Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

sexta-feira, 20 de dezembro de 2019

"Consciência"



Depois de um  almoço, sem  a mãe por perto para controlar os excessos de comida.
Comeu pelo dia todo, ou pela semana inteira  :)
Não é daqueles autistas "niquentos"*, gosta de provar de tudo ( só não comeu peixe), porque será?
Entradas e sobremesas, rolaram, sem " espinhas"*, nem o facto de ser self-service o inibiu  dos exageros.
Nesse dia não comeu mais nada, o peso da consciência, era equivalente ao físico uma sobre carga.
Sabendo que dois dias depois ia ser avaliado no ginásio o arrependimento era latente.
Felizmente, têm noção que o excesso de peso, não é bom para saúde, mas gosta de comer ;)
Pronto estamos em época  de pecar um bocadinho...
Ainda assim o resultado não foi tão catastrófico, como ele imaginava, foram 400 g, que vai recuperar...

Aproveito, para desejar a todos um Feliz Natal, com muita alegria.
Comam e divirtam-se...
Sejam Felizes
Beijinhos

Mãe Mina

- "niquentos"= esquisitos
-"espinhas"=facilmente

segunda-feira, 16 de dezembro de 2019

Convites


Tanto tempo à espera!
Parece uma coisa insignificante, para a maioria das pessoas .
Ser convidado para um simples almoço.
Por medo!? Por desconhecimento!?
As pessoas no espectro do autismo, raramente fazem parte das listas de convidados.
Em 34 anos conta-se pelos dedos de uma mão os convites, e sobram nos dedos.
Posso garantir que foram  apenas 3 : O primeiro no 10º. ano uma colega de seu nome Patrícia, que só o conheceu nesse ano, convidou para um almoço no  Fast-food (milagre).
Não posso precisar, se faz voluntariado à 4 ou à 5 anos, no primeiro ano foi convidado, mas tive que o trazer de volta, sem participar ( na altura escrevi os motivos , mas perderam-se esses registos).
Hoje talvez os tais 5 anos depois repetiu-se o convite, meio receosa lá o fui levar para o almoço com os outros voluntários, num espaço demasiado grande para um autista se movimentar, com menu self-service, como é que ele se irá desenrascar!?...
O meu contacto, está sempre disponível, para qualquer eventualidade, deixo-o ficar com o grupo às 12:30 e vou busca-lo quando me ligarem às 14:30, o tempo suficiente para se " empaturrar", a primeira ronda com vigilância de uma das orientadoras do projecto.
As restantes foi sozinho.
O quê, que comeste!?
-Muito. (primeiro as entradas, tudo o que tinha direito  (risos) um de cada que o rapaz não é esquisito.
Depois duas vezes os menu prato, não especificou o quê .
E ainda para terminar, duas vezes se levantou para ir às sobremesas.
Isto porque a mãe disse para não encher, muito os pratos ;)
Resumindo comeu que se fartou, não teve tempo para convívios, mas correu bem segundo as informações.
E assim vamos de festas, a ver vamos se p'ro ano o convidam ;)



11 Anos


Parece, que o blogue entrou num vazio.
Outras redes entraram no circuito, e perdeu-se muito da inter-acção quebrou-se muito da relação.
Já não se partilha como antes o dia a dia as aventuras e desventuras, de uma vida com as Perturbações do Espectro do Autismo.
Não é mais ,nem menos do que a nossa experiência de mãe e filho, e o mundo que nos envolve, com a transparência e a verdade sempre de mãos dadas.
A vida não parou, e muito por aqui já se passou, não falamos em termos técnicos, falamos a linguagem do coração.
E aqui nos mantemos e reencontra-mos a nossa história.
Um abraço a todos aos que longo destes anos por aqui têm passado, no silêncio, que seja inspirador para outras famílias.
O Autismo não é o fim do mundo, é o principio de uma nova vida, com muito para aprender e viver com verdade...

quinta-feira, 5 de dezembro de 2019

Contratos de trabalho"""


Não é hoje o tal dia, o dia que  ONU, considerou, o dia internacional ( para/com) a pessoa com deficiência.
Hoje é outro dia, um dia normal, e supostamente igual para todos.
Igualmente diferente para todos, ou talvez não!?
Porque os tais os que estão no "pacote", só têm aqueles de dias, os marcados.
Nos restantes dias, são assim uma espécie de gente que "hiberna", nos seus "casulos".
Vivem do ar , então se a perturbação for do espectro do autismo, vem mesmo a calhar " vivem na lua", porque o planeta terra não reconhece  as "aves raras".
Direitos, qualidade de vida, empregos... Oh! que festa!
À dias um dos nossos adultos  conseguiu , um contrato de trabalho.
Mas que ousadia , um quase milagre, uma festa daqueles com direito a foguetes.
Ficou tão feliz que achou que lhe tinha saída a sorte grande, sim de facto ele interiorizou  bem, que para qualquer adulto com perturbação do espectro do autismo será esta a sua visão.
Do meu ponto vista, a quem saiu a sorte grande, foi à empresa, que contratou este funcionário, vai ser certamente assíduo, pontual, cumpridor das suas tarefas, prestável...
Claro que terá algumas dificuldades, como qualquer ser humano, que serão facilmente resolvidas com compreensão e conhecimento.
O maior erro da humanidade é julgar só por um "pacote", que desconhece...

Opinião de mãe
Mina

quinta-feira, 7 de novembro de 2019

Alta voltagem



O " ruído" no interior deve ser tão avassalador, que provoca esta alta voltagem.
Não, fiquem a olhar , ou comentar.
Todos precisamos, respirar.
Pode parecer estranho a quem não lida com padrões do espectro do autismo.
Da minha observação e experiência pessoal, o cérebro do meu filho funciona com uma sobrecarga superior à minha.
Constantemente fala, ralha, exalta-se com os pensamentos .
Têm necessidade de expandir e exaltar essa energia, através do processo de estereotipias, é mais forte do que ele é incontrolável, a não ser que fosse por via medicamentosa.
Não é um quadro bonito, a agitação motora e verbal ( ruídos ).
Mas é uma forma de descompressão e relaxamento , daquela super energia de biliões de pensamentos ou situações a aflorarem ao mesmo tempo.
O exercício físico é uma forma de concentração e foco, que ajuda a libertar o pensamento.

Nota: Esta é a opinião e observação da mãe, o que ele sente , só ele poderá explicar...

quinta-feira, 31 de outubro de 2019

Dá para perceber!?...

Começar por onde!?
Para qualquer pessoa a organização  é fundamental.
Para uma pessoa com perturbação do espectro do Autismo é essencial, saber sempre com o que pode contar, têm imensa dificuldade em lidar com qualquer tipo mudança...
Daí ter-mos sempre de ter uma  preparação prévia para todas as situações.
A ida da mãe para ir visitar a irmã a Inglaterra neste período que ela lá está, deixou o ficar em casa com o pai, não pelo facto dele não dominar a língua , tal como a mãe.
Para ele seria mais complicado, e para a mãe também seria mais uma preocupação acrescida ao facto de também não dominar a língua, mas consigo lidar com alguns imprevistos , mesmo que fique com algum stress e medos,  o que seria mais difícil gerir com a presença dele.
Foram apenas 3 dias que conseguimos gerir falando diariamente pela web.
Quando regressei a casa, tinha este cenário em cima da cama dele...
Dá para perceber!?...

sábado, 19 de outubro de 2019

Aquele Abraço



Esteve os dias de ausência, a preparar a recepção à mãe.
Com role musical, para me presentear :)
"As saudades que eu já tinha da minha alegre mãezinha" ( alterou o original  :) (Xutos e Pontapés)
" Tenho saudades de te ver, vontade de te abraçar" ( João Pedro Pais)
" Encosta- te a mim" (Jorge Palma)
"Quero voltar, para os braços da minha mãe" ( Pedro Abrunhosa)

A ansiedade era grande, para aquele abraço, tendo-o eu avisado que o voo se atrasou, ele fez as pesquisas , sabia a hora exacta a que voo faria aterragem.
Só não contou com tempo que se leva a sair do avião e a fazer o checkout, que acaba por ser mais uns 30 minutos.
Assim que o avião aterrou, mas os passageiros ainda estavam dentro do avião, fiz uma chamada a confirmar a chegada, mas para não ir com pressa que iria levar tempo a chegar à gare de saída.
Mas ele já nem deve ter ouvido, contou-me o pai que desatou a correr, mal viu os sinais de transito para chegar primeiro ao aeroporto e dedicar-me  aquelas músicas :)
Tão obcecados estavam para ver que não viram, acabando por ser eu a vê-los primeiro.
Não houve espectáculo, mas houve descompressão naquele abraço.

Preparação


Foi a primeira vez na vida, que a distância, nos separou, foram apenas 3 noites.
Mas que obrigaram a uma preparação de semanas, a referir que era pouco tempo, logo , logo estaríamos de novo juntos.
A irmã também estava a precisar do colo da mãe, que era importante ter-mos um tempo para as duas, que ela estava num país desconhecido sozinha , precisava de a ver, sentir que ela estava bem.
-Porquê que não me levas?
-A mãe têm estado sempre contigo, a mana também é minha filha, vai ser pouco tempo, vai passar rápido e não podemos estar a gastar mais dinheiro.
-Vais me abandonar?
-A mãe , já te disse que volta rápido, é só um fim de semana, tens tudo preparado ficas com pai, e sempre que quiseres, ligas-me por video chamada assim  a gente fala e vê-se, fomos testando em casa essa forma de comunicar, o que o deixou mais tranquilo e encurtou a distância.

De madrugada, lá me foram levar ao aeroporto, aquela despedida de quem vai sentir a minha falta, divide-me , o cansaço é tanto que já nem dá para pensar.
Sinto a falta daquela companhia, daquela mão que me acompanha sempre...
Vai ser rápido...
As video chamadas superaram em parte a distância, até o ele ter a iniciativa de ligar.

sexta-feira, 7 de junho de 2019

Uma Questão de Fé



A fé é sempre muito discutível, e independentemente daquilo em que acreditamos, a fé ou esperança é  o que nos move.
Fé e religião podem estar inter-ligadas mas não obrigatoriamente pode ter-se fé sem professar nenhuma religião.
No entanto sendo nós um país com tradições católicas, acaba por fazer parte da nossa educação e formação (ainda sou do tempo que a disciplina religião e moral , era obrigatória).
Confesso  que durante alguns anos, andei dividida, provavelmente ainda ando , não terei eu a fé suficiente !?
Ainda assim agarramos a ela, e em horas de aflição, fazemos coisas que jamais pensaríamos fazer, promessas, algumas implicam sacrifício e muitas vezes dor, mas a dor que sentimos na aflição é bem maior.
Por um filho daríamos a vida e também por eles fazemos este percurso de peregrino, mas somos nós que promete-mos, e assim somos levados por essa força da fé.
Levar  por  "arrasto", alguém que não têm fé em nada, será justo!?
Se esse alguém for tão resiliente e persistente que acaba por ser ele a nos dar força !?


Nota-esta publicação têm alguns anos guardada nos rascunhos, foram momentos dolorosos de mãe que não consegue "sobreviver" à dor de um filho/a e encontrou este ponto de fuga na fé para atenuar a sua própria dor, levando consigo o seu sempre fiel companheiro de todas as horas nesta longa e dolorosa caminhada que a dois conseguimos, por duas vezes chegar ao fim...


segunda-feira, 8 de abril de 2019

De volta à ilha da Madeira



Para quem têm filhos, no espectro do Autismo, reconhecerá  que não são fáceis as alterações de rotina e de ambientes.
Nós por cá, fazemos os planos de férias com muita antecedência.
Tudo é orientado ao pormenor, a marcação dos dias, a maior dificuldade  reside nas dormidas a escolha desse local têm de ter algumas variáveis importantes a maior delas a privacidade.
Desta vez corremos um risco calculado ( meio a apalpar terreno) não podíamos despender muito dinheiro na estadia, com conhecimento do Bruno e escolha inicial dele, resolvemos reservar um quarto, numa casa onde também residiam os nossos anfitriões.
Fiz todo um estudo prévio, do perfil das pessoas que nos iriam receber e inspirou-me confiança.
Se tive dúvidas!? Algumas , para não dizer bastantes, ir para casa de uma família que não conhecemos com um adulto, que é bastante comunicativo e sociável , mas que efectivamente não faz de forma nada padronizada, pode fazer das respostas perguntas que ninguém entende ( como se as pessoas tivessem poder de adivinhar).
Não têm as normas de etiquetas formais, é tu cá, tu lá, como se fossem amigos de longa data.
Esta forma diferente, não o impede de gostar, e gosta de gostar, e se do outro lado tiver-mos a empatia, temos a sintonia perfeita.
Enquanto mãe gostei deste gostar de estar ,desta compreensão e inter-acção, à pessoas que têm este poder de nos tocar, foi o caso desta família que nos acolheu no seu seio familiar  com muito carinho,  do qual  trouxemos um pedacinho mais de Amor da ilha.
Grata a esta família, que nos permitiu mais uma experiência, que sem experimentar nunca iríamos calcular o resultado de uma forma diferente de viajar.

sexta-feira, 1 de fevereiro de 2019

"Os estudos"



Porque razão as estações do ano começam cada vez mais cedo?
Muita gente pensa que um ano bissexto é sempre de quatro em quatro anos. No entanto em 1582 houve uma mudança no nosso calendário e tudo mudou. Se até aí eram bissextos sempre de quatro em quatro anos com a mudança os anos seculares acabados em 00 que não sejam múltiplos de 400 deixaram de ser anos bissextos isto porque a terra não demora exactamente 365 dias e 6 horas para dar uma volta completa em torno do sol mas sim 365 dias 5 horas 48 minutos e 46 segundos o que faz que com o passar dos anos as estações do ano comecem cada vez mais cedo.

Texto integral de : Bruno Viana

O que povoa o cérebro deste meu filho, que se foca neste e noutros pormenores, aos quais a maioria  de nós é alheio.
Mãe Mina


Novo Ano



Os anos passaram, e actualização deste blogue  têm sido cada vez mais rara..
A vida continua a rolar da mesma forma, mas sem  estar rede.
Vou tentar que  em 2019, seja o ano de reactivação desta plataforma, cheia de vida, carregada de nós e de afectos...
Conto convosco, neste cantinho.
Sempre bem recebidos no nosso coração.
Apesar de  estar mos em  Fevereiro, um mês já tenha voado, que os restantes, sejam de plenitude...
Um grande abraço e beijinhos aos que por aqui passarem, mesmo que em silêncio.
Obrigada
Mãe Mina