Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

sexta-feira, 23 de junho de 2017

Carrega nas segundas


O tal "tubarão dos encerramentos" (frase dele).
"Sobrecarregas-me a agenda"( outra frase dele)
"Não tenho nada para fazer à segunda feira" (mais uma frase dele), que contraria a anterior, vá lá a gente entender isto.
Na tentativa de o distrair desta fixação, a tarde de segunda-feira está totalmente  preenchida, e as fatídicas 3 da tarde que só dá telenovelas ( segundo versão dele).
Essa hora está destinada a ir despejar  o nosso eco ponto domestico, que só faz de semana a semana ,para  ocupar um  tempinho.
Observo o  da janela de casa, retira os rótulos das garrafas de água.
Esta semana arranjou mais uma distracção, pôs-se a ler os cupões dos supermercados,
Vou lá ter com ele, deita isso fora, se está aí é porque a mãe não precisa .
-Mas estão na validade refere.
P'ro que lhe havia de dar.

Nota- Também só desfaz a barba às 2ª. feiras

quinta-feira, 22 de junho de 2017

Pedrogão Grande , vestido de negro


Depois da tragédia, renascer das cinzas
É com profunda consternação e dor, com sentido pesar, pelas famílias enlutadas, que apenas imagino a dor inapagável que estão a sentir neste momento.
Aqueles que perderam os bens materiais desculpem o meu egoísmo, mas a VIDA é o bem mais valioso e essa não se recupera, tudo resto renasce das cinzas.
Aproveitem a vida e deixem a mesquinhez do que não vale a pena, a vida perdesse a qualquer momento, e o que levamos no momento da partida são as memórias dos afectos, pelo menos para mim são.
E só estou a escrever agora e não o fiz mais cedo, apesar de estar a seguir nos média o trágico desenrolar deste caminho negro em que aquelas localidades se transformaram num autentico inferno terrestre, mais uma vez reforço as minhas condolências às famílias das vitimas que não conheço. somos todos irmãos.
Tocaram nas raízes do meu coração, Pedrogão Grande a terra dos meus pais, as recordações dos carreirinhos verdes, das fontes que brotavam água, das ribeiras onde lavavam a roupa, da frescura das adegas, dos animais que podia levar ao pasto, das pessoas que partilham o duro trabalho do campo e de levarem o farnel, de andar de pés descalços a regar o milho, de arrear a burra para tirar água do poço, das escamisadas *, um rol de memórias que valem milhões e fazem de mim a pessoa que sou, que dá prioridade a este sentir de SER humano, talvez "lamechas", mas estes são alguns dos tesouros que nenhum incêndio apagará ( a não ser quando me falhar a memória) a tal "lamechice" que se chama Amor, guardo até hoje os valores e o amor ao próximo a dádiva dos meus tios Augusta e Zé António.
Muita força a Todos/as , e que este inimigo dê tréguas ás populações , e aos soldados da paz um bem haja.
Felizmente, neste dia a situação do fogo , está muito mais controlada.
Desculpem o desabafo, não consegui ficar indiferente , ao sucedido.
Quero deixar  uma mensagem de esperança , depois da tragédia irá florescer.
Aos que enfrentam a dor da perda, que encontrem força na memória dos afectos.


Mãe Mina
*-Tirar a "camisa" do milho

quarta-feira, 14 de junho de 2017

Entre Nós



O Amor é assim...
Pelo menos para mim,
Deixa-me do avesso, tropeço, levanto  e volto para ti...
"Caio e levanto, qual é espanto" ( desalinhada).
Eu não perco a esperança, espero a bonança e nela avança o mesmo amor.
O tempo é companheiro é bom parceiro e até já nos sabe de cor.
E a voltas que embora nos tracem e desenlacem levam nos para onde for...
Insisti persisti...
Não sabes o fim.
Mas assim é o amor ...

Música autoria  HMB e Carminho link

terça-feira, 13 de junho de 2017

Porque! Ele disse...


...Tu ( a mãe) vais escrever sobre isto!
Sobre o habitual "metediço" ou "preocupado"!?
Não sei qual o melhor titulo?
Quando encontra alguém  que conhece, questiona não por onde andou, ou se está tudo bem com a pessoa!
Mas porque não têm feito as habituais rotinas, senão perde o direito aquela ajuda.
Ainda assim a pessoa dá-lhe crédito e responde que esteve ausente, mas avisou os responsáveis.
Até parece que é ele o responsável, tal a preocupação de que cesse o apoio,  aquela senhora e  a outras pessoas, que não  têm vindo por algum motivo fazer o levantamento do seu cabaz.
-Oh! Filho quantas vezes, já te disse que. não tens nada a ver com  a vida das pessoas, podem ter mudado de residência, podem estar doentes, podem já não necessitar ( o que seria óptimo)!
-Não lhe chegam as minhas justificações , contrapõem que já são muitas pessoas a não ir -( mas isso é bom (digo eu) é sinal que já não precisam desse apoio).
Extrapola para a vertente laboral, se toda a gente deixar de ir aos supermercados, estes fecham e as pessoas ficam sem emprego - ( pode acontecer em alguns casos, quando à muita oferta, alguns  podem não subsistirem, não haver mercado para todos, (digo eu).
O rapaz , até têm alguma razão, nestes pensamentos e nestas observações , o modo de as transmitir ao mundo é que pode não ser entendível para todos.

Imagem: direitos de autor http://apginestalmachado.blogspot.pt/2014/12/projeto-ginestal-solidaria.html

quinta-feira, 8 de junho de 2017

Sem filtro



Quantos dos pais com filhos, no quadro das  perturbações do espectro do autismo não dariam tudo, para ouvir  umas simples palavras!
Um filho, que lhe conseguisse transmitir, o que o incomoda, que conseguisse  identificar a localização de uma dor!
Nem sempre os que têm essas capacidades de comunicação e de  verbalização, o conseguem expor da forma mais conveniente.
Aquele "malfadado" filtro social, torna a conversa disfuncional, contar algo que até pode ter a ver, mas por ser demasiado intimo ( talvez o devesse  guardar na gaveta intimidade).
Saí tudo da boca para fora, não que tenha algum mal, falar de sexualidade, mas dentro do contexto, e se a consulta fosse nesse sentido.
A consulta era de otorrinolaringologia, para observar mais uma vez um problema crónico que se arrasta à já alguns anos de um desvio no septo nasal, que lhe têm provocado bastante mau estar, desde que sofreu uma agressão (quando frequentava o FSO*)
Explica à medica, quais as estratégias que têm arranjado, para conseguir aliviar de alguma forma o desconforto respiratório da narina, que está mais afectada ( fazer rolinhos com papel para provocar o espirro, torcer o nariz, colocar vibrocil e o acto masturbatório), que a médica nem tinha ouvido, mas que fez questão de repetir .
Está cientificamente provado o efeito, mas não havia necessidade :)

Agora, vamos ficar em modo, preparação psicológica, para uma possível cirurgia.
Já lhe foi explicado, que vai ter uns rolos no nariz, e só poderá respirar , pela boca.
Vamos aguardar, serenamente, a ver se é desta que resolve, este problema.

*FSO- Forúm Sócio Ocupacional


segunda-feira, 5 de junho de 2017

Saídas com graça


Piada 1
Oh! filho liga aí a televisão, hoje nem sei o que está a dar!???
Futebol responde me ele a selecção está a jogar.
E esse jogo conta p'ra alguma coisa pergunto eu?!!!
Mostra-me a caixa dos feijões, p'ra isto:-)))

Piada 2
Um pai "solicodependente."
Filho, para o pai:
- Tu és esperto, estiveste a apanhar sol, porque sabes que é de pouca dura ( sorrimos).
Claro , que é pelas pesquisas climatéricas que faz, que fez esta analogia.

Está ficar com sentido de humor o rapaz  :)

quarta-feira, 26 de abril de 2017

Mini-Concerto


Ainda no mês de Abril, registamos, mais 2 eventos,  uma caminhada nocturna , no dia 5 Abril,  e este mini concerto , para mais uma vez  consciencializar, para as perturbações do espectro do Autismo.


domingo, 16 de abril de 2017

Caminho Azul



Este ano também participamos no caminho Azul, na ilha da Madeira.
Tendo o sétimo caminho Azul, na Foz do Arelho- Caldas da Rainha  ficado muito bem representado, pela nossa amiga Célia Abrantes.
Os caminhos, não são nossos, são de todos os que de norte a sul do país e ilhas, no dia 2 de Abril, o fazem por AMOR à camisola, sejam eles associações ou pessoas individuais.
Este AMOR às pessoas que não escolheram ter Autismo, mas que por carga genética, ambiental ou outras, num mundo enigmático, onde cada individuo é uma "peça" única , independentemente do quadro que apresente, todos diferentes.
Embora convergentes, em maior ou menor grau, consoante a funcionalidade de cada um dentro do espectro., nível 1, (ligeiro) nível 2, (moderado) nível 3 (grave).
As maiores dificuldades residem na forma de comunicar e consequentes relações sociais com o meio envolvente.
Autismo, não está na cara, mas é visível aos olhares mais atentos e informados.
Enquanto mãe, procuro a compreensão e entendimento da sociedade.
São 365 a consciencializar e sensibilizar para estas perturbações .

sexta-feira, 14 de abril de 2017

O convite

A viva voz!
Melhor do que escrever, é ver e ouvir.
Nota de referir, que em cerca de um ano e pouco, têm apenas cerca de 25 horas no total-
Uma vez que só têm uma aula de 30 minutos por semana no CCR, e que fazem as interrupções lectivas.
Ainda assim, exige lhe um grau de concentração e responsabilidade.

D

CCR-Conservatório Caldas da Rainha

quinta-feira, 13 de abril de 2017

Certificado da participação.


Na abertura do seminário o Bruno deu o mote, que é possível conseguir fazer algo de novo, mesmo que os anos tenham passado rápido.
Com poucas horas de aprendizagem  do instrumento nunca é tarde para se começar, alguma actividade.
Querer, é poder.
Agradecemos o convite  à associação Cais- Os Grandes Azuis, por incluírem o Bruno no vosso programa, algo que nenhuma outra associação fez até hoje .
Mesmo  tendo por base  todas as participações em que nos envolvemos  serem voluntárias ( com todos os custos  a nosso cargo ).
Não ser associado em nada, é sinonimo de exclusão!
O nosso único mote pessoal, são as perturbações do espectro Autismo, e ser-mos independentes.
Se isso significa exclusão!? Eis a questão?

Nota- CAIS -Os Grande Azuis - Centro de Autismo e Inclusão Social- Na ilha da Madeira

Seminário Autismo e Inclusão


O tempo passa, e com ele os momentos de aqui poder vir actualizar o blogue.
Passamos 365 dias a consciencializar, no mês Abril ainda com maior ênfase.
Nada sobre eles , sem eles,
Penso que o Bruno , foi um digno representante dele mesmo .)

domingo, 26 de março de 2017

"Safado"


Quando não gosta de algum coisa é melhor não insistir-mos muito.
Mas também não desistir-mos, se depois de algumas tentativas, não conseguir mos é melhor por de parte, e se possível deixar passar um tempo e voltar a tentar.
Porque gosta de ser perfeccionista, senão consegue fica frustrado, tendo noção de onde erra, os dedos estão a fugir.
Nas últimas aulas a professora de piano insistia numa partitura, que ele não estava a conseguir executar ,  (recuso-me a tocar).
Há dias abro a gaveta da roupa interior dele, eis que lá estava a dita  partitura guardada no cimo da gaveta, deixou de a levar no caderno de música.
E esta hein!? está ficar safado :)

sábado, 25 de março de 2017

E já passaram!


Dia 19 Março, comemorou-se mais um aniversário.
Incrível, como tempo corre e já conta 32 anos.
O meu menino, transformou-se num homem, já a pintalgar os primeiros cabelos brancos.
Está realmente um homem de barba rija, a ganhar já uma  proeminente  barriguinha, gosta de comer, e não basta o exercício físico,  (caminhadas e ginásio), para derreter os excessos.
Este homem, guarda em si, ainda muito do menino, a fragilidade  e a inocência, a precisar do colinho e da protecção.

Mas vinha mesmo aqui falar sobre o dia, o dia de anos, quase todos anos se repete a mesma postura, uma semana antes começa a ficar  mais ansioso, a contar os dias que faltam.
E parece um contra-senso, ou talvez não, dependo da leitura que possamos fazer.
Na véspera
-Amanhã vão ligar, toneladas de pessoas (podem ser só  meia dúzia), e nomea os nomes dos que habitualmente ligam, nesse dia ( e que por norma também só lhe ligam nesse dia), até porque ele não é muito dado a conversas telefónicas.
Este ano preferia passar fora, para não ter que atender chamadas, como se os telemóveis , não fossem connosco , claro que nos acompanham.
Mas sendo dia do pai,  e o pai não gostar muito das confusões nos restaurantes em dias festivos, optamos por almoço familiar caseiro.
E lá toca o telefone
-É para mim, para me dar os parabéns, e lá vai ele apressado para que não desliguem.
Para além da tal meia dúzia, ou nem tanto, destaco a chamada de um casal amigo.
-Fala com o A, mas refere logo que que falta a B. a esposa :
Vá lá a gente entender isto, afinal, quer ? ou não quer que lhe dêem os parabéns?

Nota-Aproveito, para agradecer a todos que ligaram , ou deixaram mensagens por outras vias.
E aqui fica a última fatia do bolo caseiro :)
Obrigado
Mãe Mina



sábado, 18 de fevereiro de 2017

À flor da pele


No dia internacional da Síndrome de Asperger.
Sem filtros, os sentimentos de uma mãe...
Não é fácil , abrir desta forma o coração, pode ser complexo e mal interpretado.
São mais de 30 anos a sentir este vazio, cada vez mais acentuado à medida que os anos passam.
Do desconhecimento, às dúvidas, incertezas, ao saber ou não saber o que fazer.
Passando pela consciencialização, sensibilização, falta tanto...
Não basta apenas sentir.
Claro que deveria agir, até porque o fim aproxima-se e não saber em quem confiar, não basta preparar...
A logística é importante.
O que existe para adultos?
Não sou  de "salamalecos", e sinto que todos, não são todos e que existem alguns, numa espécie de competição entre eles.
Não sei se esquecem que nesta vida o importante são os seres que iluminam o nosso caminho, e que nos fazem pensar "fora da caixa". E sentir aquele amor imensurável.
Posso parecer ingrata, mas eu pertenço a todos e não  me prendo a nenhum, não entendo que se for amigo de A, não posso ser amigo de B, o que me faz mexer é essencialmente o meu filho, e creio que aos outros pais será essa a sua prioridade,  sem desprimor para todos outros seres, que tanto nos ensinam a conjugar o verbo AMAR.
Não posso no entanto deixar de me sentir impotente, incompetente, por não encontrar a "caixinha mágica", que me permita viver, sem  esta dor do amanhã.
Sentir todos os dias este aperto no coração, depois de mim...
Não vou conseguir morrer descansada.

Mãe Mina

Nota- este blogue é pessoal, não é cientifico.
Deixo este artigo que devem ler , e que explica um pouco na generalidade esta síndrome.



segunda-feira, 30 de janeiro de 2017

"Pecado da Gula"


Gosta de pão com leitão.
Entra no supermercado e lembra-se do pão com leitão ( maus hábitos)
-Então vai lá tu  buscar, colocas uma luva , retiras o pão e metes no saco ( recomendações da mãe), que se dirige a outra zona do supermercado.
Diz logo o pai , com ar preocupado porquê que não vais lá tu.
-Ele também têm de fazer alguma coisa, senão nunca mais se desenrasca ( digo eu)
Fez tudo direitinho, e ainda vinha com a luva , preocupado se tinha de pagar a luva :)

Nota- impensável alguns anos atrás, sequer desviar-se do nosso ângulo de visão, quanto mais ir buscar algum produto sózinho.

sábado, 28 de janeiro de 2017

Ao som do Piano

Nem sempre se descobre o caminho cedo.
Há cerca de um ano decidimos que a música ( instrumento) seria um caminho possível. não sabiamos  qual o instrumento,  a escolha dele pendia para os instrumentos  de sopro-flauta (as dificuldades respiratórias que algumas vezes apresenta), levaram -me  a desvia-lo do caminho e experimentar o piano.
Sem nenhuma formação musical, logo na primeira aula, já conseguia identificar algumas notas na pauta.
Os dedos  semi atrofiados lá iam tirando notas.
A grande vantagem, é que o obriga a ter periodos de maior concentração, ao mesmo tempo frustração senão consegue obter os resultados.
As facilidades a capacidade de memorização e bom ouvido musical, leva a que algumas vezes a pauta até atrapalhe :)


Nota: Esta gravação foi interrompida a meio, daí o som não ser sequencial, juntamos o principio e o fim , perdeu-se ali o meio importante.
Mesmo assim, acho que vale a pena e que a prova foi superada...

terça-feira, 24 de janeiro de 2017

No incompreensível mundo do Autismo


Cada ser humano é diferente, ninguém têm dúvidas.
As pessoas no espectro do autismo também são diferentes umas das outras logicamente.
Vou abordar  três situações reais de pessoas diferentes dois deles são-me muito familiares).

Não é fácil perceber determinados comportamentos ou formas de estar...

1-No mundo dos afectos, pode haver ausência dessa manifestação afectuosa ,mesmo  perante aqueles que lhes são mais próximos, passar perto da casa mãe e nem a visitar, também assim o provam alguns casos dos mais famosos "Einstein  Nunca Amou"*, quem sou eu para julgar esta frieza de sentimentos,..

2-Poder pensar que no meio de milhares de pessoas desconhecidas, poderiam dar pela sua falta, e sentirem-se defraudados por não ter chegado ao fim do caminho, é curioso  este  dever de cumprimento de regras e de agradar.

3-Aceitar um castigo, e até querer prolonga-lo como se fosse um mártir, até comparar-se  com quem por iniciativa própria o fez por uma causa (privacção de alimentos), não deixa de ser preocupante esta obdiência a toda a prova.

Sintese: São todos diferentes e situações diferentes, que me fazem pensar, que continuo à deriva tentando entender...
Sem julgamentos a estas pessoas especiais, que não será por acaso que o simbolo do autismo é um puzzle.


" O menino"


Bem vindos a 2017!
Ano novo, tudo na mesma.

Não é drama, não é tragédia, não é comédia é apenas vida real, vivida na primeira pessoa.
Há quem pudesse levar a mal este termo carinhoso de chamar "menino" a um homem de barba rija.
Não é por aí que isso me atrapalha, tal como perder a identidade e ser apelidada da mãe do "menino".

Na piscina, esqueceu-se da touca, o que até pode parecer um drama.
-Mina, Mina ( exclama por mim)
-O que é filho?
-A touca, a touca, não tenho  a touca.
-Pede à senhora da piscina uma touca emprestada, (reclamo eu):)
Não , faria esse pedido por iniciativa própria...

No balneário
Enquanto estão no duche as colegas da hidroginastica (falam entre elas).
-Falta alguém ( pergunta uma)
-Falta a mãe do "menino" (responde a outra)

Durante a aula de hidroginastica (mudamos de professor)
Agora é uma professora e o "menino", ficou "atiradiço" e curioso, por saber a idade, como não faz as perguntas diretas, manda "bitates" ;)
E não é que acertou em cheio .

E por hoje ficamos pelo meio aquático...
Pequenas notas a que aqui me refiro, dificuldade em pedir ajuda, esperar sempre  que o outro entenda que está em dificuldade.
As indirectas normalmente é em relação às idades, lá terá escutado, que não se pergunta a idade,
Não. Não o faz só com as senhoras ;)

Bem vindos a 2017. levem a vida com muito Amor e misturem o humor, que estas pessoas não vivem noutro mundo qualquer, é mesmo aqui, naquilo a que chamamos planeta terra.