Nem sei, o que sinto!...Ou sei!?...

Meu Deus
Tirai-me este sentir!...
Curai-me desta dor...
Nestes dias atormentados
Em que me sinto impotente.

De mãos atadas...
Que hei-de fazer?!...
Não posso deixar de ver...
Tenho de decidir...

Não consigo oprimir
Este lamento...
Ajudai-me a não sucumbir.

Pode parecer aflição...
Este aperto no coração
Por não encontrar solução...

Mãe Mina

Dá-se-me um nó na garganta!...

Eu sei que os irmãos, não tem obrigação nem responsabilidade uns para com os outros, mas tem o dever de se respeitar...

E fico sempre muito preocupada, quando a minha filha se sente revoltada (talvez até envergonhada) o que é legítimo por ter um irmão diferente, que ela nunca aceitou muito bem apesar de ser mais nova, quando era mais pequena chantageava .

Há dias, chateou-se com ele, porque ele é um queixinhas e picuinhas e como era o dia dele estar na Internet e ela não saía do PC ele "virou-se" a ela...

E ela muito danada fez favor de me dizer, que ele para ela não existe, e que quando nós morrer mos, não vai querer saber dele para nada, para o entregar-mos a uma instituição...

Não acho nem nunca foi minha intenção que ela tenha de ter essa sobrecarga, mas acharia natural que viesse a orientar e a não deixar que o irmão seja enganado...

São os meus pensamentos egoístas a dominarem-me, pode ser que até lá tudo mude...

Sindrome de Asperger Adolescentes /Adultos

Há algum tempo atrás assisti a uma palestra no auditório do Cadin, ministrada pelo Dr: Carlos Felipe
Que abordava o tema da Sindrome de Aspeger na Adolescência e na idade Adulta.
E falou-se de um projecto já em funcionamento na Holanda.
Há medida que a informação ia passando eu fui tomando umas notas que agora vos passo aqui.
Portanto aqui fica o que eu escrevinhei na altura... Tipo apontamentos... Como tal vale apenas como essas notas que escrevi em papel na altura e que agora aqui transcrevo.
Sobre a Sindrome:
1-Manterão incapacidade toda a vida
2-Não serão completamente autonomos
3-Têm capacidades particulares em áreas restritas.
4-Têm dificuldade em encaixar tanto na sociedade "aberta" como em instituições "protegidas"
5- Necessitam de apoios que respeitem as suas particularidades
6-A sensibilidade social, particularidades das pessoas com Asperger é baixa
7-O estado não têm estruturas competentes, para responder ás necessidades das pessoas com Asperger e das suas famílias.
As familías com Asperger constituirem em grupo ( que defendam os seus direitos, promover visibilidade da causa, funcionem como forças de pressão e promovam a constituição e funcionamento de centros de apoio (escolares, profissionais, residenciais...)
Modelo Possível!... Exemplo modelo Quinta como existe na Holanda
Haver uma uma casa que é considerada a casa mãe que funciona como Residência e Ocupação, onde é dado todo o apoio.
Os mais autonomos e capazes podem sair e trabalhar fora da instituição, e até residir fora com supervisão, os mais dependentes podem residir e traballhar na instituição.
Pode haver mesmo residencias autonomas dentro desse espaço onde está a casa mãe, tudo supervisionado por tecnicos especializados ...
Treino de capacidades:
- Sociais (relação interpessoal)
- Autonomia(higiene pessoal, alimentação,horários)
- Orientação (espacial/temporal)
- Social (dinheiro, compras, transportes, segurança...
Trabalho e interesses
- Treino individualizado (feito á medida)
- Protecção/supervisão(cada utente tem um futuro)
Tarefas pré- laboral
- Trabalho na quinta
- Trabalho em oficinas e Atelier (trabalho repetitivo)
- Trabalho individualizado (atendendo às capacidades)
- Individual/ em grupo
Residenciais
- Procura de residências
- Agrupamento dos utentes por competências
- Treino e acompanhamento inicial
Higiene pessoal e doméstica
alimentação, horários,social...
- Supervisão /variável com grau de competência
-Procura de trabalho adequado
-Treino em função do local de trabalho e acompanhamento inicial
-Supervisão com interacção com o empregador e com os restantes empregados
Condições de admissão
-Ter mais de 18 anos
- Ter perturbação do espectro do autismo
- Ter uma boa linguagem verbal
- Q.I.>=75
Iniciativa
Famílias reunidas em associação
Através da constituição de grupo de trabalho
Financiamento e participação
-Segurança social
-Famílias
-Participação do estado
-Participação de organizações sociais privadas
-Doações (mecenas)
Seria esta uma forma de deixar os nossos filhos!?...
Achei um projecto muito interessante, espero que algum dia se concretize, para descanso de todos os pais que vivem esta angustia do Futuro...

Sentimentos

Hoje a minha filhota confrontou-me, com uma realidade.

Na qual eu já pensei milhões de vezes...
Quando estava a escrever, para todos os que vivem neste mundo fantástico (referia-me á diferença ao autismo á pureza)....
-Oh!... Mãe mas tu não preferias que o Bruno não fosse "deficiente", que não te desse preocupações.
-Não filha. Tu não tens nenhuma patologia definida, e também me dás preocupações, tantas ou até mais que o teu irmão....
Mas a minha balança não está equilibrada, se no presente ele é o ser mais maravilhoso e indescritível, porque sentimento não dá para descrever com precisão. É uma espécie de cordão umbilical inquebrável, o qual nunca poderei quebrar.
É uma dependência que aprendi a amar.
Já com ela espero que solte as amarras e viva a liberdade com consciência, sinto-a a fugir por entre os dedos...
Ambos me preocupam ela mais no presente , ele mais no futuro...

Descobriu Vocação!...

A fiscalização XD...
A última do Bruno é andar a verificar as datas de validade, inscritas nos extintores, que se encontram em locais públicos.

-Até lhe disse: Pronto filho, já sei vou contactar a empresa responsável pela colocação dos extintores, para tu verificares as datas . Só que nesta vocação não há como "untar-lhe a mão"...

-Será que alguém esta interessado!?...

E não é, que verificou alguns fora da validade, devem andar distraídos (digo eu).

A quando do meu comentário lembrou-se de outra.

-Até podia verificar os prazos de validade dos produtos nos supermercados (disse ele). E não é que a mãe até acha uma boa ideia.

Aceitam-se propostas.

Só espero que quando for ás compras, ele não se lembre dessa, senão nunca mais de lá saio:).

Só se for com "cachê"...

Sinto-me Frágil/Cansada

Ainda na sequência do post anterior, e, só para ficarem com uma ideia do que sente uma mãe quando chega a este limite aqui fica:

Há dias que insónia se apodera de mim.
E os pensamentos avassaladores perturbam-me,
Tudo me vem a ideia....
O presente preocupa-me!...
O futuro assusta-me...
Procuro rumo.
Mas não encontro a saída.
Onde está a porta!?...
Quero encontrar-te desesperadamente.
Já vi uma luz, que se tem vindo a ofuscar.
Está tão ténue.
Quase-Quase a apagar...
Quero reacendê-la, aviva-la...
Mas sinto-me frágil, tão........cansada....

Mãe Mina

No Programa "Você na TV"

Esta manhã falou-se de Autismo/Asperger.
A divulgação é um primeiro passo, mas não basta...
Estiveram presentes pais, que ao mesmo tempo eram representantes de associações, uma técnica (psicóloga) e uma irmã jornalista, que deu indicações para o casos de vida já referido neste blog.
Foram relatados os casos específicos de cada um, abragendo alguma generalização aqui e ali, uma vez que cada caso é sempre um caso diferente.
Espero que tenha servido para que mais alguns cidadãos fiquem a ter a noção de como é viver e conviver com espectro do autismo.
Que evidentemente não há como senti-lo na "pele". E eu, eu não sou nada!, ou antes, sou apenas uma mãe interessada e empenhada num futuro digno para o meu filho e outros com o mesmo diagnóstico.
Como já deu, concerteza, para perceber, não movo influências, não sou "doutorada" em nada, mas espero de alguma forma mexer com as consciências...
E de toda a conversa ou entrevista, como lhe queiram chamar, retenho, e faço minhas as palavras da última interveniente. Um apelo sentido à sociedade civil e ao estado, para que não deixe estes homens/mulheres abandonados, para que lhes sejam dadas oportunidades. Que são pessoas capazes e fiaveís. Não vamos deixar morrer aquilo que estamos a construir...(não serão literalmente estas as palavras mas penso que seja esse o sentido).
E eu falo com conhecimento de causa, que tenho um filho com quem tenho percorrido caminhos sinuosos (práticamente sós), para o levar a um futuro, que persiste em não aparecer...