Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

quarta-feira, 14 de dezembro de 2016

Já vão 8



Sem grandes festejos!
Já teve melhores dias, carregado de uma vida preenchida, onde o Autismo é apenas uma particula, que faz parte destas vivências de um adulto.
Foram 8 anos de uma porta aberta, à verdade e ao sentir desta familia.
Em termos estatisticos : 926 publicações
Histórico de visualizações 104 695 nos últimos 4 anos (desde que temos esta aplicação)
Último mês 2 293.
Não deixa de ser interessante, um blog que neste último ano , teve apenas 22 publicações até ao momento.
Obrigado a todos os que que aqui passam,modestamente que sirva de alento a outras familias que vivem com o Autismo-
Ainda o meu agradecimento especial a duas amigas que se têm mantido fiéis, e contribuido para mantêr este blog vivo: São e Fê BlueBird
E assim começou a 7 de Dezembro de 2008

quarta-feira, 30 de novembro de 2016

"Dá-lhe ideias"



Está nos nossos planos, fazer os Caminhos de Santiago, ainda não foi este ano, não por falta de estudos ; espero que não fiquem cansados, só com estudos do Bruno, não sei onde ele vai arranjar subsidio , para  calçado, dormida, comida e pernas para estes percursos.
Divirtam-se e caminhem , muito nem que seja pelo google :)
Mãe Mina

Apartir daqui, são algumas das Etapas que ele seleccionou, o trabalho ainda não está completo :)
è só para não cansar, até a ler ;)

CPLS - Caminho Português do Litoral de Santiago

1ª Etapa - Lisboa - Oeiras
2ª Etapa - Oeiras - Guincho
3ª Etapa - Guincho - Praia Grande
4ª Etapa - Praia Grande - Ericeira
5ª Etapa - Ericeira - Santa Cruz (Torres Vedras)
6ª Etapa - Santa Cruz (Torres Vedras) - Areia Branca (Lourinhã)
7ª Etapa - Areia Branca (Lourinhã) - Peniche
8ª Etapa - Peniche - Caldas da Rainha
9ª Etapa - Caldas da Rainha - São Martinho do Porto - Nazaré - Pataias
10ª Etapa - Nazaré - São Pedro de Moel
11ª Etapa - São Pedro de Moel - Praia do Pedrógão
12ª Etapa - Praia do Pedrógão - Gala - Figueira da Foz
13ª Etapa - Gala - Figueira da Foz - Quiaios
14ª Etapa - Quiaios - Tocha - Praia de Mira
15ª Etapa - Praia de Mira - Aveiro - Dunas de São Jacinto
16ª Etapa - Dunas de São Jacinto - Ovar
17ª Etapa - Ovar - Espinho
18ª Etapa - Espinho - Madalena (Vila Nova de Gaia) - Porto
19ª Etapa - Porto - Angeiras - Vila do Conde - Póvoa do Varzim
20ª Etapa - Póvoa do Varzim - Fão - Esposende - Marinhas
21ª Etapa - Marinhas - Guilheta - Viana do Castelo
22ª Etapa - Viana do Castelo - Vila Praia de Ancora - Caminha - A Guarda
23ª Etapa - A Guarda - Oia - Mougás
24ª Etapa - Mougás - Baiona - A Ramallosa
25ª Etapa - A Ramallosa - O Freixo - Vigo - Redondela
26ª Etapa - Redondela - Pontevedra

Depois o resto o caminho é o mesmo

CPCS - Caminho Português Central de Santiago
1ª Etapa - Porto - Rates
2ª Etapa - Rates - Tamel
3ª Etapa - Tamel - Ponte de Lima
4ª Etapa - Ponte de Lima - Rubiães
5ª Etapa - Rubiães - Tui
6ª Etapa - Tui - Redondela
7ª Etapa - Redondela - Pontevedra
8ª Etapa - Pontevedra - Caldas de Reis
9ª Etapa - Caldas de Reis - Padrón
10ª Etapa - Padrón - Santiago de Compostela


Outros Caminhos Alternativos

1ª Etapa - Barcelos - Lanheses
2ª Etapa - Lanheses - Lanhelas
3ª Etapa - Lanhelas - Vila Nova de Cerveira
4ª Etapa - Vila Nova de Cerveira - Tebra
5ª Etapa - Tebra - Vincios
6ª Etapa - Vincios - Vigo

CPIS _ Caminho Português Interior de Santiago

1ª Etapa - Salamanca - Robliza
2ª Etapa - Robliza - SMuños
3ª Etapa - SMuños - Alba Yeltes
4ª Etapa - Alba - Cidade Rodrigo
5ª Etapa - Cidade Rodrigo - Gallegos
6ª Etapa - Gallegos - Almeida
7ª Etapa - Almeida - Pinhel
8ª Etapa - Pinhel - Trancoso
9ª Etapa - Trancoso - Sernancelhe
10ª Etapa - Sernancelhe - Moimenta
11ª Etapa - Moimenta - Lamego
12ª Etapa - Lamego - Mesão Frio
13ª Etapa - Mesão Frio - Amarante
14ª Etapa - Amarante - Guimarães
15ª Etapa - Guimarães - Braga
16ª Etapa - Braga - Caldelas - Terras de Bouro
17ª Etapa - Terras de Bouro - Portela do Homem - Bubaces
18ª Etapa - Bubaces - Entrimo - Castro Laboreiro
19ª Etapa - Castro Laboreiro - Monterredondo - Cortegada
20ª Etapa - Cortegada - Ribadavia - Leiro
21ª Etapa - Leiro - Boborás - Brués
22ª Etapa - Brués - Forcarei - Soutelo de Montes
23ª Etapa - Soutelo de Montes - Ponte Ulla
24ª Etapa - Ponte Ulla - Pico Sacro - Santiago de Compostela

Dumbria - Fisterra
Santa Cruz - Lourinhã - Óbidos
Óbidos - Caldas da Rainha - Alcobaça
Alcobaça - Porto de Mós - Fátima
Fátima - Vila Nova de Ourém
Casais de São Martinho (Malveira) - Fonte Pipa
Fonte Pipa - Rio Maior
Rio Maior - Amiais de Baixo
Amiais de Baixo - Fátima
Igreja de Santiago (Lisboa) - Bobadela
Bobadela - Santarém
Santarém - Olhos de Água
Olhos de Água - Fátima
Outeiro - Pico Sacro - Santiago de Compostela
Fisterra - Cabo Fisterra
Porto - Famalicão
Famalicão - Braga
Braga - Goães
Goães - Ponte de Lima
Porto - Vilarinho
Vilarinho _ Rates
Rates - Barcelos
Barcelos - Ponte de Lima


1ª Etapa - Farminhão - Fontelo (Viseu)
2ª Etapa - Fontelo (Viseu) - Almargem
3ª Etapa - Almargem - Ribolhos
4ª Etapa - Ribolhos - Lamego
5ª Etapa - Lamego - Bertelo
6ª Etapa - Bertelo - Vila Real
7ª Etapa - Vila Real - Parada de Aguiar (Vila Pouca de Aguiar)
8ª Etapa - Parada de Aguiar - Vidago
9ª Etapa - Vidago - Chaves
10ª Etapa - Chaves - Verin
11ª Etapa - Verin - Laza
12ª Etapa - Laza - Xunqueira de Ambia
13ª Etapa - Xunqueira de Ambia - Ourense
14ª Etapa - Ourense - Cea
15ª Etapa - Cea - A Laxe
16ª Etapa - A Laxe - Outeiro
17ª Etapa - Outeiro - Santiago de Compostela

Desvio no Caminho Central de Santiago:
Percurso Alternativo

Santarém - Azoia de Baixo
Azoia de Baixo - Advagar
Advagar - Olhos de Água
Olhos de Água - Monsanto
Monsanto - Minde
Minde - Fátima
Fátima - Caxarias
Caxarias - Farrio (Ribeira do Farrio)
Farrio (Ribeira do Farrio) - Ansião

E a partir daqui o percurso volta ao normal

Lisboa - Oeiras ou Carcavelos
Carcavelos - Cascais
Cascais - Sintra
Sintra - Ericeira
Ericeira - Santa Cruz (Torres Vedras)
Santa Cruz (Torres Vedras) - Areia Branca (Lourinhã)
Areia Branca (Lourinhã) - Peniche
Peniche - Ferrel
Ferrel - Óbidos
Óbidos - Caldas da Rainha
Caldas da Rainha - Alfeizerão
Alfeizerão - Nazaré
Nazaré - Coz
Coz - Pedreiras
Pedreiras - Livramento (Porto de Mós)
Livramento (Porto de Mós) - Fátima
Fátima - Fungalvaz
Fungalvaz - Tomar
Tomar - Dornes
Dornes - Pedrógão Grande

Vila Nova da Rainha - Porto da Luz (Alenquer) - Merceana (Perto da Aldeia Galega da Merceana) - Torres Vedras - Santa Cruz (Torres Vedras)
Arranhó
Costa da Caparica - Almada

Porto - Matosinhos - Vila do Conde - Póvoa do Varzim - Fão - Esposende - Viana do Castelo - Carreço - Caminha - Vila Nova de Cerveira - Valença

Vigo

Huelva - Vila Real de Santo António - Tavira - Fuseta - Olhão - Faro - Quarteira ou Vilamoura - Boliqueime - Silves - Portimão - Alvor - Lagos - Sagres
Lagos - Aljezur - São Teotónio - Almograve - Vila Nova de Milfontes - Porto Covo - Sines - Melides - Setúbal - Almada - Lisboa
Mafra
Vila Nova do Ceira - Lousã - Coimbra
Amarante - Felgueiras - Guimarães - Braga
Sarria - Portomarin
Portomarin - Palas de Rei
Palas de rei - Arzua
Arzua - Santiago de Compostela
Herbon

Pesquisas de Bruno Viana (ano 2016) ainda incompletas
 

sábado, 19 de novembro de 2016

"Sem Demagogia"



Do sonho à realidade.
Sem falsas demagogias, na grande maioria dos casos , as pessoas que estão mais ligadas às perturbações do espectro do  AUTISMO, são os pais, alguns amigos "arrastados", pelos pais, profissionais de saúde e de educação...
No caso dos primeiros o maior interesse é o seu/sua filho/a, e, é sempre com base nele/a, que a sua vida se desenrola,
Os amigos , só podem ficar apaixonados, por estes seres únicos.
Os profissionais das diferentes áreas quando são bons também se apaixonam, dispensamos os que o fazem  apenas para cumprir "calendário", e infelizmente à bastantes .
Não vou sequer falar nas fases de dúvidas, aceitação ou negação.
Começo já pelos factos  confirmados .
Alguns  pais  procuram o sonho, de um mundo que respeite a igualdade na diferença e podem ser mais individualistas ( o que é o meu caso) outros procuram a solução , muitos criaram associações com a melhor das boas vontades e têm lutado pelo conhecimento e reconhecimento do Autismo, com vontade de ir mais além não dúvido que esse seja o desejo de todos.
Chegamos  à idade adulta , com mais ou menos funcionalidade .
E agora!? Sabemos que sabem,..
Também sabemos que cada um têm a sua/suas particularidades, mas que podem ser úteis e extremamente capazes...
Então e agora!? Continuamos com o mercado de trabalho com portas trancadas, burocracias  infinitas, a maior dificuldade é a legislação ( ouvi ontem no seminário- Sei Trabalhar), realizado pela Federação Portuguesa de Autismo.
Afinal, quem é que resiste à mudança!?
Já muitos sabem o meu sonho , em breve revelarei para os que ainda não sabem.


Nota final o que aqui escrevo, ou escrevemos é da minha inteira responsabilidade e embora fale no plural ( sei que outros se reveêm na minha filosofia de vida), é relativo ao que penso, sinto e vivo,
Acrescento ainda, que de facto é sempre o meu filho que me inspira e impele para que não desista, quando às vezes tenho vontade.
Reafirmo que dentro da minha liberdade ( não é egoismo), estou/estaremos sempre disponíveis para colaborar voluntariamente, com toda e qualquer instituição, associação, ligada ás perturbações do Autismo, assim como individualmente ( não fazemos discriminação).
Já o contrário, não será tão bem aceite, que quem não faz parte, (é como senão existisse).
Ainda outra nota, não sou contra as associações, antes pelo contrário, admiro o esforço de quem se entrega, de corpo alma , a uma causa que tanto me toca.
Só ainda não me revi, porque isso  limitaria a minha  independência , nem sequer é indefinição

quinta-feira, 17 de novembro de 2016

"Dalim/Dalão"


Como é se explica, a uma pessoa que não nos conhece de parte alguma, estas infantilidades.
O interesse de adulto por um pequeno alarme de entrada, entra e sai várias vezes, para ouvir o som, até que  descobre o aparelho e o passeia pelo establecimento.
Até quer sair com o sensor, para ir mostrar ao pai.
Por mais que lhe diga para parar com a brincadeira insisti e até imita o som.
Lá têm que sair uma justificação (podem me crucificar), tem autismo, às  vezes saem assim umas palermices sem sentido.
Se fosse uma criança isto seria um comportamento justificável.
Resumindo, tenho de lhe comprar um brinquedo daqueles, não vai ganhar para pilhas ;)

segunda-feira, 7 de novembro de 2016

"Mortinho, por chegar a casa"



-Só me atrasas, não tens mais nada para fazer, (diz-me ele) (como se o cerebro dele estivesse em ebulição).
Aflito para não se esquecer de uma frase que um amigo das caminhadas  lhe tinha dito :
" È o dia mais fraco, com menos movimento", a frase chave, relativa às 2ª. feiras.
Vamos lá rapidinho para casa, que frase não pode fugir , a ver se é remédio , para as "malfadadas" 2º. feiras.
Lá escrever, escreveu...
Mas não aconteceu o milagre,e assim continuamos com a lenga lenga das  2º feiras de segunda a segunda, semana sim, semana sim...

segunda-feira, 17 de outubro de 2016

Unidos pelo Autismo

Porquê é mais forte o Amor que nos Une.
Do que qualquer dificuldade!
Há momentos de partilha , onde todos somos iguais!
E este Amor consegue ser visível até aos olhares, mais distraídos!
Sejam Felizes e sintam :
Este  Autismo Amor em Rede!

segunda-feira, 26 de setembro de 2016

"Valente"


Nas idas ao dentista, não saiu à mãe :)
Enquanto estamos na sala de espera, comenta que vai levar uma anestesiasita (termo usado por ele).
Para a 2ª, sessão do tratamento de um dente colocar a massa definitiva.
No inicio ainda entrava com ele, agora fico da parte  fora, ele é forte e já o conhecem para perceber que ele só têm de saber o que lhe vão fazer :)
Enquanto aguardo na sala de espera, ouço a médica  perguntar, Bruno queres que pare!?
-Ele responde que não, (estar mais de meia hora de boca aberta não é para todos).
Ah! e sem anestesia, é! ou não é valente!?

sábado, 17 de setembro de 2016

"Armado em inspector"


-Tenho uma coisa para te mostrar!?
Estremeço, o que me irá mostrar (algum disparate), afinal não desta vez um simples pacote de leite fora da validade, não é assim tão grave, deixa ficar.
Entramos numa loja, enquanto estou a pagar, diz à empregada, está ali um leite, que termina amanhã a validade  ( lá fica a rapariga com ar admirado a olhar para ele e agradece).
Para renovar a actividade que têm no ginásio, têm de passar por uns pequenos testes, pesagem, imc ,tensão arterial e pulsação.
Mas não fica só atento  aos parâmetros dele, e logo refere o peso dos colegas, principalmente de uma que nossa vizinha .
E depois esquece-se do resto, para ocupar a cabeça com as medidas dos outros.

terça-feira, 30 de agosto de 2016

" Não dá; Não dá, Não dá"


Lá vou eu bater na mesma tecla.
Devo estar a torna-me autista!?
Ninguém mais do que eu ambiciona com todas as forças a inclusão, mas a força não basta, o desejo não basta, a vontade não basta.
Têm dias que só vejo os impossíveis, para quê bater na mesma tecla, cansada das minhas repetições, cansada do meu querer, se nada resulta.
Não posso culpar os outros por falta de compreensão ou de tentativa de inclusão, se ele não facilita.
Mesmo eu que já levo anos de preparação, e muitas vezes , já antevejo o que se vai passar, falta-me a paciência  e  a capacidade de dar a volta ao assunto, apenas me apetece desistir.
Os outros não têm obrigação de  aturar  todos os comportamentos desajustados e a falta de senso, que ele diz não conseguir controlar.
Pode retrair-se por momentos, mas rápidamente volta à  "carga"*, fazer ou dizer o que se já lhe disse milhares de vezes que não é suposto , dizer ou fazer, e que se deve limitar às suas funções.
Sem saber que ele retomaria hoje uma das tarefas, o meu "feeling"* , já me dizia que se ia passar  alguma coisa, muniu de telemóvel, para qualquer eventualidade.
Chegada ao local onde o ia deixar, a Drª. dirigiu-se a mim, se tinha algum tempo para falar, lógico que tenho  todo tempo do mundo.
Lá estacionei o carro e estivemos a conversar, infelizmente nada que eu não esperasse do seu comportamento provocatório, se estiver com uma criança comportasse como ela.
Se vir uma pessoa do outro lado da rua, grita pelo nome dela (excesso de confiança, que ninguém lhe deu).
Na entrega  se for pessoas que lhe agradem mais, manda as passar à frente.
Dá informações que estão nos estatutos de atribuição, mas que não lhe compete a ele e as pessoas obviamente , não gostam.
Um sem número de comportamentos, que já o avisamos centenas de vezes, para não fazer.
Não pude tomar outra atitude, senão dizer lhe para o suspenderem, para ver se ele aprende.
Assim, não dá, não dá, os avisos não servem, as chantagens não servem.
O que fazer !? Desta vez ficou, até trabalha e faz bem as coisa.
Quando o fui buscar, voltou à parte palerma.
Oh! My god.
*-Carga- a mesma coisa
*feeling- sentimento,sensação

domingo, 28 de agosto de 2016

No complexo Mundo do Autismo


Prioridades
Não é meu hábito, em 31 anos de vida.
Terá sido a primeira vez, que uso a condição dele ser diferente , para ter prioridade.
Ele não é autista como o referi, mas têm  Autismo uma condição para  toda vida, que o impediria de usar essa coisa das prioridades.
Por muito que gostasse do artista e lhe  quisesse dizer que ficaram algumas músicas por cantar no espectáculo, nomeadamente o tema : "Quem me leva os  meus fantasmas"
Quem aguentou  quase duas horas pela entrada do artista em palco.
Quem cantou, pulou ( como artista sugeriu) durante as duas horas de espectáculo até se lesionar, que se quis sobre pôr em alguns temas ao próprio Pedro Abrunhosa, músicas que ele sabe de cor e salteado.
Nunca ousaria pedir aquilo a que têm direito o tratamento prioritário.
Para ser franca, poderia ter-me vindo embora. sem esse cumprimento e sem essa entrada, escusava de passar por insinuações maldosas e ignorantes de quem não distingue.
Eu (mãe) quis rapidamente despachar aquele encontro para não ser maçador, e não incomodar os outros que estavam em fila de espera.
Em Feira dos Frutos 2016


 Algumas vezes não sei bem qual o sentimento que posso definir em cada situação, será um misto de vergonha, ou de tristeza.
Curiosamente, não sei bem o porquê deste mal estar, na situação descrita..
Vergonha porquê!?se tenho um filho  fantástico e puro.
A única condição que o distingue, é ser portador de uma perturbação do espectro do Autismo, o que faz dele o tal ser humano extraordinário , mas que não enxerga a maldade , que possuí  algumas inabilidades relativas à sua condição especial a nível comportamental, que se resumem em poucas palavras:
Dificuldades na comunicação e socialização ( a forma particular, de se querer fazer entender, pode ser desajustada). Diria mesmo incompreensível para quem não fizer um pequeno esforço.
Indo agora ao que me levou a mais esta reflexão:
Devo calar-me, e manter oculta esta condição!?
Ou devo ter alguma coragem de passar a palavra, que não é má educação, e faz parte da sua maneira de ser!?
Não tenho a capacidade de mudar o mundo, mas gostaria que o maior número de pessoas , estivessem atentos e compreendessem, não estarei cá para sempre , e preciso mesmo que entendam.

Obrigada
Mãe Mina

Nota-No fundo ele queria tirar uma foto com artista, que não ousamos pedir, que como bom autista cumpridor de regras,  perante a informação "expressamente proibido tirar fotos", ele não iria quebrar a regra.
Trouxemos de recordação este postal e um CD, para este fã especial.

terça-feira, 23 de agosto de 2016

"Tem Futuro!?:)


Eu gostava de ser jornalista e comentador desportivo no Canal a Bola TV e com o programa "A BOLA DA MANHÃ".
Gostava de apresentar o programa a "A BOLA DA MANHÃ", a ir para o ar antes do programa a A BOLA DO MEIO-DIA.
Eu gostava de apresentar "A BOLA DA MANHÃ" a ir para o ar entre as 10horas da manhã e as 11:40.
Eu começava assim.
-O Benfica venceu a supertaça Cândido Oliveira, vencendo o Sporting de Braga por 3-0
-Rui Vinhas venceu a volta a Portugal em bicicleta.
-Portugal venceu as Honduras por 2-1 nos jogos Olímpicos etc.
 Vai começar "A BOLA DA MANHÃ.
Muito bom dia , o  Benfica venceu a supertaça Cândido Oliveira ao vencer  Sporting de Braga por 3-0-
A certa altura eu era capaz de dizer :
É meu convidado nesta bola da manhã o Rui Vinhas  vencedor da volta a Portugal em bicicleta.
Rui Vinhas , antes de mais muitos parabéns pela vitória nesta volta a Portugal etc.
Eu gostava de criar um novo programa de informação desportiva ás 10 horas da manhã chamado " A BOLA DA MANHÃ ", todas as manhas na BOLA TV.
Eu queria ir aos estúdios da BOLA TV, para saber se aprovam ou não a minha sugestão, de estrear o programa "A BOLA DA MANHÃ" diariamente ás 10 horas na BOLA TV
Por volta das 11:35 eu digo:
Antes de fechar-mos esta "A BOLA DA MANHÃ", vamos recordar os principais destaques.
Por volta das 11:40 eu digo fica por aqui  "A BOLA DA MANHÃ", já a seguir Alexandre Èvora apresenta  A BOLA DO MEIO DIA.
Fiquem Bem, fiquem com a BOLA TV
Tchau.
Ainda escrito por ele, em jeito de comentário.
De manhã é quando há menos desportos, por isso eu queria criar e apresentar de manhã o programa  "A BOLA DA MANHÃ", entre as 1o e as 11:40 da manhã.
Os programas que costumavam dar na BOLA TV a essas horas da manhã, passavam  a dar das 14:13 ás 15:53, substituindo a repetição do programa  A BOLA DA NOITE.
Eu queria saber se o director de programas da BOLA TV concorda comigo ou não.

Textos transcritos na integra

sexta-feira, 19 de agosto de 2016

A Febre das novelas


Eu ando a embirrar principalmente entre as 15:10 e as 15:25, porquê é a hora onde estão a dar mais telenovelas ao mesmo tempo e eu não gosto de telenovelas e a essa hora não posso fazer muitas coisas porque a essa hora estamos todos a fazer a disgestão do almoço.
RTP1-BEM-VINDOS A BEIRAIS
SIC-DANCING DAYS
TVI-MUNDO MEU
CMTV-A ESCRAVA ISAURA
TVI FICÇÃO-MORANGOS COM AÇÚCAR
RTP ÁFRICA-OS NOSSOS DIAS
Este número de telenovelas ainda poderá aumentar uma vez que entre as 15 e as 16horas que tem aparecido cada vez mais telenovelas.
Eu até  lhe chamo uma grande novelada. Ou a hora  do novelo.
A RTP MEMÓRIA é um dos canais que escapa digamos assim a este tubarão de novelos pois dá telenovelas a horas diferentes ás 17 horas e não às 15 horas como nos outros canais a telenovela é a "GRANDE APOSTA".
Eu acho estranho porque razão a CMTV pode dar telenovelas se devia ser um canal de informação irrita-me porque dá telenovelas.
Texto Integralmente escrito pelo Bruno (2016)

Outro texto o mesmo tema.

Eu refilar muito com as segundas-feiras tem resultado por isso eu vou continuar a refilar para ver se resulta.
Há menos coisas fechadas à segunda-feira
Exemplos:
Restaurante O Naco na Pedra
Restaurante O Telheiro
Museu colecção Berardo
Museu Caulouste Gulbbenkian
Museu da Marinha
Restaurante os Pneus
Museu Barata Feio
 E se eu continuar a refilar pode ser que a RTP1 não volte a dar telenovelas às 15 horas que chamo a hora do novelo porque a essa hora é só telenovelas, telenovelas e mais telenovelas .
Porque se a RTP1 voltar a dar o Bem- Vindos a Beirais
Texto Integralmente escrito pelo Bruno (2016)

terça-feira, 16 de agosto de 2016

O lado "negro" do Autismo



É apanágio dos pais e dos amigos de pessoas com autismo, verem céus estrelados, luzes brilhantes, anjos,  e as cores do arco íris que nos transmitem com a sua pureza, os seres mais inocentes e transparentes do planeta.
Mas à o reverso da medalha esta transparência é lhes muitas vezes prejudicial (esta falta de filtro) , assusta nos, o que virá dali!
Os maiores entraves são o comportamento social, o saber estar em grupo e conviver de acordo com os padrões, mas a isso já me habituei e não é impedimento de nada, desde que eu (mãe) esteja por perto.
Há dias foi convidado para um jantar com o grupo de voluntariado.
-Upiiiiiii! É desta que ele vai, feliz da vida, lá o vou levar ao local de encontro, já convencida que alguns comportamentos , não vão ser os padrão , mas que o irão entender.
O que eu não previa, é que o iria trazer de volta sem esperar pelo jantar!
Mas porquê!?
Porque é sempre assim, comportamentos provocatórios (...)
Se , se lhe diz para não dizer, ou não fazer, é precisamente isso que ele faz, e insisti, insisti, até não haver paciência (desde criança que o faz), pode parecer banal , mas é complicado lidar com este tipo de comportamento, até porque não voltaria para casa descansada, se o deixa-se lá.
Como é que há-de conseguir socializar!?
E ainda pergunta porquê!?
Se ele acha que não têm mal nenhum chamar nomes (alcunhas ás pessoas) , mesmo que elas não gostem.
Ou que faça de papagaio imitador.

quarta-feira, 6 de julho de 2016

Preparação!...

Do pensamento e do desejo à acção, vai um longo caminho.
As celebres segundas-feiras precisam de ser ocupadas, com o CC* a terminar a validade, vai ser esse o dia da renovação.
Planeamos que fosse sozinho, uma parte do percurso a pé e a outra de Toma**.
Chegada a hora , a mãe leva-te de carro (o tempo está nublado, pode chover,(desculpas)).
Mas entras sozinho, fazes tudo sozinho, faz de conta que eu não estou lá.

Leva o cartão no bolso e o dinheiro para o pagamento.
Dirige-se à máquina para tirar a senha de atendimento, aparece no visor : Pedido-Levantamento- Alteração de morada e ainda um outro.
-Fogo, vocifera  é expressão que usa quando está atrapalhado ( não estava lá a dizer  renovação), que seria a palavra chave.
Retira a senha do pedido, e senta-se em frente ao monitor, embora só faltem 4 números , aguarda quase uma hora, enquanto a mãe  está numa fila na diagonal, fingindo não estar, mas estando sempre a observar :)
-Quando chegar a tua vez, não precisas de ir a correr, vai com calma, dizes : Boa tarde, venho tratar da renovação do cartão de cidadão, e segues todas as indicações da pessoa que te atender ( conselhos da mãe).
Sentada ao lado dele , está uma senhora, com número anterior ao dele, assim que chamam aquele número, avisa logo a senhora  que é a vez dela .
Qual vai devagar, quando chamam a senha dele, lá vai no seu correr desengonçado , com medo que chamem  o número seguinte .
 Ele senta-se e a mãe aproxima-se e diz à senhora que vai estar ali ao lado se for necessário alguma coisa.
Acabando no entanto por ficar na cadeira ao lado, mas sem intervir.
A conversação é entre os dois (ele e a funcionária), a mãe  só interfere quando é para tirar a foto ( mas não serviu de nada), porque olhar para lente e não sorrir é complicado e não consegue fazê-lo  com  naturalidade ( lá voltou a ficar com ar de assassino procura-se).
Enfim, do mal o menos, não foi sozinho, e a preparação acabou por ser mais para a funcionária, que até lidou muito bem com ele, no fundo também é isso que se pretende que as pessoas entendam.
Vamos ver se quando for o levantamento, já o vai fazer sozinho ;)

domingo, 29 de maio de 2016

"É dose"



Socorro! :)
Vêm aí a segunda-feira...
-O quê, que faço à segunda-feira!?
-Não tenho nada, para fazer à segunda-feira!
-Segunda-feira é o "tubarão" dos encerramentos.
-À segunda-feira só dá  "novelos" (novelas)
-À segunda-feira está tudo fechado.
Pergunto-lhe o que está fechado?
-Tudo.
-Tudo!?
São os museus.
Riposto que são só os museus, mas ele acrescenta que é  99%  das coisas.
Acrescenta cafés, restaurantes, cabeleireiros,hoje até os supermercados acrescentou à lista.
Irra, que não se aguenta mais ouvir todos os dias, a segunda-feira a ocupar a conversa e o pensamento, que até com os "botões" (sim também fala muito sozinho), têm este discurso fixo das segundas-feiras.
Faço chantagens, ameaças, mas o raio das segundas-feiras não o largam, então ao domingo, ganham maior força.
-De amanhã não passa,( ameaça) :" vais bater com a cabeça em tudo que estiver aberto", vai-te ficar a doer a cabeça, mesmo assim continua a malfadada segunda-feira.
-Aposta um milhão, em como está tudo encerrado à segunda-feira, ( e que por isso não se vai magoar)
Outra táctica, vamos já hoje verificar o que está fechado ao domingo, levas um caderno e  assentas os estabelecimentos que estão fechados, e na segunda-feira a mesma coisa e depois comparas.
Renitente, continua a fixação da segunda-feira, que leva anos nisto, já dava para escrever um livro com o titulo : "  A Segunda-Feira" :)
Alterou um bocadinho o discurso, não à nada para fazer à segunda-feira no Inverno.
A ver se até lá me safo, deste enjoo de segundas-feiras.
Imagino, que também já as enjoaram ao ler este texto de segundas-feiras ;)

sábado, 7 de maio de 2016

6º. Caminho Azul

6º. Caminho Azul
Consciencialização para as Perturbações do Espectro do Autismo.
Dia 2 de Abril na Foz do Arelho- Caldas da Rainha



segunda-feira, 2 de maio de 2016

Autismo na idade adulta


Uma realidade!
3 Adultos 3 realidades diferentes, interligadas pelas perturbações do espectro  do autismo  que não devemos ocultar!
Um dos casos deste video, é o protagonista deste blogue.
Entrevista da jornalista  Vanessa Fidalgo no CMTV de 20 Março 2016

O tempo avança


Há quanto tempo!
Aqui não escrevemos nada, com tanto  , para dizer e outros tantos rascunhos , por aqui guardados, neste que acaba por ser o nosso album de recordações que não temos actualizado.
Em Março , foi uma data importante que aqui não registamos, mais um aniversário, do nosso protagonista do blogue.
Em Abril o mês por excelência do Autismo onde se tornam mais visíveis os alertas para a conscencialização desta perturbação do desenvolvimento, nós por cá demos a nossa contribuição com o 6º. Caminho Azul, e uma sessão do projeto voluntariado que já havia terminado.
Assim um pequeno resumo, que tentarei actualizar durante o mês de Maio.
Obrigado a todos que ainda assim se mantêm fiéis a este cantinho, de Amor Azul.

quinta-feira, 18 de fevereiro de 2016

"Livro Aberto"



No dia internacional da síndrome de Asperger, aqui fica uma entrevista com 3 anos , sobre este caso concreto, dada a uma revista de saúde na altura (msn). Da qual foram aproveitados alguns excertos, aqui fica na íntegra.
Do passado, nada mudou, do presente não alterou, o futuro a eterna incerteza.


1- Idade do Bruno actualmente- 27 anos, a um mês dos 28
2- Com que idade foi diagnosticado?
-Diagnósticos vários
-obstipação (desde bébé)
-4 anos 9 meses sobredotado, ( capacidades acima da média na área numérica, eficiência intelectual superior. mas dificuldades relacional, grande rigidez, exteriorização de sentimentos inibida, reduzida sintonia social com meio)
-7 anos-perturbação emocional, (tendência do Bruno ficar no seu mundo, dificuldades de comunicação, dificuldade relação com os outros, difícil aceitação da realidade e da frustração, boas capacidades cognitivas,
-16-anos-Perturbação global do desenvolvimento-Perturbação Autista
Défices qualitativos de interacção social, défices de comunicação designadamente em manter uma conversação, com outros, usando linguagem repetitiva, produzindo também ruídos de forma estereotipada que se acentuam quando está mais ansioso.
Comportamentos e interesses restritos e repetitivos, adere a rotinas, aparentemente inflexível.
O Bruno apresenta um funcionamento cognitivo geral que se situa no normal, demonstra raciocínio lógico abstracto, capaz de estabelecer  relações complexas com material visual, clareza de raciocínio., concentração enquanto se encontra envolvido numa tarefa do seu interesse.
Dificuldade de interpretação semântica.
17 anos-Borderline, ( deficiência da organização da personalidade, com repercussão na área cognitiva, interferindo na sua autonomia e rendimento escolar)
18-anos-Síndrome de Asperger típico ( dificuldade de interacção social,  estereotipias motoras, linguagem pedantica, capacidades cognitivas excelentes em determinadas áreas ,inteligência normal e linguagem também superficialmente normal.
3- Quais foram os sinais/sintomas que a Maria, como mãe, começou por notar antes do diagnóstico médico?
Por volta 2/ 3 anos- a falta de relacionamento com os pares, nunca ter iniciativa, nem procurar o outro, e se o fazia era de forma desajustada, mordiscando ou beliscando, ter maior interacção com os adultos.
Gritinhos despropositados.
Não ter sentido de posse.
Muito contido nas emoções, poucos risos e poucos choros.
Embora com grande léxico de palavras e começou a falar cedo, mas comunicação era "saca-rolhas", repetitivo, ausência do "Eu" na conversação.
Memória excelente- Na altura marcas de carros (2 anos), abecedário (4anos).
Sempre que relatava  estes comportamentos à pediatra, ela considerava mimo e superprotecção.
Esta é uma observação que escrevi na folha de inscrição aos 4 anos 6 meses:
" Dificuldade de comunicação e contacto com os outros, parecendo, não entender o que lhe é explicado, tendo no entanto um grande poder de memorização, e repetir continuamente o que lhe é transmitido. "Mãe Mina
Só esta frase, já o remetia para um quadro autista, mesmo havendo pouquíssima  informação à época, na minha cabeça o meu filho tinha comportamentos autistas, não sendo clássico.
4- Como tem sido a adaptação à escola?
Ao ambiente escola meio, adaptou-se com facilidade, dada a sua personalidade isolando-se, no infantário nos primeiros dias perguntava pela mãe.
No secundário facilmente se orientou, a mudar de salas e de professores.
Não criou amizades, nem participava em trabalhos ou brincadeiras de grupo.
Desde a entrada na infantil , sempre teve apoios de educadores e professores de ensino especial, com a excepção do 3º. e 4º. anos.
A minha maior preocupação sempre foi adaptação dos outros com  ele, desde funcionários a colegas e professores, houve algumas dificuldades.
5- Que terapia faz o Bruno?
Actualmente, não faz nada terapias. Limita-se a ir bianualmente a um psiquiatra.
O Bruno fez psicoterapia dos 7 anos aos 15 anos num hospital público, e até aos 22 anos particular.
Terapia da fala, não fez, por não ser considerada necessária na altura (foi avaliado)
Psicomotricidade- Também foi avaliada, e nunca fez, embora eu ache que teria sido importante.
6- Os “aspies” são conhecidos por serem algo obsessivo nos seus interesses. Quais são os do Bruno?
O Bruno dispersa se por vários interesses, mas o dominante são os climas e tudo relacionado com eles.
7- Como descreveria o Bruno hoje em dia?
Um grande companheiro, sempre disponível.
Um rapaz feliz, de bem com vida, sincero, honesto, carinhoso especialmente com a mãe, e também ele preocupado com futuro.

8- Enquanto mãe quais são as suas preocupações e expectativas em relação ao futuro do Bruno?
Já estamos no futuro, aquilo que me tira sono, me angústia.
Agarro-me ao sonho de acreditar, que haverá um lugar seguro com qualidade, privacidade, respeito pela individualidade, onde ele possa ficar protegido, que será necessária protecção para toda a vida, que consigam lidar com ele e aprender com ele.
Não têm autonomia suficiente para sobreviver sozinho, mas pode continuar a ser feliz com autonomia protegida, e até emprego protegido, preciso de lhe criar um chão seguro.
Grande, grande preocupação, e depois de mim! 
Esta "dor" ocupa a minha existência, e de muitos pais.



terça-feira, 26 de janeiro de 2016

"Questionários Académicos"



Sempre que nos solicitam, respondemos aos questionários, com a maior clareza e transparência, este foi para um trabalho de um estudante psicologia do Brasil. Já foi em 2013.

1)Qual a idade do seu filho?
R: 28 anos
2)Como é o seu relacionamento com seu filho?
R:De muita empatia e cumplicidade, que foi trabalhada ao longo dos anos, mesmo quando ele não olhava direto (ainda hoje tem dificuldade), ou não beijava, não respondia, sempre insisti muito nesta linguagem dos afectos.
Resumindo é uma relação de amor incondicional.
3)Quando você notou que comportamento do seu filho era diferente das outras crianças.
R:Ele só entrou num infantário aos 4 anos, mas apartir dos 2/3 anos , notei que a parte social era inexistente, a brincadeira era sózinho (mesmo com outros por perto ou junto), não tinha sentido de posse,falta iniciativa na inter-acção com os pares,não podia haver faz de conta, e as histórias tinham de ser sempre iguais.
4)Ao notar essa diferença qual o tipo de ajuda que você buscou (ex- médica, psicológica, religiosa, outro caso)? Onde você buscou essa ajuda?
R: Insistentemente referia-mos à pediatra os comportamentos diferentes do nosso filho, como ela não nos ligou, procuramos uma neuralogista-pediatrica, e a seguir passamos para o ramo da psicologia onde foram feitos alguns testes. Nessa altura através do Sistema Nacional de Saúde. Ainda tivemos algumas opiniões também de particulares.
5)O seu filho se relaciona com outras crianças? Caso positivo, como é relacionamento dele com essas crianças?
R: Em criança apenas teve uma amiga, uma menina especial (protetora), de resto não inter-agia quando muito soltava uns gritinhos, ou beliscadelas ( talvez para os afastar).
Mesmo agora em adulto a inter-acção têm de partir quase  sempre do outro a iniciativa da comunicação e continua a não ter amigos (embora cative alguns com a sua pureza), que também funciona no sentido contrário (para afastar)
6)Seu filho participa em actividades recreativas/educativas? Caso positivo quais as actividades?
 R:Ele sempre participou em tudo dentro das suas limitações, e com as adaptações ao que achavamos correctas sempre em sintonia com meio escolar.
Chegou a frequentar os escoteiros, por um curto periodo com sucesso, a tentativa de que fizesse judo não resultou.
Na idade adulta fez remo indoor adapatado com bons resultados, piscina apenas por lazer e com algumas dificuldades. Actualmente apostamos na vertente da representação em que se tem saído muito bem.
7) Ele frequenta escola? Caso positivo como é desempenho dele?Ele estuda em escola pública ou privada?
R:Ele frequentou a escola ( no passado).O desempenho foi médio/ baixo com algumas pequenas excepções a Matemática e a Informática. Frequentou a  escola pública.
8) Que tipo de acompanhamento o seu filho recebe? Ele é atendido em instituições públicas ou privadas?
R: Ele só fez psicoterapia os primeiros dos 6-15 (público)15-22 (particular) 22-26 (interregno) actualmente tem algum acompanhamento mensal (público).
9) Como esse acompanhamento interfere na sua vida familiar?
R: È feito com naturalidade não interfere em nada.
9,a)*Se a pergunta fosse na vida profissional!? interfere muito , existia discriminação pela necessidade de alteração de horário laboral .
10) Como esse acompanhamento interfere nas relações sociais do seu filho?
R:Esta questão não estou a entender?
Se é nas relações sociais com meio geral (versus mundo), não há uma grande relação embora à medida que foi crescendo tenha uma maior vontade de aproximação das pessoas, mas como eu costumo também dizer (está sózinho no meio da multidão), porque poucos o entendem.
Se essa relação social se refere ao duo "terapeuta", psicologo ,paciente, há uma vontade de comunicar e levar assunto de conversa.
11)Você considera que acompanhamento que o seu filho recebe é adequado? Quais as suas sugestões para a sua melhoria?
R: Achei que foi insuficiente, que deveria ter tido outros estimulos ( mas na altura também não se sabia)
As minhas sugestões é agir o mais precocemente possível, numa relação e inter-acção próxima sempre que possível respeitando e indo até  à criança através do seu interesse.
12)Você recebe algum auxilio público para atendimento ás necessidades do seu filho?
R:Não
13)Quais são as expectativas em relação ao tratamento do seu filho?
R:Quando ele era pequeno, é que as diferenças se diluíssem no tempo.
Sendo o meu filho um adulto as expectivas  agora é que ele seja feliz e que lhe dessem oportunidade de ser útil, utilizando as suas capacidades e respeitando as suas dificuldades.
14)Para si faz alguma diferença o seu filho ser diagnosticado como portador de Síndrome de Asperger ou apenas como portador de transtorno autista.
R:Não faz diferença, alías ele não teve este diagnóstico em criança. E a Síndrome de Asperger começou a ser muito conutada com os génios , eu digo que o meu filho não é nenhum génio, apenas genial nas suas particularidades,e não é tão ligeiro assim que lhe permita ter uma vida autonoma e independente, sei que muitos discordam dos novos critérios eu não o meu filho tem PEA ( mesmo sendo de alto funcionamento).

sábado, 16 de janeiro de 2016

" Tanta coisa! Tanta coisa!


Tiram-me do sério as frases *" tanta coisa! tanta coisa", *"tenho uma agenda sobrecarregada".
E as celebres segundas feiras " só ás segundas feiras é que não tenho nada para fazer"
Quando todos dias têm pequenas ocupações incluindo à 2ª. feira.
E esta focagem na segunda-feira deixa o desconcentrado nos outros dias.
Ou porque tem agenda sobrecarregada ou porque não tem nada para fazer (notesse, só á 2ª feira),
*"o tubarão dos encerramentos", o certo é que anda grande parte do tempo distraído neste pensamento.
Neste dia fomos ás compras iamos só para comprar garrafões de água, mas como sempre vem mais coisas  atrás, e só tinha um saco na mala.
Peço ao rapaz para me ir ao carro buscar mais um saco ao banco de trás, nem deve ter ouvido, vai à bagageira e trás-me dois sacos tudo bem , embora só fosse necessário um.
Acho que não fechei o carro , e andava por ali a cigana ( uma que nos tirou artigos dos sacos enquanto arrumava as compras).
Começei logo a desbobinar com ele sua cabeça no ar, não fazes nada de jeito.
E lá bem ele com a ladainha *" tanta coisa! tanta coisa", começo atira-lhe com os sacos, fecha-se dentro carro com medo.
Nestas situações também fico divida e arrependida dos gritos e nomes de o chamar à terra.
E se alguém em quem ele confia e que  o ama incondicionalmente o traí, não têm em quem confiar.
Meu Deus que lua fica aqui tão perto, e ás vezes não aguento.

*Frases dele

segunda-feira, 4 de janeiro de 2016

Onde é que está a graça!?


Depois de almoço o nosso "Tocas"* recolhe à sua "Toquinha".
Chamo-o, que ainda falta a sobremesa.
Se quer o doce, que a irmã fez ( lá terá ouvido o pai comentar, que vai ficar diabetico, obseso e outras coisas mais).
E opta po comer tangerinas ( que colhemos no quintal do tio Vitor),  mas come uma grande quantidade delas, e lá volta o pai a dizer que também faz mal  exagerar  e se vai comer aquilo tudo!?
Tudo !Não.  (responde ele)
Porque ainda ficaram muitas na fruteira (pensamos nós) .
Gargalhada geral, onde é que está a graça !?  (pensa ele).

Ainda assim foi  buscar casos dos Batanetes, que conseguiu  relacionar, sem saber muito bem onde que é está a graça, mas ver os outros rir e achar piada pode ser contagioso.


* "Tocas", nome carinhoso com que tratamos cá em casa.
* "Toquinha" o seu refúgio , o quarto.

domingo, 3 de janeiro de 2016

E Agora!?

A cada ano, que passa, chego a esta altura, semi vazia.
E agora!?
Fazemos balanço!?
Não sei, o que se  pode contabilizar, numa situação sempre a mesma coisa.
Sinto-me mais a baloiçar.
O que passou, passou, bom ou menos bom, faz parte do passado.
E agora!?
O futuro !?
Mais um ano, apenas mais um ano.
Ou um  ano novo.
Parámos ou  avançamos, para onde!?
Começar o ano com tanta interrogação, e incertezas...
Também me parece igual.
Não estou supostamente preparada, para  a"mudança", sempre igual, não muda nada, apenas uma folha de calendário.
E agora!?
Fiéis aos nossos principíos e valores, contabilizaremos, mais um ano :)

Aos nossos amigos e companheiros da blogosfera
Desejamos que 2016, seja o concretizar de todos os sonhos, apesar de tudo, sonhar ainda é o que comanda a vida.