Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

quarta-feira, 30 de outubro de 2013

"Apanhados"


No dia da manifestação convocada, pelos D "Eficientes indignados" e por outros movimentos cívicos e políticos.

Também nos juntamos à manifestação, nenhum de nós, alguma vez tinha participado numa manifestação,e a meio do percurso, que foi a altura em chegamos, entramos no cortejo, não levava mos cartazes, nem tínhamos palavras de ordem ensaiadas.
O grupo era grande, e havia muita comunicação social, por ali, fotógrafos jornalistas etc,
Achei melhor sair mos do grupo, alargamos o passo, para ir-mos ocupar lugar, junto à Assembleia,  a minha intenção era  assistir mos, e estar solidária com quem protestava.
Para o Bruno, a noção de multidão é uma festa, e lá íamos nós de mão dada, e sem saber como!!!
Aparece nos um jornalista, a fazer uma pergunta ao Bruno, oiço, a dizer vamos aqui ouvir um jovem mas nunca imaginei, que era para ele .
-O que que traz , aqui a manifestar-se? (pergunta o jornalista)
O meu coração tremeu, como sempre em todas as situações, lá tenho que me socorrer do rótulo.
-Ele, é , Autista, que nem que ocorre ele têm autismo, por que ele, não é autista, ele , têm Autismo.
-E não sabe responder a essa pergunta.
E não tenho mais tempo, para explicações, que tenho agora o microfone  apontado a mim (fico numa espécie de anestesia), sem saber o que dizer, se para mim é difícil, lidar com estes imprevistos.
Para uma pessoa no espectro do autismo (neste caso ele), ficaria muito tempo para dar uma resposta, que poderia, nem ser à pergunta,  impossível saber o que pode sair de uma pessoa sem filtros (não posso arriscar), porque o que menos quero, é que faça figuras ridículas, e fique exposto, tenho que o proteger.
Por muito, que eu ,saiba, que ele sabe, e que defendo, que ele tem de participar, mas não pode ser assim, de improviso, tudo tem que ser calculado.
Talvez seja demasiado protetora, mas não posso permitir que fique marcado de "emplastro".
Com a apetência, e vontade, que tem de ser famoso, lá deve ter atraído as camaras.
E neste caso, deixou a mãe num beco, sem saída...
Tentei, depois do primeiro choque, responder com aquilo, que sinto (sendo porta voz, de nós próprios) .
Falando nos cortes, que atingem  as pessoas com Necessidades Especiais...
A seguir, sentei-me no tal muro, a refazer do choque inicial.

Hidroginástica


Este ano, começamos, uma nova actividade!

Podia, ir sozinho, mas a mãe quis acompanhar.
E então lá andamos os dois, já deu para perceber  o quanto ainda somos descoordenados, mas já estamos a melhorar.
Não consigo, ainda que o Bruno tenho o corpo relaxado, faz todos os movimentos, com corpo a pesar uma tonelada.

Fomos, para esta piscina, porque ele já conhecia, o monitor, e nesta síndrome, é muito importante, esse conhecimento.

Na semana passada, foi outro monitor, e ele ficou logo alterado, na aula seguinte, com outro de volta, foi-lhe perguntar, o porquê que faltou .

Na aula, anterior, como senão bastasse o monitor, ser outro, ainda havia uma menina a assistir á aula,  tornando- se mais um foco de desatenção, e então passou a aula toda  a divagar.

segunda-feira, 21 de outubro de 2013

Recados ao sr : Ministro Crato

Recado nº136 ao Ministro Crato!! Eu sou o Bruno , um adulto com Perturbação do Espectro do Autismo, o meu caminho escolar nem sempre foi fácil, mas sempre frequentei a escola e aprendi com os meus colegas na sala de aula o que me ajudou a ganhar competências. Hoje sou um ator fabuloso e tenho como missão dar a conhecer o Autismo, para que todos saibam como aceitar e incluir todas as pessoas com autismo na sociedade e no ensino regular. Como vê Sr Ministro as pessoas com Necessidades educativas especiais não são nem poderão ser questões Administrativas!!Temos direito á Inclusão.

Costumo dizer! que não devemos andar de cavalo, para burro!
A Inclusão é um caminho, onde todos têm, o seu lugar!
Na escola, na sociedade, em qualquer lugar, todos temos a ganhar, em partilhar as experiências, as vivências, o nosso maior património, é a educação.
Em conjunto, somos mais ricos, por conhecer, e poder contribuir, para um planeta mais INCLUSIVO!
Gostaria, que se situasse em Portugal...
Não me faria, diferença nenhuma não figurar, nesta campanha, mas nela estaria sempre de alma, e coração, toda a nossa vida, têm sido contra a exclusão...
Agradeço a todas as mães, amigos e todas as pessoas, que de alguma forma , contribuem para uma sociedade mais justa...
É nela, que eu Mãe, quero, que os meus filhos vivam...
Acreditem e nunca deixem de lutar, mesmo que os resultados,algumas vezes sejam inglórios...Não se importem que vos digam que estão loucas, e que, não vale a pena...

Estranhamente, estes meninos eram postos à parte. e a inter-acção e sociabilização , tão necessárias eram postas à prova.
E mesmo só havendo um diagnóstico concreto, muitos anos mais tarde. estava sinalizado e contemplado com NEE.
Não posso dizer que tenha sido um "sucesso" , mas uma coisa tenho e a certeza a minha consciência está  tranquila, que bem ou mal, fiz o que meu coração mandava, contrariando a condenação a que o propunham, logo nesta fase, por isso a escolha desta foto, não foi inocente, foi o começo da rejeição, deste menino lindo , logo rejeitado neste colégio.
E mundo desabou, se eu achava que sendo particular, o iam apoiar e mantêr protegido. A resposta que tive ao fim de dois anos de ele o frequentar, é que não tinham condições, para ter uma criança desta natureza.(esta natureza, referiam-se às dificuldades de comunicação, sociabilização e inter-acão)
E, ele e outro menino com NEE, foram assim despachados.
E acreditem, que ainda hoje me dói, e já passaram mais de 20 anos, por isso quando vejo estas injustiças , não posso ficar impávida e serena..
Obrigado, esta é também a minha motivação, e cá estamos , para vos apoiar.
Podem, ver os recados aqui

terça-feira, 15 de outubro de 2013

A Familia



O conceito de família, alterou-se nas últimas décadas!
Havia um núcleo grande: avós, pais, filhos, irmãos , tios, primos, a até os vizinhos.
Com a modernização, tudo se alterou, as famílias , ficaram cada vez, mais pequenas, mais separadas, não se encontram, não telefonam, apesar das tecnologias.
Vivem, um vazio de ligações afetivas, com a desculpa de cada um têm a sua vida.
A nossa vida, pode sempre, ser partilhada com os outros, assim o queiramos.
A minha família, não é execeção, poucos, são os elementos, com quem se mantêm um contato assíduo.
E esses,, assumem um papel muito importante, na interajuda, contam-se pelos dedos de uma mão e ainda sobram dedos, mas sei que posso contar com eles.
Mas como este blog fala de um caso  especifico perturbações do espectro do autismo, essa inter-acção, e poder contar com alguns (poucos), mas bons familiares, que nos apoiam , nesta aventura,  como levar, o Bruno ao futebol, poder ficar com tios, faz-lhe bem sair do ninho, e como ele gosta de estar com eles.
São, pequenas coisas, que têm o valor infinito, do amor e da cumplicidade.

Nota- Há familias de crianças com necessidades especiais, que referem , que nas suas  familias, as pessoas se  afastam devido ao facto, de terem um elemento na familia, que apresenta outro tipo necessidades e de acompanhamento.
O que os leva  afastarem-se , como se fosse contagioso :(



sexta-feira, 11 de outubro de 2013

"Atados"



Nada mais simples, o rapaz sabe os caminhos  todos, farta-se de viajar, no Google , e não só.
Já fizemos, imensas vezes este percurso, e outros.
Ainda, assim a super protecção atrapalha, não faz nada, que não seja , orientado.
Se o queremos soltar, o coração aperta, ele sabe, muito bem atravessar uma estrada, mas pode olhar para um lado, e já não olhar para outro.  embora habitualmente  o faça em segurança, e com cuidado. Senão houver algum pensamento, a "azucrinar".
Hoje a "encomenda", foi com pai de carro , até Azambuja, onde já estava combinado, com tio Tino o ir buscar, para levar para Lisboa.
O tio, veio de Lisboa  até á Azambuja propositadamente, para ele não fazer a viagem sozinho, não que ele não conheça todo percurso, mas por uma questão de nos sentir-mos mais tranquilos, que nunca sabemos, a imprevisibilidade do que ele, pode falar, ou do que ele pode não falar, se meterem conversa com ele, ou se o gozarem( este é sempre um dilema).
O mínimo, que lhe tinha "prescrito",  é, que tio viria no comboio, que chegava à estação às 15:12 m e seria o mesmo, em que iriam ás 15:18 m, não havia tempo, nem necessidade do tio, ter de dar a volta à estação.
A coisa, mais simples, chegar à estação, validar o bilhete, e ir ter com tio, à respectiva linha, faz isto centenas de vezes, comigo, mas lá está tem de ser a "empurrar" dizer, faz....Falta de iniciativa, além da autonomia.
Assim!sendo, chegam à estação às 15:15 m, e ficam dentro do carro , à espera que tio venha ter com eles ao carro, a 3 m da partida do comboio, que lá se atrasou, por causa deles.
-Então, não sabias, que tinhas que validar o bilhete!? claro, que ele sabia, mas o pai não mandou (que não sabe andar de transportes públicos).
-E, que  tinhas que  ir ter com tio, ao comboio.!? sabia, mas o pai, não deu a ordem.
Quando, confronto o pai, com estas pequenas coisas diz-me : Parece que não conheces o teu filho!
Pelos vistos nem o pai! Assim, cada vez perde mais  autonomia, que já é tão pouca.
Algo, tão simples Ordens e Observação...
Caso, para dizer, que iam ficando, a ver passar comboios, e tio do outro lado a acenar ...

quarta-feira, 9 de outubro de 2013

O direito à indignação

Em dia, de Indignação, deixo aqui, esta a bordagem que fiz em 2008, e, estava num outro blog, que partilhava com uma amiga , no  "Águas Furtadas", e hoje fui ao sotão, rebusca-lo!

Sou uma pessoa positiva, como devem estar a par através dos meus discursos, eu sou mais "peace and love". Mas há coisas que me revoltam as "entranhas". Fala-se em integração " pata aqui, pata ali" (lol), investem-se anos na formação, disponibilizamos todo o tempo do mundo e empenhamo-nos para um futuro positivo e profícuo. Mas quando chega a altura de pôr em prática esses conhecimentos adquiridos, não há saída, porque são precisos meios para adaptar estes cidadãos ao mercado de trabalho. No caso dos Aspergers, julgo que precisam de estabilidade, segurança e alguma orientação. De nada serviu o esforço que foi ter frequentado o ensino até ao 12.º ano e ter feito um curso de 4 anos no teletrabalho, área da informática (com muitas aptidões). Tudo isto resulta em quê? Ir para onde nunca quis que ele fosse: o CAO. Acho que as coisas funcionaram um bocadinho ao contrário, se calhar esse poderia ter sido o principío, que sempre quis evitar e consegui.
Sou melga, sou carraça, o que me quiserem chamar, mas deixem-me indignar.
Não! Não, pensem que desisti de um futuro melhor, isso jamais...Não foi este o futuro que escolhi, integrar para depois desintegrar!
14-10.2008
Mina
Nota: Devo frisar que esta minha indignação não tem a ver com o funcionamento do CAO, nem com aqueles que lá trabalham e se empenham ao máximo, será inclusivamente dos melhores CAO’s do país. Este meu estado de revolta tem somente a ver com este processo de retrocesso.




segunda-feira, 7 de outubro de 2013

Vamos lá limpar as lágrimas, e arregaçar as mangas!

Pelo menos um cidadão, no mundo, se mostra preocupado, com Autismo, e com as suas famílias.

Esse sim! o porta voz da nossa causa, e, é nele, que deposito enormes esperanças para a Conscencialização  do autismo. o senhor secretário geral da ONU, que tem promovido e sido voz activa nesta causa. Obrigado

O que não quer dizer, e , é de extrema importância os cidadãos comuns, também promover o conhecimento desta perturbação que afecta 70 Milhões

Escrevi, este pequeno excerto, aquando do dia internacional, para a conscencialização, para o autismo, perante a indiferença, do nosso poder autárquico, e também do poder central, ficou na gaveta, este tempo todo.
Como, continuamos com mais do mesmo, alerto a população, porque conscencializar, não se faz apenas num dia.
E as perturbações do espectro do autismo, estão presentes , o ano todo.

Abril 2013 (Mina)

Declaração de 2013
Do Sr: Secretário-Geral das Nações Unidas - Ban Ki-moon


Dia Mundial com autismo tem conseguido concentrar maior atenção internacional sobre o autismo e outros transtornos de desenvolvimento que afectam milhões de pessoas em todo o mundo

Na actual sessão da Assembleia Geral das Nações Unidas adoptou uma resolução sobre esta questão, demonstrando o compromisso de ajudar os indivíduos e famílias afectadas. A resolução encoraja os Estados-Membros e outros, para intensificar a investigação e expandir seus serviços de saúde, educação, emprego e outros serviços essenciais.

A Directoria Executiva da Assembleia Mundial de Saúde também vai abordar a questão dos distúrbios do espectro do autismo, em sua próxima sessão, a ser realizada em maio.

Este foco internacional é essencial para resolver a questão do estigma, a falta de consciência e de estruturas de apoio insuficientes. A pesquisa actual indica que as intervenções precoces podem ajudar as pessoas com autismo fazer melhorias significativas em suas habilidades. Agora é o momento de trabalhar para uma sociedade mais inclusiva, destacando os talentos das pessoas afectadas e assegurar que há oportunidades para que eles desenvolvam seu potencial.

A Assembleia Geral vai realizar uma reunião de alto nível em 23 de Setembro, a fim de resolver a situação de mais de um bilião de pessoas com deficiência, incluindo as pessoas com transtornos do espectro do autismo. Espero que os líderes vão aproveitar esta oportunidade para fazer uma contribuição construtiva que serve para ajudar as pessoas e da humanidade como um todo.

Vamos trabalhar em conjunto com as pessoas com transtornos do espectro do autismo, ajudando-os a crescer suas habilidades e enfrentar os desafios que enfrentam para levar uma vida produtiva que merecem, como um direito inalienável.


Para terminar discurso do nosso embaixador
A tradução, é do Google, mas percebesse bem, a Mensagem

 
Não encontro, agora a fonte, desta noticia, se alguém souber agradeço, que me indiquem.
Obrigado

quinta-feira, 3 de outubro de 2013

No rescaldo !

 
 
 
A partilha, o desejo, e a vontade de uma sociedade inclusiva, tem sido , a meta que tracei.
Não têm sido fácil.

Não é novidade para ninguém, que a politica,  é algo, que não entendo, e gostaria de deixar para quem entende.
O problema, é que essas politicas, interferem com bem estar das pessoas, e  essas politicas estão  cada vez mais virada , para os lobbies e interesses financeiros...esquecendo -se das pessoas, e das suas necessidades.

Lentamente, como quem, não quer a coisa (e, de facto, não queria, mesmo), fui me aproximando, observando, este movimento, de cidadãos, que trazia , alguma aragem, e momentos de cultura com interesse, numa cidade tão parada.

Em maio , foi formalizada a candidatura de uma mulher com uma enorme "bagagem", quer académica, quer profissional, com ideias,  energia e uma enorme vontade de mudança.
Seguia-se a fase de recolha de assinaturas, para que essa formalidade se tornasse efectiva, nós fomos dos que assinamos a propositura,  aos movimentos de cidadãos, nada é facilitado, e, a partir daí , achei que já tinha feito a minha parte (pouquíssimo), mas, para se ser cidadão de corpo inteiro , tem que se dar mais, e a história do colibri*, levou-me a reflectir, estava a fazer pouco, mas muitos, poucos, podem fazer muito.

Algumas  pessoas, nestes meios, ainda têm medo de expor as suas ideias, e de serem vistas, ligadas a um movimento independente, numa terra destas ( "é de loucos"). Vamos, perder o medo!

Tudo isto, dá um trabalho enorme , para quem não têm uma máquina partidária , por detrás
Criar as listas com candidatos aos vários locais: câmara, assembleia municipal, e juntas de freguesia.
Estas coisas, obedecem a certas formalidades, de número de inscritos, para os vários locais.
Pediram-me se podia integrar as listas.
A minha resposta, : Não quero tachos, nem panelas, só se  for necessário para tapar algum buraco.
E assim foi, fiquei na lista, como a última candidata suplente à câmara.
Mas isso, também , não interessa nada, e o ser suplente , dava-me muito menos responsabilidade, e a liberdade, de que não abdico .(não quer dizer, que os outros também , não façam)

O certo!  é que durante toda esta panóplia de afazeres,  houve, muito trabalho e companheirismo, fizemos uma campanha, criativa e muito participativa, criamos uma família alargada, com cumplicidades e algumas diferenças, que também fazem parte .
O Bruno, como é lógico, participou em todas as actividades, sempre pronto a ajudar, e querer estar presente..
Faço aqui uma confissão, foi mais por ele, que me meti nisto, e agora seria difícil sair, que ele não ia deixar :),
Foi a nossa "mascote" o nosso actor convidado.
Nestes dias ainda fala deles, com nostalgia.
-Nunca, mais , vou ver os do movimento!?
-Claro! que vais filho! ( o movimento , não se esgota, num dia)
-E para a próxima vamos ganhar (digo eu para o animar).
-Impossível ( acha ele), e se calhar têm razão, mas não é por isso que vamos desistir.
Outros locais, em que  se achava, ser impossível ,mudaram.

-Nota, na segunda feira, comprou o jornal, para ver todos os resultados a nível nacional, agora anda a fazer uma tabela , dos locais que mudaram de cor politica, onde, estão as poucas mulheres eleitas, e os independentes.
Ainda, vamos ter , aqui, um futuro comentador politico :)

Manifesto do movimento aqui
*colibri é uma publicação do movimento, leiam e descubram

1-Imagem: o Zé povinho (Bruno) com a candidata a presidente, nota-se a cumplicidade e a empatia, que criou. Inclusão também é isto, estar onde os outros estão.
2-Imagem. o Zé povinho (Bruno) com a Maria Paciência (mãe)


terça-feira, 1 de outubro de 2013

Fomos, a votos!

Domingo, foi dia de eleições autárquicas, toda a gente sabe !
Também sabem, que a grande maioria, não foi cumprir , esse dever cívico,
Adiante! Nós fomos.
A maioria  dos que se abstiveram, estão descontentes, com as politicas, não necessariamente, com os partidos (  tal como nós).
Tendo , nós a oportunidade, de poder contribuir para uma mudança, optamos, por apoiar um movimento independente. (de que falarei noutra publicação)

Mas o que queria mesmo explicar. e,é para isso, principalmente que serve este blogue, como se comporta , o rapaz no acto eleitoral.

Não menosprezamos o treino, do comportamento, reiterando a regra do voto secreto, e que não se pode falar na área circundante às assembleias de voto sobre o assunto.
Tendo nós, desta vez apoiado um movimento de cidadania, não havia dúvida em quem ia mos votar, inicialmente, tinham nos dito,  que seria o primeiro a aparecer no boletim ( o que não correspondeu á verdade), e, estava mesmo em quarto.
Havia também a possibilidade do símbolo, não estar exactamente igual, ao que tínhamos visto e usado na campanha eleitoral, a diferença seria mínima, ainda assim alertei, para essa eventualidade de poder ser retirada a chama do símbolo ( o que também, não aconteceu), mas tenho que precaver , todas as possíveis,  alterações.
Ensaiamos, mais uma vez a dobra dos boletins em 4 partes.

Já ao final da tarde, dirigimos à assembleia de voto, desta vez conhecemos, mais gente.
Gente essa, que pode fazer, parte do movimento, que apoiamos, e que estará, nas mesas de voto, começo a ficar "pilha  de nervos" ( não quero que ele corra riscos nenhuns) mais um alerta para aquela cabecinha : vais fingir, que não conheces ninguém, isto para evitar, que ele fale no movimento .

Já ia planeado, ser eu, a primeira ir à sala votar, e depois iria com ele, ou arriscaria , enquanto eu ficasse, numa sala, ele ir á  outra.

Tivemos sorte, desta vez, a sala era a mesma, e só estava uma pessoa, atrás do biombo, atraso-me, propositadamente um pouquinho, para dar tempo à pessoa sair, para ver se consigo, que sejamos os dois nos biombos  ao mesmo tempo.
Entrego-lhe a carta, e o cartão de cidadão, vou eu, à frente, que assim posso controlar o tempo, ainda estou  a dar os meus dados, já ele está  a querer entregar os dele, notasse logo ali a diferença ( e a caneta, a preocupação da caneta), há caneta atrás do biombo, diz o presidente da mesa.

Lá cumpriu o seu dever cívico, desta vez ainda com maior convicção, e interesse, estava a votar em pessoas, que conhecia, e se tornaram seus amigos, o acarinharam durante a campanha, e não podia falhar.
Voltei a empatar -me um bocadinho atrás do biombo, para lhe dar tempo a dobrar os boletins e sair-mos quase ao mesmo tempo.
Missão cumprida, fomos acompanhar os resultados, na sede, estando ele muito  preocupado  em frente ao televisor ,e a consultar, pela internet, ao mesmo tempo.
Meu rico filho, nas coisas que esta mãe, o mete :)
Igual aos outros, com mais convicção.

Há quatro anos foi assim :http://asperger-eu.blogspot.pt/2009/10/2-acto-eleitoral.HTML
outros actos eleitorais : 1º. vez : 3ª. vez : 4ª vez .