Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

sexta-feira, 31 de janeiro de 2014

"Puxão de Orelhas"

Mãe, leva puxão de orelhas… (justo)
-Psicóloga- O quê que Bruno faz?
-Mãe- Tudo na mesma.
-Psicóloga- O Bruno, precisava de ocupação…
-Mãe-Sem dúvida, há muito tempo, onde, como!?
Conversa de circunstância, referindo se às contingências actuais, que refiro, não são de agora, ele já deve ter nascido com esta matriz de (inocupado).
-Psicóloga- O quê!? Que ele faz em casa ?
-Mãe-Vê televisão, lê, escreve, faz pesquisas no computador, vai à piscina, faz caminhadas, faz o projecto de voluntariado…
-Psicóloga- Tarefas domesticas?
-Mãe-Nada- refiro os medos, quer de objectos cortantes (facas), o medo do lume (fogão), impede as tarefas na cozinha. Podia fazer o resto, mas nada, faz-se de surdo ( acabando, por a mãe fazer tudo). Nem o quarto dele, que está caoticamente atafulhado de papel, e que quando, tento organizar-lhe, fica em “transe”, que não sabe das coisas.
-Bruno-A minha irmã, também não faz nada…
-Psicóloga- Olha, para mãe (está tudo dito). Refere: só existe a mãe, o resto apagou-se a mulher, à muito tempo desapareceu (se calhar demasiado tempo).
-Deixou-me a pensar  nesta realidade. Algo, vai ter de mudar, outras estratégias, e ensinamentos, que à muito tenho, pensado, mas ainda não fui capaz de aplicar...

quinta-feira, 30 de janeiro de 2014

"Idia fix"



Ia com ela "fisgada".
Depois da nossa aula de hidroginástica, tínhamos, combinado ir às compras.
A mãe, só levava, umas moeditas na carteira ( se calhar ,nem chega, para o pão).
-Tenho, aqui 20 euros (diz ele).
-Então, emprestas à mãe, que eu no supermercado, vou levantar ao multibanco e devolvo-te.
Combinado. Afinal  as moedas chegaram para o pão, mas não chegavam para lanche, aqueles menus económicos.
-Pagas então tu o  lanche ( concordou)
Chegamos ao supermercado, vou para pedir os menus, à espera, que senhor Bruno, pagasse.
Evaporou-se! pensei que tivesse ido à casa de banho.
Lá, tive que ir levantar dinheiro, para pagar o lanche.
Aparece me ele, com uns livros, que tinha ido á  papelaria comprar ( sobre o Eusébio) e um dvd do Cristiano Ronaldo.
Dos 20 euros, sobrou-lhe, um euro e picos ;) já deu para lanche dele :)
Como senão bastasse, estas aquisições, quando entrou no supermercado, lá foi ele, de novo, para os livros, mais 3, até o Jesus veio, aí Jesus :)
Esses, ficou a dever ao orçamento familiar .
-Ficas proibido, de vir comigo às compras ;)
E, já são as prendas, de anos antecipadas ( concordou), já não há mais prenda de anos.
Está  à espera da prenda da avó, Maria, o "guito" ( mal habituado).
Então veio, com a conversa, também à um livro, com a história do Simões , que também do Benfica,e pode ser que o tio Tino conheça, e peça autografado.
Já está a lançar a escada...

segunda-feira, 27 de janeiro de 2014

"Correlações"


Nma singela homenagem, ao pantera negra .
Na altura da sua morte, só se falava em Eusébio, e cá em casa, não era exceção, principalmente, o Bruno, que até queria ir ás cerimónias fúnebres...
Passada , essa fase, nessa semana, as revistas, fazem menção, ao rei do futebol, chega a um escaparate de revistas, e vá de apanhar todas as que tinham o Eusébio na capa.
Vá lá que só foram 3, a história é mesma, a imagens praticamente as mesmas.
Mas, para ele eram diferentes.  E tinha que ficar com todos estes registos.
No passado fim de semana, este rapaz tem uma atração, pelo lado dos livros, entra numa grande superfície.
 E esbarra!?Com o quê!?
-Com 3 livros, sobre o Eusébio.
Faz as contas.
Por mais que lhe diga, que é tudo igual, o  Eusébio, só pode ter uma história de vida.
Ele encontra , sempre alguns pormenores, e não desiste, de pensar nos 3 livros.
Só consigo demove-lo, que estamos longe de casa, não há dinheiro ( mas ele logo pensa no mealheiro), ah! e os livros são do João Malheiro.
Vamos, esperar, e falar com tio Tino, que conhece o autor, e até pode pedir autografados.
Insiste, Insiste, vou tentando demover, espera, mais um pouco, podemos pensar, nalgum como prenda de anos.
Assim, como assim, feitas as contas por ele, tinha que vir uma relação absurda!?
Ou talvez tenha lógica!?
Os 3 livros custam aproximadamente 110 euros, os mesmos anos que clube da Luz, faz este ano:)


quarta-feira, 22 de janeiro de 2014

"Há boleia"


Valha-me Deus! Como ! É que se consegue formatar uma cabeça!?
Para que aquilo, que, a visão vê! A boca, não pode comentar! ;)
A necessidade de querer comunicar, por vezes fá-lo de forma inconveniente, e as pessoas não percebem, que não traz maldade, é mesmo a incapacidade de filtrar (e comentar aquilo, que lhe chama a atenção).
Por mais que tenhamos falado, que não têm que se meter na vida dos outros, esta incapacidade vem muitas vezes à tona (não consigo prever, todas as situações, e mesmo que conseguisse, não consigo evitar, não lhe vou, colocar fita cola, na boca).
Tanto que temos investido, nesta parte da sociabilização, não faz, com que esta seja a socialmente mais correta.
Passemos os factos em analise, o pai pediu a um colega, que nos desse boleia, até ao trabalho, ao que senhor generosamente acedeu.
-Entra no carro, senta-se ao lado senhor, o cumprimento que lhe ocorre:” Deves, pesar, para aí uns 110kg”.
Uma forma delicada de chamar gordo!? Talvez não!? Até porque ele se preocupa com estas questões do peso,  era apenas uma constatação visível, que daria tema para uma conversa dos programas que vê ( o senhor engoliu, sem resposta), a abono da verdade, o senhor pesaria bastante mais,( digo eu), que nem o pesei, mas para aí uns 180 kgs ;).
Silêncio constrangedor, durante a viagem.
E não ter-mos ficado, a pedir boleia, no auto-estrada, foi uma sorte J
No destino, pedi desculpa ao senhor, pelo comentário, que faz mesmo parte desta síndrome.
E só depois, já a sós, com Bruno, voltei a insistir com ele, que à coisas que não se podem dizer, mesmo que sejam verdade, prometeu que não vai dizer.
Até, à próxima! Digo eu!
-(ar pesaroso), porquê, que todos me ignoram ( diz ele).
A mãe, não te ignora J

Adenda-Para compensar, tirou as medidas, e calculou o imc, de algum pessoal do MVC, num evento do dia seguinte. Já saiu , mais feliz, por poder falar, sem o ignorarem.
 

domingo, 19 de janeiro de 2014

Ao encontro de outros saberes!


Ao  encontro da partilha, e dos afetos!
O "Zé Povinho", sabe, como é que o país anda, num grande marasmo..
Oh! espanto, de quem se apresenta como "ator"...
Pois então! ter uma perturbação do espectro autismo, não é, um mal maior!?
Gostamos muito, de poder , ter tido a possibilidade de partilhar, outros saberes.
Partilhar, é dar e receber...
Também nos sentimos mais ricos, com... estas experiências.
Só nesta comunhão, podemos desenvolver uma sociedade mais justa.
Tendo consciência,  de que em cada um de nós ,existe vida, para ser vivida...
No Instituto Piaget de Almada no passado dia ( 18/01/2014)

quinta-feira, 9 de janeiro de 2014

"Observo o tempo a passar" …

Aquele dia, por sinal dia do Pai, transformaria para sempre as nossas vidas.
Aquele bebé lindo de olhos vivos e penetrantes que não mais conseguiríamos deixar de amar.
Tudo foi planeado de modo a protegê-lo e a proporcionar-lhe o melhor. Com ele aprendemos a plenitude da vida.
Qualquer pequeno sinal nos deixava alerta; muita coisa não observámos. Recuando, agora, no tempo, estavam lá muitos sinais do autismo.
As cólicas e a obstipação crónica que, aparentemente, seriam normais, fizeram parte da fase mais dolorosa da infância, e muitos comportamentos lhes eram atribuídos.
Com poucos conhecimentos e a quase nula a informação que havia à época, por volta dos 2/3 anos do Bruno, o autismo era uma possibilidade que se nos afigurava fazer algum sentido para os comportamentos do nosso filho, mas era dúbio, pois o Bruno não apresentava os sinais clássicos do autismo e, de uma forma ou de outra, todos afastavam essa hipótese.
O nosso coração não descansou, chamem-lhe intuição ou "obsessão", mas o autismo não saía da nossa cabeça. Sem os meios atuais, socorri-me de um guia médico, e realmente algumas sinais batiam certo.
Havia uma teoria nesse guia, que atribuía a culpa às mães.
Zanguei-me com aquele senhor Leo  Kanner que apelidava as mães de autistas de “geladeiras”, e jurei que desse mal o meu filho nunca padeceria. Posso dizer que talvez não tenha feito uso do melhor método, porque ele foi super mimado, provavelmente até demasiado "abafado. A tal ponto que ele criou a sua própria teoria, a da mãe “fogareira”, que o aquece e protege.
Os anos foram passando, continuo a observar o mundo, algumas vezes com os vidros embaciados. Pego no pano, dou-lhe brilho, abro a janela e mostro ao mundo o "cristal" transparente em que ele se transformou. O mundo também lhe pertence. O Bruno tem capacidades e dificuldades, e apesar dos grandes olhos abertos, não vê a maldade.
Acredita que as pessoas são todas amigas.
Algo tão simples, pode deixa-lo à mercê...
Continuo a ter necessidade de o proteger, sei que ele é capaz, mas precisará sempre deste ou de outro "escudo protetor".
Atualmente, como não encontrei respostas para esta fase da  vida adulta, descobri um novo caminho, usando as suas capacidades para a representação, pouco comuns nesta perturbação, ( pois não sabem, nem gostam de fingir). O Bruno transforma-se e encarna as personagens, como se de um profissional se tratasse, e enquanto mãe não consigo deixar de me emocionar com esta metamorfose, sentindo que ele está feliz e que a sua auto estima se eleva com o reconhecimento da assistência.
Entre outras peças, o Bruno representa, a Flauta Mágica de Mozart.
Aliado a esta representação , juntei a fábula : "No mundo da Lua...? Talvez Não...",* que conta a história de um pintainho autista.
À nossa apresentação no “palco” da vida, juntei alguma informação recolhida e sintetizada- para além da minha experiência pessoal e única , assim como cada portador da perturbação autista é único.
Levamos estes “condimentos” às escolas e aos lares de idosos, um programa de voluntariado inclusão/educação - transformando aquela hora numa partilha íntima e genuína.
Temos tido um retorno  positivo, de interesse e de admiração...
O meu filho mudaria os climas, (tendo em conta o seu interesse pelo tema )  e com ele só haveria  climas moderados.
Eu mudaria as mentalidades, serei demasiado ambiciosa neste meu propósito?!
Felismina Viana
*autores Ana Paula Antunes e Afonso Sobral-Direitos da APPDA Setúbal

terça-feira, 7 de janeiro de 2014

Balanço 2013

Retrospectiva do ano 2013- 4ª.Parte  (última)

DEZEMBRO

Participação, no "Evento Abraçar a Diferença", promovido, pelo MVC ( Movimento Viver o Concelho), no qual participamos, dando o nosso testemunho e interpretando - Se eu fosse um dia o teu olhar de Pedro Abrunhosa.

Apresentação do programa de voluntariado  Educação/Inclusão, para as PEA, em Leiria, no ATL- Frases Soltas...

E terminamos , o ano com uma caminhada, na serra de El Rei...

NOVEMBRO

Caminhada,  de sensibilização para a Diabetes.

Nas idas, a Lisboa, aproveitamos, para experimentar novos sabores...

 
 
 

segunda-feira, 6 de janeiro de 2014

Balanço 2013

Restrospectiva do ano 2013-3ª. Parte

OUTUBRO

Apanhados, em frente à Assembleia da República, em dia de manifestação convocada pelos d' (eficientes ) entre outros...

Lazer, e bem estar, iniciamos a Hidroginástica, e retomamos a piscina em hora livre.

Caminhadas , seja em grupo ou sozinhos, faça frio ou calor... aqui vamos nós...


SETEMBRO

Foi mês de eleições autárquicas, e apesar de não ser uma área, do meu interesse.
Curiosamente, e como em quase tudo,  acabo por ser "empurrada" pela vontade do Bruno, em conhecer pessoas, em saber mais, e, em fazer estudos políticos.(à  sua maneira, atento à realidade).
Tratando-se de um movimento cívico, e de cidadania, embora com intenções politicas.
A filosofia de fazer alguma coisa, será melhor,  do que não fazer nada, e temos de intervir.
Assim sendo,  demos o nosso contributo... Achando o Bruno, que a mãe, tinha algum "poder", ao ser candidata suplente (e a última na lista) :)

Em plena campanha eleitoral, distribuindo o programa eleitoral.
Papel difícil, para quem tem, dificuldades na comunicação.

Os passeios, por Lisboa, continuam, desta vez, pelo centro da cidade, com vista para Tejo...

Balanço 2013

Retrospectiva do ano 2013 - 2ª. parte

AGOSTO

Uma viagem , até à ilha das Berlengas... Num dia, onde até os golfinhos, nos presentearam com a sua aparição.


Passeios, e idas à praia na nossa baía de São Martinho do Porto,  sempre feitas de triciclo...


JULHO

Em grande atividade física, que se manteve durante todo este ano, com muitos passeios de triciclo.
Esta subida era difícil, nada, que ele não se esforce por conseguir, algumas impensáveis ele superou...

Algumas atividades , eventos, e espetáculos à noite.
Inclusive, caminhadas noturnas que começaram no mês de Agosto...


JUNHO

Caminhar, na serra de Montejunto, sob um intenso nevoeiro.

Mais um ano, marcamos, presença, na feira do livro.

A convite de uma mãe realizamos mais uma sessão numa  escola de Vialonga, aqui está o nosso apresentador de serviço, ao Mundo da Lua... ou Talvez não!?

MAIO

As caminhadas, passaram a ter um peso maior , na nossa vida, entre elas algumas solidárias....

Neste mês, fizemos uma visita relâmpago,  a Ponte Lima, ver a tradicional vaca das cordas....

Maio, mês  das  flores, também fizemos alguns passeios por Lisboa.



domingo, 5 de janeiro de 2014

Balanço 2013

 Retrospectiva do ano 2013 -1ª. Parte

ABRIL

Este ano a minha expetativa, para o 3º. Caminho Azul, saiu defraudada, mais uma vez a autarquia, não tomou papel, nem, eu lhe pedi, embora tenha dado conhecimento, através do site, e dos meios que têm disponíveis, para a população.
No mesmo dia fizeram, uma outra caminhada (a primeira )pelo cancro  com todos os apoios  do Município e de outras entidades, até o senhor Drº. vereador, atual presidente participou (nada contra).
Mas as pessoas  que vivem no espectro do autismo, e as suas famílias, e aqueles que não sabem nada sobre autismo, mas querem saber,  também são gente, e merecem, a minha consideração e esforço.
Mesmo quando esse esforço, me parece inglório, os que estiveram  foram um bálsamo.

Os meios de comunicação social, locais, permitiram-nos a divulgação, através dos seus canais.
Mais Oeste, desde a primeira hora, a 102 FM Rádio, também nos deu tempo de antena, este ano.
O jornal das Caldas, também mais um ano coloca uma notinha a divulgar.
A Gazeta das Caldas, tal como o Município, tem primado sempre por ignorar (claro que não lhes posso pagar a publicidade), todo processo é voluntário , e, é uma grande carolice minha, fazer kms, por esta causa.

 
MARÇO

Levamos  um novo personagem este ano, no projeto voluntariado, educação/inclusão para as PEA que mantivemos no primeiro semestre nas escolas do Município da Azambuja
 
Lembrar ainda que  é em Março, que nosso herói, faz anos...
 
FEVEREIRO

Partilhamos um curto artigo, na revista MSN- Saúde e Bem estar

No caso de Bruno, a mãe descreve-o como um rapaz feliz, de bem com vida, sincero e honesto, carinhoso e também ele preocupado com seu futuro. A grande preocupação de Maria é o que acontecerá com Bruno depois dela, uma vez que, no seu caso, apesar de muitos anos de terapias, não tem autonomia suficiente para viver sozinho. No entanto, considera que pode continuar a ser feliz com uma autonomia protegida e até com um emprego, pela que a mãe sente essa necessidade de lhe criar esse “chão seguro”. Está certa de que haverá um lugar seguro com qualidade, privacidade, respeito pela individualidade, onde ele possa ficar protegido onde consigam lidar com ele e aprender
com ele. E continuará a procurá-lo.
                                               
O projeto voluntariado, levou a sua missiva aos séniores, desta feita com Zé Povinho anima-mos os
nossos jovens mais crescidos....
Em Fevereiro , foi criada a página  Asperger às Claras  para divulgação deste projeto, e de outros temas relevantes  , relacionados com as perturbações do espectro Autismo.

JANEIRO

Em Janeiro demos inicio ao que já tínhamos prometido, levar até aos séniores um pouco de animação e de afectos,  posso referir, que  estávamos no inicio do ano, foram  contatados alguns os lares e residências de idosos , poucos aderiram ao projeto, com a exceção de um, ao qual  já fomos 3 vezes, e já estamos convidados para 2014 ( apenas 4 se disponibilizaram, para nos receber gratuitamente), os restantes, e foram alguns, nem tão pouco responderam , foram contatados pessoalmente e depois formalizado, o pedido por email...
Deve ser por isso , que o Mozart . morreu ;)


Ainda em Janeiro, fomos convidados, para participar com nosso testemunho, nas jornadas, Crescer para ser- um mesmo olhar... Para um público de professores e educadores,
O Bruno levou o personagem do Zé Povinho, que deixou o público em apoteose.

Este ano, não era, para fazer  a retrospectiva. até porque parece que tudo se mantêm, o que já não é mau...
Ao rever o  ano anterior, pelo menos aviva nos a memória, e este blog tornou-se assim uma espécie de memorando
Poderia ser melhor, são sempre os nossos desejos, vamos fazer por isso em 2014
No que depender de nós, continuaremos com mesmo esforço e dedicação, a esta causa, que nos une...
Continuaremos a procurar, mudar as mentalidades, daqueles que estão disponíveis, para fazer este caminho, connosco...