À flor da pele

No dia internacional da Síndrome de Asperger.
Sem filtros, os sentimentos de uma mãe...
Não é fácil , abrir desta forma o coração, pode ser complexo e mal interpretado.
São mais de 30 anos a sentir este vazio, cada vez mais acentuado à medida que os anos passam.
Do desconhecimento, às dúvidas, incertezas, ao saber ou não saber o que fazer.
Passando pela consciencialização, sensibilização, falta tanto...
Não basta apenas sentir.
Claro que deveria agir, até porque o fim aproxima-se e não saber em quem confiar, não basta preparar...
A logística é importante.
O que existe para adultos?
Não sou  de "salamalecos", e sinto que todos, não são todos e que existem alguns, numa espécie de competição entre eles.
Não sei se esquecem que nesta vida o importante são os seres que iluminam o nosso caminho, e que nos fazem pensar "fora da caixa". E sentir aquele amor imensurável.
Posso parecer ingrata, mas eu pertenço a todos e não  me prendo a nenhum, não entendo que se for amigo de A, não posso ser amigo de B, o que me faz mexer é essencialmente o meu filho, e creio que aos outros pais será essa a sua prioridade,  sem desprimor para todos outros seres, que tanto nos ensinam a conjugar o verbo AMAR.
Não posso no entanto deixar de me sentir impotente, incompetente, por não encontrar a "caixinha mágica", que me permita viver, sem  esta dor do amanhã.
Sentir todos os dias este aperto no coração, depois de mim...
Não vou conseguir morrer descansada.

Mãe Mina

Nota- este blogue é pessoal, não é cientifico.
Deixo este artigo que devem ler , e que explica um pouco na generalidade esta síndrome.

"Dalim/Dalão"

Como é se explica, a uma pessoa que não nos conhece de parte alguma, estas infantilidades.
O interesse de adulto por um pequeno alarme de entrada, entra e sai várias vezes, para ouvir o som, até que  descobre o aparelho e o passeia pelo establecimento.
Até quer sair com o sensor, para ir mostrar ao pai.
Por mais que lhe diga para parar com a brincadeira insisti e até imita o som.
Lá têm que sair uma justificação (podem me crucificar), tem autismo, às  vezes saem assim umas palermices sem sentido.
Se fosse uma criança isto seria um comportamento justificável.
Resumindo, tenho de lhe comprar um brinquedo daqueles, não vai ganhar para pilhas ;)

"É dose"

Socorro! :)
Vêm aí a segunda-feira...
-O quê, que faço à segunda-feira!?
-Não tenho nada, para fazer à segunda-feira!
-Segunda-feira é o "tubarão" dos encerramentos.
-À segunda-feira só dá  "novelos" (novelas)
-À segunda-feira está tudo fechado.
Pergunto-lhe o que está fechado?
-Tudo.
-Tudo!?
São os museus.
Riposto que são só os museus, mas ele acrescenta que é  99%  das coisas.
Acrescenta cafés, restaurantes, cabeleireiros,hoje até os supermercados acrescentou à lista.
Irra, que não se aguenta mais ouvir todos os dias, a segunda-feira a ocupar a conversa e o pensamento, que até com os "botões" (sim também fala muito sozinho), têm este discurso fixo das segundas-feiras.
Faço chantagens, ameaças, mas o raio das segundas-feiras não o largam, então ao domingo, ganham maior força.
-De amanhã não passa,( ameaça) :" vais bater com a cabeça em tudo que estiver aberto", vai-te ficar a doer a cabeça, mesmo assim continua a malfadada segunda-feira.
-Aposta um milhão, em como está tudo encerrado à segunda-feira, ( e que por isso não se vai magoar)
Outra táctica, vamos já hoje verificar o que está fechado ao domingo, levas um caderno e  assentas os estabelecimentos que estão fechados, e na segunda-feira a mesma coisa e depois comparas.
Renitente, continua a fixação da segunda-feira, que leva anos nisto, já dava para escrever um livro com o titulo : "  A Segunda-Feira" :)
Alterou um bocadinho o discurso, não à nada para fazer à segunda-feira no Inverno.
A ver se até lá me safo, deste enjoo de segundas-feiras.
Imagino, que também já as enjoaram ao ler este texto de segundas-feiras ;)

E Agora!?

A cada ano, que passa, chego a esta altura, semi vazia.
E agora!?
Fazemos balanço!?
Não sei, o que se  pode contabilizar, numa situação sempre a mesma coisa.
Sinto-me mais a baloiçar.
O que passou, passou, bom ou menos bom, faz parte do passado.
E agora!?
O futuro !?
Mais um ano, apenas mais um ano.
Ou um  ano novo.
Parámos ou  avançamos, para onde!?
Começar o ano com tanta interrogação, e incertezas...
Também me parece igual.
Não estou supostamente preparada, para  a"mudança", sempre igual, não muda nada, apenas uma folha de calendário.
E agora!?
Fiéis aos nossos principíos e valores, contabilizaremos, mais um ano :)

Aos nossos amigos e companheiros da blogosfera
Desejamos que 2016, seja o concretizar de todos os sonhos, apesar de tudo, sonhar ainda é o que comanda a vida.

Apesar "De"

Não vale a pena relativizar, quem lida com pessoas com esta síndrome, sabe que são todos diferentes neste largo  espectro.
E, que à particularidades, muito singulares nestes indivíduos.
Que algumas vezes, se evidenciam, mais do que outras.
Raramente, pelo menos neste caso único, o fazem por maldade, ou com sentido de ofender.
Dizer umas asneiras, mesmo que seja  na língua inglesa, pode ser só para mostrar que sabe ;)
Pois é. Fora de contexto, também sei, que é frequente.
Assim, como é frequente, perante evidências de comportamentos, menos padronizados, o rótulo salta, e se calhar é melhor desinvestir nestas pessoas ( não vale a pena).
Pode, até nem ir à formação (ficar em casa).
O mais  provável é não obter o certificado da formação.
Formação em Inglês comercial para quê!? Se serve para os outros também serve , para ele.
Ao segundo dia, já não sabem muito bem como lidar, com uma pessoa, desta natureza,
Que regra geral, bem, o mal alerto logo, para esta condição particular.
Feliz da vida, a  formadora , mostrou-se conhecedora desta síndrome rsss
Não cheguei a perceber, então porquê, da intriga, de dizer uma asneira fora de contexto, não é mal educado, nem sequer engraçadinho , são aquelas chalaças sem graça.
Apesar  "De", acabar, por concluir a formação, sem faltas, mesmo com estas sérias dificuldades de comunicação, eu não precisei de lá estar para saber que houve  pessoas que adquiriram menos conhecimentos do que ele.
Ele gostou, e no final, até foi só aquele pequeno pormenor, de resto naturalmente correu dentro dos parâmetros de compreensão desta síndrome, que neste caso têm de ser explicita e directa.

Novo Ano

Nada de novo!
Ainda estamos a começar o ano !
Costuma ser uma altura de fazer, balanços, retrospectivas, projectos!
Não me  parece que haja nada de novo, a não ser, um maior silêncio.
Que até a mim própria, incomoda, não, que não tenha muito para dizer, mas talvez nada para a acrescentar, ( contra censos).
Vou tentar arrumar a casa (este espaço), que só faz sentido quando é vivido e sentido!
Aqui, se transformam as alegrias as tristezas, as vitórias as derrotas, os desejos, tudo aquilo que sente.
Se  à quem  possa sentir, que o facto de o Autismo estar presente, é o mal maior.
Direi, que é, o Amor maior... Aquele que dá nome a este blogue!

Deseja-mos a todos os que nos visitam, um Novo Ano 2015, recheado de afectos, são eles que alimentam a nossa alma.
A todos sem excepção quer  aqueles que passam em  silêncio, quer aos nossos fiéis amigos, que têm sempre uma palavra amiga, e respeitam estas pausas,

Um grande bem haja a todos
Beijinhos

Mina e Bruno

Imagem pessoal: De mãos dadas com o autismo, por mais um ano, neste caso, são as minhas e do nosso amigo Pedro ...

"Perigo"

Ás vezes, é difícil descrever, o que  sentimos!
Conviver com autismo, é uma balança,  nem sempre  equilibrada.
E, o desejo de uma normalização, nem sempre é possível.
Não, são apenas  tentativas, é mesmo a vontade de inserção no mundo, que é de todos, mas nem todos, temos, o mesmo olhar, ou compreensão.
E  a dificuldade reconhecer esta perturbação, se calhar para o comum dos mortais, passará por ser conotada com outra perigosidade ou doses de loucura.
Toda, esta prosódia, para explicar, uma atitude que pode  fazer parte do padrão comportamento de pessoas com esta perturbação do espectro do Autismo.
Embora tudo que aqui escrevo, se refira apenas ao meu filho, e estas são atitudes de que não me orgulho, e que tento evitar (até porque sei, que do outro lado, haverá sempre julgamentos).

Sempre que há eventos de interesse público, nós vamos, e hoje não foi excepção, sensibilização para a diabetes , com rastreio , actividade física,  alimentação e bons conselhos.
O que foi excepção, foi a presença do senhor presidente do município, que ainda por cima já quase no final do evento, se colocou, ao nosso lado, claro que senhor doutor não nos conhece de lado nenhum, nem conhece provavelmente nada sobre estas  perturbações do autismo.
Mas o Bruno que têm esta perturbação conhece-o , e mais uma vez fez-se notar.
-Este, é o T.F ? ( o nome do senhor) (diz me ele) -enquanto, eu baixo os olhos, e não respondo.
-Insisti, este é Presidente da Câmara!
- Respondo :Sim - e tento desvia-lo  deste foco, indo para outro local.
Tentado sempre evitar, que estas observações se mantenham, ou que lhe saia, mais alguma.
Já fora do recinto, enquanto conversava com amiga.
Esta figura carismática da cidade saiu do evento, e Bruno tenta de novo aborda-lo numa correria, que me deixou envergonhada.
Tive, de sair do local, sem sequer me despedir da pessoa com quem estava a falar, para evitar a aproximação.

Não era nada de transcendente, mas poderia correr perigo, não o senhor presidente, mas ele por esta atitude "desvairada",se o presidente tivesse guarda-costas.
Tudo isto , por que ele acha piada, ás figuras públicas :) e como até sabe o nome completo do senhor, considera que já o conhece.

-Mas afinal, o que que ias perguntar!? (pergunto eu)
-Porquê, que ele me ignorou!? (diz-me ele)- quando apresentamos o programa de voluntariado, este senhor doutor exercia outro cargo.
-Pois filho, o Autismo, não conta, essa é. E será sempre a nossa maior dificuldade em poderes viver neste mundo, meia dúzia de pessoas já se interessaram, e conto com elas para que possas ser feliz com todas essas tuas particularidades.

Nota- Tive que o  assustar,  e zangar-me com ele, que nem todos entendem estas atitudes, e que pode correr perigo, não basta saber o nome completo da pessoa , para a conhecer, e sabendo que é figura pública, nem que seja do burgo.
Ainda me sinto triste,  por não conseguir  abrir lhe  as portas do mundo.
Ficou muito assustado, quando lhe consegui fazer entender, que uma coisa simples com  as figuras públicas, pode tomar outras proporções .

"Insuportável"

Fica, chato, chatinho até à milonésia casa...
Quantas e quantas vezes em 24 horas, já ouvi, ombro e pau repetido continuamente, quase sem pausas, não hà outro assunto, são movimentos atrás de movimentos, para ver se ainda dói, são "zangas com Deus", que pôs o pau no caminho .
Foram tentativas de tratamento:  hà primeira vista, não vi qualquer tipo de alteração na zona de que se queixava, mesmo assim ao chegar mos a casa, coloquei uma banda de gel fria, não fosse inchar, passado um bocado uma massagem com gel analgésico e anti-inflamatório repetida à noite e um comprido de melatonina a ver se o cerebro descansava do ombro ( só tomou porque lhe disse. que  ajudava  a aliviar as dores), mesmo assim e apesar do cansaço, de se ter levantado cedo ter caminhado mais de 20km, não dormiu bem .

Isto para não ter que chamar um "arsenal" médico e exames aos montes, para ver o ombro, que com a um tropecção num pau, terá dado um mau jeito na queda amortecida nas folhas dos eucaliptos, não se queixa de mais nenhuma parte do corpo, é só o ombro, e não adiantam as minhas teorias do pensamento positivo, que ele encontra sempre as negativas.
E se o ombro não lhe dói, ele mexe para ver se ainda dói ;)

Durante o dia de hoje, já foi pôr o ombro a apanhar sol.
Ao lanche ao beber o ioguorte liquido: isto faz bem aos ossos (refere ele).
Lool até da morfina, o rapaz já se lembrou, esta não sei de onde ele tirou.
Morfina!? (pergunto eu)
-Já ouvi falar (diz ele)
Esta coisa se ser "esponja absorvente" é no que dá, ou leu, ou viu nalgum programa de tv, que a morfina alivia as dores :)

Estas "mariquices", claro que lhe dói, disso não tenho dúvidas, mas não sei até que ponto valorizar estas dores, e quem irá ter paciência para aturar, quando vierem aquelas dores , que vêm para ficar !?

Desabafo

Há presentes que não os mais adequados para um casal com filhos neste espectro.
Por muito que gostassemos de ter um fim de semana a dois é quase uma missão impossível.
Escapadinhas, é coisa que não sabemos desde que somos pais, a vida conjugal e as férias , ficam limitadas ao nosso núcleo.
Aquilo que consideramos férias são pequenas saídas de casa sempre com retorno diário à mesma onde ele está sempre incluído.
Fizemos uma saída para o exterior uma única vez em 26 anos, passamos uma semana num hotel em quartos contiguos sem ligação interna onde pai e filho partilharam o mesmo quarto e mãe e filha o outro quarto.
Isto tudo para dizer que nos ofereceram uma smartbox no Natal passado e que estamos sujeitos a expirar o prazo sem a utilizar.
Temos andado aqui ás voltas a tentar arranjar maneira de a usar, mas não o podemos deixar ficar, já ela nem quer ir;)
Ser pais destes "meninos" é até à eternidade uma simbiose.

Afinal!...

Pertence ou não pertence ao nosso agregado familiar.
Confusa e intrigada, que eu fico, com o "sistema".
A ver se consigo descodificar, para a instituição o Bruno pertence ao agregado familiar, para organismo Segurança Social é um cidadão adulto que recebe a pensão social de invalidez.
Como tal um cidadão individual supostamente autónomo com regalias e deveres...
Deveres esses que impõe, o pagamento de 80% da pensão para a instituição, mas cuja declaração de rendimentos pedida não é a do Bruno, mas a do agregado familiar...
Obtivemos agora este esclarecimento, foi nos pedida a prova de matricula da filha, embora ela não receba abono desde a altura que o irmão começou a receber a pensão , deixando ele de pertencer ao agregado familiar, passamos como tal a ser considerados só com um filho, subindo deste modo de escalão , passando a irmã como filha única a não ter direito a abono de família...
Conclusão evidente não?!...
Para pagamentos pertence ao agregado...Para recebimentos não pertence ao agregado...
Atenção que não estou a reclamar, apenas a constatar as incongruências do "sistema"
Do ponto de vista da família, tem mesmo de pertencer ao agregado, do ponto de vista das instituições, fica a dúvida?!...
Afinal é! ou não é?!... deste agregado familiar?!....

Fizemos o teste...Cidadania!...Ou talvez não?!...

Como milhares de portugueses, fomos dar o nosso contributo de cidadania dirigimo nos á assembleia de voto, para mais uma eleição legislativa.
E embora o Bruno já tenha 24 anos, e já tenha adquirido o direito a voto á alguns anos, passou por outras eleições em que não participou, tal como nós pais...
Hoje decidi, que estava na altura dele fazer a sua estreia e participar activamente num acto eleitoral, fazer a sua escolha, ou não escolha de um partido para o representar na Assembleia da República.
Não lhe dei nenhuma indicação em que partido poderia ou deveria votar, para não influenciar a escolha.
Mas informei-o das situações de voto nulo,voto branco, ou eleger um partido colocar a cruz no que escolhesse, explicação teórica.
Correndo o risco dele se "chibar", a dizer qual o partido em que a mãe votou, e de me questionar o porquê daquele e não noutro, eu assumiria o risco, para ele ver na prática.
Claro que eu sei que o voto é secreto , o que eu não sabia é que havia tanta complicação a srª. presidente da mesa de voto foi chamar a srª. representante da comissão nacional de eleições, que me referiu que o Bruno não pode assistir ao voto da mãe, nem vice-versa. Enquanto a mãe votou o Bruno ficou sentado numa carteira há espera...
E poderíamos ficar por aqui. Vir embora sem o Bruno votar, que essa era a opinião do pai.
Só como a mãe é teimosa e não gosta que a derrubem assim, continuamos o espectáculo, já com o pai a "soprar" e fora de cena xD
Mãe e filho subimos á secção de voto onde ele faria a sua escolha, dei-lhe o B.I. e a folha A4 que é o novo cartão de eleitor.
E disse entregas aquele sr., a quem expliquei de novo que o Bruno tinha uma perturbação do espectro do autismo, e mantive-me á porta na minha vigilância...
O Bruno pega no boletim de voto, leva a caneta fornecida pela mãe, dirigiu-se por breves segundos ao privado, não terá achado confortável rsss, foi-se sentar nas carteiras encostadas ao quadro.
E afinal ele já tinha uma escolha feita , que depois argumentou comigo de uma forma coerente.
Mas sentadinho, ali na mesinha, escreveu no boletim o nome do candidato em que votava e nada de por o X, enquanto as pessoas que se encontravam a fiscalizar a mesa eleitoral, comentavam: Nós temos tempo!...
Cansada da" brincadeira", desloquei-me até ao Bruno, para lhe dobrar a folha em 4 e ele colocar na urna.
Pelo menos fizemos a experiência, não sei se repetirei, aliás até referi que seria a a 1ª. e última vez, que nos sujeitaria mos a esta prática.
E deixe-mos que o Bruno continue cidadão de 2ª., sem direito a escolha.
Que como eu volto a insistir, eles tem capacidades, mas necessitam de orientação, foi ele que fez a sua escolha, que até fiquei admirada pela coerência da mesma, e soube que tinha assistido á campanha eleitoral, e estava informado.
O voto não vai ter o efeito, que o Bruno lhe quis dar, será um voto nulo, eu diria um voto "Aspie", que queria eleger a pessoa, por isso escreveu o nome rsss