Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

sexta-feira, 11 de maio de 2018

Dilemas


As incapacidades , nas perturbações do espectro do autismo, não são visíveis ao olhar.
O que não quer dizer que elas não existam, e que não sejam mais impeditivas, do que as dificuldades  motoras.
Qualquer simples alteração de rotina, transforma-se num "temporal" cerebral.
Por muito, que façamos treinos, conversemos sobre assunto, o desconhecido  a incerteza é muito turbulento para quem está no quadro destas perturbações.
Toda a nossa vida, têm sido regida por padrões de normalização e estabilidade programada.
Tudo têm de estar esquematicamente organizado.
E quando refiro tudo é tão pouco, as preocupações de não saber onde vai dormir, e ter de se enfiar em sacos de cama, não lhe estão a entrar (preparação , para os caminhos de Santiago de Compostela).
Na semana passada fizemos a uma pequena experiência, que resultou em estar dentro do saco de cama, mas entre lençóis e cobertores, porque só no saco cama em cima do colchão ( imagino que se sinta desprotegido e desconfortável).
Ficaria profundamente intranquilo.
Às vezes exijo mais do que ele é capaz, e ele é capaz de tanto.
Mas dormir em saco cama, é capaz de ser tramado, ainda por cima em ambiente de alguma confusão.


sexta-feira, 4 de maio de 2018

Precipitação



Iupiiii!
Preocupações climáticas povoam o cérebro do meu rapaz, a precipitação é uma delas, que chove muito e quer fazer apostas com instituto de meteorologia , que este ano vai ser o ano mais chuvoso, diz isto sempre que chove
-Achas , mesmo!? questiono , e mais uma vez lhe refiro a necessidade da chuva, para haver vida no planeta.
-Espero, não me estar a precipitar (responde ele)
Encontrou os dois sentidos , para a precipitação.

Não é muito comum, conseguir fazer este tipo de associação ( segundos sentidos)

sábado, 28 de abril de 2018

Ser Cuidador



Cuidar, é contribuir para a melhoria de qualidade de vida das pessoas, que por vicissitudes da vida necessitam desse apoio próximo efectivo e essencialmente afectivo.
Revertendo para o nosso caso específico, posso dizer-vos que sou uma pessoa com sorte.
No espectro do Autismo existe uma tabela que classifica: Severo-Moderado-Leve. Ainda assim dentro destes parâmetros são todos diferentes.
Eu diria que o meu filho está entre moderado e o leve.
Tem alguma comunicação, o que não quer dizer, que saiba comunicar de forma formal.
Sabe falar muito bem, é capaz de saber coisas inimagináveis, mas não tem capacidade de argumentação, iniciativa, imaginação…
Imaginem a confusão que provavelmente irá naquele cérebro sempre ocupado com os climas e a fixação em estar continuamente a falar no mesmo assunto.
Alargar-me-ia em outras considerações: os movimentos estereotipados, físicos e vocais, muitas vezes incompreensíveis (para quem não lida) com esta “orquestra”, que acaba por nos esgotar, senão tivermos a capacidade de “desligar”.
O maior desgaste, é mesmo o psicológico.
Felizmente não precisa de apoios a nível físico, mas precisa de uma orientação diária, para todas as actividades comuns e normais do dia a dia.
Simplificando, imaginem que as vossas pernas querem movimentar se e não conseguem (há casos desses). Neste caso o cérebro tem lá todos os comandos, mas não sabe utilizá-los.
Confusos!? Talvez por isso, as perturbações do Autismo, ainda sejam um enigma.
Cuidar é estar presente 24 sobre 24 horas por dia disponíveis, (sem nenhum rendimento, abdicando desses valores, a favor deste amor),tenho o privilégio de sermos cúmplices e partilharmos, muitos momentos felizes.

Mina e Bruno Viana


Estatuto do cuidador informal JÁ

sexta-feira, 27 de abril de 2018

Pré-Operatório


Sem tempo para ir actualizando o blogue.
Já passaram 6 meses da cirurgia ao septo nasal, foi precisamente no dia 26 de Outubro de 2017.
Tendo sido adiada uma semana, a ansiedade, agravou-se o sistema nervoso, provoca lhe idas constantes ao WC.

Como correu o dia do internamento : No dia marcado para o internamento o tempo de espera longo para a entrada na enfermaria, levou a  uma frequência ainda maior de idas ao WC.
O medo apoderou-se e numa dessas idas, saiu das instalações do hospital, numa corrida desenfreada.
- Argumentado que já conseguia respirar.
Queria desistir da operação.
-Então tens de ir falar com a médica e perdes a oportunidade, com tantas pessoas em lista de espera.
Duas horas depois, já na enfermaria, voltou a quer fugir, acabando por esconder-se numa das salas, depois de por todo pessoal em alvoroço a fechar as portas.
Só depois de uma pequena sedação conseguiu acalmar um pouco.

sexta-feira, 23 de fevereiro de 2018

"Inadaptado"



Falamos de autismo, e das suas observações genuínas sem filtro.
Na sua actividade de voluntariado, detecta uma pequena falha, um saco que não encontra por estar no local errado, atrapalha-se e os comentários são logo em voz alta, preocupado que era para uma família, e estava nos individuais, obviamente com menos produtos.

Na aula de hidroginástica, já está dentro da piscina, quando entra a professora.
- Estava preocupado que não viesses, chegaste atrasada .
- Não cheguei nada, vocês é entraram mais cedo.

Ah! A mãe caladinha não diz nada, mas chegou ligeiramente atrasada ou o relógio da piscina estava adiantado .