Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

quinta-feira, 29 de novembro de 2012

"Banalidades"

Não tem sido só a mãe a andar com problemas de saúde!
O nosso rapaz,também tem andado com uns problemazitos.
Há cerca de duas semanas agravou-se com muitas as idas ao wc para urinar (o que até lhe perturbava o sono, tal a cadência de vezes).
Fizemos um tratamento de choque, muita água e chás ( barbas de milho e pézinhos de cereja).
Nestes últimos dias já tem estado melhor,embora esta noite véspera de consulta lá tenha tido uma noite mais agitada, senão dorme, passa o tempo a urinar.
Hoje na consulta, então relatava os factos à médica, esta referiu que ele andava a fazer muito xixi.
A urinar muito, corrigiu ele.
Que isto de fazer xixi é para putos.
Nada como nomes corretos, e científicos.

sexta-feira, 23 de novembro de 2012

Empatia


Uma das grandes dificuldades das perturbações do espectro autismo reside na empatia.
Dificilmente se conseguem colocar no lugar do outro e perceber os sentimentos.
Ainda assim o Bruno não conseguindo fazer essa leitura, consegue de alguma forma cativar, gosta das pessoas sem conseguir demonstrar lhes claramente.
Há dias quando fomos à consulta, há um cafézinho ali perto onde ele quando frequentava o fórum ia beber um sumo ou comer um bolo (não bebe café), e ler o jornal.
Cada vez que por ali passa, quer entrar , e lá tomo o meu cafézinho e faço um pouquinho de sala, enquanto ele mata saudades dos seus hábitos antigos.
Desta vez como não ia consumir, resolvi ficar à porta enquanto ele supostamente ia cumprimentar a senhora do café.
Do meu lugar privilegiado, observo que ele não diz nada.
-Então Bruno! Não falas à senhora!
-Não, se preocupe!(responde-me a senhora)
-Então o nosso Benfica!?( começa ela a conversa) :)
Rsss, já há assunto para conversa...
Continuámos e ainda fomos visitar os colegas do fórum.

quarta-feira, 21 de novembro de 2012

"O Orgulho em ser Português"

Vários nomes do desportos português foram possivelmente os melhores nestas modalidades
Atletismo
Velocidade: Francis Obikelu
Obstáculos e barreiras: Edivaldo Monteiro
Meio fundo e fundo: Fernanda Ribeiro
Marcha: Susana Feitor
Maratona: Carlos Lopes e Rosa Mota
Corta mato: Paulo Guerra
Salto em altura: Rafael Gonçalves
Salto com vara: Edi Maia
Salto em cumprimento: Nelson Évora
Lançamento de peso: Marco Fortes
Lançamento do disco: Teresa Machado
Lançamento do martelo: ?
Lançamento dardo:?
Combinados: Naíde Gomes
Natação: Alexandre Yokochi
Remo : Pedro Fraga
Canoagem: Fernando Pimenta
Vela : Gustavo Lima
Surf: Tiago Pires
Ténis: Frederico Gil
Badminton: Marco Vasconcelos
Ténis de Mesa: Marco Freitas
Hoquei em Patins: António Livramento
Ciclismo: Joaquim Agostinho
Cavalos: Luciana Dinis
Automobilismo: Tiago Monteiro
Motociclismo: Helder Rodrigues
Triatlo: Vanessa Fernandes
Andebol: Carlos Resende
Voleibol de praia: Miguel Maia e João Brenha
Voleibol: Ubirajara Pereira
Basquetebol: Nuno Marçal
Rugby: Lobos
Futsal: Ricardinho
Futebol: Eusébio
Judo: Nuno Delgado
Taekwondo: Pedro Póvoa
Ginástica: Nuno Menino

Bruno V. ano 2012

E, é nestas longas listas , disto e daquilo que o rapaz ocupa o seu tempo com a escrita, e com as pesquisas, não só de um tema ou sequer de um desporto, mas de uma listagem de modalidades e nomes.
Algo "vazio" e que nem interessa à grande maioria das pessoas. Mas que para ele tem significado, segundo a minha visão muito numérico.
Para mim o mais curioso , nem é a lista mas o titulo que escolheu, revela um sentimento, que nem sei bem, se ele o sente da mesma forma.

Mãe Mina

segunda-feira, 19 de novembro de 2012

"Mundo Singular"

"Entender o mundo singular dos indivíduos com autismo é ter a oportunidade de descobrir o que há de mais humano em nós." Ana Beatriz B.Silva



Excelente informação,muito, muito bom!

"Sinto-me só"


Sinopse
Sinto-me só é um tocante livro de memórias.
Em suas páginas, a história de um menino, hoje o reconhecido jornalista Karl Taro Greenfeld, ao lado de seu irmão autista é delicadamente exposta pela primeira vez. Greenfeld fala, com honestidade, sobre como foi crescer à sombra de seu irmão autista, revelando a complexa mistura de raiva, confusão e amor que definiu sua infância.
A relação entre os dois é uma verdadeira lição sobre o que significa ser uma família, um irmão, uma pessoa.
A franqueza de Sinto-me só é arrebatadora e não deixará ninguém indiferente.
Um exemplo de humanidade.
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Obrigada a comentadora Silvye Reis, por esta sugestão.
A visão dos irmãos, é extremamente importante, nem sempre revelada, por medo, por incapacidade.
Irei procurar esta publicação.

Mina

sábado, 17 de novembro de 2012

"Medicamentos"

Enquanto os dedos dele tamborilavam, em cima da secretária do psiquiatra.
-Este pergunta-me: Se ele toma medicação.
-Respondi-lhe que não, e chamo atenção do clinico, para aquele tamborilar de dedos (estereotopia).
Se tomasse talvez estas esterotopias estivessem controladas.
-Não toma porque não acho fundamental, ocultar o óbvio.

Estarão a pensar, mas o médico, não sabe se ele toma medicação!?
Lá terá anotado um ansiolitico, que de quando é vez, é a mãe que toma ( mas desta vez até me esqueci, só em s.o.s) e se ele necessitar também poderá tomar.
Os pais também, não são de ferro, não sou fundamentalista em relação à medicação, mas só o estritamente necessário, uma caixa dá-me para anos rsss.
Alías estas consultas só ocorrem duas vezes no ano, e já na anterior me esqueci, agora só para meio do ano de 2013!

O porquê destas consultas psiquiatricas se nem toma medicação, nem faz outras terapias, como vivemos num estado burocrático, onde nos exigem provas de tudo, temos que ter um suporte para os eventuais relatórios que a amiúde nos pedem!

Nesta consulta: Olá boa tarde
-Como é que está!?
-Tudo na mesma como a lesma:)
-Então Bruno para quando queres a próxima consulta!?( calendários e datas é com ele)
Durante a consulta já está a visionar o calendário que se escontra por debaixo da papelada do do médico.
E constata que já não tem os feriados,os que foram retirados.
Então até Maio, senão for preciso algum relatório antes!

sexta-feira, 16 de novembro de 2012

"Resumo"

Importante salientar que todos somos diferentes...

Imaginem chegar a um país onde não entendem a vossa língua e não conhecem os costumes.
Ninguém entende o que vocês querem e precisam.
Na tentativa de se organizarem e entenderem esse ambiente, provavelmente apresentarão alguns comportamentos que parecerão estranhos aos outros.
Manual de tratamento ABA HELP US LEARN

AUTISMO-Deriva do grego "AUTOS", que significa voltar-se para si mesmo. Eugen Bleuler

COGNIÇÃO-Diz respeito às capacidades que nos fazem pensar, perceber as coisas, obter , compreender e responder à informação.
Dizem respeito à capacidade mental de aprender a matéria académica e em termos globais para funcionarem na vida diária.

Autismo é uma perturbação do desenvolvimento, que abrange um largo espectro, que vai desde o ligeiro ao mais severo, com algumas variantes, mas que em todos eles compromete as áreas da sociabilização, da comunicação e emocional em maior ou menor grau.

Comunicação

Casos há que não se exprimem através da linguagem verbal! O que não quer dizer que sejam surdos ou mudos, muito longe disso.
Sentem e sofrem da mesma forma que todos nós (respeitar e não gozar)

Outros são capazes de falar muito, mas especificamente em áreas do seu interesse restrito, (onde mantêm a sua estabilidade e segurança), tornando-se obssesivos, nem todos se debruçam no mesmo tema( podem ser hórarios, climas, comboios,mapas ,planetas, dinossauros, carros etc)

Como podemos ajudar-Partindo do interesse deles, tentar leva-los a temas relacionados( não gostam de ser surpreendidos).

Podem ter necessidade e ajuda e não saber pedi-la, manifestam sinais de intranquilidade, tentar perceber se houve alguma alteração, ( tem resistência ás mudanças, quer sejam (Objectos ou pessoas)

Como podemos ajudar- Perceber, para poder encaminhar, sempre que seja absolutamente necessária alguma alteração, falar antes do acontecimento ( não gostam das surpresas)

Sempre que quiser falar com eles: As perguntas devem ser directas: começe ,pelo sujeito e não pela acção- É mais fácil perceberem ex:José, ajuda-me a arrumar os livros. do que -Ajuda-me a arrumar os livros José, neste caso podem ter dificuldade em perceber que a mensagem era para eles.

Como podemos ajudar-Explicar as regras, passo a passo inclusivé alguma palavra que possa parecer-vos simples como o arrumar ( precisam de tudo programado para se organizarem.

Tem uma memória excelente-Autênticos computadores.

Linguagem Ecolalia-Repetem as palavras ou final das frases em lugar da linguagem normal.

Alguns podem usar termos enciclopédicos.

Não percebem ironias, nem metáforas.

Têm dificuldade na motricidade fina( normalmente a caligrafia é má).

Sociabilização

No recreio podem gostar de estar sózinhos

Como podemos ajudar- Dar-lhes espaço, mas não os ignorar e voltar a tentar a inter-acção.

Gostam de ter amigos, mas não sabem muito bem relacionar-se, não conseguem ter iniciativa.
E em alguns casos são desadequados, na sua inter-acção e aproximação (podendo empurrar, beliscar, soltar gritinhos, querer impôr as regras à sua maneira)
Como podemos ajudar-Não se afastarem deles e tomar a iniciativa, e ainda que possam não responder ou nem sequer olhar.
Não devem desistir, sem forçar se não for num dia será noutro, fazer perguntas directas( ex: (como te chamas) para chegar até eles.

Ficam intranquilos quando gozam com eles, embora não consigam expressar de forma perceptível ( por palavras) esse mau estar refletesse no comportamento.

Como podemos ajudar-Ser compreensivo e não gozar, mesmo que achem muita piada a uma palermice que eles façam, que é sempre intencional.
Não os usar para fazer disparates, porque a vontade de vos agradar pode leva-los a fazer, porque julgam sempre que vocês são amigos.

Gostam de agradar, mas ás vezes tem o efeito contrário porque não tem filtro social, são demasiado sinceros não conseguem mentir ( o que pode leva-los a revelar algo que fosse para mantêr em segredo), ou socialmente desadequado ex: és gorda".

Não têm filtro hierárquico- Todos os seres humanos são iguais independemente do cargo que ocupem ou formação académica que possuam.

Alguns não gostam do contacto físico-Respeitar

O barulho perturba-os-Podem tapar os ouvidos a determinados sons.
Como podemos ajudar-Tentar ambientes tranquilos e tranquiliza-los

Emocional

Parece que não são afectuosos, mas adoram mimos (mima-los com sabedoria)

Podem rir, quando é supostos chorar, mas não é gozar , é porque não percebem esses sentimentos.

Tem baixo controle à frustração, reagem mal quando não conseguem os objectivos.

Como podemos ajudar- De forma positiva motiva-los que vão conseguir.

Auto estima é geralmente baixa

Como podemos ajudar-Estimular e potenciar as suas capacidades.

Não percebem muito bem expressões faciais se estás zangado, triste, alegre...

Como podemos ajudar-Dizer por palavras se estás triste, contente, chateado.

Podem ter enorme resistência à dor, ou ser piegas e precisar de um penso rápido para um arranhão.

Comportamentos/Dificuldades

Podem precisar de ajuda para organizar os materiais
Como podemos ajudar-Orienta-los dando-lhe a lista de tarefas ordenadas.

Não tem jeito para jogar à bola e jogos de grupo (respeitar), mas podem ser excelentes jogadores de estratégia jogos tabuleiro ou computador.

Tem dificuldade em atar os ténis ou utilizar os talheres correctamente ( ensina-los pacientemente), nunca desistir pode levar tempo.

Rotação de objectos

Poses bizarras-( fixar objectos ficando de cócoras, colocar-se pé numa perna só, impedir a passagem por uma porta, deixando passar somente após tocar de determinada maneira)

Esterotopias-Baloiçar-se, estalar dedos sacudir mãos etc

Todos juntos e informados podemos transformar este quadro num Azul brilhante.

Nota- como escrevi na primeira frase, todos são diferentes, e isto também não é um auto-retrato do meu filho, mas que encaixa ou encaixou na grande maioria lá isso é verdade.
Este texto é que levo às escolas numa linguagem simples, não é debitado,acompanha a fábula e todo um contexto de inter-acção com os meninos.
Quem poder e quiser dar ideias para acrescentar estamos receptivos a acrescentar. Obrigado

quinta-feira, 15 de novembro de 2012

"Aventuras"


Que medo!
É assim que o pai vê, as pesquisas que o rapaz faz no google de caminhos.
Caminhos que algumas vezes são verdadeiros becos sem saída!
Como é caso da imagem, tirada ontem depois de fazer-mos marcha à ré, por várias vezes.
Em caminhos lamaçentos e cheios de poças, com as bikes às "costas", e com medo que escuresse sem saber-mos onde estavamos.
Não vou mais nas tuas invenções ( diz o pai)
A mãe depois de ter passado até acha piada,se assim não fosse não tinha história para contar.



domingo, 11 de novembro de 2012

"Segurança"


Por uma questão de "segurança"!
Não é mudo, não é surdo, não é incapaz!
Como o senti muito receoso.
Escrevi este papelinho, para que ele fosse ao piso inferior, da repartição de finanças,e ainda fui com ele tirar a senha..
Enquanto eu aguardava no piso superior, para não perder a vez.

Não haveria necessidade, se não houvesse comunicação do outro lado, ele debitaria o meu pedido com facilidade.
Mas se houvesse alguma pergunta do outro lado poderia, ou não quebrar a conversação e causar atrapalhação e até alguma agitação.
Assim, com papelinho, não sei que terão pensado!?
Mas que deixou mais seguro,lá isso é verdade.
E secalhar é isso que interessa, um mundo seguro.

quarta-feira, 7 de novembro de 2012

"Pensamentos"

Mostrar ao mundo que o mundo também lhes pertence.
Sempre soubemos que o nosso filho tinha uma perturbação do espectro autismo, fosse lá que raio isso fosse.
E sempre nos foi negado por quem supostamente saberia muito mais do que nós.
Embora sempre tenha estado sinalizado e com acompanhamento psicoterapeutico semanal.
Muito importante e a retêr, precisam de um mundo organizado, não podem estar em stand bye os níveis de ansiedade aumentam e obrigam-nos a ser repetitivos, até ter um chão seguro.

Recadinho, para as pessoas que dizem conhecer estas pessoas e parece que as querem testar ao deixa-las em modo suspensão!
Será que alguém gosta de ficar na dúvida!? Se acontece ou não determinada situação!?

domingo, 4 de novembro de 2012

"Memória"



Quando viajamos de carro e nos surge alguma dúvida musical, que a nossa memória já teve melhores dias, recorremos aos nosso "special one" sempre pronto.
Senão souber também não inventa:)
Entre pai filho! de quem é esta música!? simple mind (Don't you forget about me)-diz o filho e o pai diz simply red.
Ganhou o filho está-se mesmo a ver:)
Bom fim de semana sem esquecer mos de ninguém:) Kisses