Dilemas

As incapacidades , nas perturbações do espectro do autismo, não são visíveis ao olhar.
O que não quer dizer que elas não existam, e que não sejam mais impeditivas, do que as dificuldades  motoras.
Qualquer simples alteração de rotina, transforma-se num "temporal" cerebral.
Por muito, que façamos treinos, conversemos sobre assunto, o desconhecido  a incerteza é muito turbulento para quem está no quadro destas perturbações.
Toda a nossa vida, têm sido regida por padrões de normalização e estabilidade programada.
Tudo têm de estar esquematicamente organizado.
E quando refiro tudo é tão pouco, as preocupações de não saber onde vai dormir, e ter de se enfiar em sacos de cama, não lhe estão a entrar (preparação , para os caminhos de Santiago de Compostela).
Na semana passada fizemos a uma pequena experiência, que resultou em estar dentro do saco de cama, mas entre lençóis e cobertores, porque só no saco cama em cima do colchão ( imagino que se sinta desprotegido e desconfortável).
Ficaria profundamente intranquilo.
Às vezes exijo mais do que ele é capaz, e ele é capaz de tanto.
Mas dormir em saco cama, é capaz de ser tramado, ainda por cima em ambiente de alguma confusão.

" O menino"

Bem vindos a 2017!
Ano novo, tudo na mesma.

Não é drama, não é tragédia, não é comédia é apenas vida real, vivida na primeira pessoa.
Há quem pudesse levar a mal este termo carinhoso de chamar "menino" a um homem de barba rija.
Não é por aí que isso me atrapalha, tal como perder a identidade e ser apelidada da mãe do "menino".

Na piscina, esqueceu-se da touca, o que até pode parecer um drama.
-Mina, Mina ( exclama por mim)
-O que é filho?
-A touca, a touca, não tenho  a touca.
-Pede à senhora da piscina uma touca emprestada, (reclamo eu):)
Não , faria esse pedido por iniciativa própria...

No balneário
Enquanto estão no duche as colegas da hidroginastica (falam entre elas).
-Falta alguém ( pergunta uma)
-Falta a mãe do "menino" (responde a outra)

Durante a aula de hidroginastica (mudamos de professor)
Agora é uma professora e o "menino", ficou "atiradiço" e curioso, por saber a idade, como não faz as perguntas diretas, manda "bitates" ;)
E não é que acertou em cheio .

E por hoje ficamos pelo meio aquático...
Pequenas notas a que aqui me refiro, dificuldade em pedir ajuda, esperar sempre  que o outro entenda que está em dificuldade.
As indirectas normalmente é em relação às idades, lá terá escutado, que não se pergunta a idade,
Não. Não o faz só com as senhoras ;)

Bem vindos a 2017. levem a vida com muito Amor e misturem o humor, que estas pessoas não vivem noutro mundo qualquer, é mesmo aqui, naquilo a que chamamos planeta terra.

"Estranhos"

Incompreensível, depois queixa-se que não têm, com quem falar...
Neste "mundo estranho " do autismo, tudo pode acontecer, daí os mistérios  insondáveis, tanto pode num repente ir cumprimentar alguém, e fazer uma grande "festa", como pode ignorar quem lhe vai falar, mesmo conhecendo as pessoas.

Isto têm uma explicação lógica, para quem vive nos meandros do autismo, a primeira situação de se dirigir às pessoas, é porque sabe, e está preparado à maneira dele, para a conversação, mesmo que seja uma "conversa sem pés nem cabeça".
Quando se dirigem a ele a situação complica-se, o factor surpresa, deixa-o  sem reacção, ou fuga ao interlocutor, por não saber  o que lhe possam perguntar!
Vá, lá! a gente entender estes mistérios, saber falar, nem sempre  facilita a comunicação, como se possa pensar!....

" Excêntrico"

O próximo excêntrico!
Sou, eu! Sou, eu!
Quando chega ao seu número no centro de emprego, antes que passe a sua vez. Onde, é, que é o balcão!? ( naquele, seu estado eufórico), com toda a gente olhar.
Porque o número anterior, não respondeu, à chamada, e rapidamente, passaram ao seguinte.
Antes que chamem  o seguinte, vá de fazer-se notado ( são , estes pequenos nadas que marcam a diferença), a mãe estava ao pé em seu "socorro", sozinho, dificilmente seria capaz de dar a volta ao assunto, até chegar ao pedido de uma declaração. Não sei, se a funcionária o iria entender.
Isto, porque a mãe é parva, e mesmo consciente das dificuldades sociais e de relação, ainda quer acreditar, que mundo o vai perceber. E assim sendo, reactivou uma inscrição que se encontrava numa espécie de "arquivo morto", feita pelo centro onde ele fez formação, no centro de emprego.
A minha ideia, ao fazê-lo, até porque tenho noção, de que só a através de um emprego protegido, é viável, seria criar-lhe um posto de trabalho ( mas não à nenhum tipo de apoios).
E como dá jeito, às estatísticas, foi chamado para fazer formações, dentro das que havia, optamos pelo inglês comercial rsss, vamos ver, no quê, que dá durante 3 semanas, em "part time" vai estar ocupado :)

"Festa da Insónia"

A música da Festa do *********, nunca mais chega ao fim.
Eu tive uma ideia, para saber se finalmente, a festa acabou, é se ouvir os foguetes é sinal que a  música vai continuar, se não ouvir os foguetes é sinal que a festa acabou.
Na programação da festa do *********, só mostra  de 25 de Julho a 2 de Agosto e por isso preocupa-me que a festa não acabou pois ontem ainda  se ouviu música.
Eu queria saber, se afinal era ontem, o fim da festa do *********, ou ainda vai continuar.
Na minha opinião ela é infinita e nunca acaba.
O que mais me incomoda é a música  da festa do *********, eu queria saber quando é que acaba.
A minha mãe disse-me que esta noite já não ia ouvir a música da festa, mas vou ver se é verdade.
Se algum dia à meia-noite , eu não ouvir a música do *********,que é o que mais me incomoda, eu já respiro de alívio.
Eu gosto de quando chega o Inverno, o Outono vá lá, porque  aí já dificilmente há música sempre a tocar.
A festa do *********, para mim é a festa mais longa  do mundo inteiro, durante muitos dias é só música, música, música, música, música, música, música, música, música, música, e mais música.
Eu queria falar com os da Junta de Freguesia do *********, para saber, quando é que música vai deixar de tocar, à meia noite e me deixar dormir descansado.
Se algum dia a música, da festa do ********* à meia noite estiver calada , eu também me calo.
Eu acho, que a música da festa do *********,, ainda vai tocar nas próximas noites, eu garanto-te que vai.
Só quando a música na festa do *********, acabar é que fico satisfeito..
Normalmente eu penso que as noites de segunda para terça-feira e de terça- feira para quarta-feira , são aquelas onde há menos música, vou confirmar se isso é verdade.

Transcrição integral
Texto Bruno V. 04/08/2014 (madrugada)

Festas para uns! Insónias, para outros!
Todos estes barulhos nocturnos, incomodam.
Muito mais  a quem têm autismo, e não consegue desligar se, de ouvir o som, a entrar-lhe pelo quarto dentro, sem ser convidado.
Esta noite dormiu 3 horas, começa a "magicar", e fica obsessivo, já são 10 noites, de pouco divertimento , cá por casa, mas esta foi a pior noite, porque ele já não contava com barulho, nem o algodão, que lhe enfiei nos ouvidos, o deixaram descansar.
Terei, de agendar uma semana de férias, por esta altura.
Mãe Mina

Nota- a localidade, foi omitida, para não ferir as  susceptibilidades, de quem gosta de festejar.

Recados ao sr : Ministro Crato

Recado nº136 ao Ministro Crato!! Eu sou o Bruno , um adulto com Perturbação do Espectro do Autismo, o meu caminho escolar nem sempre foi fácil, mas sempre frequentei a escola e aprendi com os meus colegas na sala de aula o que me ajudou a ganhar competências. Hoje sou um ator fabuloso e tenho como missão dar a conhecer o Autismo, para que todos saibam como aceitar e incluir todas as pessoas com autismo na sociedade e no ensino regular. Como vê Sr Ministro as pessoas com Necessidades educativas especiais não são nem poderão ser questões Administrativas!!Temos direito á Inclusão.

Costumo dizer! que não devemos andar de cavalo, para burro!
A Inclusão é um caminho, onde todos têm, o seu lugar!
Na escola, na sociedade, em qualquer lugar, todos temos a ganhar, em partilhar as experiências, as vivências, o nosso maior património, é a educação.
Em conjunto, somos mais ricos, por conhecer, e poder contribuir, para um planeta mais INCLUSIVO!
Gostaria, que se situasse em Portugal...
Não me faria, diferença nenhuma não figurar, nesta campanha, mas nela estaria sempre de alma, e coração, toda a nossa vida, têm sido contra a exclusão...
Agradeço a todas as mães, amigos e todas as pessoas, que de alguma forma , contribuem para uma sociedade mais justa...
É nela, que eu Mãe, quero, que os meus filhos vivam...
Acreditem e nunca deixem de lutar, mesmo que os resultados,algumas vezes sejam inglórios...Não se importem que vos digam que estão loucas, e que, não vale a pena...

Estranhamente, estes meninos eram postos à parte. e a inter-acção e sociabilização , tão necessárias eram postas à prova.
E mesmo só havendo um diagnóstico concreto, muitos anos mais tarde. estava sinalizado e contemplado com NEE.
Não posso dizer que tenha sido um "sucesso" , mas uma coisa tenho e a certeza a minha consciência está  tranquila, que bem ou mal, fiz o que meu coração mandava, contrariando a condenação a que o propunham, logo nesta fase, por isso a escolha desta foto, não foi inocente, foi o começo da rejeição, deste menino lindo , logo rejeitado neste colégio.
E mundo desabou, se eu achava que sendo particular, o iam apoiar e mantêr protegido. A resposta que tive ao fim de dois anos de ele o frequentar, é que não tinham condições, para ter uma criança desta natureza.(esta natureza, referiam-se às dificuldades de comunicação, sociabilização e inter-acão)
E, ele e outro menino com NEE, foram assim despachados.
E acreditem, que ainda hoje me dói, e já passaram mais de 20 anos, por isso quando vejo estas injustiças , não posso ficar impávida e serena..
Obrigado, esta é também a minha motivação, e cá estamos , para vos apoiar.
Podem, ver os recados aqui

Melgas! Melgas! E mais Melgas :)

No dia seguinte nem de propósito, temos uma caminhada, já faltamos à anterior.
Quero sempre que ele durma, cedo, porque caminhar, cansado é mais difícil ( mas eu aguento diz ele sempre, que ainda é novo).
Há uma 1:30 ainda está acordado, e mãe também  é um mau exemplo ;)
(Olha p'ro digo, não olhes p'ro que faço). Dorme.
Já desligo, às 2 horas ( diz ele),
Estão a transmitir poker ( não sei que raio, ele acha piada aquilo)
Ah! e, está a contrariar o sono, que é outra palermice que ele arranjou.
Às 3:40 da madrugada, melga, melga, raio da melga, não me deixa dormir, e lengalenga não pára, com esta conversa, quereria cansar a melga, ou manda la dormir :)
Como se por magia, aquela lengalenga repetida, afasta-se a melga, que o andava a incomodar, porque ele nem se mexia, para a encontrar ...
Ai! "raio da melga" de um metro e muitos, que não deixa os pais dormirem no quarto ao lado.
Lá teve o pai de se levantar e resolver a situação, fazendo uma cabana com lençóis, para ele, e nós descansar-mos, que a melga não a encontramos ( mas ela estaria lá)
Resumindo, mais uma caminhada a que não fomos ( às 11h, pergunta me ele se vamos ) rsss
Tínhamos que ir, neste caso ás 9 horas o mais tardar ( assim fomos, só os dois de tarde, para compensar)

"Cenas de um filme"

Quando alguma coisa o perturba,  a sua atenção fica totalmente virada, para aquele foco.
Nos dias que vamos à piscina, há sempre um de nós, com a cabeça no ar.
Desta vez a preocupação eram as chaves de casa, que a irmã, não sabia onde as tinha deixado, e uma das possibilidades , era terem ficado na porta.
Pois que ninguém escapa à cabeça no ar.
Lá fomos sem saber das chaves com essa preocupação , a martelar nos a cérebro, e já atrasados.
Pego no saco de piscina e digo-lhe para ele pegar na mochila dele.
Já estávamos nos balneários para nos equipar, o fato banho leva-mos sempre vestido de casa,  mas não tinha a touca , nem chinelos, nem  o resto( tinha uns lençóis, que eu tinha trazido do apartamento onde a irmã está), mochilas trocadas está claro..
Assim como assim, já entregamos as senhas, vamos  ter de remediar , porque já não é a primeira vez que não levamos a touca, por isso, agora no meu saco levo uma suplente, pronto  o essencial já temos, vamos ter que partilhar  o resto, só temos uma toalha, e os uns produtos de higiene.
Aproveitando , que não havia mais ninguém no balneário dos homens, levo o meu saco para lá e tomamos banho em cabines lado a lado, para dividir-mos  shampoo, gel de banho e amaciador para o cabelo.
Só temos uma toalha, que coloco  na porta da cabine dele, (enquanto eu me limpo a um dos lençóis).
Esperando que ele se limpe  dentro da cabine, e  que saia  de lá embrulhado na toalha, como faz em casa.
Ali já percebi que não faz, e que saie como Deus o deitou ao mundo.
Cuecas para  ele mudar também não há, vamos lá resolver isso, levas as da mãe :), que a mãe veste o  fato banho de reserva.
Ora !em tempo de guerra, não se limpam armas, e lá nos desenrascamos.
Mas o melhor foi chegar mos a casa e  já saberem das chaves,ufaaaaaaaaa, que alívio.

Comunicação

Não é alergia, não é insensibilidade, é uma particularidade, inabilidade para comunicar.
Enquanto muitos ficam entusiasmados com dia de aniversário , ele fica logo apreensivo e alterado de véspera, com as pessoas que lhe vão ligar a dar os parabéns, e que lhe fazem as habituais perguntas de circunstância, a que ele lá responde à medida da "corda" que lhe dão e da insistência do outro lado.
Tudo o que toca nesse dia ele acha que é para lhe dar os parabéns, até já tem guardada na memória a lista de pessoas que habitualmente ligam todos os anos.
Alguns talvez por notarem esta dificuldade, já nem ligam.
Este ano estava numa de "birrinha" que não queria atender, ainda por cima de manhã cheio de sono, lá o obriguei a levantar-se fazendo uma chantagenzinha, que era a avó, e já tinha mandado a prenda, ele tinha que ir agradecer :)
Mas afinal a primeira chamada, foi a tia L... e lá falaram um pouquinho de comboios, a tia era portadora de um recado da avó, que não conseguia ligar-mos.
Como o número mudou, e nossa memória, já não encaixa números novos, enviei sms à tia M......., para nos enviar o número.
Já com número, agora vais ligar à avó, que ela não consegue, e agradeces.

-Estou!!! a tia L.... disse para te ligar, e a tia M....... , mandou número, é para te agradecer a prenda ( vá lá! que esta não disse, que foi a mãe que disse) :)
Cerca de um minuto já tinha acabado a conversa e desligado.
-Então filho, não falaste mais com a avó!?
-Ela não estava com paciência (diz-me ele)
Percebi, que se de" lado chove , do outro caí água"!. e não houve comunicação de ambas as partes, que já ambos precisam de muito estimulo para falar.
Acabamos por fazer 200km e fomos partir o bolinho com avó.
-Ele, assim ao pé,gosto mais.
Porque já não são necessárias a palavras , para haver a comunicação.
Complexa, forma de comunicar!

"Tentações"

Já que o Porto, não vem até nós!
Há alguns anos numa celebre colónia de férias em Espinho.
O nosso rapaz ter-se-à perdido de amores por uma francesinha.
Como é iguaria rara por paragens do sul e centro, sempre que vê o nome dela é tentado.
Já nos encontramos com ela em Lisboa, num ambiente intimista e picante de nos deixar ao rubro :)
Mesmo assim Lisboa não é já aqui ao lado, e tinhamos que a encontrar mais perto, e hoje depois de uma caminhada, lá marcamos encontro com ela mais suave e ainda assim derretida perante o nosso olhar:)
Aqui está ela a aguardar:)

Quem é que lhe resiste!?

Não é facíl estar num restaurante com uma pessoa especial, que enquanto espera se balanceia, faz "truques de magia" com os dedos é a sua forma de estar.
E mesmo que eu esteja de segundo em segundo a alertar-lo sei que as pessoas estão olhar, não me privo de ir por causa disso ( embora prefira locais com menos pessoas o que foi o caso de hoje).
E depois quando chega a refeição, não à meio de se ajeitar com os talheres.
-Olha a faca (digo eu) tens duas mãos tenho de te a amarrar a faca à mão,(é ela que fica sempre no descanso),lá pega nela ao contrário,ao menos que pareça canhoto. :)

"Primeiro os outros"

Cá em casa, cada um consome diferentes tipos de cereais!
Isto é quase uma regra, para o Bruno que não toca nos dos outros.

Mesmo que não haja dos que ele habitualmente consome, nos da irmã é que não toca, mesmo que haja várias embalagens dos dela ( e nos dos outros também não mexe)
Porque a irmã ralha, porque a irmã não gosta, porque a irmã se chateia :)

Só come se eu disser que pode comer, que a irmã não manda :), mas isto só serve para uma vez, na seguinte a cena repete-se.

Ontem, foi de propósito com pai comprar cereais para ele.
Fez a escolha,de uns idênticos à preferência da irmã, então hoje já não os comia, porque a irmã podia se chatear.

Vá lá a gente entender, o porquê desta necessidade!?

"Hiper sensibilidade"

Pequeninas coisas, que fazem a diferença!
Há quem tenha pulgas na cama:-)

Rsss, há quem tenha melgas no quarto!
E às 4 horas da manhã, ande a melgar, com as ditas.
-Sacanas das melgas, não me deixam dormir.
-Anda aqui uma melga, caraças da melga.
Como se com todos os nomes chamados à melga, ela se evapora-se.
Tinha que acordar,o pai e mãe para irem à caça melga.
Não dormiria o resto da noite,e passaria-a na lenga lenga da melga,de mata moscas em punho, sem a conseguir atingir com a falta de jeito.
(Hiper sensível a pequenos ruídos), claro às melgas até eu sou)

O que posso fazer para não o provocar?

A partir de agora eu vou ignorar o rapaz, porque provocá-lo posso assumir as consequências de ele me agredir e fracturar uma perna e nunca mais conseguir andar, ou fracturar um braço e não conseguir comer.
Eu peço desculpa pelo erro que cometi e a partir de agora vou simplesmente ignorá-lo para não estar sujeito a sofrer as consequências.
O que posso fazer para não provocar?
Não falar, não fazer gestos, não olhar.
Eu vou cumprir a minha promessa e nunca mais o vou provocar tal como fiz quando foi as "botadas".
-Tu afinal só és a minha protecção se eu não o provocar e ele dirigir-se a mim e apertar-me o pescoço.
O rapaz pode reagir por isso eu nunca mais lhe vou passar cartão e vou pensar como se ele não existisse.
Eu agora tenho medo que o que eu faça seja uma provocação.
Olhar para ele é provocação!? Eu tenho medo de me encontrar com ele nas ruas e que ele se aproxime de mim e isso seja provocação.
Bruno V 13/05/2011

"Formas indirectas de pedir"

Perceber os sinais!!!
A dificuldade em pedir!?...

No fim de semana que passou com os tios, estes deixaram-lhe os cereais e o leite, para ele preparar o pequeno almoço...
Em casa não os mistura, come e bebe de forma separada.
Lá queria fazer a junção, mas o leite era pouco.
...Então sozinho na cozinha dizia:"O leite não chega" repetidas vezes :-)
Enquanto os tios achavam piada aquela ladainha:-)
Lá lhe levaram o leite:))))

A barba por fazer é uma coisa que o incomoda...
Então vai exclamando a barba está grande:-)
Vai fazer digo eu!
Tens aí uma máquina, podes fazer...
Lá vai procurar o pai com a gillete:
"Como é que se faz a barba":-)
Para o pai lha fazer...

Pequenas conquistas!...Grandes vitórias!...

A autonomia, e a consequente iniciativa,são normalmente grandes entraves, a uma integração desejável...
Por isso cada pequena conquista, tornasse uma vitória!...
E toda a vida este nosso "menino" homem, precisa de estimulo e de aprovação, para fazer as coisas!...
O medo é também uma barreira que o condiciona muito, por isso algo onde tenha de usar objectos cortantes é logo à partida afastado.
Tarefas que fazem parte da higiene pessoal, onde sejam necessárias, essas ferramentas.
São executadas, pelo pai ou pela mãe..
Fazer a barba( pai),embora algumas vezes toque à mãe xD
Cortar as unhas dos pés (mãe). Porque as das mãos por incrível que pareça é ele que corta com o corta unhas e tão rentes como se fossem roídas,(hábito que ele teve durante muitos anos), o corta unhas nunca é dispensado, vá para onde for tem de o levar, porque nem uma pele pode estar a sobressair.
Há dias surpreendeu-me, que ele normalmente não pede as coisas directamente.
Faz sondagens rsss, e diz as unhas dos pés estão grandes.
É costume a mãe ir logo cortar, mas naquele dia não fui!...
Boa o meu "menino" corto-as ele próprio (porque havia uma que lhe estava a doer)
No outro dia a indirecta era para o pai, pegou na gillete, veio ter com ele e diz-lhe: a barba está grande ahahah
O pai no intervalo lá foi desfazer-lha.
Mas p´ra próxima vamos insistir com ele!...
Nem que seja com a máquina, e que ande repetir dezenas de vezes que está grande, vamos ter que resistir...(já a fez algumas vezes com a máquina)
Porque é mais rápido e mais fácil ser mos nós a faze-lo...
Muitas vezes somos nós pais que temos a máxima culpa.

Dificuldades

Quais são as calças que vais pôr?!...
Coloco as calças nas costas da cadeira
Mas essas são com botões?!...(diz ele)
Porquê que só fazem calças com botões!... e não fazem só com fecho.
Quantas calças tenho com botões?!...
P'ra aí 50% (digo eu)
Cada vez fabricam mais calças com botões, é difícil encontrar com fecho.
Que chatice, não se lembram destas dificuldades!...

Capacidades e Inseguranças

O Bruno manipula, muito bem as teclas do computador, tem facilidade em fazer trabalhos, nos vários programas, que eu , nem sei muito bem os nomes de todos eles: Excel/ Word/ Power Point, (claro que estes conheço xD) , agora estes nomes é que já foi com ajuda dele Acess/Coreldraw e ainda estes que ele diz que trabalhou pouco neles e tem poucos conhecimentos Front Page/Publisher/Photoshop.
Diz que de vez enquanto ,no Excel tem dificuldades nas funções Procv, e aí pede ajuda.
Desde que tudo estruturado, ele é capaz.
Mas, tem um travão que é a insegurança, se há uma falha mínima que seja, precisa de um "pronto socorro", e mesmo eu, que nada percebo deste assunto ,ás vezes o consigo ajudar.
Bastando para tal o acalmar.

Para que recupere a orientação...