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quinta-feira, 19 de outubro de 2017
Opinião...
As opiniões valem o que valem, e neste caso não têm nenhum fundamento cientifico.
É apenas, e só uma opinião pessoal , baseada num caso especifico, e em alguns outros que tenho conhecido ao longo da vida, mais a fundo nos últimos 10 anos, fui absorvendo aqui e além, alguns outros casos pela partilha com outros pais de crianças e adultos com perturbação do espectro do Autismo.
Quanto a mim torna-se perigoso este "surto" de um saco cheio de pessoas que andaram uma vida inteira a "sofrer" com esta perturbação, num entanto fizeram um percurso de vida, em que nada foi detectado.
Já em adultos por um ou outro comportamento que efectivamente até se pode enquadrar nos parâmetros do Autismo , passam a ser diagnosticados com esta síndrome.
À 30 anos, o autismo cingia-se ao Autismo clássico, o grau mais grave e era quase um desconhecido.
Actualmente segundo a nova tabela DSMV , existem 3 níveis : grave, moderado e ligeiro, ainda assim dentro destes critérios, à uma grande variabilidade entre eles cada caso é único e muito particular.
No entanto haverá entre todos eles uma linha em comum, as dificuldades comunicação, inter-acção e socialização em maior ou menor grau.
Como eu acredito na teoria de que o Autismo já vem no código genético, e grande parte dos comportamentos atípicos manifestam-se desde tenra idade embora os mais ligeiros possam "disfarçar" até idade escolar.
Do meu ponto vista, não se têm autismo apenas por um, dois ou três comportamentos padrão do autismo.
Falei de à 30 anos, embora esteja a falar de alguém que já têm quase 33, e não passou nada despercebido nem aos olhos dos pais nem dos familiares nem aos olhos da primeira educadora, os muitos comportamentos "fora do comum", levaram-me a suspeitar do tal "bicho" Autismo.
Os comportamentos, observados por nós, referenciados pela educadora de sala , e a educadora de EE ainda analisados por alguns psicólogos nunca referiram autismo apesar das demasiadas evidências e ter todas as especificidades descritas nos relatórios da época.
Talvez por isso , hoje ache estranho a quantidade de diagnósticos, já quase considerada uma "epedemia".
Não sei até que ponto este exagero, não virá a prejudicar os casos efectivos.
Mãe Mina
sexta-feira, 22 de setembro de 2017
Depende!?
Depende do quê!?
Das Perspectivas de cada um, as palavras têm a conotação que lhes dá-mos.
Podemos ver a mesma coisa, pelo "copo cheio" ou pelo "copo meio vazio"
Analisando, a tão apregoada "INCLUSÃO"
-Irem aos mesmos lugares!?
-Conviverem com a sociedade no geral!?
-Poderem emitir opinião, sem serem julgados!?
-Poderem frequentar efectivamente as escolas em pé de igualdade com os outros alunos, respeitando a sua condição física e psicológica!?
-Poderem ter um emprego, remunerado!?
-Poderem vir a ser autónomos! ?
-Poderem ter vida própria!?
E isto existe!?
De que lado fica o copo!?
Digam de vossa justiça
Mãe Mina
terça-feira, 2 de setembro de 2014
O Menino de Deus
Sobre o autor:
Eu sou o João Carlos Costa, Nasci a 6 de Março de 1996, e quero que o mundo olhe o outro com amor.
Vivo na Maia e frequento o ensino secundário.
Sofro da problemática do autismo mas os olhos vêem e o coração sente.
Escrevo contos e textos sobre o autismo e o Universo.
Tenho um texto publicado no blogue da Casa de Fernando Pessoa.
Apesar do pouco que verbalizo, adoro escrever e quero dizer-vos, que o mundo interior existe em cada um de nós e o meu é tão rico quanto o vosso.
Apresentação linksexta-feira, 1 de março de 2013
"Em vias de extinção"
Pode até parecer estranho , por o meu filho ter um diagnóstico de Síndrome de Asperger e preencher todas as alíneas ali descritas não escapa uma:)
Na minha modesta opinião ele sempre teve uma perturbação do espectro do autismo, nasceu com ele e mesmo sem diagnóstico, ele foi sinalizado por nós com comportamentos autistas, e um ano mais tarde depois de ter mos andado à deriva, para os clínicos era sobre-dotado,o que se poderia afigurar se um excelente diagnóstico, não o é de todo, nem ele tem capacidades acima da média, embora tenha um basto leque de conhecimentos dispares e dispersos em algumas matérias, mas tem a maior dificuldade comunicação que se possa imaginar na relação com os outros.
E de nada serve saber aquelas coisas que decora facilmente, e que não interessam a ninguém.
Quando as falhas na comunicação, sociabilização e inter-acção, são por demasiado óbvias e incapacitantes para a sua vivência em sociedade, da forma a que apelidamos de comum.
Esta alteração do DMS IV, por um lado pode vir a clarificar os casos, que o não são.
Há uma certa dificuldade em juntar os "primos" Autismo e Síndrome de Asperger, numa só designação, os indivíduos com Síndrome de Asperger não vão deixar de existir, vão ficar incluídos no Espectro do Autismo, como tendo alto funcionamento ou grau mais ligeiro, numa escala que pode ir até ao severo.
Se referir, que o meu filho têm uma perturbação do espectro do autismo, os comentários mais frequentes que oiço: é coitadinho, mal empregado.
Se disser que ele têm Síndrome de Asperger, mudam os comentários: em quê? Que ele é bom!?
-Nem é coitadinho, nem mal empregue.
-Também , não é génio, mas é genial com as suas particularidades únicas.
Este texto é apenas a minha modesta opinião, sem valor científico.
Na minha modesta opinião ele sempre teve uma perturbação do espectro do autismo, nasceu com ele e mesmo sem diagnóstico, ele foi sinalizado por nós com comportamentos autistas, e um ano mais tarde depois de ter mos andado à deriva, para os clínicos era sobre-dotado,o que se poderia afigurar se um excelente diagnóstico, não o é de todo, nem ele tem capacidades acima da média, embora tenha um basto leque de conhecimentos dispares e dispersos em algumas matérias, mas tem a maior dificuldade comunicação que se possa imaginar na relação com os outros.
E de nada serve saber aquelas coisas que decora facilmente, e que não interessam a ninguém.
Quando as falhas na comunicação, sociabilização e inter-acção, são por demasiado óbvias e incapacitantes para a sua vivência em sociedade, da forma a que apelidamos de comum.
Esta alteração do DMS IV, por um lado pode vir a clarificar os casos, que o não são.
Há uma certa dificuldade em juntar os "primos" Autismo e Síndrome de Asperger, numa só designação, os indivíduos com Síndrome de Asperger não vão deixar de existir, vão ficar incluídos no Espectro do Autismo, como tendo alto funcionamento ou grau mais ligeiro, numa escala que pode ir até ao severo.
Se referir, que o meu filho têm uma perturbação do espectro do autismo, os comentários mais frequentes que oiço: é coitadinho, mal empregado.
Se disser que ele têm Síndrome de Asperger, mudam os comentários: em quê? Que ele é bom!?
-Nem é coitadinho, nem mal empregue.
-Também , não é génio, mas é genial com as suas particularidades únicas.
Este texto é apenas a minha modesta opinião, sem valor científico.
terça-feira, 24 de maio de 2011
"Actualidade"
Se em vez de um só partido a governar fossem vários partidos a governar seria melhor para o país.
Porque se o partido que ganha as eleições pode levar o país à falência e pedir ajuda ao Fundo Monetário Internacional o mesmo se pode passar com outro partido que quer aumentar os impostos.
Imaginem que o governo aumenta os impostos para um dinheiro que a gente não consegue pagar.
O que (não) foi feito que levou o país à bancarrota?
O que quero dizer com isto é que é mau para o país um partido governar com maioria absoluta.
Apenas 29 por cento das pessoas acha que deve ser o partido vencedor a governar.
A maioria das pessoas acha que deve ser uma coligação entre partidos a governar 57 por cento.
Eu também acho que deve ser uma coligação de partidos a governar.
Bruno V.
Desde que começou a votar tem se interessado mais pela politica e tem tirado as suas conclusões e tem a sua opinião...
Mãe Mina
Porque se o partido que ganha as eleições pode levar o país à falência e pedir ajuda ao Fundo Monetário Internacional o mesmo se pode passar com outro partido que quer aumentar os impostos.
Imaginem que o governo aumenta os impostos para um dinheiro que a gente não consegue pagar.
O que (não) foi feito que levou o país à bancarrota?
O que quero dizer com isto é que é mau para o país um partido governar com maioria absoluta.
Apenas 29 por cento das pessoas acha que deve ser o partido vencedor a governar.
A maioria das pessoas acha que deve ser uma coligação entre partidos a governar 57 por cento.
Eu também acho que deve ser uma coligação de partidos a governar.
Bruno V.
Desde que começou a votar tem se interessado mais pela politica e tem tirado as suas conclusões e tem a sua opinião...
Mãe Mina
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segunda-feira, 12 de abril de 2010
«Um irmão fazia-lhe bem, doutor?»
Esta é uma das questões ,também levantada no livro "mal a entendidos"
E desta vez não transcrevendo fielmente o que o Doutor escreveu.
É a minha opinião, embora haja pontos comuns com o que ele escreveu, ele mais do ponto vista técnico mas também humano, eu do lado emocional e maternal...
Acredito que muitos pais com filhos diferentes, coloquem esta pergunta a si mesmos legitimamente.
E quando eu não poder ou não estiver presente?!...
Quem cuidará deste meu filho/a?!...
Um irmão seria um suporte, alguma segurança para os pais!..
Um filho, nunca será substituto dos pais embora neles depositemos egoisticamente alguma esperança...
E confesso este meu lado egoísta e fico também aqui divida com a "carga", que estou a colocar na minha outra filha...
Não tenho esse direito. Ela fará o que bem entender.
Por isto nós pais lutamos, para garantir que o futuro destes nossos filhos diferentes fique assegurado.
Um filho nunca é complemento de outro, há que e querer e desejar de igual forma...
E desta vez não transcrevendo fielmente o que o Doutor escreveu.
É a minha opinião, embora haja pontos comuns com o que ele escreveu, ele mais do ponto vista técnico mas também humano, eu do lado emocional e maternal...
Acredito que muitos pais com filhos diferentes, coloquem esta pergunta a si mesmos legitimamente.
E quando eu não poder ou não estiver presente?!...
Quem cuidará deste meu filho/a?!...
Um irmão seria um suporte, alguma segurança para os pais!..
Um filho, nunca será substituto dos pais embora neles depositemos egoisticamente alguma esperança...
E confesso este meu lado egoísta e fico também aqui divida com a "carga", que estou a colocar na minha outra filha...
Não tenho esse direito. Ela fará o que bem entender.
Por isto nós pais lutamos, para garantir que o futuro destes nossos filhos diferentes fique assegurado.
Um filho nunca é complemento de outro, há que e querer e desejar de igual forma...
sexta-feira, 12 de março de 2010
Sobre o livro "Mal entendidos" (1)
Este livro é do meu ponto de vista, um livro de aprendizagem e conhecimento.
Para quem conhece as patologias, ficará com mais informação, e para quem já tem alguns conhecimentos, pode reforçar a aprendizagem...
Agora vou cingir me ao capitulo da Síndrome de Asperger, por ser a que me toca directamente, e neste livro não é vista de forma meramente teórica, são experiências reais, vistas pelo lado humano e clínico, salpicada de humor. Sem dramatismos, honesto, frontal e positivo.
Neste capitulo especificamente, encontro parte de nós, visto por alguém que parece conhecer a nossa intimidade ( não foi baseado em nós).
Em tom de brincadeira com fundo sério costumo dizer que o Doutor têm a ciência e o conhecimento, e eu tenho a matéria prima ( que é o meu "Princípe Asperger").
Neste livro encontro muitas das nossas vivências.
Para quem ainda, não tenha tido oportunidade de ler o livro deixo aqui as minhas impressões, rescrevendo, alguns dos parágrafos ou frases que têm mais a ver connosco ou com as quais eu comungo da opinião do autor, que é praticamente tudo neste capitulo, mas não sendo viável mostrar tudo, fiz então a minha selecção.
Que para quem está de fora pode não fazer muito sentido, uma vez que as frases vão ser retiradas de um contexto, ficando soltas de ligação.
Ainda assim vou arriscar, para quem convive com a Síndrome conseguirá enquadra-las....
Separei em algumas partes: fica aqui a primeira transcrição...
Referindo se à comparação de como viveria o super homem no planeta terra, fazendo analogia à Síndrome de Asperger
-"Duvido que fosse intuitiva a percepção dos sentimentos, acções e estados de alma dos companheiros de sala".
-"Provavelmente ficaria sossegado, no seu canto meio perplexo, com a agitação que o rodeava, sentindo-se apenas seguro quando o deixam em paz".
-"Em adolescente, certamente se sentiria perdido, tentando compreender os milhares de sinais subtis, verbais e não verbais, que os jovens trocam quando comunicam entre si".
-"Todos os dias se sentiria numa espécie de curso de língua estrangeira, onde com esforço, procuraria compreender as intenções de alguém, quando essa pessoa altera o tom de voz, ou acrescenta ironia ás expressões:"
-"Quando pretendemos comunicar, em geral usamos as palavras, mas o significado muda, e pode até representar o seu contrário, quando dizemos por exemplo «bonito serviço»."
-"E há ainda a comunicação, não verbal, quando os olhos substituem a boca."
Nota-Desta mãe leitora-Escrito por quem sabe.Lido por quem sente...
Obrigado ao Doutor, por esta ferramenta que aconselho, estas minhas leitura, são à luz dos meus olhos dos meus sentimentos e vivências.
Não substitui a leitura do livro...
to be continue
Para quem conhece as patologias, ficará com mais informação, e para quem já tem alguns conhecimentos, pode reforçar a aprendizagem...
Agora vou cingir me ao capitulo da Síndrome de Asperger, por ser a que me toca directamente, e neste livro não é vista de forma meramente teórica, são experiências reais, vistas pelo lado humano e clínico, salpicada de humor. Sem dramatismos, honesto, frontal e positivo.
Neste capitulo especificamente, encontro parte de nós, visto por alguém que parece conhecer a nossa intimidade ( não foi baseado em nós).
Em tom de brincadeira com fundo sério costumo dizer que o Doutor têm a ciência e o conhecimento, e eu tenho a matéria prima ( que é o meu "Princípe Asperger").
Neste livro encontro muitas das nossas vivências.
Para quem ainda, não tenha tido oportunidade de ler o livro deixo aqui as minhas impressões, rescrevendo, alguns dos parágrafos ou frases que têm mais a ver connosco ou com as quais eu comungo da opinião do autor, que é praticamente tudo neste capitulo, mas não sendo viável mostrar tudo, fiz então a minha selecção.
Que para quem está de fora pode não fazer muito sentido, uma vez que as frases vão ser retiradas de um contexto, ficando soltas de ligação.
Ainda assim vou arriscar, para quem convive com a Síndrome conseguirá enquadra-las....
Separei em algumas partes: fica aqui a primeira transcrição...
Referindo se à comparação de como viveria o super homem no planeta terra, fazendo analogia à Síndrome de Asperger
-"Duvido que fosse intuitiva a percepção dos sentimentos, acções e estados de alma dos companheiros de sala".
-"Provavelmente ficaria sossegado, no seu canto meio perplexo, com a agitação que o rodeava, sentindo-se apenas seguro quando o deixam em paz".
-"Em adolescente, certamente se sentiria perdido, tentando compreender os milhares de sinais subtis, verbais e não verbais, que os jovens trocam quando comunicam entre si".
-"Todos os dias se sentiria numa espécie de curso de língua estrangeira, onde com esforço, procuraria compreender as intenções de alguém, quando essa pessoa altera o tom de voz, ou acrescenta ironia ás expressões:"
-"Quando pretendemos comunicar, em geral usamos as palavras, mas o significado muda, e pode até representar o seu contrário, quando dizemos por exemplo «bonito serviço»."
-"E há ainda a comunicação, não verbal, quando os olhos substituem a boca."
Nota-Desta mãe leitora-Escrito por quem sabe.Lido por quem sente...
Obrigado ao Doutor, por esta ferramenta que aconselho, estas minhas leitura, são à luz dos meus olhos dos meus sentimentos e vivências.
Não substitui a leitura do livro...
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quarta-feira, 30 de setembro de 2009
A Ilha

Este livro é de uma escritora, da qual nunca tinha lido nada.
Que me encantou, e não tem nada a ver com o Autismo.
Mas com Lepra uma doença que eu já julgava extinta, há séculos, mas que ainda existe nos nossos dias...
Um romance cheio de magia, intriga, mistério, crime, traição, doença, amor...
Onde toda esta conjugação, nos deixa a querer ler o próximo capitulo, e até ao fim para perceber a mensagem.
O que para uns pode ser a vergonha, o medo o pesadelo, na visão de outra geração ser o heroísmo, o amor o vencer...
Como aquela filha veio parar às ilhas Gregas, desvendar o passado da mãe e das anteriores gerações..
Adorei estas 408 páginas que me impregnaram de uma bela história com todos os ingredientes, ainda por cima sobre um assunto que desconhecia totalmente, e que a autora, fez um belo trabalho de pesquisa.
Conseguindo uma mistura real com ficcional, como convêm a um bom romance.
Gostei muito, ficará na minha tabela dos dez mais xD
Deixo aqui o site da associação portuguesa amigos de Raoul Follereau, que vem inscrita na capa do livro, que a apoia esta causa
quarta-feira, 15 de julho de 2009
Destaque "Cromossoma do Amor"
E os outros livros, ficaram para trás o "cromossoma do amor", veio-lhes tirar o lugar...
Na minha modesta e singela opinião, como leitora e como mãe de um ser também especial, tão especial como todos os diferentes que nos abrem os horizontes, com eles aprendemos a dar valor a cada pedaço de vida, a dar significado ás pequenas coisas...
A mãe Bibá Pitta, é uma mãe igual a muitas mães de meninos especiais (penso eu), pelo menos eu revejo-me em tudo o li, a mesma paixão, os mesmos sentimentos as mesmas emoções, o orgulho de ter um filho diferente, mas para nós, tão igual...
Não nos rouba a alegria de viver, transforma-nos, acho, que acabamos por ter a sensibilidade mais a flor da pele.
Senti, algumas lágrimas a rolar, acho mesmo que é o coração a falar, que também fala nesse tom com as mesmas badaladas...
Há muitas diferenças entre a Síndrome de Down e a Síndrome de Asperger, (não sou eu simples mãe que as poderei decifrar), mas há uma semelhança que eu (simples mãe )garanto que têm de existir, o amor de todos os que os rodeiam, é igualmente essencial e fundamental.
A pediatra do Bruno até dizia que os comportamentos dele tinham a ver com o mimo, e que não fazia mal, eu também acho que mimo nunca é em excesso, só que ele tinha esta síndrome ainda desconhecida na altura, mas que nós pais já ligamos a um parente próximo do autismo, já era a intuição a funcionar...
Mas nas diferenças há uma que é visível na síndrome de Down os olhos de "Indía", como diz a mãe Bibá.
È uma particularidade, as pessoas miram e algumas acham: "ah!...coitadinho"
Na síndrome de Asperger, não há característica física, é mais comportamental, social e emocional, as pessoas olham: e!... "só pode ser mal educado".
Eu acho até que as mães principalmente as mães, os outros progenitores que me desculpem, criam mais espaço no coração, para este seres especiais, o cordão dos afectos é inquebrável...
Só muda a casa, e outras condições inerentes há condição social de cada uma, mas o amor de mãe é inexcedível, a Bibá tem uma "Monguinha" eu tenho um "Toquinhas"...
Ah!... de entre o muito que senti neste livro, que é um livro de sentimentos de afectos de dúvidas, de família...
Parece-me um retrato muito fiel, desta família sem a conhecer, notasse a verdade transparente, até nas diferenças com que cada um lida com os sentimentos, que vem do coração, numa vida "tocada", pela diferença...
Agora acrescento eu " só podemos ter uma cromossoma feliz", quando há verdade, amor e respeito.
Ah!... e já agora a dose de "loucura" qb
Gostei de todos os testemunhos muito sinceros, mas o, do pai Fernando foi marcante em coragem de defenir sentimentos, e sendo uma pessoa reservada, tenho de lhe tirar o chapéu.
Parabéns também a escritora Inês Barros Baptista, por ter conseguido captar de uma forma literária e sentida a essência desta mãe.
A Bibá, não irá ler isto concerteza, mas não me levaria mal se eu fizesse aqui um trocadilho "Vivá", todas as mães que tem estas montanhas de afectos para dar...
Há uma frase que eu também tenho de referir do Dr: Miguel Palha: "Não há nada pior, que não sentir-mos, o que os outros sentem".
Na minha filosofia de vida, esta frase tem muito peso, embora eu saiba que é difícil aplicá-la.
Dificílmente alguém que não tenha um filho diferente é capaz de sentir, aquilo que, quem ,os tem sente. (até esta leitura seria sentida de outra forma).
Já vi que me alonguei, e até criei, aqui uma "miscelânea", entre a minha vivência e esta outra outra história de vida, mas não consigo dissociar, talvez pela experiência, muito idêntica, que até, o sindrome de pânico haviamos de ter em comum, do qual eu ainda não me consegui libertar...
E este blogue não é para falar de mim, mas estarei intrisecamente ligada a esta vida dos meus filhos, em especial ao Bruno que sempre me irá acompanhar...
E termino dizendo que Deus, não me deu uma cruz, tão pouco um fardo para eu carregar...
Mas deu-me este filho, para amar sem condição, e com muito ainda para dar...
Recomendo, esta leitura, este é um livro de sentimentos, não dá para explicar.
Nota : eu sei que já não é corrente usar o termo Síndrome de Down, mas Trissomia 21, que é como bem descrito no livro, só usei para ser mais fácil associar, embora os 2 síndromes de Down e de Asperger, não sejam semelhantes, foi só uma questão de semântica, até porque os nomes pouco importa, o que é importante é o AMOR
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quinta-feira, 9 de abril de 2009
A minha leitura, do livro....

" Autista....Quem?... Eu". A maior divulgação, feita a este livro, fez com que o relesse, agora numa perspectiva mais analítica e comparativa, foquei-me mais na vertente do autismo, do que na primeira leitura que me envolvi no romance.
Continuo a achar o livro um romance muito bem escrito onde a autora a quem dou os meus sinceros parabéns, por de uma forma simples e apaixonada, nos levar ao mundo fascinante do autismo, numa mistura singular da realidade com a ficção.
Continuo a achar o livro um romance muito bem escrito onde a autora a quem dou os meus sinceros parabéns, por de uma forma simples e apaixonada, nos levar ao mundo fascinante do autismo, numa mistura singular da realidade com a ficção.
Deixo aqui as minhas impressões e comparações ,numa analise sucinta tanto quanto me foi possível.
Afinidades do meu filho com o personagem "Xico" "Quico"- Estereotipias, bom ouvido musical, em relação aos perigos é o oposto, vê perigo em tudo, não percebe os risos ou choros, mas entra na risada, o choro manifesta na dor física, raramente emocional. A relação social com o exterior é um pouco vazia, apesar de gostar de sair a rua e até estar no meio da multidão não se sabe relacionar. E se por acaso alguém o cumprimentar, umas vezes nem responde, tenho de o alertar, ou então responde com a frase que bem da outra pessoa , muitas vezes sem sequer virar a cara para o lado. Alterações de percursos ou rotinas tem de ser explicados antes , para não provocarem ansiedade. Se por algum motivo não avisamos a mudança de percurso fica aflito e diz:- Ah, não vamos por ali, (o do costume).
A relação do meu com o encarnado é muito boa, já com o azul não posso dizer o mesmo.
A memória é também uma característica muito vincada- Obsessões-Ausência de malícia.
O meu filho não trocaria o telemóvel por uma caixa de formigas, mas trocaria ou daria tudo por nada(esta ultima em relação ao personagem André,que tem SA).
A relação do meu com o encarnado é muito boa, já com o azul não posso dizer o mesmo.
A memória é também uma característica muito vincada- Obsessões-Ausência de malícia.
O meu filho não trocaria o telemóvel por uma caixa de formigas, mas trocaria ou daria tudo por nada(esta ultima em relação ao personagem André,que tem SA).
As minhas afinidades com a personagem "Gui", o amor e atenção são ingredientes principais. Ainda não consegui em todas as situações repetitivas usar o interruptor que desliga. Medo e insegurança de que ,de algum modo pudesse ser abusado ,abordagem á sexualidade mesmo sendo um assunto natural, é complicado de explicar.
Ainda a explicação muito sensata sobre os génios autistas, concordo com a perspectiva apresentada no livro, é também a minha, que não querendo retirar os sonhos a ninguém eu também acreditei nela e era apaziguador, sentir que o meu filho iria ter um futuro promissor, podia ser um génio, (como nos exemplos por todos nós conhecidos).
Mas, não, não é génio. É apenas genial...
Ainda a explicação muito sensata sobre os génios autistas, concordo com a perspectiva apresentada no livro, é também a minha, que não querendo retirar os sonhos a ninguém eu também acreditei nela e era apaziguador, sentir que o meu filho iria ter um futuro promissor, podia ser um génio, (como nos exemplos por todos nós conhecidos).
Mas, não, não é génio. É apenas genial...
Entre outras ,estas foram as frases do livro que mais me "tocaram"
-"Um autista é tão puro que quem com ele convive, forçosamente se transforma numa pessoa melhor".
-"Somos apenas pais diferentes que crescem na medida das necessidades dos nossos filhos".
-"Distinguir uma criança mal criada de um autista".
-"Passei um tractor por cima de tudo o que foi mau"
-"Incapacidade inata para formar contacto afectivo normal biologicamente programado, com as pessoas"
-"Um autista é tão puro que quem com ele convive, forçosamente se transforma numa pessoa melhor".
-"Somos apenas pais diferentes que crescem na medida das necessidades dos nossos filhos".
-"Distinguir uma criança mal criada de um autista".
-"Passei um tractor por cima de tudo o que foi mau"
-"Incapacidade inata para formar contacto afectivo normal biologicamente programado, com as pessoas"
Atrevo-me a dizer todos diferentes, mas iguais, nalgumas particularidades...
Nota- Espero que a autora não fique melindrada, com esta minha analise e atrevimento,de até fazer termos comparativos com a minha própria experiência.
Aproveito para informar que a 2º. edição estará, á venda a partir de 15 de Abril, recomendo a sua leitura
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sexta-feira, 20 de março de 2009
Política...! E Autismo não tem nada a ver...!

A minha cabeça esteve erupção, nem sei se perderei a razão...
Mas política e autismo, não ligam não!...
Devo referir que sou politicamente descrente, céptica e até ignorante, na minha misera opinião de pessoa mal informada, acho que é tudo a mesma política, só mudam os rostos. E infelizmente acho que como eu muitas pessoas deixaram de acreditar, e fico por aqui .
Porque este é um assunto, que me transcende .
Agora quando fazem ligações de que um governo está autista, isso já me inquieta, e muito.
Tal como eu não entendo nada de politica, parece-me que os políticos nada entendem de autismo.
Não que eu saiba muito sobre o autismo, sei que no mínimo um autista , nunca permitiria que a verdade de hoje fosse mentira amanhã ou menos verdade, nem conseguiria fazer promessas para não cumprir, entre outras estratégias que se usam na política e que fazem parte dela.(julgo eu)
Um autista é o ser mais puro do universo, e se calhar até teríamos melhor política, se em vez de usarem os autistas ,os utilizassem e olham-se como gente, teríamos certamente uma política mais justa.
Devo ainda referir que não represento nenhuma associação ou colectividade, embora seja sócia e apenas isso, de várias desde solidariedade social, até culturais recreativas e desportivas...
Represento-me a mim e a condição do meu filho com Síndrome de Asperger/com vertente de autismo de alto funcionamento e estou do lado dos familiares que discordam do uso abusivo do termo autista no discurso político.
Se calhar já deu para perceber o porquê deste discurso, e não é nada de pessoal ou partidário até porque não tenho nenhuma filiação política.
Mas dia 17/03/2009 nos nossos noticiários uma Líder partidária, referia-se a governação nos seguintes termos :"o governo socialista está autista". nem sei bem porquê, mas só apanhei esta frase no ar, e nem ouvi mais nada nem antes nem depois desta frase, por algum motivo eu a retive, e não podia deixar passar em claro.
Peço desculpa se de algum modo fui incorrecta, mas fiquei francamente enervada, até porque não é a primeira ,nem única pessoa a utiliza-la com este efeito...
E como os autistas de facto não se sabem defender, tem de haver alguém para o fazer .
Porque não usar a política com essa função?!...De protecção e integração dos verdadeiros autistas.
Não que eu saiba muito sobre o autismo, sei que no mínimo um autista , nunca permitiria que a verdade de hoje fosse mentira amanhã ou menos verdade, nem conseguiria fazer promessas para não cumprir, entre outras estratégias que se usam na política e que fazem parte dela.(julgo eu)
Um autista é o ser mais puro do universo, e se calhar até teríamos melhor política, se em vez de usarem os autistas ,os utilizassem e olham-se como gente, teríamos certamente uma política mais justa.
Devo ainda referir que não represento nenhuma associação ou colectividade, embora seja sócia e apenas isso, de várias desde solidariedade social, até culturais recreativas e desportivas...
Represento-me a mim e a condição do meu filho com Síndrome de Asperger/com vertente de autismo de alto funcionamento e estou do lado dos familiares que discordam do uso abusivo do termo autista no discurso político.
Se calhar já deu para perceber o porquê deste discurso, e não é nada de pessoal ou partidário até porque não tenho nenhuma filiação política.
Mas dia 17/03/2009 nos nossos noticiários uma Líder partidária, referia-se a governação nos seguintes termos :"o governo socialista está autista". nem sei bem porquê, mas só apanhei esta frase no ar, e nem ouvi mais nada nem antes nem depois desta frase, por algum motivo eu a retive, e não podia deixar passar em claro.
Peço desculpa se de algum modo fui incorrecta, mas fiquei francamente enervada, até porque não é a primeira ,nem única pessoa a utiliza-la com este efeito...
E como os autistas de facto não se sabem defender, tem de haver alguém para o fazer .
Porque não usar a política com essa função?!...De protecção e integração dos verdadeiros autistas.
Pequena informação do que é o autismo transcrevi parte:
O que é autismo?
O autismo é uma disfunção, no desenvolvimento cerebral que tem origem na infância e persiste ao longo de toda a vida. Pode dar origem a uma grande variedade de expressões clínicas.
Clinicamente o autismo é considerado uma "perturbação global do desenvolvimento"
Ao dizermos que uma pessoa tem autismo- ou perturbação no espectro do autismo (PEA)- Estamos simultaneamente a afirmar que ela tem um conjunto de disfunções características nas áreas da interacção social da comunicação e do comportamento (ex: resistência á mudança; maneirismos motores; respostas atípicas ás experiências sensoriais)...
Informação retirada Dra :Rita Soares: APPDA-Lisboa 2006
apacdah.no.sapo.pt/TEACCH/Autismo.pdf
O que é autismo?
O autismo é uma disfunção, no desenvolvimento cerebral que tem origem na infância e persiste ao longo de toda a vida. Pode dar origem a uma grande variedade de expressões clínicas.
Clinicamente o autismo é considerado uma "perturbação global do desenvolvimento"
Ao dizermos que uma pessoa tem autismo- ou perturbação no espectro do autismo (PEA)- Estamos simultaneamente a afirmar que ela tem um conjunto de disfunções características nas áreas da interacção social da comunicação e do comportamento (ex: resistência á mudança; maneirismos motores; respostas atípicas ás experiências sensoriais)...
Informação retirada Dra :Rita Soares: APPDA-Lisboa 2006
apacdah.no.sapo.pt/TEACCH/Autismo.pdf
domingo, 15 de fevereiro de 2009
O Meu Best Seller
Já li dezenas ou centenas de livros, mas este foi o que mais me marcou:
"Memórias de uma mãe sobre o seu filho Autista", titulo original "News from the border, a mother's memoir of her autistic son"
Transcrevo-vos aqui o que está escrito na contra-capa,
É o relato fiel de Jane McDonnell, acerca da experiência da sua família com o autismo.
Educar um filho autista foi o drama central e contínuo da sua vida de casada. O filho Paul um autista hiperactivo, é capaz de conduzir, assistir ás aulas e manter grandes amizades, mas permanece numa espécie de terra-de-ninguém emocional, intensamente consciente das suas diferenças.
Começando pela infância de Paul, Jane McDonnell, relata a sua tentativa constante de compreender e ajudar o filho. Retrata com vigor os conflitos tidos com o marido acerca das diferentes respostas de ambos em relação ao comportamento de Paul e as batalhas travadas contra os preconceitos e a inaptidão da comunidade médica. Mas acima de tudo esta é uma história de sobrevivência: a dificuldade superada de Jane em educar uma criança bastante perturbada, e a coragem constante de Paul face a grandes dificuldades.
É o relato fiel de Jane McDonnell, acerca da experiência da sua família com o autismo.
Educar um filho autista foi o drama central e contínuo da sua vida de casada. O filho Paul um autista hiperactivo, é capaz de conduzir, assistir ás aulas e manter grandes amizades, mas permanece numa espécie de terra-de-ninguém emocional, intensamente consciente das suas diferenças.
Começando pela infância de Paul, Jane McDonnell, relata a sua tentativa constante de compreender e ajudar o filho. Retrata com vigor os conflitos tidos com o marido acerca das diferentes respostas de ambos em relação ao comportamento de Paul e as batalhas travadas contra os preconceitos e a inaptidão da comunidade médica. Mas acima de tudo esta é uma história de sobrevivência: a dificuldade superada de Jane em educar uma criança bastante perturbada, e a coragem constante de Paul face a grandes dificuldades.
segunda-feira, 19 de janeiro de 2009
No Programa "Você na TV"

Esta manhã falou-se de Autismo/Asperger.
A divulgação é um primeiro passo, mas não basta...
Estiveram presentes pais, que ao mesmo tempo eram representantes de associações, uma técnica (psicóloga) e uma irmã jornalista, que deu indicações para o casos de vida já referido neste blog.
Foram relatados os casos específicos de cada um, abragendo alguma generalização aqui e ali, uma vez que cada caso é sempre um caso diferente.
Espero que tenha servido para que mais alguns cidadãos fiquem a ter a noção de como é viver e conviver com espectro do autismo.
Que evidentemente não há como senti-lo na "pele". E eu, eu não sou nada!, ou antes, sou apenas uma mãe interessada e empenhada num futuro digno para o meu filho e outros com o mesmo diagnóstico.
Como já deu, concerteza, para perceber, não movo influências, não sou "doutorada" em nada, mas espero de alguma forma mexer com as consciências...
E de toda a conversa ou entrevista, como lhe queiram chamar, retenho, e faço minhas as palavras da última interveniente. Um apelo sentido à sociedade civil e ao estado, para que não deixe estes homens/mulheres abandonados, para que lhes sejam dadas oportunidades. Que são pessoas capazes e fiaveís. Não vamos deixar morrer aquilo que estamos a construir...(não serão literalmente estas as palavras mas penso que seja esse o sentido).
E eu falo com conhecimento de causa, que tenho um filho com quem tenho percorrido caminhos sinuosos (práticamente sós), para o levar a um futuro, que persiste em não aparecer...
A divulgação é um primeiro passo, mas não basta...
Estiveram presentes pais, que ao mesmo tempo eram representantes de associações, uma técnica (psicóloga) e uma irmã jornalista, que deu indicações para o casos de vida já referido neste blog.
Foram relatados os casos específicos de cada um, abragendo alguma generalização aqui e ali, uma vez que cada caso é sempre um caso diferente.
Espero que tenha servido para que mais alguns cidadãos fiquem a ter a noção de como é viver e conviver com espectro do autismo.
Que evidentemente não há como senti-lo na "pele". E eu, eu não sou nada!, ou antes, sou apenas uma mãe interessada e empenhada num futuro digno para o meu filho e outros com o mesmo diagnóstico.
Como já deu, concerteza, para perceber, não movo influências, não sou "doutorada" em nada, mas espero de alguma forma mexer com as consciências...
E de toda a conversa ou entrevista, como lhe queiram chamar, retenho, e faço minhas as palavras da última interveniente. Um apelo sentido à sociedade civil e ao estado, para que não deixe estes homens/mulheres abandonados, para que lhes sejam dadas oportunidades. Que são pessoas capazes e fiaveís. Não vamos deixar morrer aquilo que estamos a construir...(não serão literalmente estas as palavras mas penso que seja esse o sentido).
E eu falo com conhecimento de causa, que tenho um filho com quem tenho percorrido caminhos sinuosos (práticamente sós), para o levar a um futuro, que persiste em não aparecer...
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segunda-feira, 5 de janeiro de 2009
Casos de vida

Ontem, na TVI, passou um relato magnífico da vivência de uma família com um autista, (angústias, culpas, sentimentos controversos)...
Revi-me em algumas imagens, embora o meu filho até não fosse considerado autista, tinha alguns comportamentos daquele personagem (o isolamento, a fraca interacção social, ecolalia...). Não tinha dificuldade em falar, mas, por outro lado, parecia não ouvir. Tudo o que dizia fazia com muita perfeição e correctamente. Nunca nos passou pela cabeça que ele fosse surdo ou mudo. Aflorou-se, por volta dos 3/4 anos, a forte possibilidade autista, embora fosse sendo camuflada pela facilidade de memorizar e levasse as técnicas a esta ilusão, na qual eu fui entrando, querendo acreditar que eles/elas tinham razão. Mas coração de mãe não engana e nunca abandonei esta prespectiva do autismo, embora numa versão diferente (capaz de comunicar sempre a "saca-rolhas", como eu sempre chamei).
Sonhei que o meu filho tivesse um final como aquele jovem, conseguisse ser autónomo, tivesse emprego, conduzisse, tivesse uma namorada...ainda que limitado, tivesse vida "própria", mais independente, só que esse quadro não se realizou, foram utopias mas há algumas que eu mantenho, como a capacidade dele ainda ser útil para a sociedade.
Se não fosse pela desconcentração até poderia conduzir, alias, ele assim que fez 18 anos queria tirar a carta. No código tenho a certeza que passaria, devido às suas facilidades em termos de memorização.
As raparigas "andam cegas"...
Será possível chegar áquele nível de perfeição?!
Pelo que já vivi, acho demasiado utópico, mas haja quem continue a sonhar, (o sonho comanda a vida), e eu ainda continuo a sonhar, mas menos...
Revi-me em algumas imagens, embora o meu filho até não fosse considerado autista, tinha alguns comportamentos daquele personagem (o isolamento, a fraca interacção social, ecolalia...). Não tinha dificuldade em falar, mas, por outro lado, parecia não ouvir. Tudo o que dizia fazia com muita perfeição e correctamente. Nunca nos passou pela cabeça que ele fosse surdo ou mudo. Aflorou-se, por volta dos 3/4 anos, a forte possibilidade autista, embora fosse sendo camuflada pela facilidade de memorizar e levasse as técnicas a esta ilusão, na qual eu fui entrando, querendo acreditar que eles/elas tinham razão. Mas coração de mãe não engana e nunca abandonei esta prespectiva do autismo, embora numa versão diferente (capaz de comunicar sempre a "saca-rolhas", como eu sempre chamei).
Sonhei que o meu filho tivesse um final como aquele jovem, conseguisse ser autónomo, tivesse emprego, conduzisse, tivesse uma namorada...ainda que limitado, tivesse vida "própria", mais independente, só que esse quadro não se realizou, foram utopias mas há algumas que eu mantenho, como a capacidade dele ainda ser útil para a sociedade.
Se não fosse pela desconcentração até poderia conduzir, alias, ele assim que fez 18 anos queria tirar a carta. No código tenho a certeza que passaria, devido às suas facilidades em termos de memorização.
As raparigas "andam cegas"...
Será possível chegar áquele nível de perfeição?!
Pelo que já vivi, acho demasiado utópico, mas haja quem continue a sonhar, (o sonho comanda a vida), e eu ainda continuo a sonhar, mas menos...
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