cerebro fica demasiado ocupado, para o resto
Neste meu mundo fantástico-Credúlos, com uma imagem de mundo perfeito
Não sou capaz de ser fingido-Seriedade, dizem a verdade sem filtros.
E não permito uma mentira-Rigorosos
Mas eu sou igual a ti- Somos todos iguais
Olha bem para mim- São invisiveis aos olhos dos outros, ou então só veêm as diferenças ( por ex: movimentos estereotipados)
Afinal eu estou vivo- ......
E moro aqui ao pé de ti-Não os ignorem

It's time to listen (está na hora de os ouvir)

Devo ainda e finalmente referir, que nem os autistas nem seus familiares, pretendem de solidariedade fotográfica, apenas o reconhecimento dos seus direitos com a dignidade e o respeito que merecem.
Coisa que ainda não acontece em muitos locais do planeta, consciente dos meus direitos e deveres,lutarei até exaustão pelos direitos do meu filho na integração e reconhecimento da sua condição particular ,senão for aqui ,será em qualquer outro lugar.
E embora muito cansada este ano percorri centenas de kms na divulgação desta causa e ainda que viesse uma só pessoa teria valido a pena, para nós todas as pessoas contam sem disprimor para nenhuma desde o jardineiro ao doutor.
Sejam curiosos, procurem mais informação.
Mais uma vez, obrigado a todos

Para resumir e que melhor do que eu, e que voz dele chega concerteza mais longe. Vou ler a mensagem :
Do Sr: Secretário-Geral das Nações Unidas Ban Ki-Moon para o Dia Mundial da Conscencialização do Autismo, a ser comemorado em 2 de Abril:
2ª, parte do discurso aqui

sexta-feira, 20 de abril de 2012

Caminho Azul 1



Porque as perturbações do espectro do autismo, não se esgotam,num dia, embora estas imagens tenham sido captadas no dia 1 de Abril.

Porque concencializar não é só vestir de Azul( esta foi a primeira parte do discurso)

Em primeiro lugar agradeço a todos a vossa presença
E a participação neste Caminho Azul, para conscencialização e sensibilização para o autismo.
Sensivelmente à mesma hora e neste mesmo dia estão decorrer várias caminhadas no nosso país, e por todo Mundo realizam-se caminhadas desde a Austrália ao Brasil.
Aahahahah espero que não caminhem tanto, mas o que é um facto, é que quer os autistas quer os seus familiares são obrigados a percorrer longos caminhos.

Há um outro movimento convergente "light it up Blue" foi sugerido às autarquias que iluminassem um edificío público ou monumento, no nosso Distrito temos o Castelo de Leiria,
Já fora do distrito o Municipío da Azambuja está de 30 a 2 de Abril com o edifício dos Paços Concelho iluminado, e o porquê de referir este municipío é que desde inicio e já lá vão alguns meses tem sido sensível e solidário com a nossa causa, nos tem acolhido em casa num projecto de inclusão e educação, e amávelmente acedeu a mais esta solicitação .

E porquê viemos de AZUL , perguntaram vocês!?

O Azul foi a cor escolhida por se tratar de uma disfunção que afecta mais o sexo masculino na proporção 4 homens para 1 mulher.

O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento) que afecta as capacidades de comunição e sociabilização.
È um espectro e tratando-se de um espectro não é linear varia de pessoa para pessoa pode ir de ligeiro ( sindrome de Asperger) a severo(clássico) habitualmente sem linguagem oral, nalguns casos com e défice cognitivo.

O Porquê de ser necessário conscencializar, para esta perturbação!

Porque ainda existe muito desconhecimento,preconceito, discriminação, não está na cara, muitas vezes estes individuos são considerados pessoas estranhas , para muitos mal educadas e ausentes do planeta terra, são tudo atribuições que lhes são conutadas, mesmo na politica o termo autismo é usado com sentido pejorativo de pessoa "ausente".
Não davam defenitivamente para a politica, e quem faz essa comparação é insultuosa, para o autista.

quinta-feira, 19 de abril de 2012

"Don't Like"

Ele acontece-me cada uma, que tenho a certeza muita gente bradaria aos céus, e ficaria revoltado, injuriava o governo, os políticos etc etc..
Claro que também à muita coisa com a qual não concordo e acho lamentável nomeadamente no sistema de saúde.
Mas não me atirem areia para os olhos, nem façam do povo estúpido.
A meio de Abril o Bruno foi convocado para uma consulta de acompanhamento psicológico e tinha ido anteriormente , em final de Janeiro, não que seja um caso de vida ou de morte, mas estas pessoas com formação académica saberão e terão outras estratégias para lidar com determinadas fobias nomeadamente o medo de ser agredido.
Então o que a técnica tinha para me dizer, que este programa tinha 2 anos e terminava a 31 de Maio, e que não sabia se iria continuar, que estava pendente do ministério que com os cortes orçamentais as dúvidas eram mais que muitas...
Mas!
E aqui o Mas é que tem que se lhe diga:-) se o programa se mantivesse o Bruno seria atendido uma vez por mês, e até propôs apoio psicólogico para o cuidador neste caso (eu), que não pedi nem solicitei nenhum acompanhamento, mas esse ser-me-ia facultado, porque é normal os cuidadores acusarem um desgaste.
Pois! respondi o desgaste não é o meu filho que o provoca eheheh, é o mundo que o rodeia , os politicos, as politícas as instituições que deviam cuidar e proteger.
O quê que fazem!? esse é que é meu verdadeiro desgaste! O que será o amanhã, antes eu não visse o quanto as pessoas só vêem os seus interesses.
Claro que disse isto tudo e até exemplifiquei ( aí o meu lado Aspie), perante este desgaste não é um apoio psicológico que preciso, não vale a pena dispenderem esses recursos comigo, que felizmente ainda não preciso.
E agora pergunto eu se este programa tem 24 meses!? O Bruno foi recebido, durante um ano uma única vez para preencher a ficha.
E agora que está a acabar. Neste ano duas vezes, num total de 3 vezes no período vigente eheheheh e agora se é para ser mensal porque não agendou para Maio, ora meio de Abril, meio de Maio, não Junho eheheh que assim já se sabe se é para continuar ou não;)
Nada melhor para um "Aspie", do que fazer este tipo de terapia psicológica do que espetar-lhe assim, com: talvez sim, talvez não, não temos a certeza, não sabemos, pode ser, pode não ser ....
Pois lamento que se era para me revoltar e gritaarrrrrrrrr, pois não, talvez, não sei...
Como gostamos de ser usados :( Secalhar preciso mesmo de acompanhento psicológico... Ou então!De uma venda nos olhos, e um kg de serradura para a cabeça.

quarta-feira, 18 de abril de 2012

"Like"

Este meu filho é um "espectáculo".
Não entrei com ele no ínicio da consulta.
Mas sei que a psicóloga lhe perguntou, se ele tomava medicação.
Ao que ele respondeu: Não.
E ainda se justificou com os efeitos secundários dos medicamentos.
Assim mesmo,é que é, filhote!!!
Ah! E os medicamentos engordam, e disseste isso filho!?
Não! isso não disse.
Mas lá que pensou, pensou:)

Lógico que há casos onde a medicação é essencial, e não devemos ser fundamentalistas.
Há casos e casos e formas de controlar determinados comportamentos, que cada um saberá o que mais se adequa ao seu caso.
Nós, optamos pelo não, prefiro um filho activo do que "adormecido".
Mas não fecho a porta a se houver uma necessidade, para a qual não haja outra alternativa.

segunda-feira, 16 de abril de 2012

"Rápidas"

Ah!Ele tem cada resposta!
Pergunto-lhe: Queres comer agora!?
Ou Mais logo!?
Pode ser agora, assim fico já despachado...:-)
Ah!(penso eu)-Se é para comer porquê não despachar, já isto rsss

quinta-feira, 5 de abril de 2012

"Há última hora"

Andavamos,nós, nos últimos preparativos, para o caminho AZUL.
Na passada quarta feira, final da tarde.
Surge um telefonema, que aguarda-mos meses, por um pedido que enviei para divulgação do evento através aos serviços municipais.(surgiu 2 dias antes do mesmo)
Naturalmente transpirados de tanto caminhar, e não andamos com desodorizante no bolso.
Vamos ali comprar um desodorizante (digo-lhe eu)
Se viessemos diretos a casa não seria necessário, mas como iamos aos serviços da câmara, não deviamos ir mal cheirosos:)
-Ainda à bocadinho falei com o J...( um ex colega de Cao*), e ele não disse, que eu cheirava mal:)
-Ah!!! E achas que te ia dizer!? As pessoas mesmo que cheires mal não te vão dizer!
Rsss, mas se fosse ao contrário, ele era bem capaz de dizer ao outro que cheirava mal;)

Nota-Não cheirava-mos tão mal assim era só a sensação de desconforto.
*Cao- Centro de atividades ocupacionais.

domingo, 1 de abril de 2012

Mensagem...

Do senhor secretário de estado da ONU, para conscencialização do autismo 2012

O Autismo deveria impulsionar ações globais para combater a "inaceitável" discriminação e isolamento que pessoas com autismo sofrem.

"O Autismo não está limitado a uma única região ou a um país; é um desafio mundial que requer acção global.
Embora deficiências do desenvolvimento como o autismo comecem na infância, elas persistem por toda a vida de uma pessoa. O nosso trabalho com e pelas pessoas com autismo não deveria estar so limitado a diagnóstico precoce e tratamento; deveria incluir terapias, planos educacionais e outros passos que nos levem na direção de um compromisso mantido para a vida toda.
Chegar às pessoas com transtorno do espectro autista requer compromisso político global e melhor cooperação internacional, especialmente no compartilhamento de boas práticas. Investimentos maiores nos setores sociais, educacionais e laborais são crucialmente importantes, já que os países desenvolvidos e em desenvolvimento, da mesma forma, ainda precisam melhorar as suas capacidades de ir ao encontro das singulares necessidades das pessoas com autismo e cultivar os seus talentos. Nós também precisamos promover mais pesquisas, treinar tecnicos não especializados, e capacitar a comunidade do autismo a navegar mais facilmente pelos serviços de saúde para obter serviços que possam dar suporte e inserir os indivíduos com autismo na sociedade.
O cumprimento anual do Dia Mundial da Conscencialização do Autismo tem a intenção de impulsionar essa acção e chamar a atenção para a inaceitável discriminação, abuso e isolamento vividos pelas pessoas com autismo e seus familiares próximos. Como foi enfatizado na Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiências, pessoas com autismo são cidadãos iguais que deveriam gozar de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais.
Neste dia, em Nova Iorque, Viena e Genebra, a Administração dos Correios das Nações Unidas estará a lançar seis selos comemorativos e dois envelopes colecionáveis dedicados à conscencialização do autismo. Esses pequenos pedaços de papel — com imagens criadas por artistas diagnosticados com autismo — mandarão uma mensagem poderosa às pessoas no mundo todo: de que talento e criatividade vivem dentro de todos nós.
Minha esposa tem estado muito envolvida com a conscencialização do autismo e esforços dessa luta, e tem compartilhado comigo histórias inspiradoras, não só sobre indivíduos com autismo, mas também sobre aqueles comprometidos a melhorar a vida deles. Vamos todos continuar a unir as mãos para capacitar as pessoas com autismo e outras diferenças neurológicas a perceber o seu potencial e aproveitar as oportunidades e o bem-estar que são seu direito de nascença."
Secretario General das Nações Unidas – Ban Ki-moon