Liberdade "Condicionada"

Ao longo destes dias  referi, algumas das actividades em que  participa.
Uma delas é ,as caminhadas organizadas.
Este fim de semana com o grupo habitual dos caminheiros, mais de 50, rumamos ao Alto Alentejo, uma zona de extraordinária beleza, caminhar e fotografar é um dos grupos a que pertencemos e também  aos caminheiros do litoral ...
É sempre um são convivio estas caminhadas apesar das horas impróprias que temos de nos levantar.
Sendo também este convivio uma forma de inter-accão e  já todos o conhecem, o que me deixa mais tranquila.
Quem o viu à uns anos atrás que não largava as "saias da mãe", agora é vê-lo autónomo a caminhar junto com os outros,
Gosta sempre de ir no pelotão da frente , e mãe já não têm ritmo para ele.
Confio nos companheiros caminheiros, que não deixem ficar sózinho, pode  atrapalhar se, e tem muito medo de se perder, e neste caso em locais distantes que não conhecemos o trajecto previamente também a mim me assusta.
Tento o mais possível não o perder de vista, mas desta vez alguma confusão, fez com que não soubesse se ele estava para frente ou para trás, ainda por cima num castelo com ruelas, facilmente poderia perder-se.
Não estava disposta a continuar sem o localizar.
Precavendo-me para alguma eventualidade, coloquei-lhe o telemóvel na mochila.
Ligo e ele não atende ( tem de tirar a mochila não dá tempo).
Á segunda tentativa, lá me atende.
Pergunto lhe onde está !?
-Diz que está descer no empredado do castelo. (nesse caso estaria para trás), e assim ficaria à espera, na porta do castelo.
Como não se sabe muito bem explicar-me, pergunto lhe , se está com alguém  perto, para ele passar o telemóvel e eu tentar perceber a localização .
Lá falei com uma das companheiras da caminhada, que o tinha convidado a ir com ela.
Ainda assim nestas encruzilhadas, fico assustada.

Murmúrios

Ouço, no quarto ao lado, murmúrios em alta voz!
-Tenho medo de ficar cego.
Vou, ver, o que se passa, se magoou se, com alguma coisa.
Estava apenas a falar, com os pensamentos, em voz alta.(enquanto escrevia sobre climas)
-Porque haverias de ficar de cego!?
-Podem dar-me um murro no olho , como me deram no nariz.
- A que propósito!?
-Só consigo ter pensamentos negativos. Tenho medo. (responde).
É habitual, dialogar com ele próprio.
-Porque não tenho ninguém com quem falar.(refere tom entristecido)
 A triste realidade, de quem não têm amigos.(quando existem são jóias preciosas)
Porque dificilmente consegue manter uma conversa, e as pessoas ainda não sabem lidar com método "saca-rolhas", ou estarem a ouvir falar constantemente no mesmo tema.
Enquanto a irmã , fala e fala , horas infindáveis no pc, o que lhe causa imensa confusão, como é que ela fala tanto, mas também, é só por detrás do monitor em jogos inter-activos.

Mãe Mina

Eu não me posso esquecer, que se imitar  o que a minha irmã diz, eu sofro as consequências, que são a minha irmã matar-me com uma faca.
Não posso provocar.
Não posso imitar, a última vez foi no dia 22/07/2014 às 22 horas, 22 minutos e 22 segundos.
Agora, é só ignora-la
A minha irmã está no limite e a qualquer altura pode passar-se e matar-me com uma faca.
Ela anda a ameaçar espetar facas e matar-me.
Eu tenho que pensar nestas consequências, que posso sofrer e por isso sofro com medo.
Tenho que ter muito cuidado.
Ela pode passar-se  saltar-lhe a mola a qualquer momento.
A ver se leio isto e penso bem todos os dias.
Cada vez que me lembrar de ir para o corredor imita-la, rezo avé Marias.

Texto integral do Bruno V.

Nota-Embora as situações , não correspondam ao mesmo espaço temporal, relacionam-se com os medos que estão sempre latentes, não sei quando escreveu o texto anterior, mas terá sido próximo da data que menciona ao pormenor :)
Acho, que se esquece muitas vezes de ler, o que escreveu, e continua a imitar a irmã, é mais forte que vontade.

"Perigo"

Ás vezes, é difícil descrever, o que  sentimos!
Conviver com autismo, é uma balança,  nem sempre  equilibrada.
E, o desejo de uma normalização, nem sempre é possível.
Não, são apenas  tentativas, é mesmo a vontade de inserção no mundo, que é de todos, mas nem todos, temos, o mesmo olhar, ou compreensão.
E  a dificuldade reconhecer esta perturbação, se calhar para o comum dos mortais, passará por ser conotada com outra perigosidade ou doses de loucura.
Toda, esta prosódia, para explicar, uma atitude que pode  fazer parte do padrão comportamento de pessoas com esta perturbação do espectro do Autismo.
Embora tudo que aqui escrevo, se refira apenas ao meu filho, e estas são atitudes de que não me orgulho, e que tento evitar (até porque sei, que do outro lado, haverá sempre julgamentos).

Sempre que há eventos de interesse público, nós vamos, e hoje não foi excepção, sensibilização para a diabetes , com rastreio , actividade física,  alimentação e bons conselhos.
O que foi excepção, foi a presença do senhor presidente do município, que ainda por cima já quase no final do evento, se colocou, ao nosso lado, claro que senhor doutor não nos conhece de lado nenhum, nem conhece provavelmente nada sobre estas  perturbações do autismo.
Mas o Bruno que têm esta perturbação conhece-o , e mais uma vez fez-se notar.
-Este, é o T.F ? ( o nome do senhor) (diz me ele) -enquanto, eu baixo os olhos, e não respondo.
-Insisti, este é Presidente da Câmara!
- Respondo :Sim - e tento desvia-lo  deste foco, indo para outro local.
Tentado sempre evitar, que estas observações se mantenham, ou que lhe saia, mais alguma.
Já fora do recinto, enquanto conversava com amiga.
Esta figura carismática da cidade saiu do evento, e Bruno tenta de novo aborda-lo numa correria, que me deixou envergonhada.
Tive, de sair do local, sem sequer me despedir da pessoa com quem estava a falar, para evitar a aproximação.

Não era nada de transcendente, mas poderia correr perigo, não o senhor presidente, mas ele por esta atitude "desvairada",se o presidente tivesse guarda-costas.
Tudo isto , por que ele acha piada, ás figuras públicas :) e como até sabe o nome completo do senhor, considera que já o conhece.

-Mas afinal, o que que ias perguntar!? (pergunto eu)
-Porquê, que ele me ignorou!? (diz-me ele)- quando apresentamos o programa de voluntariado, este senhor doutor exercia outro cargo.
-Pois filho, o Autismo, não conta, essa é. E será sempre a nossa maior dificuldade em poderes viver neste mundo, meia dúzia de pessoas já se interessaram, e conto com elas para que possas ser feliz com todas essas tuas particularidades.

Nota- Tive que o  assustar,  e zangar-me com ele, que nem todos entendem estas atitudes, e que pode correr perigo, não basta saber o nome completo da pessoa , para a conhecer, e sabendo que é figura pública, nem que seja do burgo.
Ainda me sinto triste,  por não conseguir  abrir lhe  as portas do mundo.
Ficou muito assustado, quando lhe consegui fazer entender, que uma coisa simples com  as figuras públicas, pode tomar outras proporções .

"Tens medo"

O medo é algo que nos trava, nos condiciona.
E se por um lado há meninos com esta síndrome que são desmetidos sem medos ,que não tem noção do perigo.
Há outros que o medo os limita os impede de ir mais longe e sentem no ao virar de cada esquina.
Alguns destes medos terão a ver com as vivências de cada um , porque são umas esponjas absorventes e de dificíl "limpeza", os medos ficam instalados.
Alguns medos são irracionais não sabemos a sua origem.
Outros há que tem a sua origem num momento vivido, há dias recordamos um dos medos do Bruno, a hidrofobia não sabemos se tem alguma relação com a situação de aos 18 meses ter sido apanhado por onda, quando estava à beira mar com uma das tias.
Nunca suplantou esse medo, aliás quando era convidado a ir à àgua nunca queria ir.
-Tens medo!?
-"Tens medo"( ecolalia).
Terá ficado com essa gravação na memória, nunca teve uma boa relação com o meio aquático, sempre foi à praia, mas sempre a medo.
Anos mais tarde, quando tive disponibilidade ousei ir com ele para uma piscina, para se ir adaptando fazendo uma especie de terapia estimulando-o mas respeitando os seus medos, tinha, e tem que ter segurança, de que qualquer altura possa assentar os pés...

Medos Eternos

Avistamos à entrada da bomba da gasolina o seu "amigo" J.P.
Sempre que o vê os sintomas são os mesmos medo, pânico,aflição.
Aninha-se no meu braço, o seu coração fica acelerado, baixa o olhar, mas ao mesmo tempo tem necessidade de saber onde paira o inimigo.
Não sabe utilizar a visão periférica, fica assustado e a tremer enquanto não o sente longe.
Mesmo em casa reservado, no seu quarto ouço-o: Tenho medo do J.P, repetidas vezes, nem necessita vê-lo, para todos os dias o recordar e evocar o medo do "miúdo".
Não alimento esse medo, embora não me sinta segura se algum dia se cruzarem não tendo ele a nossa protecção...

"Provocador"!!!

O não perceber bem os sinais emocionais emitidos pelos outros!!!
Ou mesmo o querer " provocar", para ver a reacção que advêm das pequenas provocações!!!
Leva-o a correr riscos desnecessários, com atitudes estúpidas, que até a mim me deixam irritada.
E eu sem saber muito bem com agir, a não ser ralhar, ralhar e repetir insistentemente, que não pode tomar aquele tipo de atitudes, que corre riscos.
-Repete comigo, não provocar!!!?Ignorar, passar ao lado, não ligar, não olhar, não dirigir palavra, não fazer gestos.(parece que todo este palavreado está em latim).
Como se fosse uma criança pequena, a quem se diz para não fazer e nos contradiz,
Num adulto essas reacções tornam-se muito menos toleradas, sentimos las como gozo ( o que não é o caso) e torna complicado perceber-mos, e fazer mos entender aos outros estas infantilidades desajustadas.
Não é que com tanto medo, que tem do J.P, ainda não consegue evitar de o olhar .
Sempre lhe tenho dito que tem simplesmente de ignorar (e repito todas as vezes que o vê a mesma lenga-lenga).
A acabar de o prevenir, e ele a provocar, embora que de modo simples o suficiente para o outro se sentir provocado um olhar um gesto infantil, fui eu que tive de lhe dar um safanão e me zangar seriamente.
Se ando a tentar que retome a vida normal, que perca o medo e possa circular, sem sentir que tem o inimigo sempre à espreita.
Faz o disparate, e depois aninhasse a mim, como um cordeirinho assustado.
Assim!!! Não consigo, e nem sei onde estou a falhar!!!?

Enfrentando os medos...

Certo e sabido que desde a agressão de que foi vitima, os medos aumentaram principalmente do agressor, meses já se passaram e ainda é assunto diário esse medo.
Nem consegue ficar em casa sozinho sem que tranque as todas as portas...
A sombra do agressor permanece em todos os momentos do seu dia.
Sinto me cansada e com poucos argumentos para o dissuadir desse medo.
A não ser dizer-lhe centenas talvez milhares de vezes que esse medo, já não tem fundamento, que já não está exposto a ele. E que não permitirei que lhe façam mal...
Sempre que visualiza o jovem agressor os seu coração encolhe, e sente se a aflição.
Há cerca de 15 dias cruzamos nos com o jovem, que nos lançou um olhar ameaçador( julgo em sistema de defesa), para que não nos aproximássemos. Assim o fizemos.
Nada dissemos e o Bruno continuou amedrontado...
E disse-me que a única maneira de encerrar este capítulo era ver o outro com ar tranquilo, sem a ameaça de o agredir...
Hoje voltamos à instituição , com intenção de propôr à psicóloga do centro a marcação de um encontro com a presença do outro, para que ele pudesse fechar este medo.
Enquanto esperávamos para fazer essa proposta à directora.
O jovem passou com a mesma postura ( de afastamento).
Testei-o com um OLÁ...
Ele olha-me de lado...E não me responde...(vai ao gabinete da directora, e volta)
Dirige se à secretaria, enquanto nós ainda esperávamos!!!
Desta vez chamou o J.P.,chega aqui se faz favor!!!
Peço-lhe para se sentar na cadeira ao meu lado, ponho lhe a mão nas costas.
E pergunto-lhe como é está?O quê que tem feito?
Já olha p'ra mim mas naturalmente desconfiado, e nem consegui registar o pouco ou quase nada que ele me respondeu, de tão vago.
Foi apenas uma aproximação sem medos para ambas as partes...
Mas antes de qualquer abordagem, tinha dito ao Bruno para não dizer nada, que eu tratava do assunto.
Porque qualquer coisa que ele disse se, poderia ser uma provocação para o outro...
Na primeira passagem contevesse, olhou com vontade de dizer...
Á segunda passagem aquelas palavras estavam tão entaladas que tiveram de sair.
-Partis- te- me o nariz!!!
Como se o outro não soubesse, e já não tivesse sido castigado por isso...
Agora fazê-lo perceber que isto para o outro podia ser uma provocação!!!
Missão impossível...

Nota-ficamos a aguardar um contacto institucional, para uma conversa esclarecida, para que se encerre de vez este medo...

Recomeço!...

Começou o dia, com a ansiedade ao rubro!...
Primeira abordagem à assistente o quê?!Que vai mudar?!... Calma Bruno!...( diz ela)
Não cumprimentas os teus colegas?!...Vá de esticar uma mão fugidia pelos colegas sem os olhar para se despachar...
Afinal o que que vai alterar quem são os monitores, as actividades, os horários?!...
Já vamos conversar, tens de te habituar às mudanças, que fazem parte da vida( refere ela).
Há hora de almoço, ainda pairavam muitas dúvidas ainda não estava o horário definido, mas já havia algo do seu desagrado passar a haver apenas um grupo...
O que não permite margem de opção ou escolha!...
Fica para de tarde a amostragem das actividades e os respectivos dias a que vão funcionar!...
Foi o pai que o foi buscar, estava desejoso de chegar a casa para me informar!...
A primeira coisa a fazer é procurar a mãe para lhe comunicar (qual lanchar).
E explica-me amanhã à tarde não vou e na quinta todo dia, como está só em "part time" pelo menos ainda lhe dá hipótese escolher, os tempos que quer fazer...
E querem saber porquê: São actividades que lhe causam medo que ele não consegue arriscar, desportos radicais e costura que é quase a mesma coisa :D
Sugiro-lhe que poderia dar mais uma oportunidade aos desportos radicais,porque tem a parte da espeleologia de que ele gosta, mas passa o resto da tarde e noite a insistir que não quer ir, porque se arranhou, numa altura a escalar!...
Contraponho, que por acontecer uma vez poderá não acontecer mais e que seria uma forma de vencer os medos (olha quem fala) ihihihi, e até comparo com a aprendizagem dos bebés quando começam a caminhar, que caem e levantam-se se ganhassem medo, nunca começariam andar...Mas não vale a pena eu tentar justificar, estes medos vieram para ficar.
Alguém disse!... que é facíl recomeçar?!...

Espirito Ganhador!...

Hoje participamos na I Caldas EXPeddyção versus Peddy Paper...
Numa tarde agradável ao ar livre,a passear a reconhecer o património arquitectonico da nossa cidade os sabores e a cultura...
A passos largos, que não podíamos perder tempo a missão para além de desportiva e divertida, era ganhar com o Bruno ao comando das operações, que a mãe nem os óculos levou(pitosga),e sem eles já não lê nem escreve...
A nossa parceira de equipa foi uma surda muda muito empenhada, mas o Bruno nem lhe dava tempo para a leitura...
Com ele a orientar a mãe a controlar a Beta a colaborar...
Foi uma tarde diferente, bem passada e mimada...
Com lanchinho saudável, fruta, figos morangos maças regados água...
Ainda presenteados, por uma pastelaria com os doces tradicionais ( cavacas, beijinhos e suspiros) oferecidos pela pastelaria Machado...
Com esforço e empenho, na última prova na mata Real, apesar de andarem lá muitos cães o Bruno chegou lá a correr e partiu de lá a correr,(parecendo até ter-se esquecido da presença deles) e os cães atrás dele,coisa da qual ele tem muito medo.
Na altura de divulgarem as pontuações, quando disseram 2º.lugar a formadora olhou para ele reparei no olhar dele com um ar de que não estou a acreditar!... (pois sabia que só podia ser o vencedor)
A nossa equipe arrecadou o 1º. Lugar do pódio!...
A imagem acima, foi o prémio dos vencedores (já está na nossa casa:D)
Acumulando com os prémios de participação, saíram todos vencedores ao terem participado... Parabéns a todos!...

Preocupações acrescidas

Não é visível, para um Síndrome de Asperger, compreender a linguagem corporal, os olhares, o tom de voz, o "ar" alegre ou carrancudo...
Também não percebem quando estamos "enfadados" e insistem no mesmo assunto, vezes sem conta...
Torna-se aos olhos dos outros isto por si só, numa provocação, como é que alguém pode não perceber que o outro está irritado, e repetir em frente ao próprio na maior descontracção, sem noção real das consequências das suas palavras...

Se isto para os ditos "normais", implica uma dose de conhecimento e paciência.
Para alguém com deficiência mental, isto supostamente é um atentado. E há que trava-lo com violência física. Até porque para estes adultos secalhar o que funciona mesmo é a linguagem do corpo, só as palavras soam já a uma ameaça e confronto...

Isto tudo, para chegar ao episódio de hoje, que me deixou preocupada acima da média, não que não esperasse já este tipo de situação, mas queria levar esta minha ideia para outro lado, que não passasse de um devaneio...

Hoje à hora de almoço, enquanto esperavam pela carrinha o Bruno, depois de ontem ter visto o M. e o J.P. a degladiarem-se, hoje lembrou-se de dizer ao M. para "atacar" o J.P.
Ora não falando ele em segredo, o J.P. ouviu e não foi de meias medidas, foi de encontro ao Bruno e apertou-lhe os "garganetes", já estando o Bruno quase sem respirar e aflito, sem se saber defender, ali se ficaria, "qui ça" podendo mesmo o outro esgana-lo, senão fosse o M. em sua defesa. Criando-se depois um luta "acesa" entre os outros dois.

O J.P. é um jovem com problemas mentais, que me parece "descarrilar", algumas vezes, não consegue controlar a sua fúria.
Já, havia antecedentes com ele, e se o Bruno já é cheio de medos, agora ficou com mais.
Pior ainda é que a única forma que encontro para o demover destas provocações ao J.P é causar-lhe ainda mais medo, o que torna a situação terrível, mas que não é infundada, porque já repetidas vezes lhe tinha dito para ignorar completamente o jovem problemático e afastar-se dele.
Hoje ficou bem assustado, julgo que vai cumprir o nosso pacto de ignorância...

Contraditórios...

Já estimulamos o Bruno a desfazer a barba com a máquina de barbear, durante uns tempos mal ou bem na maioria das vezes ficavam pêlos mas lá dava um jeito, a primeira vez limpou tudo até fez "depilação" completa, que incluiu-o as sobrancelhas .
Agora por preguiça, como tinha de tirar a barba muitas vezes desistiu.
E então o pai ou a mãe, desfazem-na com a "Gillete", mais vezes o pai, porque a mãe é um "perigo" uma vez fez-lhe um pequeno corte no lábio, e ele agora quando sou eu quase fica sem lábios, de tanto os querer esconder com medo.
Mas, não gosta de ver o pêlo grande, e lá vai dizendo a barba está grande!...
Houve um dia que ele lá achou, que a barba estava grande demais, e que o incomodava, vá de sacar os pêlos com o corta-unhas como se fosse uma pinça.
Não sei como não lhe doeu, já o vi, com a cara naquele preparo tinha partes em ferida.
Não toca numa faca, não desfaz a barba com a "Gillete", mas o corta unhas serve para tudo...

Cair

Uma vez eu tinha a televisão em cima do suporte,e eu estava a dormir bem, quando de repente o suporte caiu e a televisão partiu-se. Eu fiquei com outra televisão mas eu fiquei também com a paranóia da televisão ter caído do suporte e penso sempre que a minha televisão vai cair novamente e vai estragar-se toda. A minha televisão estava em cima de uma secretária e eu gostava dela aí ou então em cima de uma mesa de cabeceira. Eu gosto da minha televisão a uma altitude o mais baixa possível porque assim se ela cair não fica tão danificada, assim como num beliche que tem duas camas, uma por baixo e outra por cima. Eu na colónia de férias que fui, pensei que quando estivesse a dormir bem durante a noite ía cair do beliche de cima,para abaixo por isso não quis mais dormir no beliche de cima, na noite seguinte foi o R. H. que dormiu onde eu dormia antes e caiu do beliche de cima nessa noite duas vezes e na noite seguinte também já não quis dormir no beliche de cima. Tive de tirar o colchão do beliche de cima e pô-lo no chão. Como vês dormir a uma altidude o mais baixo possível é melhor porque se cair não me aleijo enquanto que se cair de uma altitude bastante elevada ainda posso partir os ossos e ter dores insuportáveis para o resto da vida.
Na minha opinião o móvel, que a minha mãe ,comprou para pôr no meu quarto abana bastante e a televisão na minha opinião cai muito mais facilmente ao chão no caso de haver algum tremor de terra de fraca intensidade do que em cima de uma mesa de cabeceira ou de uma secretária que são mais baixas quanto mais alta estiver a televisão mais facilmente ela se estraga se cair ao chão.
Temos seis televisões cá em casa e nenhuma das outras televisões caiu, como a minha televisão já caiu por isso é que digo que Deus não gosta de mim. E que me vai estragar mais televisões. Penso que Deus não quer que eu veja televisão.

http://www.youtube.com/watch?v=SV3qUb9umwY