Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...
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domingo, 4 de março de 2012

"Será Vergonha!???"


Não pude deixar de observar, há poucos dias.
Um jovem/adulto portador de deficiência, não posso afiançar se era Asperger, mas o meu olho clínico levou-me a crer que sim, já tinha passado por mim com um andar desengonçado, com chinelos maiores que os pés, para ir depositar os lixos reclicláveis nos respectivos contentores...
Quis o destino que o “maridão” se sentisse indisposto e rumássemos a um café para lá tomar um chá (cidreira) naquela pequena vila, no interior do país.
E por coincidência esse jovem estava nesse espaço público, com outras duas pessoas que eu julgo serem familiares muito próximos (talvez irmãos), mas o que me intrigou foi nós sermos atendidos e logo após terem satisfeito o nosso pedido, tipo como por magia, eclipsaram-se para um pequeno refúgio contíguo ao café.
Quando aparecia algum cliente, lá saiam do “buraco”, incluíndo o jovem deficiente que até dava os trocos ao pessoal lá da terra (trocos esses que eram feitos pelos outros, ele só fazia transferência para as pessoas conhecidas).
Queria ser eu a pagar a conta para ter “dois dedos de conversa“ com as pessoas, mas o marido antecipou-se, até porque para nós o jovem ficou indisponível, na "guarita".
Eu só queria dar os parabéns.
E que não tinham de esconder o jovem sempre que entrasse gente estranha, mas isto sou eu que tenho este papel de mãe de jovem diferente.
E acho que todos temos de mudar a começar pelos familiares...
Mas e os outros?...

Nota-esta reflexão já tem uns anos e foi publicada no blog Àguas Furtadas, onde tinha uma "cota"

sexta-feira, 28 de agosto de 2009

Reconhecer a Diferença!..


Muitas vezes tenho pensado e debatido entre amigos e até com pais, de pessoas portadoras de PEA, a dificuldade que à em reconhecer uma pessoa que está dentro desse espectro.
Eu própria que lido com um caso específico diariamente, há já alguns anos, tenho ainda alguma dificuldade em reconhecer outros casos, quando estão fora de um contexto.
Só através de uma conversa e dos comportamentos por vezes bizarros, poderei ficar com alguma convicção, porquê certeza só tenho no caso do meu filho.

Num programa de TV da manhã, vi um jovem adulto com trissomia 21, ir cumprimentar os apresentadores, com a maior das naturalidades, como alias eles são normalmente naturais, afáveis e meigos.
E veio-me á ideia este pensamento, e se fosse o meu filho a fazer uma abordagem!..
Ele possivelmente, nem iria cumprimentar…
Claro que se iria notar!..
E reconhecer?!...
Já deu para perceber através do nosso blog, que fazemos muitos programas juntos, que vamos com ele a todo lado.
Eu sei que ele se faz notar, e que no fundo eu tento controlar.
Denoto também que as pessoas reparam, mas não conseguem identificar…

Tudo isto a propósito, de que noutra altura esse mesmo programa de TV , foi feito com transmissão directa da nossa cidade e nós estivemos a assistir ao vivo.
O Bruno queria interpelar o Jorge Gabriel, e até tinha já um “chorrilho” de perguntas para lhe fazer, grande parte delas sem nexo e outras repetitivas sobre os concursos e os concorrentes dos concursos que ele apresentou.
Claro que neste tipo de programa em directo, eu não podia permitir a aproximação.
Seria com certeza apanhado por algum segurança, e ficaria muito atrapalhado.
Quem iria perceber?!...
Que, afinal ele é apenas portador de síndrome de Asperger.

quarta-feira, 15 de julho de 2009

Destaque "Cromossoma do Amor"


E os outros livros, ficaram para trás o "cromossoma do amor", veio-lhes tirar o lugar...
Na minha modesta e singela opinião, como leitora e como mãe de um ser também especial, tão especial como todos os diferentes que nos abrem os horizontes, com eles aprendemos a dar valor a cada pedaço de vida, a dar significado ás pequenas coisas...
A mãe Bibá Pitta, é uma mãe igual a muitas mães de meninos especiais (penso eu), pelo menos eu revejo-me em tudo o li, a mesma paixão, os mesmos sentimentos as mesmas emoções, o orgulho de ter um filho diferente, mas para nós, tão igual...
Não nos rouba a alegria de viver, transforma-nos, acho, que acabamos por ter a sensibilidade mais a flor da pele.
Senti, algumas lágrimas a rolar, acho mesmo que é o coração a falar, que também fala nesse tom com as mesmas badaladas...
Há muitas diferenças entre a Síndrome de Down e a Síndrome de Asperger, (não sou eu simples mãe que as poderei decifrar), mas há uma semelhança que eu (simples mãe )garanto que têm de existir, o amor de todos os que os rodeiam, é igualmente essencial e fundamental.
A pediatra do Bruno até dizia que os comportamentos dele tinham a ver com o mimo, e que não fazia mal, eu também acho que mimo nunca é em excesso, só que ele tinha esta síndrome ainda desconhecida na altura, mas que nós pais já ligamos a um parente próximo do autismo, já era a intuição a funcionar...
Mas nas diferenças há uma que é visível na síndrome de Down os olhos de "Indía", como diz a mãe Bibá.
È uma particularidade, as pessoas miram e algumas acham: "ah!...coitadinho"
Na síndrome de Asperger, não há característica física, é mais comportamental, social e emocional, as pessoas olham: e!... "só pode ser mal educado".
Eu acho até que as mães principalmente as mães, os outros progenitores que me desculpem, criam mais espaço no coração, para este seres especiais, o cordão dos afectos é inquebrável...
Só muda a casa, e outras condições inerentes há condição social de cada uma, mas o amor de mãe é inexcedível, a Bibá tem uma "Monguinha" eu tenho um "Toquinhas"...
Ah!... de entre o muito que senti neste livro, que é um livro de sentimentos de afectos de dúvidas, de família...
Parece-me um retrato muito fiel, desta família sem a conhecer, notasse a verdade transparente, até nas diferenças com que cada um lida com os sentimentos, que vem do coração, numa vida "tocada", pela diferença...
Agora acrescento eu " só podemos ter uma cromossoma feliz", quando há verdade, amor e respeito.
Ah!... e já agora a dose de "loucura" qb
Gostei de todos os testemunhos muito sinceros, mas o, do pai Fernando foi marcante em coragem de defenir sentimentos, e sendo uma pessoa reservada, tenho de lhe tirar o chapéu.
Parabéns também a escritora Inês Barros Baptista, por ter conseguido captar de uma forma literária e sentida a essência desta mãe.
A Bibá, não irá ler isto concerteza, mas não me levaria mal se eu fizesse aqui um trocadilho "Vivá", todas as mães que tem estas montanhas de afectos para dar...
Há uma frase que eu também tenho de referir do Dr: Miguel Palha: "Não há nada pior, que não sentir-mos, o que os outros sentem".
Na minha filosofia de vida, esta frase tem muito peso, embora eu saiba que é difícil aplicá-la.
Dificílmente alguém que não tenha um filho diferente é capaz de sentir, aquilo que, quem ,os tem sente. (até esta leitura seria sentida de outra forma).
Já vi que me alonguei, e até criei, aqui uma "miscelânea", entre a minha vivência e esta outra outra história de vida, mas não consigo dissociar, talvez pela experiência, muito idêntica, que até, o sindrome de pânico haviamos de ter em comum, do qual eu ainda não me consegui libertar...
E este blogue não é para falar de mim, mas estarei intrisecamente ligada a esta vida dos meus filhos, em especial ao Bruno que sempre me irá acompanhar...
E termino dizendo que Deus, não me deu uma cruz, tão pouco um fardo para eu carregar...
Mas deu-me este filho, para amar sem condição, e com muito ainda para dar...

Recomendo, esta leitura, este é um livro de sentimentos, não dá para explicar.
Nota : eu sei que já não é corrente usar o termo Síndrome de Down, mas Trissomia 21, que é como bem descrito no livro, só usei para ser mais fácil associar, embora os 2 síndromes de Down e de Asperger, não sejam semelhantes, foi só uma questão de semântica, até porque os nomes pouco importa, o que é importante é o AMOR