Incertezas

Posso pecar, por alguma falta de positividade!
Não tenho uma varinha de condão, que preveja o futuro, o que não quer dizer, que ele não me assuste e seja levada por este impulso, de no presente, me preocupar com futuro.
Se posso viver o presente!?
Se fui sempre assim!? -Acho que não!
Há medida que os anos vão passando, vou sentindo esta angústia mais profunda, de nem me permitir adoecer, é naturalmente estúpido este pensar.
Por outro  lado, agarro-me  ao desejo de preparar um mundo seguro, onde ele possa permanecer e viver em plenitude.
Pode não passar de um sonho, mas ainda é este sonho que sustenta os meus dias...
E, é neste balanço, nesta dicotomia de sentires, que vivo, o dia-a-dia...


Nota-Não quero com isto influenciar ninguém, nem criar expectativas negativas, mas não posso deixar de ser honesta comigo. Desejo que sejam capazes de pensar diferente e principalmente agir com outras capacidades.

"Pesos"e "Medidas"

O maior peso, não é, o  do autismo...
É toda uma falta de formação e compreensão.
Embora saibamos que a "carga" é pesada, e não vos vou "doirar a pílula"*, à casos muito mais difíceis, do que outros, estando num espectro não encontramos casos iguais.
Por experiência própria , e pela relação que mantenho com outros pais, mesmo aqueles cuja a "dose" me parece superior à minha.
Temos em linha de conta, que mesmo os nossos filhos sendo dependentes, podem ter independência orientada e viver a vida no seu espaço.
Não acho que os modelos  institucionais que estão a funcionar no nosso país, tenham isso em perspectiva, quando aplicam  formulas padronizadas.
Não me tentem dar lavagens cerebrais.
Eu sei o que quero, e o que acho melhor para o meu filho ( algo que ainda não existe).
Também não precisam de me fazer lembrar, que por ordem natural da vida , morrerei primeiro.
E que são estas instituições, que não correspondem ao meu ideal, para estas perturbações, que vão cuidar.
Fazendo-me sentir, que do mal, o menos, confesso que dói, precisava ser eterna.
Ah! Tenho de pensar em termos de futuro!? Que futuro?
Conveniente desligar-me, para preparar já o futuro :(
Quando as pessoas não conhecem, e já acham que sabem.  Por ler!
Se calhar, não é autista!? (questionam)
Tenham dó, nos livros, não vêm a experiência, a não ser de quem a tenha vivido, e cada um pode vive-la à sua maneira.
Eu sou assim.( ponto final)
Não me revejo nos modelos institucionais, por muito que sejam necessários e essenciais.
Enquanto, não morrer, ainda tenho direito de escolha!?
Não, me empurrem ;)

*doirar a pilula- http://www.significados.com.br/dourar-a-pilula/

"Percurso de vida"

Diagnóstico oficial a referir síndrome de Asperger ( ou autismo de alto funcionamento), só aos 18 anos.
Aos 16 anos já houve outra psicóloga a referi lo como sendo portador PEA.
Os pais e uma tia que trabalhava com menino autista, por volta dos 3/ 4 anos achamos comportamentos estranhos, e relacionamos com comportamentos autistas à mais de 20 anos não tínhamos internet nem sequer literatura disponível, síndrome de asperger era desconhecido.
Quando exibiram o filme "Encontro de irmãos" ,identificamos o Bruno com aquele personagem o (Dustin Hoffman), e outros familiares também nos alertaram para o facto fazendo o mesmo reconhecimento (tinha ele 4 anos).
Na altura criei muitas expectativas e dada a elevada memória e os bastos conhecimentos para a idade, ele era um geniozinho que nos surpreendia com as suas capacidades, perspectivei que estava perante um génio inadaptado ( como as figuras que são referidas Einesten, Winston Churcill...
Foi tendo vários diagnósticos sob dotado, perturbação emocional, border line.
Nunca tive fases de revolta.
E sempre estive disponível para colaborar com escolas, com o psicólogo que o acompanhou do departamento de pedopsiquiatria do hospital D. Estefânia onde íamos  às sessões de psicoterapia.
Não fez nem terapia da fala, nem psicomotrocidade (ainda hoje motricidade fina desajeitada).
Na escola teve acompanhamento especial desde a entrada na infantil aos 4 anos com educadoras de ensino especial algumas horas por semana.
Na primária teve nos 1º. e 2º. ano., abdicando no 3º. e 4º. anos.
Do 5º. ao 9º. ano tinha apoio também com professora de ensino especial uma manhã por semana, tinha ainda apoio a Matemática, Português e Inglês.
Nunca foi aluno de alto rendimento, nem isso nunca me preocupou as notas sempre foram secundárias, embora tenha transitado sempre ao abrigo do antigo decreto lei 319, Ponto forte sem dificuldades a matemática, pontos fracos tudo que implique compreensão de textos, só facilitado com perguntas directas.
Do 10º. ao 12º. feito por disciplinas , poucos apoios escolares, só no último ano 12º Também frequentava um curso de formação profissional numa instituição de ensino Especial durante 4 anos.
E o que fazemos hoje em dia que já não há escola , nem emprego, e que as instituições actuais não promovem o enriquecimento pessoal destes cidadãos, passou por CAO (3 anos) e por FSO (1 ano), ambos ocupacionais muito básicos na sua generalidade, para quem tinha competências para muito mais.
Saiu porque foi agredido, mas não era local em que eu gostasse que ele estivesse, embora estivesse adaptado...
O bebé perfeitinho é um homem sem vicíos não fuma , não bebe não sai à noite, que posso mimar sempre, e que será sempre dependente de orientação.
Como mãe tornei-me uma pessoa obstinada, ele foi sempre a minha prioridade e continua a ser o meu calcanhar de Aquiles, o seu Futuro.
Sempre achei, e insistentemente me tenho batido, que ele pode ser uma pessoa útil à sociedade, já olham para mim de lado como se fosse uma mãe em completo delirío.
Actualmente, está em casa a tempo inteiro à quatro anos sem programa especifico, tento ocupa-lo e tira lo de casa o mais possível, fazemos caminhadas, e quando o pai pode passeios de bicicleta, hidroginática, piscina e criei o projecto de voluntariado inclusão/ educação para ser mais uma forma de o trazer ao mundo.
Fazemos alguns passeios de comboio, e assim passamos o nosso tempo.
Não é o ideal, mas o possível...
E hoje!?   O quê, que  me motiva!? Conseguir um lugar onde ele possa continuar a ser feliz, sem nunca perder os laços afectivos...

"Dores sem nome"

O que vou escrever pode parecer chocante, e talvez seja.

Há pouco tempo, houve um homicídio seguido de suicídio, estas coisas acontecem, e não é só em casos, onde está presente o autismo.

Mesmo em famílias estruturadas e com relações sólidas...

O futuro destes adultos é demasiado preocupante, para ficar-mos impávidos e serenos à espera do milagre.

A sociedade os políticos e as politicas continuam a ignorar estas perturbações, que são de uma enorme complexidade e que senão estiverem informados e souberem lidar com esta população.

Os Portadores de PEA, vão sentir-se perdidos, porque ninguém os vai entender senão estiverem preparados para isso.

E porquê!? que todos anos se promove a Conscencialização para o Autismo , é para chamar a atenção, da sociedade que não quer ver, nem quer saber destas pessoas tornando as invisíveis.

O ser um espectro, dificulta a nossa acção , à uma enorme variabilidade, mas há um fio condutor as dificuldades de comunicação, sociabilização e inter-acção, em maior ou menor grau. Não há medicação para curar ou minorar os efeitos desta perturbação, há no entanto para algumas comorbilidades que lhe possam estar associadas.

Acho que muitos pais, onde eu me incluo, sentem uma enorme angústia no amanhã, queria ter esperança, mas não consigo.

Mesmo que tente remar contra a maré, sinto o barco sempre afundar-se.

E se ele (meu filho), acha que eu não devo morrer, eu acho que ele vai ter muita dificuldade em sobreviver sem mim, e isto é uma dor imensa sentir esta amargura que habita o meu ser.

Quem o irá entender, se ele é um rapaz tão inteligente, que sabe tanta coisa e depois não sabe usar esse conhecimento. Pode saber o país mais longinquo, capital, clima e tantos outros assuntos num "disco" carregado de informação. Mas também pode, e, é comum não saber atar os ténis ou ver a sua imagem desfralda entre muitas outras coisas do quotidiano social.

É tão dificíl deixa-los num mundo impreparado, não sei mais o que fazer...

Quando a sociedade não quer saber :(

"Emprego"

Para eu estar mais à vontade quando eu for trabalhar para uma empresa, eu queria ganhar dinheiro para comprar comida e para pagar a electricidade, água, etc
Para eu conseguir entrar numa empresa, também preciso saber fazer tudo o que me mandarem e isso para mim é complicado, porque hà coisas que eu não consigo fazer, e por causa dessas coisas que não consigo fazer posso ser despedido do
emprego e não ganhar dinheiro.
Para eu estar mais à vontade numa empresa eu não quero que ninguém me provoque nem me chateie.
Para eu estar mais à vontade eu gostaria de profissões onde eu tenha melhores capacidades e obtenha melhores resultados.
Para eu estar mais à vontade gostaria que servissem bem a comida com ambiente limpo e confortável.
Para eu estar melhor numa empresa preciso de alguém que me ajude.

Bruno V.

Mais uma pérola fantastica do meu rico filho, não sei a data em que foi escrito , (ele não data nada) mas não é recente.
Terá a ver com questões que lhe terão colocado quando esteve num curso de formação profissional, ou com as nossas conversas de o querer mais autonomo e capaz de produzir, recuso-me a que ele fique na inutilidade, não é culpa dele, posso ser louca mas acredito que poderia ser produtivo num emprego protegido.

Mãe Mina

Engraçadinho...

Ou cheio de frio!
De manhã saio da casa de banho privada.
Puxo a roupa da cama, para arejar...
A roupa está presa, com umas "molas" de cerca de 1,80 enrolado:)
-Engraçadinho ( digo eu)
E ele ri se por me ter pregado uma partidinha.
Teria mais graça se ele tivesse 3 anos!?
Não deixou de ter por ser adulto.
Como sempre estas pequenas brincadeiras, levam-me a pensar no futuro e naqueles que estão instucionalizados, que não tem este tipo de abrigo e achonchego...

Preocupa-me...

Este é o mundo onde tenho de deixar o meu filho!!!
Há mercê da ignorância...
Será que todos os medos e receios, são justificáveis!!!?
Também os tenho, não os posso julgar, o desconhecido continua a ser uma grande dificuldade para todos nós!!!Ou não???
Há os corajosos destemidos que se entregam de corpo e alma , sem medos...
Continua a haver muito a ideia feita do autismo, associado à agressividade...
Nem tudo pode ser generalizado...
Fico choque com as ideias pré-concebidas...
Será que morde!!! Será que ataca!!!Será que faz mal aos meninos!!!

Supostas Possibilidades!...

Num destes dias , íamos nós estrada fora, deparamos-nos com os habituais distribuidores de folhetos, que nos "entopem" as caixas de correio rssss
Viro-me para o Bruno, e digo lhe: Aqui está uma coisa que tu eras capaz de fazer!...
Esqueci-me por momentos que por estas bandas há muitos cães, e que o Bruno até tem medo de cães desconhecidos, também quem não têm!... rsss
Poderiam coloca-lo a distribuir noutra zona...
Já ao final da rua diz-me ele, pois é mãe ,e até podia colocar as cartas, que não me enganava na morada ,como os outros!... rssss
E esta , Hiem!...Carteiro também dava rsss, quanto tempo levava a verificar a morada, não, sei não!?...

Decisões , Dificíeis!...

Esta manhã fomos á consulta de psiquiatria,(rotina) que em média o Bruno vai 3 vezes por ano.
Ao entrar o médico ou por distracção ou para o testar, deu os parabéns ao Bruno, que fez logo questão de referir que só faria anos dali a seis meses, e nem sequer era a 18 mas sim a 19.
A seguir ele sugeriu ao médico que lhe receitasse o Tamiflu, para prevenir a gripe A rssss

O Bruno, não tem tomado já há vários anos por opção nossa qualquer tipo de medicação química, é claro que tomamos esta decisão conscientemente, e com a conhecimento médico, sempre que possível preferimos alguma agitação motora, a uma sedação...

Só que anda, muito mais instável principalmente desde que está em CAO, todas as suas estereotopias têm aumentado de intensidade e forma, e penso que também a incerteza no futuro e a falta de concretizações, o andar-mos só nas meras suposições, não lhe dá nenhuma estabilidade emocional, que lhe permita regularizar-se de alguma forma...

Como tal, e uma vez que não há respostas, que eu julgue estabilizadoras, vou ter que ceder á pressão dos químicos e começar a ministra-los.
Terapia que começamos hoje, com a conhecida risperidona, com a qual ele já fez uma vez teste há uns dois anos atrás, e que referiu provocar-lhe palpitações, a ver vamos como o organismo reage desta vez, embora o médico me tenha dito que não haveria esse efeito e poderia ser sugestão dele,o que eu acho pouco provável o Bruno ter esse tipo de sugestões, porque acredito que ele só refere factos concretos.

Ainda fiquei com outro tipo de medicação mais sedativa em carteira, que só mesmo em último recurso. Não sou fundamentalista mas se os poder evitar, evito, até porque qualquer medicação que cause habituação, me faz muita confusão essa dependência.
Logicamente que tudo tem de ser com conta peso e medida e á doenças crónicas cuja qualidade de vida depende da medicação, que impere sempre o bom senso...

Estas são as vicissitudes de uma vida, dividida entre dois rumos o que a mãe acha, e o que a sociedade permite...

Até lá ficamos com nova consulta agendada, para 15 de Janeiro de 2010, foi o Bruno que serviu de agenda referindo que esse dia era a uma sexta-feira, único dia da semana em que o médico dá consultas, por estas "bandas".