Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

sexta-feira, 31 de julho de 2009

Introdução 1/11

A Síndrome de Asperger ao Longo da vida

A síndrome de Asperger, também chamada " Desordem de Asperger", é uma categoria relativamente nova desordem de desenvolvimento, tendo o termo passado a ser usado nos últimos 15 anos.
Embora um grupo de crianças com este quadro clínico tenha sido descrito originalmente, de uma forma muito acurada, na década de 1940 pelo pediatra Vienense, Hans Asperger, a Síndrome de Asperger (SA) foi oficialmente reconhecida no "Manual de Diagnóstico e Estatística de Desordens Mentais", pela primeira vez na quarta edição publicada em 1994.
Devido a haver poucos artigos na literatura médica sobre a perturbação, e por ser provavelmente mais comum que inicialmente se pensava, este artigo vai tentar descrever a síndrome com alguns detalhes e oferecer sugestões educativas.
As crianças com SA frequentam normalmente o ensino regular, embora a grande maioria dos casos não estejam diagnosticados, ou tenham diagnóstico incorrecto, pelo que se trata de tópico de muita importância quer para os profissionais de educação quer para os pais.
A SA é o termo aplicado á forma mais suave e de alta funcionalidade dos Transtornos Pervasivos (presentes e perceptíveis a todo o tempo) do desenvolvimento ou Perturbações do Espectro do Autismo.
Como todas as formas ao longo do espectro, parece representar uma desordem de desenvolvimento de génese neurológica, muito frequentemente de causa desconhecida, em vários desvios e anormalidades em três áreas do desenvolvimento: relacionamento social, uso da linguagem para a comunicação e certas características de comportamento com características repetitivas ou perseverativas, com interesses restritos e intensos.
É a presença dessas três categorias de disfunção, que pode variar de relativamente amena a severa que clínicamente define todos os Transtornos Pervasivos do Desenvolvimento, desde a SA até ao autismo clássico.
Embora a ideia de um contínuo nas PDD ( pervasive developmental disorder) , ao longo de uma única dimensão, seja útil para entender as semelhanças clínicas das diferentes formas ao longo do espectro, não totalmente claro se a SA seja somente uma forma atenuada de autismo, ou se as suas diferentes manifestações estão relacionadas por algo mais que suas grandes semelhanças clínicas.
A Síndrome de Asperger representa a arte da PDD caracterizada por elevadas habilidades cognitivas, QI normal, ás vezes superior á média e por funções de linguagem normais.
A presença de características básicas de linguagem é usada como um dos critérios para o diagnóstico de SA, embora se verifiquem dificuldades subtis a nível da linguagem pragmática e social.
Os vários pesquisadores não chegaram a consenso se existem diferenças entre a SA e o autismo de Alta Funcionalidade (HFA), alguns sugerem que o déficit neuropsicológico básico é diferente para as duas perturbações, mas outros não concordam que possa ser feita uma distinção significativa entre ambas.
Utah Frith, caracterizou as crianças com SA como tendo "traços de autismo". De facto é provável que se possam encontrar múltiplos sub-tipos e mecanismos por detrás do amplo quadro clínico da SA.
Esta indefinição contribui para que se verifiquem dificuldades e discordâncias de diagnóstico havendo crianças muito parecidas, diagnosticadas com SA, HFA ou PDD, dependendo onde e por quem foram avaliadas.
Uma vez que a SA apresenta um espectro com diferentes graus de severidade, muitas crianças "menos usuais", que podem atingir critérios para esse diagnostico, não são diagnosticadas , e são vistas como "incomuns"," um pouco diferentes", ou são erroneamente, diagnosticadas como Perturbação de Hiperactividade com Défice da Atenção (PHDA), distúrbios emocionais...
Alguns autores acreditam que não existe uma fronteira muito clara entre crianças com SA e as crianças normais, porém diferentes.
A inclusão da SA, como categoria separada no novo DMS-4, com critérios, mais ou menos, claros de diagnóstico, pode ajudar a uma maior identificação destas perturbações.

Informação retirada e Traduzida e Adaptada do original "Asperger Syndrome- Through the Lifespan"-1995
Autor Dr: Stephen Bauer. The Developmental Unit-Genese Hospital Rochester, New York

Nota final, termina neste post a descrição da síndrome de Asperger ao longo da vida. Cuja a tradução não é de minha autoria, mas pode eventualmente haver algum erro nas transcrições feitas por mim, acaso haja peço desde já as minhas desculpas, embora eu tenha verificado tudo, penso que o essencial tenha sido passado embora o documento seja antigo, ainda se encontra bastante actual

Epidemiologia 2/11

A Síndrome de Asperger ao Longo da vida

Os melhores estudos realizados, até agora, sugerem que a SA é consideravelmente mais comum que o autismo clássico.
Enquanto o autismo tenha tradicionalmente encontrada a taxa de 4 a cada 10.000, estima-se que a Síndrome de Asperger esteja na faixa de 20 a 25 por 10.000. Isto significa que para cada caso de autismo típico, as escolas devem encontrar diversas crianças com SA. Esta situação tem ainda maior validade em relação ao ensino básico, onde se encontra a maioria das crianças com SA.
Um estudo criterioso realizado na Suécia, pela equipa do Dr. Gillberg, conclui que, aproximadamente 0,7% das crianças estudadas tem um quadro clínico diagnosticável ou sugerindo SA em algum grau.
Se forem incluídas todas as crianças que tem características de SA e parecem ser levemente enquadráveis ao longo do espectro tido como "normal", então parece uma condição nada rara.
Todos os estudos concordam que a Síndrome de Asperger é muito mais comum em rapazes do que em meninas desconhecendo-se a razão desta diferença.
A SA, é muito frequentemente associada a outros tipos de diagnóstico, novamente por razões desconhecidas, incluindo "tiques" como desordem de Tourette, problemas de atenção, problemas de humor como depressão e ansiedade.
Em alguns casos há um componente genético evidente, onde um dos pais (normalmente o pai) mostra ou o quadro de SA completo, ou pelo menos alguns traços associados ao SA. Os factores genéticos parecem ser mais comuns na SA do que no autismo clássico.
Traços de temperamento como ter interesses intensos e limitados, estilo rígido ou compulsivo, desajustamento social ou timidez, também parecem ser comuns, isolados ou combinados, em familiares de crianças com SA.
Algumas vezes á casos de autismo em familiares, reforçando a impressão de que a SA e Autismo sejam, ás vezes condições relacionadas.
Outros estudos tem demonstrado uma taxa relativamente alta de depressão, uni ou bipolar, em parentes da criança com SA, sugerindo pelo menos em alguns casos uma relação genética.

Informação retirada e Traduzida e Adaptada do original "Asperger Syndrome- Through the Lifespan"-1995
Autor Dr: Stephen Bauer. The Developmental Unit-Genese Hospital Rochester, New York

Definições 3/11

As definições de critérios encontram-se nestes dois post`s

critérios DSM IV aqui
critérios de Gillberg click aqui

quarta-feira, 29 de julho de 2009

Características Clínicas 4/11

A Síndrome de Asperger ao Longo da vida

O mais óbvio marco da Síndrome de Asperger, a caracteristica que faz dessas crianças tão únicas e fascinantes é a sua peculiar, idiossincrática área de "interesse especial". em contraste com o autismo típico, onde os interesses são mais provavelmente por objectos ou partes de objectos, na SA os interesses são mais frequentemente, por áreas intelectuais específicas.
Quando entram para a escola ou mesmo antes, é frequente mostrarem um interesse obsessivo, numa área específica como os números, as letras, alguns têm uma história de hiperlexia, (leitura rotineira em idade precoce), áreas científicas, alguns temas de história, ciências, geografia, geologia, matemática... querendo aprender tudo que for possível sobre o objecto e falando de modo insistente nesses temas em conversas e jogos livres.
Algumas crianças com SA têm interesses em mapas, clima, astronomia, vários tipos de máquinas, carros, comboios, aviões carros de bombeiros, foguetes...
Voltando a descrição original do Dr. Asperger em 1944,a área de transportes tem parecido merecer um fascínio especial, descreveu crianças que memorizavam as linhas de autocarros de Viena até ao último ponto.
Muitas crianças com SA, até aos 3 anos de idade parecem especialmente atentas ás coisas como caminhos nas viagens de carro. Ás vezes as áreas de fascínio representam exagero em relação a interesses comuns em nossa cultura, Tartarugas Ninja, Power Rangers, dinossauros, etc.
Em muitas crianças as áreas de interesse especial mudam com o tempo, sendo uma preocupação substituída por outra. Noutras crianças os interesses podem persistir até a fase adulta e há muitos casos em que as fascinações de infância se refletem nas suas carreiras adultas, incluindo-se neste grupo muitos professores e cientistas.
A outra caracterítica muito importante na SA, são as dificuldades de sociabilização, sendo contudo algo diferente das dificuldadades do autismo típico. embora crianças com SA sejam frequentemente referidas por pais e professores como estando "em seu próprio mundo" e preocupadas com os seus próprios pensamentos, raramente são tão distantes como as crianças com autismo.
De facto, muitas crianças com SA, pelo menos na idade escolar, expressam desejo de viver em sociedade e ter amigos. sentem-se frequentemente profundamente frustradas e desapontadas com as suas dificuldades de interacção social. O seu problema não é exactamente a falta de desejo de interagir, mas a falta de capacidade para ter sucesso nas interacções. Parecem ter dificuldade para aprender a "fazer conexões" sociais.
Gillbert refere esta dificuldade como uma " Desordem de Empatia", descrevendo-a como a inabilidade de efectivamente "ler" as necessidades e perspectivas dos outros, responder apropriadamente.
Como resultado as crianças com SA tendem a "ler", de modo errado as situações sociais, suas respostas são frequentemente vistas por outros como "ímpares", desajustadas e incompreensíveis.
Embora a " normalidade" da linguagem seja característica" que distingue a SA, de outras formas de autismo e PDD, há algumas diferenças significativas na forma como essas crianças usam a linguagem.
Esta capacidade em que são mais fortes e, ás vezes, muito fortes, contudo a sua prosódia ( os aspectos da linguagem falada como o volume, a entoação, a inflexão, a velocidade, etc...) é frequentemente diferente.
A linguagem por vezes é formal, pedante, literal, usando com frequência expressões idiomáticas e gírias de forma inadequada.
A compreensão da linguagem tende a ser concreta, aumentando as suas dificuldades á medida que a linguagem se torna mais abstracta nos graus de ensino mais elevados.
Apresentam dificuldade a nível de linguagem pragmática, ou informal, porque não conseguem ter em conta os pontos de vista dos outros, insistindo nos seus interesses, falam "para" em vez de falar "com", têm dificuldade de manter o diálogo de "dar e receber" na conversa.
A crença comum de que crianças com SA não tem senso de humor é frequentemente um erro, muitas crianças tem efectivamente dificuldade em entender o humor, tendendo a não dar continuidade ás brincadeiras particularmente nos trocadilhos, piadas e jogos de palavras.
Algumas crianças com SA tendem a ser hiperverbais, com uma linguagem semelhantes á das crianças com "Perturbação Semântico- Pragmática", não entendendo que isso interfere nas suas interacções com os colegas afastando-os.
Quando se estuda atentamente a história inicial da linguagem de crianças com SA não há padrões uniformes: algumas atingem normalmente (ás vezes prematuramente) os marcos de desenvolvimento, enquanto outras mostram claramente atrasos na fala, com rápida recuperação da linguagem quando começa a fase escolar.
Nas crianças com idade inferior a 3 anos, em que a linguagem ainda não chegou ao desenvolvimento normal, a diferenciação de diagnóstico entre SA e Autismo Ligeiro pode ser difícil, por vezes só com o tempo se pode clarificar o diagnóstico.
Frequentemente, particularmente durante os primeiros anos, podem-se perceber características de linguagem similares ás dos autismo, como aspectos perseverativos, repetitivos, uso de frases feitas, ecolalias imediatas ou diferidas.

Informação retirada e Traduzida e Adaptada do original "Asperger Syndrome- Through the Lifespan"-1995
Autor Dr: Stephen Bauer. The Developmental Unit-Genese Hospital Rochester, New York

Síndrome de Asperger através da vida 5/11

A Síndrome de Asperger ao Longo da vida

No seu trabalho original de Hans Asperger, em 1944, reconheceu que embora os sintomas e perturbações mudem com o tempo, o problema em si raramente acaba.
Escreveu que no curso de desenvolvimento, certas características predominam ou recuam, de modo que os problemas apresentados mudam consideralvelmente. Todavia, os aspectos essenciais permanecem inalterados. na primeira infância existem dificuldades em aprender competências simples e de adptação social. Estas dificuldades surgem na idade escolar causando problemas de conduta e aprendizagem, na adolescência problemas de desempenho, na fase adulta problemas no trabalho e conflitos sociais e conjugais.
As crianças com SA têm em cada idade problemas leves comparativamente com outras crianças, com outras formas de autismo e PDD, e seu prognóstico é certamente melhor. De facto, uma das razões mais importantes para distinguir a SA de outras formas de autismo é o seu menor grau de gravidade.

Informação retirada e Traduzida e Adaptada do original "Asperger Syndrome- Through the Lifespan"-1995
Autor Dr: Stephen Bauer. The Developmental Unit-Genese Hospital Rochester, New York

sábado, 25 de julho de 2009

Primeira Infância 6/11

A Síndrome de Asperger ao Longo da vida

Como se pode notar, não há quadro único e uniforme da Síndrome de Asperger nos primeiros 3 a 4anos de vida. O quadro inicial pode ser difícil de distinguir do autismo típico, sugerindo que, quando se avalia qualquer criança com autismo e inteligência aparentemente normal, a possibilidade de ter um quadro mais compatível com o diagnóstico Asperger deve ser considerada.
Outras crianças podem ter atrasos iniciais de linguagem com rápida recuperação entre os 3 e 5 anos de idade.
Algumas dessas crianças particularmente as que tem melhor nível cognitivo, podem não evidenciar atraso inicial de desenvolvimento a não ser algum desajeitamento motor.
Embora estas crianças se relacionem de modo perfeitamente normal na família, podem ser notadas dificuldades quando entram na Pré-primária.
Podem manifestar tendência a evitar as interacções sociais espontâneas, mostrar baixas competências em interagir com os pares, problemas para manter conversações simples, tendência a ser perseverativo ou repetitivo nas conversações, respostas verbais díspares, preferência por rotinas, dificuldade com mudanças, dificuldade para regular as respostas sociais/emocionais mostrando raiva, agressão, ansiedade excessiva, hiperactividade, parecendo estar "em seu próprio mundo", tendência a manter o interesse em objectos ou assuntos específicos.
A lista de comportamentos é muito parecida com os primeiros sintomas do Autismo ou das PDD, no entanto a linguagem poderá ser obviamente "diferente".
Podem estar presentes áreas com competências particularmente fortes, como o reconhecimento de letras ou números, memorização de factos, marcas de carros, sinais de trânsito, etc

Informação retirada e Traduzida e Adaptada do original "Asperger Syndrome- Through the Lifespan"-1995
Autor Dr: Stephen Bauer. The Developmental Unit-Genese Hospital Rochester, New York

Idade Escolar 7/11

A Síndrome de Asperger ao Longo da vida

È frequente que as crianças com SA entrem na escola sem ter sido adequadamente
diagnosticadas. Em alguns casos, há observações relacionadas com o comportamento (hiperactividade, falta de atenção,agressividade, ausências) nos anos pré-escolares.
As suas habilidades sociais e interacções com os pares podem ser classificadas como "imaturas" a criança pode ser vista como tendo algo incomum.
Se esses problemas forem mais severos, então a educação especial pode ser sugerida, mas provavelmente crianças com SA seguem o caminho escolar normal.
Frequentemente o progresso académico nos primeiros anos é uma área de relativo sucesso, a leitura é usualmente boa e o cálculo mental aritmético pode ser igualmente forte, embora as capacidades de escrita com lápis sejam fracas.
O professor provavelmente atacará as áreas " obsessivas" de interesse da criança, que frequentemente atrapalham os trabalhos da classe. Muitas crianças com SA mostrarão algum interesse social nas outras crianças, embora possa ser pequeno, mas normalmente apresentam fraco desempenho em fazer e manter amizades.
Podem mostrar particular interesse numa ou em algumas crianças, mas normalmente a profundidade das suas interacções será relativamente superficial.
Por outro lado algumas crianças SA apresentam-se atenciosas e simpáticas, particularmente quando interagindo com os adultos. Quando o déficit social é menos severo, pode ser subestimado por muitos observadores.
O percurso na escola elementar pode variar bastante de criança para criança, e os problemas podem variar de leves e fáceis de administrar a severos e intratáveis, dependendo de vários factores como o grau de inteligência da criança, a capacidade de resposta da escola e da família, o estilo de temperamento da criança e a presença ou ausência de factores agravantes como hiperactividade, problemas de atenção, ansiedade, problemas de aprendizagem, etc.

Informação retirada e Traduzida e Adaptada do original "Asperger Syndrome- Through the Lifespan"-1995
Autor Dr: Stephen Bauer. The Developmental Unit-Genese Hospital Rochester, New York

quarta-feira, 22 de julho de 2009

Níveis mais adiantados 8/11

A Síndrome de Asperger ao Longo da vida

Á medida que a criança SA evolui na escolaridade, ensino médio e secundário, as áreas mais difíceis continuam a ser aquelas relacionadas á socialização e ajustamento comportamental.
No nível secundário os professores frequentemente tem menos oportunidade de conhecer bem a criança e os problemas com comportamento ou habilidades de trabalho/estudo podem ser erroneamente atribuídas a problemas emocionais ou motivacionais.
Em algumas situações menos estruturadas ou familiares, como cantina, educação física e recreios, a criança pode entrar em conflitos ou luta de forças com professores ou colegas que não estejam familiarizados com o seu estilo de interacção.
Estas situações podem ás vezes levar a explosões sérias, a pressão acumula-se acabando por reagir de força dramática e inapropriada.
Na escola média, onde as pressões para ser igual são maiores e a tolerância ás diferenças é menor, as crianças com SA podem ser postas de lado , mal interpretadas,ou inoportunas e perseguidas.
Desejando fazer amigos e mantê-los, mas inábeis para fazê-lo,podem afastar-se cada vez mais, ou seu comportamento pode tornar-se cada vez mais problemático, com maiores" ausências" e não cooperação, surgindo com frequência alguns sintomas depressivos.
Se não há dificuldades significativas de aprendizagem, o sucesso escolar pode continuar forte, especialmente nas áreas de maior interesse é frequente verificar-se tendência a interpretar erroneamente informações, particularmente abstracções e na linguagem figurativa.
As dificuldades de aprendizagem são frequentes com especial relevância para as dificuldades de atenção e organização.
No segundo ciclo a tolerância pelas variações e excentricidades individuais cresce e se for bom aluno pode merecer o respeito dos outros estudantes.
Alguns estudantes com SA podem ser rotulados como " nerds", "excêntricos", " esquisitos", podendo fazer amizades com outros colegas que partilham os seus interesses através de clubes de computador, matemática, de ciências, clubes de Star Trek, etc.
Com intervenção adequada, muitos desenvolverão competências consideráveis, " graus sociais" e habilidades gerais para se relacionar mais confortavelmente com o seu grupo de pares, facilitando a sua evolução sócio-emocional.

Informação retirada e Traduzida e Adaptada do original "Asperger Syndrome- Through the Lifespan"-1995
Autor Dr: Stephen Bauer. The Developmental Unit-Genese Hospital Rochester, New York

Adultos 9/11

A Síndrome de Asperger ao Longo da vida

As crianças Asperger crescem e é importante referir que existe informação limitada relativamente aos resultados da maioria destas crianças.
Somente recentemente a SA foi separada do autismo típico e o resultado dos casos mais ligeiros geralmente, não foram relatados. Os dados disponíveis sugerem que comparados a outras formas de Autismo/PDD, as crianças com SA são mais aptas a crescer e tornar-se adultos independentes em termos de emprego, casamento, família, etc.
Uma das mais interessantes e úteis fontes de dados vem, indirectamente, da observação dos pais e familiares de crianças com SA, que parecem eles próprios ter SA.
Dessas observações fica claro que a SA não impede o potencial de uma vida adulta mais "normal". É comum esses adultos terem profissões relacionadas na sua área de interesse especial, ás vezes tornando-se muito talentosos.
Muitos dos alunos brilhantes com SA são capazes de completar com sucesso a faculdade e até mesmo pós-graduações. em muitos casos continuarão a demonstrar, pelo menos em alguma extensão, diferenças subtis nas interacções sociais.
Muitos casam-se e a sua rigidez de estilo e perspectiva idiossincrática no mundo podem gerar dificuldades de adaptação, dentro e fora da família. Também há risco de problemas afectivo-emocionais, como a depressão e a ansiedade, tendo necessidade de ser acompanhados por especialistas em saúde mental, que não diagnosticam a verdadeira natureza dos seus problemas como refere Gillberg.
De facto Gillberg estima que talvez 30-50% dos adultos com SA nunca foram avaliados correctamente diagnosticados. Esses " Asperger normais"são vistos pelos outros como "um pouco diferentes" ou excêntricos ou talvez recebam outro diagnóstico psiquiátrico.
Gilbert refere que encontrou alguns indivíduos que acredita encaixem-se nesta categoria, tendo ficado impressionado com o sucesso com que foram capazes de usar suas capacidades, frequentemente apoiados pelos que os amam.
Foi sugerido que alguns dos mais brilhantes e altamente funcionais indivíduos com SA representam um recurso único para a sociedade, com o seu interesse único em avançar o conhecimento em várias áreas da ciência, matemática, etc.

Continuação ,deste documento nestes links aqui e aqui


Informação retirada e Traduzida e Adaptada do original "Asperger Syndrome- Through the Lifespan"-1995
Autor Dr: Stephen Bauer. The Developmental Unit-Genese Hospital Rochester, New York

terça-feira, 21 de julho de 2009

No Mercado Medieval



Estivemos ontem no mercado medieval de Óbidos...
Com todos os sentidos alerta, podemos degustar o porco no espeto, beber a bela da ginga em copo de chocolate e saborear a doçaria conventual.
Tudo isto numa vila histórica, onde são recriados os factos e feitos da época...
Foi uma noite mágica na companhia das amigas e claro do meu grande acompanhante, o meu filho que parte comigo para todas
estas aventuras...
Ah!... Não se esqueçam de acompanhar com a música da época.

segunda-feira, 20 de julho de 2009

Orientações Educativas 10/11

A Síndrome de Asperger ao Longo da Vida

O mais importante para ajudar os estudantes com SA a adaptar-se á escola é que os professores e auxiliares de acção educativa conheçam as suas necessidades educativas especiais e saibam dar-lhes as respostas adequadas.
Muito frequentemente o comportamento dessas crianças é classificado como "emocional" ou "manipulativo" referindo-se a forma diferente como respondem ao mundo e seus estímulos.
Os auxiliares de acção educativa precisam individualizar a sua abordagem para cada uma destas crianças, não resultando tratá-la da mesma forma que tratam os outros alunos.

Asperger compreendeu a importância central da atitude do professor no seu próprio trabalho com essas crianças em 1944 escreveu "Estas crianças frequentemente mostram uma surpreendente sensibilidade á personalidade do professor...podem ser ensinadas, mas somente por aqueles que lhes dão verdadeira afeição e compreensão, que lhe mostrem delicadeza e humor.
A atitude emocional do professor influência, involuntária e inconscientemente o humor e comportamento da criança".
Embora muitas crianças com SA possam frequentar as classes regulares, necessitam de apoio educativo em salas de recuperação ou tutoreamento individual.
Os serviços de fonoaudiologia podem não ser necessários, mas os especialistas em fala e linguagem podem ser úteis, como consultores para os professores e auxiliares sugerindo orientações ao nível do entendimento das dificuldades ao nível da linguagem pragmática.
Se o desajeitamento motor for significativo, como ás vezes ocorre, uma terapeuta ocupacional pode ser necessário no treino da motricidade fina e grafomotricidade. O Psicólgo Escolar ou Serviço Social pode ensinar competências sociais e dar apoio emocional.
Algumas crianças podem necessitar de uma professora de apoio na classe.
Algumas crianças com SA ligeiro são capazes de se adaptar e funcionar com pouco apoio da escola, se os professores e auxiliares forem compreensíveis e flexíveis.
As rotinas da turma devem ser mantidas tão consistentes, estruturadas e previsíveis quanto possível, as crianças com SA não gostam de surpresas, devem ser preparadas tão previamente, quanto possível, para mudanças e transições, inclusive as relacionadas as interrupções escolares , férias , etc.

Nota-Este texto foi transcrito do mesmo documento ,referido no post anterior, ao qual se aplicam as mesmas referências

Estratégias educativas 11/11

A Sindrome de Asperger ao Longo da vida

1- As regras devem ser aplicadas cuidadosamente. Muitas dessas crianças podem ser rígidas seguindo literalmente as regras.É útil expressar as regras e linhas-mestras claramente, de preferência por escrito, embora devam ser aplicadas com alguma flexibilidade. as regras não precisam ser exactamente as mesmas para as crianças SA e o resto da classe, suas necessidades educativas e competências são diferentes.

2- Os professores devem tirar toda a vantagem das áreas de especial interesse, a criança aprenderá melhor quando a área de interesse pessoal estiver no programa. Os professores podem ligar criativamente as áreas de interesse ao processo de ensino.

3- Podem até mesmo usa-las como recompensa por completar com sucesso outras tarefas, por ter aderido a regras e comportamentos desejáveis.

4- Muitos alunos com síndrome de asperger (SA) respondem bem a estímulos visuais, esquemas, mapas, listas, figuras, etc...( neste aspecto são muito parecidas com as crianças com PDD e Autismo).

5- Em geral, procurar ensinar baseado no concreto , evitar linguagem que possa ser interpretada erroneamente por crianças SA como o sarcasmo, linguagem figurada confusa, figuras de linguagem, etc. Procurar interromper e simplificar conceitos de linguagem mais abstractos.

6- O ensino explícito e didáctico de estratégias de trabalho intelectual pode ser muito útil para ajudar a criança a ganhar proficiência em "funções executivas" como organização e competências de estudo.

7- Assegurar-se que os professores e auxiliares de acção educativa fora da sala de aula( professor de educação física, motorista do autocarro, pessoal da cantina, bibliotecária) esteja familiarizado com o estilo e as necessidades da criança e tenha sido ensinado a lidar com a situação. As situações menos estruturadas, onde as rotinas e expectativas são menos claras tendem a ser difíceis para a criança com SA.

8-Tentar evitar luta de forças. Estas crianças não entendem demonstrações rígidas de autoridade, ou raiva ,e irão eles próprios tornar-se mais rígidos e teimosos se forem forçados. O seu comportamento pode ficar rapidamente fora de controle, e nesta situação é normalmente melhor para o terapeuta interromper e deixar que a criança se acalme. Se possível, é sempre preferível, antecipar essas situações e tomar acções preventivas para evitar a confrontação através da serenidade, negociação, apresentação de escolhas ou dispersão de atenção.

Á medida que a criança progride na escolaridade a área mais importante a desenvolver é a promoção da integração social, ajudando as crianças a atingir uma melhor sociabilidade.
O treino de competências sociais pode ser feito tanto em sala de aula como individualmente, ensinando e praticando como agir em várias situações sociais a criança aprende a generalizar as competências para as situações do quotidiano.
É muito útil usar o "sistema amigo", desde que essas crianças se relacionem melhor de 1 para 1.
A selecção cuidadosa de um amigo não Asperger para a criança pode ser uma ferramenta para ajudar a aprender habilidades sociais, encorajar amizades e reduzir a estigmatização. Deve ser utilizado com cuidado, especialmente nos graus mais severos, para proteger a criança de ser importunada dentro e fora da sala de aula, uma vez que pode ser fonte de ansiedade.
Deve ser feito um esforço para ensinar os outros alunos a entender melhor a criança com SA, ensinando a ser tolerantes e aceitar as diferenças. Os professores podem tirar vantagem das suas fortes competências académicas para ajudá-los a ganhar aceitação de seus pares,é muito útil dar-lhes oportunidades de ajudar os colegas.
Embora a maioria das crianças não esteja medicada, existem situações específicas em que a medicação pode ser útil. Os professores devem estar atentos para os problemas de humor, como a ansiedade e depressão, particularmente em crianças mais velhas.

Um ensino adequado e implementação de um Plano de Educação Individual na escola, com a colaboração estreita entre pais, professores, auxiliares de acção educativa e os outros especialistas que acompanham as crianças são fundamentais para o seu sucesso educativo.
É útil colocar tantos detalhes, quanto for possível, no Plano de Educação Individual, de modo que o progresso possa ser monitorizado e reaproveitado de ano para ano. Para elaborar estes planos deverá ser solicitada a ajuda de psicólogos e médicos familiarizados com tratamento de crianças com Síndrome de Asperger. Em casos complexos a orientação de uma equipa multi-disciplinar é recomendável

Informação retirada e Traduzida e Adaptada do original "Asperger Syndrome- Through the Lifespan"-1995
Autor Dr: Stephen Bauer. The Developmental Unit-Genese Hospital Rochester, New York

Breve nota: Todos estes textos foram transcritos, conforme documento, podendo no entanto ter havido alguma falha da minha parte, comecei pelo final, para que depois de todos publicados fiquem com ordem,e subdividi-os para tornar mais fácil a leitura.
Ainda neste último omiti a parte medicamentosa, que deve ser com informação médica, e esta informação não dispensa a consulta médica, a quem cabe sempre opinar e deliberar sobre cada caso.

sexta-feira, 17 de julho de 2009

"Sabe-me Bem"


Já a minha mãe, dizia este provérbio: "Quem meus filhos beija minha boca adoça".

Hoje num parque de estacionamento da nossa zona, estávamos nós a arrumar as compras na bagageira.
Uma senhora dirigi-se a nós!...
E pergunta-me: a senhora é a mãe dele? (referindo-se ao Bruno)
-Sou. Sim. Respondi intrigada, porque não conhecia a senhora.
E o Bruno também não a reconheceu de imediato
-Disse-me que estava a gostar muito de o ver assim!...
-Pensei!... Assim como?!...
Percebi que o "assim" era ele estar a ajudar a mãe, em "estado ocupado".
Sem os balanceios e outros tiques que o caracterizam nos momentos de ócio.
Esta senhora era uma funcionária da escola que ele frequentou até ao 12ª. ano.
Despediram-se com os dois beijinhos de praxe :)))
E com as lamentações da mãe, de andar-mos no percurso inverso...
Mas sabe-me sempre bem este reconhecimento.
E as pessoas não virarem a cara para o lado, fingindo não conhecer...

quinta-feira, 16 de julho de 2009

Dedução Lógica



Vive aqui em frente a nós um casal de idosos, que são para mim um exemplo de amor eterno.
E que apesar do filho viver no estrangeiro, são uns idosos muito bem cuidados com toda a dignidade humana.
Tem uma pessoa que cuidada deles a tempo inteiro com o maior zelo, e ainda assistência domiciliaria, terapêutica e médica.
Apesar da idosa estar numa cadeira de rodas há já vários anos,e agora nem sequer falar, tem um ar feliz e não fica trancada em casa, vem a rua transportada pela senhora sempre que o tempo o permite.
Numa dessas saídas encontramos as a passear estivemos a falar um pouco, comentavamos que o senhor idoso faz muito proximamente 90 anos, e que não sabia se lhe iam renovar a carta de condução, a esposa fez anos o mês passado e o Bruno sem saber a idade dela disse logo a dona G****, então fez 87.
A acompanhante da senhora idosa ficou estupefacta como é que ele tinha chegado aquela conclusão!...
Ele então explicou, que a maioria dos casais que conhece a diferença é de 3 anos xD, incluindo os pais...

quarta-feira, 15 de julho de 2009

Destaque "Cromossoma do Amor"


E os outros livros, ficaram para trás o "cromossoma do amor", veio-lhes tirar o lugar...
Na minha modesta e singela opinião, como leitora e como mãe de um ser também especial, tão especial como todos os diferentes que nos abrem os horizontes, com eles aprendemos a dar valor a cada pedaço de vida, a dar significado ás pequenas coisas...
A mãe Bibá Pitta, é uma mãe igual a muitas mães de meninos especiais (penso eu), pelo menos eu revejo-me em tudo o li, a mesma paixão, os mesmos sentimentos as mesmas emoções, o orgulho de ter um filho diferente, mas para nós, tão igual...
Não nos rouba a alegria de viver, transforma-nos, acho, que acabamos por ter a sensibilidade mais a flor da pele.
Senti, algumas lágrimas a rolar, acho mesmo que é o coração a falar, que também fala nesse tom com as mesmas badaladas...
Há muitas diferenças entre a Síndrome de Down e a Síndrome de Asperger, (não sou eu simples mãe que as poderei decifrar), mas há uma semelhança que eu (simples mãe )garanto que têm de existir, o amor de todos os que os rodeiam, é igualmente essencial e fundamental.
A pediatra do Bruno até dizia que os comportamentos dele tinham a ver com o mimo, e que não fazia mal, eu também acho que mimo nunca é em excesso, só que ele tinha esta síndrome ainda desconhecida na altura, mas que nós pais já ligamos a um parente próximo do autismo, já era a intuição a funcionar...
Mas nas diferenças há uma que é visível na síndrome de Down os olhos de "Indía", como diz a mãe Bibá.
È uma particularidade, as pessoas miram e algumas acham: "ah!...coitadinho"
Na síndrome de Asperger, não há característica física, é mais comportamental, social e emocional, as pessoas olham: e!... "só pode ser mal educado".
Eu acho até que as mães principalmente as mães, os outros progenitores que me desculpem, criam mais espaço no coração, para este seres especiais, o cordão dos afectos é inquebrável...
Só muda a casa, e outras condições inerentes há condição social de cada uma, mas o amor de mãe é inexcedível, a Bibá tem uma "Monguinha" eu tenho um "Toquinhas"...
Ah!... de entre o muito que senti neste livro, que é um livro de sentimentos de afectos de dúvidas, de família...
Parece-me um retrato muito fiel, desta família sem a conhecer, notasse a verdade transparente, até nas diferenças com que cada um lida com os sentimentos, que vem do coração, numa vida "tocada", pela diferença...
Agora acrescento eu " só podemos ter uma cromossoma feliz", quando há verdade, amor e respeito.
Ah!... e já agora a dose de "loucura" qb
Gostei de todos os testemunhos muito sinceros, mas o, do pai Fernando foi marcante em coragem de defenir sentimentos, e sendo uma pessoa reservada, tenho de lhe tirar o chapéu.
Parabéns também a escritora Inês Barros Baptista, por ter conseguido captar de uma forma literária e sentida a essência desta mãe.
A Bibá, não irá ler isto concerteza, mas não me levaria mal se eu fizesse aqui um trocadilho "Vivá", todas as mães que tem estas montanhas de afectos para dar...
Há uma frase que eu também tenho de referir do Dr: Miguel Palha: "Não há nada pior, que não sentir-mos, o que os outros sentem".
Na minha filosofia de vida, esta frase tem muito peso, embora eu saiba que é difícil aplicá-la.
Dificílmente alguém que não tenha um filho diferente é capaz de sentir, aquilo que, quem ,os tem sente. (até esta leitura seria sentida de outra forma).
Já vi que me alonguei, e até criei, aqui uma "miscelânea", entre a minha vivência e esta outra outra história de vida, mas não consigo dissociar, talvez pela experiência, muito idêntica, que até, o sindrome de pânico haviamos de ter em comum, do qual eu ainda não me consegui libertar...
E este blogue não é para falar de mim, mas estarei intrisecamente ligada a esta vida dos meus filhos, em especial ao Bruno que sempre me irá acompanhar...
E termino dizendo que Deus, não me deu uma cruz, tão pouco um fardo para eu carregar...
Mas deu-me este filho, para amar sem condição, e com muito ainda para dar...

Recomendo, esta leitura, este é um livro de sentimentos, não dá para explicar.
Nota : eu sei que já não é corrente usar o termo Síndrome de Down, mas Trissomia 21, que é como bem descrito no livro, só usei para ser mais fácil associar, embora os 2 síndromes de Down e de Asperger, não sejam semelhantes, foi só uma questão de semântica, até porque os nomes pouco importa, o que é importante é o AMOR

Presentes que recebi


Para ler até ser dia xD


Mais alguns presentes que recebi, todos com carinho...
Para me mimar, e muitos beijinhos e telefonemas loool

segunda-feira, 13 de julho de 2009

O prazer de desfrutar



Uma tarde bem passada, pelas majestosas e imponentes, estátuas, na frondosa vegetação, e um belo lago, para a vista arregalar...
A sumptuosa mansão antiga, ali mesmo ao lado de braço dado, numa mistura agradável do típico Português com o místico Oriental, integrado na paisagem, envolvente...
Tudo isto num espaço magnífico onde se respira a paz do Oriente, embrulhado num espaço verde, com as vinhas ali mesmo a espreitar...

Passeamos pelos "Jardim Buddha Eden", deliciamos os nossos sentidos, numa aura espectacular, em comunhão com a natureza...

Foi um espaço muito agradável de visitar, havemos de lá voltar...
Espero que os visitantes o consigam admirar, sem danificar...
E ao proprietário, um bem haja, por nos deixar deleitar...
Concretizou o seu sonho... Que com os outros permite partilhar...

quinta-feira, 9 de julho de 2009

Só podia, ser assim!...

"Seduziste-me e eu deixei-me seduzir!" (Jeremias 20,7)


Li, esta frase Bíblica, na revista da Fenacerci deste ano, dita por uma mãe de um menino especial.
E acrescentava ainda: "Fui "adoptada", por uma criança com paralisia cerebral e descobri o mundo da diferença".-Ana Garcia

Achei este pensamento tão profundo, que decidi transcrevê-lo também aqui, acho que todos os pais de crianças especiais, somos "adoptados", por eles, através da sensibilidade e da sedução, que nos transmitem...

quarta-feira, 8 de julho de 2009

Porquê ?...Não há vacinas para todos?!...



A gripe A, continua a dominar as preocupações do Bruno, tanto que resolveu escrever mais uma vez sobre ela...
Mãe Mina

O número de casos de Gripe A, cá em Portugal não pára de aumentar, tiveram mesmo de encerrar uma creche nos Açores e outra em Lisboa, uma delas durante uma semana e a outra durante duas semanas, por causa da gripe A.
Da maneira como a gripe se está a propagar, qualquer dia o mundo pára.
E as lojas, as escolas têm de fechar como medida de precaução.
Uma vez tive de ficar uns dias em casa ,sem ir ao CAO, por causa de um surto de gastroenterite e qualquer dia pode acontecer o mesmo com a gripe A.
Eles já fizeram uma pré-reserva da vacina contra a gripe A, mas ela só estará disponível em Dezembro e não em Outubro como estava previsto e apenas dão a vacina da gripe A, a 30% dos Portugueses, o que acho injusto.
Eu acho que toda a gente devia tomar a vacina da gripe A, assim como toda a gente toma a vacina da Hepatite B ou do Tétano.
O facto de nem todas as pessoas puderem levar a vacina da gripe A, faz com que as pessoas, que não levem a vacina, fiquem infectadas mais facilmente pela gripe A.
Porque razão a vacina da gripe A não pode ser tomada por todas as pessoas?
Nos vossos comentários dêem-me a resposta a esta pergunta.
Bruno V

domingo, 5 de julho de 2009

Preocupação Máxima ,Gripe A


A gripe A, têm sido a preocupação nº. 1 do Bruno.
Neste" espectro" é normal esta preocupação obsessiva ,com um facto ou acontecimento.
Por isso agora diariamente, faz pesquisa dos novos casos de Gripe A.
Vai contabilizando e insistindo neles de uma forma repetida.
Mãe Mina

Os casos confirmados de gripe A em Portugal são de pessoas que estiveram em outros países, por exemplo nos Estados Unidos, em Palma de Maiorca, etc
A gripe A começou no México e depois as pessoas que estiveram no México foram para outros países e começaram a aparecer mais casos de gripe A, noutros países.
Como não há assim muita gente a viajar para África, por isso há poucos países nesse Continente que confirmaram casos de gripe A, mas esses países Africanos não tem gripe A, mas em contrapartida têm outras doenças ainda mais graves como a malária, a cólera, a febre amarela, etc
Mas há países como o Cazaquistão, que não tem doenças nenhumas.
O meu pai diz que não há gripe A no Cazaquistão, porque os estrangeiros para lá não vão.
Eu queria que nos vossos comentários, respondessem.me a seguinte pergunta:
Porque razão pessoas do estrangeiro vêm cá para os países da Europa e ninguém vai para o Cazaquistão?
Bruno V

quinta-feira, 2 de julho de 2009

Contraditórios...



Já estimulamos o Bruno a desfazer a barba com a máquina de barbear, durante uns tempos mal ou bem na maioria das vezes ficavam pêlos mas lá dava um jeito, a primeira vez limpou tudo até fez "depilação" completa, que incluiu-o as sobrancelhas .
Agora por preguiça, como tinha de tirar a barba muitas vezes desistiu.
E então o pai ou a mãe, desfazem-na com a "Gillete", mais vezes o pai, porque a mãe é um "perigo" uma vez fez-lhe um pequeno corte no lábio, e ele agora quando sou eu quase fica sem lábios, de tanto os querer esconder com medo.
Mas, não gosta de ver o pêlo grande, e lá vai dizendo a barba está grande!...
Houve um dia que ele lá achou, que a barba estava grande demais, e que o incomodava, vá de sacar os pêlos com o corta-unhas como se fosse uma pinça.
Não sei como não lhe doeu, já o vi, com a cara naquele preparo tinha partes em ferida.
Não toca numa faca, não desfaz a barba com a "Gillete", mas o corta unhas serve para tudo...