"Questionários Académicos"

Sempre que nos solicitam, respondemos aos questionários, com a maior clareza e transparência, este foi para um trabalho de um estudante psicologia do Brasil. Já foi em 2013.

1)Qual a idade do seu filho?
R: 28 anos
2)Como é o seu relacionamento com seu filho?
R:De muita empatia e cumplicidade, que foi trabalhada ao longo dos anos, mesmo quando ele não olhava direto (ainda hoje tem dificuldade), ou não beijava, não respondia, sempre insisti muito nesta linguagem dos afectos.
Resumindo é uma relação de amor incondicional.
3)Quando você notou que comportamento do seu filho era diferente das outras crianças.
R:Ele só entrou num infantário aos 4 anos, mas apartir dos 2/3 anos , notei que a parte social era inexistente, a brincadeira era sózinho (mesmo com outros por perto ou junto), não tinha sentido de posse,falta iniciativa na inter-acção com os pares,não podia haver faz de conta, e as histórias tinham de ser sempre iguais.
4)Ao notar essa diferença qual o tipo de ajuda que você buscou (ex- médica, psicológica, religiosa, outro caso)? Onde você buscou essa ajuda?
R: Insistentemente referia-mos à pediatra os comportamentos diferentes do nosso filho, como ela não nos ligou, procuramos uma neuralogista-pediatrica, e a seguir passamos para o ramo da psicologia onde foram feitos alguns testes. Nessa altura através do Sistema Nacional de Saúde. Ainda tivemos algumas opiniões também de particulares.
5)O seu filho se relaciona com outras crianças? Caso positivo, como é relacionamento dele com essas crianças?
R: Em criança apenas teve uma amiga, uma menina especial (protetora), de resto não inter-agia quando muito soltava uns gritinhos, ou beliscadelas ( talvez para os afastar).

Mesmo agora em adulto a inter-acção têm de partir quase  sempre do outro a iniciativa da comunicação e continua a não ter amigos (embora cative alguns com a sua pureza), que também funciona no sentido contrário (para afastar)

6)Seu filho participa em actividades recreativas/educativas? Caso positivo quais as actividades?

 R:Ele sempre participou em tudo dentro das suas limitações, e com as adaptações ao que achavamos correctas sempre em sintonia com meio escolar.

Chegou a frequentar os escoteiros, por um curto periodo com sucesso, a tentativa de que fizesse judo não resultou.

Na idade adulta fez remo indoor adapatado com bons resultados, piscina apenas por lazer e com algumas dificuldades. Actualmente apostamos na vertente da representação em que se tem saído muito bem.

7) Ele frequenta escola? Caso positivo como é desempenho dele?Ele estuda em escola pública ou privada?

R:Ele frequentou a escola ( no passado).O desempenho foi médio/ baixo com algumas pequenas excepções a Matemática e a Informática. Frequentou a  escola pública.

8) Que tipo de acompanhamento o seu filho recebe? Ele é atendido em instituições públicas ou privadas?

R: Ele só fez psicoterapia os primeiros dos 6-15 (público)15-22 (particular) 22-26 (interregno) actualmente tem algum acompanhamento mensal (público).

9) Como esse acompanhamento interfere na sua vida familiar?

R: È feito com naturalidade não interfere em nada.

9,a)*Se a pergunta fosse na vida profissional!? interfere muito , existia discriminação pela necessidade de alteração de horário laboral .

10) Como esse acompanhamento interfere nas relações sociais do seu filho?

R:Esta questão não estou a entender?

Se é nas relações sociais com meio geral (versus mundo), não há uma grande relação embora à medida que foi crescendo tenha uma maior vontade de aproximação das pessoas, mas como eu costumo também dizer (está sózinho no meio da multidão), porque poucos o entendem.

Se essa relação social se refere ao duo "terapeuta", psicologo ,paciente, há uma vontade de comunicar e levar assunto de conversa.

11)Você considera que acompanhamento que o seu filho recebe é adequado? Quais as suas sugestões para a sua melhoria?

R: Achei que foi insuficiente, que deveria ter tido outros estimulos ( mas na altura também não se sabia)

As minhas sugestões é agir o mais precocemente possível, numa relação e inter-acção próxima sempre que possível respeitando e indo até  à criança através do seu interesse.

12)Você recebe algum auxilio público para atendimento ás necessidades do seu filho?

R:Não

13)Quais são as expectativas em relação ao tratamento do seu filho?

R:Quando ele era pequeno, é que as diferenças se diluíssem no tempo.

Sendo o meu filho um adulto as expectivas  agora é que ele seja feliz e que lhe dessem oportunidade de ser útil, utilizando as suas capacidades e respeitando as suas dificuldades.

14)Para si faz alguma diferença o seu filho ser diagnosticado como portador de Síndrome de Asperger ou apenas como portador de transtorno autista.

R:Não faz diferença, alías ele não teve este diagnóstico em criança. E a Síndrome de Asperger começou a ser muito conutada com os génios , eu digo que o meu filho não é nenhum génio, apenas genial nas suas particularidades,e não é tão ligeiro assim que lhe permita ter uma vida autonoma e independente, sei que muitos discordam dos novos critérios eu não o meu filho tem PEA ( mesmo sendo de alto funcionamento).

As Nossas Fases

                                          

1-Fase da procura- Quando não havia nada, nem internet, nem literatura, um pequeno guia médico mostrou-me o que era o autismo. Não me assustei apesar de ver que o meu filho estava naquele "baralho", ainda havia a mãe geladeira e que eram meninos sem afecto. Agarrei me a essa "estúpida" teoria e impus a mim mesma que desse mal o meu filho não ia padecer...

2-Fase de alguma euforia-Relacionar com os génios ele era diferente, para melhor, ele sabia mais coisas que os outros o QI era normal e até acima da média, o miúdo vai safar se...

3-Fase relação com meio escolar infantil- Sempre tive uma grande interacção com meio, só entrou para o infantário aos 4 anos logo nesse primeiro ano teve apoio de uma educadora do ensino especial , que nos chegou a acompanhar às consultas de psicologia.

4-Fase do reconhecimento- Fazer planos e programas especificos, para ele.

5-Fase da não aceitação por parte do infantário (particular)- Procura de nova escola (Pública)

6-Entrada na escola e no ATL-Adaptação, fácil ao meio fisíco , dificuldade às pessoas, preferindo os adultos às crianças, apenas uma amiga que não desistiu dele.

7-Procura de acompanhamento psicológico, visto por dois psicológos antes de começar a fazer psicoterapia no departamento de pedopsiquiatria do hospital D. Estefânia onde inicialmente iamos semanalmente passando depois a quinzenal às sessões. Este psicológo alegava que ele tinha um defic emocional, que sempre rejeitamos e sempre contrapuzemos com autismo e que no final das suas terapias indirectamente já concordava connosco principalmente com o pai, que sempre foi mais directo nestas coisas ( ou não fosse ele também Aspie).

8-Fase de alguma negação- Mesmo achando que ele tinha comportamentos autistas nunca tive coragem de ligar para a APPDA embora tenha tirado o número de telefone, só conhecia o autismo severo de imagens e este autismo de alto funcionamento nunca tinha ouvido falar, havia aqui uma ambivalência estranha em mim .

9-Fase da minha confirmação-A leitura de um livro " As memórias de uma mãe sobre o seu Filho Autista" de Jane Macdonnal que para mim continua a ser a minha Biblía, ao lê-lo encontrava-me em cada página, sempre me tinha sentido sózinha o meu filho era caso único, encontrei naquela mãe que não conhecia um enorme aconchego, está aqui alguém que vive o que eu vivo, já não estou só, embora nunca a tenha conhecido, esta leitura foi em 1995, já o Bruno tinha 10 anos, não tinha dúvidas que o Paul que não é um personagem, é real e o Bruno tem imensas semelhanças.

10-Fase do sonho-Este livro abriu-me os horizontes fez-me sonhar com a partilha, as associações que existiam e que esta mãe dividiu no livro, a vontade que tinha que cá houvesse algo do genéro. O Paul adorava climas o Bruno também, o Paul trabalhava numa estação metereológica, chegou a discursar para uma plateia, imaginava que o Bruno também chegaria lá.

11-Fase da partilha-Quando surge uma nova associação em Portugal , fico entusiasmada o sonho acalentado, parece-me agora viável, quero beber de tudo saber mais, proponho-me para colaborar nisto naquilo mas o meu "timing" é muito acelerado e não dá. Escrevo um testemunho que proponho à associação pensando na ajuda que mãe do Paul me deu, na possibilidade de ajudar os outros, mas ficou-se pelo meu núcleo familiar e mais uma dúzia de amigos numa edição (particular). Participo em blogues dando opinião um deles escrito por um pai "O Planeta Asperger", dos primeiros blogues que eu tenha conhecimento a falar do tema, em pareceria com amiga escrevo post's para além dos comentários "Águas Furtadas", que agora está privatizado.

O Bruno tem desejo de criar o seu próprio blog em 2008 " Aspie's Blog" onde damos também o nosso contributo para dismistificar e aprender amar sem reservas os nossos filhos diferentes, mas tão iguais...

12-Fase da desilusão da decepção- Ver que afinal o mundo não quer criar espaço nem dar condições dignas aos nossos jovens/ homens, que a partir de determinada altura passam a ser números ou nem isso (triste), que não adianta formar e fazer com sejam instruídos... que somos confrontados com ir de cavalo para burro. Que nos consideram "loucas" porque achamos que eles conseguem ser úteis, eu continuou a ser "louca" acho que cada vez mais.

Que algum associativismo , não é nada do que suponha, que se regem por regras rígidas que não tem em conta todas as pessoas, ou zelam por interesses económicos ou pessoais.

13-Fase da resignação-Estou no entanto disposta a colaborar empenhadamente com todos indiscriminadamente, que visem melhores condições para o autismo, não querendo ser hipócrita a minha prioridade é a idade adulta, até porque já não terei muito tempo e como todos os pais quero o melhor para os meus filhos.

Nota- estas fases fizeram parte de um trabalho académico, sobre as fases emocionais porque passamos, e como sempre com a maior honestidade e transparência naquilo que sinto.