Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

segunda-feira, 27 de novembro de 2017

Preparação Cirúrgica

Não, é novidade ,que independentemente de ser um adulto, tudo têm de ser planeado e preparado ao pormenor.
Mesmo tratando-se de uma cirurgia.
Recuando à sete anos atrás, depois de uma agressão ficou  com sequelas, um desvio no septo nasal, que se veio agravar ao longo destes anos, com as "torcidelas"  que  foi infligindo ao nariz, para conseguir respirar.
Em períodos de maior crise, resmungava que nunca mais era operado.
Efectivamente nunca tinha sido chamado para cirurgia,apesar das várias consultas de otorrino, iam sempre protelando, provavelmente com medo da reacção dele.
Colocamos sempre muitos Se's...
Embora habitualmente nos surpreenda pela positiva ( como por ex: no dentista).
Quando numa das consultas a médica já o conhecia, ficamos mais confiantes e seguros.
Avançamos com os exames preparatórios , e a autorização para o acto cirúrgico.
Sem dramas, ficou convencido.
Só o impacto de ser de uma semana para a outra, a decisão, começou a pesar, e o nervoso a apoderar-se, o que é normal , tendo em conta o desconhecido.
O facto de fazer várias leituras e pesquisas, também  acaba por o baralhar um pouco, por outro lado "impõe", algumas condições : porque assim, e não de outra forma?
A ponto da médica, já dizer que ele sabe tudo (teoricamente).
Continua...


quinta-feira, 19 de outubro de 2017

Opinião...


As opiniões valem o que valem, e neste caso não têm nenhum fundamento cientifico.
É apenas, e só  uma opinião pessoal , baseada num caso especifico, e em  alguns outros que tenho conhecido ao longo da vida, mais a fundo nos últimos 10 anos, fui absorvendo aqui e além, alguns outros casos pela partilha  com outros pais de crianças e adultos com perturbação do espectro do Autismo.
Quanto a mim torna-se perigoso este "surto" de um saco cheio de pessoas que andaram uma vida inteira a "sofrer" com esta perturbação, num entanto fizeram um percurso de vida, em que nada foi detectado.
Já em adultos por um ou outro comportamento que efectivamente até se pode enquadrar nos parâmetros do Autismo , passam a  ser diagnosticados com esta síndrome.
À 30 anos, o autismo cingia-se ao Autismo clássico, o grau mais grave  e era quase um desconhecido.
Actualmente segundo a nova tabela DSMV , existem 3 níveis : grave, moderado e ligeiro, ainda assim dentro destes critérios, à uma grande variabilidade entre eles cada caso é único e muito particular.
No entanto haverá entre todos eles uma linha em comum, as dificuldades comunicação, inter-acção e socialização em maior ou menor grau.
Como eu acredito na teoria  de que o Autismo já vem no código genético, e grande parte dos comportamentos atípicos  manifestam-se desde tenra idade embora os mais ligeiros possam "disfarçar" até idade escolar.
Do meu ponto vista, não se têm autismo apenas por um, dois ou três comportamentos padrão do autismo.
Falei de à 30 anos, embora esteja a falar de alguém que já têm quase 33, e não passou nada despercebido nem aos olhos dos pais nem dos familiares nem aos olhos da primeira educadora, os muitos comportamentos "fora do comum", levaram-me a suspeitar do tal "bicho" Autismo.
Os comportamentos, observados por nós, referenciados pela educadora de sala , e a educadora de EE  ainda analisados por alguns psicólogos nunca referiram autismo apesar das demasiadas evidências e ter todas as especificidades descritas nos relatórios da época.
Talvez por isso , hoje ache estranho a quantidade de diagnósticos, já quase considerada uma "epedemia".
Não sei até que ponto este exagero, não virá a prejudicar os casos efectivos.

Mãe Mina


segunda-feira, 25 de setembro de 2017

"Não inventem"



Sempre, que quiserem fazer algum trabalho, (seja ele qual for), que implique inter-acção, com indivíduos com Autismo.
Ter em atenção:
-"Que o faz de conta não existe, (na concepção deles)"
-"Que ou é, ou não é ( não à meios termos)"
Falem só quando tiverem certezas, não finjam interesse ( em algo relativo a eles) se efectivamente ainda não tiverem essa proposta consolidada.
-"A corda bamba"
Deixa-os profundamente ansiosos.
-Precisam de saber as datas, os horários, o que os espera, com precisão ( no fundo apenas segurança).
Será assim tão difícil?

Dependência


Passamos do 8 ao 80, com uma velocidade vertiginosa.
Se por um lado o quero ver livre e autónomo.
Por outro super protejo-o
O que acaba por causar a dita dependência.
Ele têm a garantia de que a mãe , estará sempre presente na vida dele ( embora o vá relembrando, que a velhice ou alguma doença, me poderão impedir de cuidar dele).
Não sei , se é por ver a velhice a aproximar-se .
Parece uma criança à procura da mãe, sempre que não me vê, e este não ver pode ser estar apenas no quintal, ou noutra divisão da casa.
Este meu rapaz é mesmo um mimado.
Vêm me  à ideia, ou,  já será  mais uma ideia fixa, de quando eu não estiver, ou não puder (só por motivos muito graves e incapacitantes).
O que será deste meu filho?

Mãe Mina



sexta-feira, 22 de setembro de 2017

Depende!?



Depende do quê!?
Das Perspectivas de  cada um, as palavras têm a conotação que lhes dá-mos.
Podemos ver a mesma coisa, pelo "copo cheio" ou pelo "copo meio vazio"
Analisando, a tão apregoada "INCLUSÃO"
-Irem aos mesmos lugares!?
-Conviverem com a sociedade no geral!?
-Poderem emitir opinião, sem serem julgados!?
-Poderem frequentar efectivamente as escolas em pé de igualdade com os outros alunos, respeitando a sua condição física e psicológica!?
-Poderem ter um emprego, remunerado!?
-Poderem vir a ser  autónomos! ?
-Poderem ter vida própria!?

E isto existe!?
De que lado fica o copo!?
Digam de vossa justiça

Mãe Mina


sábado, 9 de setembro de 2017

Riscos


Fala-se actualmente muito mais  em autismo, do que à 2/3 décadas.
O que não quer dizer, que todos  entendam, as particularidades dos indivíduos cujo os comportamentos são algo singulares, algumas vezes inapropriados, só o facto de não terem um filtro, põem nos constantemente à prova.
Se são crianças acha-se piada, à transparência , à sabedoria espantosa  em algumas matérias que nem supúnhamos essas capacidades.
Quando são adultos essa transparência e capacidade de memória, pode tornar-se "perigosa".
Para quem os conhece continuamos achar piada à mesma inocência e doçura  que nunca perdem.
Para os que não conhecem, podem achar assustador, assim no meio da multidão alguém começar a gritar a chamar atenção : "olha ali o T.F", isto a referir-se a um politico da nossa praça, cuja a memória dele  não o deixou  esquecer se  de o  ter ignorado  num projecto de inclusão e divulgação sobre o tema que aqui, nesta modesta "casinha continuamos a divulgar.
Quem corre os riscos, não são os outros.
Quem corre riscos, são mesmo as pessoas que têm este à vontade, no fundo provocatório, mas sem essa intenção.
Será que alguém , entende!?

domingo, 3 de setembro de 2017

Viver em sociedade


Entre nós...
E os outros!?
Existe um rio, existem margens..
Isto para tentar perceber, o que será que os outros acham, desta forma peculiar e particular de comunicar.
Estar em sociedade, exige demasiadas regras e etiquetas, que para um "Aspie", não serão barreiras visíveis, dada a naturalidade com que lidam com as pessoas.
Os temas de conversa, podem vir do nada, ou de algo que os liga a algum local ou acontecimento, com fio condutor pré-determinado por eles, que do outro lado quem não conhece ou lida habitualmente com esta síndrome, poderá ficar confuso. apreensivo com conversa.
Neste contexto o que fazer...
Deixar que as pessoas, percebam!?
Colocar-mos o rótulo nos indivíduos?

quinta-feira, 24 de agosto de 2017

Correu bem ""


Dar asas, não é fácil.
Mais por nós, do que por eles.
Durante a feira dos frutos, acompanhou a mãe.
Enquanto a mãe ficava no stand da feira.
Ele ia passeando pela feira, à procura de gente conhecida e de acumular mais papel dos outros stands para trazer para casa.
Há noite assistia aos concertos, no primeiro dia ficou num local com amigo, local que a mãe sabia.
No segundo dia, a multidão era muito mais, queria deixa-lo no mesmo sitio, mas quando fui à procura dele já  não o encontrei.
Pedi a alguns amigos, que se  o vissem, me avisassem .
No meio de tanta gente, era quase encontrar uma agulha no palheiro,  ninguém o viu.
Eu sei que ele não se perde,  e que no final do concerto ira ter ao local onde a mãe estava, mesmo assim fico preocupada.
Só mesmo quando terminar a última música e sair toda a gente do recinto, ele vem.
Assim foi.
Quando o reencontrei disse-me : Correu bem...

segunda-feira, 14 de agosto de 2017

Caminhadas


Caminhar, é uma forma salutar e saudável , de conviver.
Fazer caminhadas em grupo, tendo como companhia este rapaz , é uma aprendizagem para ele e para todos os que o acompanham.
Já o fazíamos a dois, em grupo começamos à cerca 7 anos, têm tido uma enorme evolução.
Se no inicio, não largava as saias da mãe , agora dificilmente o encontro durante o percurso, porque gosta de ir sempre na fila dos primeiros,  já não o consigo acompanhar.
Normalmente fico tranquila, porque a maioria dos caminheiros já o conhece e tem  por ele grande carinho.
Este sábado realizou-se a caminhada nocturna anual em Óbidos.
E ao contrário do que é habitual, em centenas de pessoas conheceríamos uma meia dúzia.
Partimos já a prova tinha começado, tivemos de correr para apanhar o pelotão.
Mas este rapaz, não é de se  ficar, na fila de trás e prolongou a corrida, até  à fila da frente, onde ninguém o conhecia.
À medida que prova decorria, a minha preocupação de mãe desta vez ia alta, embora soubesse que ele ia à frente o percurso era floresta escuro e ele não tinha lanterna, tinha esperança que daquela meia dúzia de conhecidos alguém fosse perto dele (mas, só esporadicamente algum deles passou por ele).
Cansado e com uma subida pela frente, e os pés a doridos, sentou-se provavelmente à minha espera.
Quando uma das nossas companheiras habituais , passou por ele e fizeram os últimos metros juntos.

quarta-feira, 19 de julho de 2017

"Sede de conhecimento"


Como é que posso saber tudo o que aconteceu  antes de eu nascer?
É esta a pergunta que eu gostava de responder.
É preciso estudar.
O que aconteceu em 1960?
Como é que sei a resposta a esta pergunta  se eu nessa altura ainda não era nascido.
É através da leitura e de muito estudo na Wikipédia que eu consigo obter respostas a essa pergunta.
Só assim se consegue ter boas notas na disciplina de história.

Escrito pelo Bruno Julho 2017

Nota-  A mãe acrescenta, que esta sede de conhecimento o leva, a querer saber de tudo, sobre tudo, o que imagino será muito cansativo, o acumular da informação  de muitas pesquisas , incluindo decifrar palavras, que estão nuns dicionários e não estão noutros.
-Não sabes o que aconteceu em 1960 ? Pergunta a mãe
-Foi o ano em tu nasceste . ( pronto aqui está o facto histórico do ano ) :)


terça-feira, 11 de julho de 2017

" Matemática e eu"


Quando eu andava na escola , a minha  disciplina favorita era a matemática.
Eu gosto muito de números por isso a matemática era a minha área preferida.
Eu tinha boas notas a matemática. Aliás a única vez que eu tive um 5 de nota, a nota máxima possível foi precisamente no terceiro período no  nono ano de escolaridade na disciplina de matemática.
Aliás, eu nunca me lembro de ter tido alguma vez 2 de nota a matemática..
Aliás a única disciplina que completei do décimo segundo ano de escolaridade foi a matemática.
Equações,Inequações, raízes quadradas, senos, cosenos, teorema de Pitágoras, binómio de newton, múltiplos, números primos, números pares, expoentes, probabilidades, indeterminacões  etc. São alguns dos segredos da matemática.

Nota texto integral escrito pelo Bruno , transcrito para o blog , pela mãe
A data é recente Julho de 2017

terça-feira, 27 de junho de 2017

Situações embaraçosas


Não sei do que tenho mais medo!?
Se do pudor e puritanismo de algumas pessoas?
Se da inocência de pessoas com  Síndrome de Asperger?
O telemóvel toca ( não era suposto tocar, muito menos estar nos calções dele), enquanto toma banho , a seguir a uma aula de hidro-ginástica, ainda ensaboado.
 A única preocupação que lhe ocorre, é ir procurar a mãe que está no balneário das senhoras também  a tomar banho, não abre a porta desse balneário. mas abre a porta da sala seca, onde nos vestimos, fica à porta  à espera, que alguém pegue nos calções onde o telemóvel toca.
Não se lembra que está exposto (nu), nem que as outras pessoas estão também elas  nuas embora embrulhadas em toalhas, não repara nem lhe ocorre sequer a nudez, tal a preocupação em ver-se livre daquele ruído.
Uma senhora, que estava  nessa sala seca, que não o viu , nem ele a viu a ela, só de ouvir a senhora que ficou com calções na mão  contar  e que  me os  foi levar  ao chuveiro.
Ficou de tal forma indignada, (que até parecia que espumava).
-Tentei , tranquilizar a senhora, que ele mesmo que visse alguma coisa não era com maldade, que lhe garantia esse pressuposto, e que se fossemos a uma praia  nudista também víamos pessoas nuas, que já me viu nua em algumas situações  , que  nosso corpo não é nada de transcendente.
Não é algo que se expõe gratuitamente, não andamos nus na rua, nem casa, que foi uma situação excepcional,  pela qual peço desculpa à senhora, que não cede perante nenhum dos meus argumentos, e continua a achar um acto criminoso este despropério.
Claro que ele está informado e foi educado, sabe que não pode andar nu em locais públicos, que segundo a lei é um atentado ao pudor, punível criminalmente.
E esta é uma parte que dói ainda mais, conhecendo-o eu, ter de lhe voltar a referir esta norma, tipo chantagem, dizer-lhe que a senhora o tinha ido denunciar, provocar-lhe o medo, para que estas situações não ocorram.
Humildemente o rapaz queria ir entregar-se às autoridades, esta inocência dói muito.
Assim como a incompreensão e puritanismo destas pessoas, que ainda por cima leccionam, que medo, da formação que está a dar aos alunos.

Demasiado íntimo relatar situações, que aos olhos de alguém com Síndrome de Asperger não vê maldade, mas que mundo vê como provocações e má educação.





sexta-feira, 23 de junho de 2017

Carrega nas segundas


O tal "tubarão dos encerramentos" (frase dele).
"Sobrecarregas-me a agenda"( outra frase dele)
"Não tenho nada para fazer à segunda feira" (mais uma frase dele), que contraria a anterior, vá lá a gente entender isto.
Na tentativa de o distrair desta fixação, a tarde de segunda-feira está totalmente  preenchida, e as fatídicas 3 da tarde que só dá telenovelas ( segundo versão dele).
Essa hora está destinada a ir despejar  o nosso eco ponto domestico, que só faz de semana a semana ,para  ocupar um  tempinho.
Observo o  da janela de casa, retira os rótulos das garrafas de água.
Esta semana arranjou mais uma distracção, pôs-se a ler os cupões dos supermercados,
Vou lá ter com ele, deita isso fora, se está aí é porque a mãe não precisa .
-Mas estão na validade refere.
P'ro que lhe havia de dar.

Nota- Também só desfaz a barba às 2ª. feiras

quinta-feira, 22 de junho de 2017

Pedrogão Grande , vestido de negro


Depois da tragédia, renascer das cinzas
É com profunda consternação e dor, com sentido pesar, pelas famílias enlutadas, que apenas imagino a dor inapagável que estão a sentir neste momento.
Aqueles que perderam os bens materiais desculpem o meu egoísmo, mas a VIDA é o bem mais valioso e essa não se recupera, tudo resto renasce das cinzas.
Aproveitem a vida e deixem a mesquinhez do que não vale a pena, a vida perdesse a qualquer momento, e o que levamos no momento da partida são as memórias dos afectos, pelo menos para mim são.
E só estou a escrever agora e não o fiz mais cedo, apesar de estar a seguir nos média o trágico desenrolar deste caminho negro em que aquelas localidades se transformaram num autentico inferno terrestre, mais uma vez reforço as minhas condolências às famílias das vitimas que não conheço. somos todos irmãos.
Tocaram nas raízes do meu coração, Pedrogão Grande a terra dos meus pais, as recordações dos carreirinhos verdes, das fontes que brotavam água, das ribeiras onde lavavam a roupa, da frescura das adegas, dos animais que podia levar ao pasto, das pessoas que partilham o duro trabalho do campo e de levarem o farnel, de andar de pés descalços a regar o milho, de arrear a burra para tirar água do poço, das escamisadas *, um rol de memórias que valem milhões e fazem de mim a pessoa que sou, que dá prioridade a este sentir de SER humano, talvez "lamechas", mas estes são alguns dos tesouros que nenhum incêndio apagará ( a não ser quando me falhar a memória) a tal "lamechice" que se chama Amor, guardo até hoje os valores e o amor ao próximo a dádiva dos meus tios Augusta e Zé António.
Muita força a Todos/as , e que este inimigo dê tréguas ás populações , e aos soldados da paz um bem haja.
Felizmente, neste dia a situação do fogo , está muito mais controlada.
Desculpem o desabafo, não consegui ficar indiferente , ao sucedido.
Quero deixar  uma mensagem de esperança , depois da tragédia irá florescer.
Aos que enfrentam a dor da perda, que encontrem força na memória dos afectos.


Mãe Mina
*-Tirar a "camisa" do milho

quarta-feira, 14 de junho de 2017

Entre Nós



O Amor é assim...
Pelo menos para mim,
Deixa-me do avesso, tropeço, levanto  e volto para ti...
"Caio e levanto, qual é espanto" ( desalinhada).
Eu não perco a esperança, espero a bonança e nela avança o mesmo amor.
O tempo é companheiro é bom parceiro e até já nos sabe de cor.
E a voltas que embora nos tracem e desenlacem levam nos para onde for...
Insisti persisti...
Não sabes o fim.
Mas assim é o amor ...

Música autoria  HMB e Carminho link

terça-feira, 13 de junho de 2017

Porque! Ele disse...


...Tu ( a mãe) vais escrever sobre isto!
Sobre o habitual "metediço" ou "preocupado"!?
Não sei qual o melhor titulo?
Quando encontra alguém  que conhece, questiona não por onde andou, ou se está tudo bem com a pessoa!
Mas porque não têm feito as habituais rotinas, senão perde o direito aquela ajuda.
Ainda assim a pessoa dá-lhe crédito e responde que esteve ausente, mas avisou os responsáveis.
Até parece que é ele o responsável, tal a preocupação de que cesse o apoio,  aquela senhora e  a outras pessoas, que não  têm vindo por algum motivo fazer o levantamento do seu cabaz.
-Oh! Filho quantas vezes, já te disse que. não tens nada a ver com  a vida das pessoas, podem ter mudado de residência, podem estar doentes, podem já não necessitar ( o que seria óptimo)!
-Não lhe chegam as minhas justificações , contrapõem que já são muitas pessoas a não ir -( mas isso é bom (digo eu) é sinal que já não precisam desse apoio).
Extrapola para a vertente laboral, se toda a gente deixar de ir aos supermercados, estes fecham e as pessoas ficam sem emprego - ( pode acontecer em alguns casos, quando à muita oferta, alguns  podem não subsistirem, não haver mercado para todos, (digo eu).
O rapaz , até têm alguma razão, nestes pensamentos e nestas observações , o modo de as transmitir ao mundo é que pode não ser entendível para todos.

Imagem: direitos de autor http://apginestalmachado.blogspot.pt/2014/12/projeto-ginestal-solidaria.html

quinta-feira, 8 de junho de 2017

Sem filtro



Quantos dos pais com filhos, no quadro das  perturbações do espectro do autismo não dariam tudo, para ouvir  umas simples palavras!
Um filho, que lhe conseguisse transmitir, o que o incomoda, que conseguisse  identificar a localização de uma dor!
Nem sempre os que têm essas capacidades de comunicação e de  verbalização, o conseguem expor da forma mais conveniente.
Aquele "malfadado" filtro social, torna a conversa disfuncional, contar algo que até pode ter a ver, mas por ser demasiado intimo ( talvez o devesse  guardar na gaveta intimidade).
Saí tudo da boca para fora, não que tenha algum mal, falar de sexualidade, mas dentro do contexto, e se a consulta fosse nesse sentido.
A consulta era de otorrinolaringologia, para observar mais uma vez um problema crónico que se arrasta à já alguns anos de um desvio no septo nasal, que lhe têm provocado bastante mau estar, desde que sofreu uma agressão (quando frequentava o FSO*)
Explica à medica, quais as estratégias que têm arranjado, para conseguir aliviar de alguma forma o desconforto respiratório da narina, que está mais afectada ( fazer rolinhos com papel para provocar o espirro, torcer o nariz, colocar vibrocil e o acto masturbatório), que a médica nem tinha ouvido, mas que fez questão de repetir .
Está cientificamente provado o efeito, mas não havia necessidade :)

Agora, vamos ficar em modo, preparação psicológica, para uma possível cirurgia.
Já lhe foi explicado, que vai ter uns rolos no nariz, e só poderá respirar , pela boca.
Vamos aguardar, serenamente, a ver se é desta que resolve, este problema.

*FSO- Forúm Sócio Ocupacional


segunda-feira, 5 de junho de 2017

Saídas com graça


Piada 1
Oh! filho liga aí a televisão, hoje nem sei o que está a dar!???
Futebol responde me ele a selecção está a jogar.
E esse jogo conta p'ra alguma coisa pergunto eu?!!!
Mostra-me a caixa dos feijões, p'ra isto:-)))

Piada 2
Um pai "solicodependente."
Filho, para o pai:
- Tu és esperto, estiveste a apanhar sol, porque sabes que é de pouca dura ( sorrimos).
Claro , que é pelas pesquisas climatéricas que faz, que fez esta analogia.

Está ficar com sentido de humor o rapaz  :)

quarta-feira, 26 de abril de 2017

Mini-Concerto


Ainda no mês de Abril, registamos, mais 2 eventos,  uma caminhada nocturna , no dia 5 Abril,  e este mini concerto , para mais uma vez  consciencializar, para as perturbações do espectro do Autismo.


domingo, 16 de abril de 2017

Caminho Azul



Este ano também participamos no caminho Azul, na ilha da Madeira.
Tendo o sétimo caminho Azul, na Foz do Arelho- Caldas da Rainha  ficado muito bem representado, pela nossa amiga Célia Abrantes.
Os caminhos, não são nossos, são de todos os que de norte a sul do país e ilhas, no dia 2 de Abril, o fazem por AMOR à camisola, sejam eles associações ou pessoas individuais.
Este AMOR às pessoas que não escolheram ter Autismo, mas que por carga genética, ambiental ou outras, num mundo enigmático, onde cada individuo é uma "peça" única , independentemente do quadro que apresente, todos diferentes.
Embora convergentes, em maior ou menor grau, consoante a funcionalidade de cada um dentro do espectro., nível 1, (ligeiro) nível 2, (moderado) nível 3 (grave).
As maiores dificuldades residem na forma de comunicar e consequentes relações sociais com o meio envolvente.
Autismo, não está na cara, mas é visível aos olhares mais atentos e informados.
Enquanto mãe, procuro a compreensão e entendimento da sociedade.
São 365 a consciencializar e sensibilizar para estas perturbações .

sexta-feira, 14 de abril de 2017

O convite

A viva voz!
Melhor do que escrever, é ver e ouvir.
Nota de referir, que em cerca de um ano e pouco, têm apenas cerca de 25 horas no total-
Uma vez que só têm uma aula de 30 minutos por semana no CCR, e que fazem as interrupções lectivas.
Ainda assim, exige lhe um grau de concentração e responsabilidade.

D

CCR-Conservatório Caldas da Rainha

quinta-feira, 13 de abril de 2017

Certificado da participação.


Na abertura do seminário o Bruno deu o mote, que é possível conseguir fazer algo de novo, mesmo que os anos tenham passado rápido.
Com poucas horas de aprendizagem  do instrumento nunca é tarde para se começar, alguma actividade.
Querer, é poder.
Agradecemos o convite  à associação Cais- Os Grandes Azuis, por incluírem o Bruno no vosso programa, algo que nenhuma outra associação fez até hoje .
Mesmo  tendo por base  todas as participações em que nos envolvemos  serem voluntárias ( com todos os custos  a nosso cargo ).
Não ser associado em nada, é sinonimo de exclusão!
O nosso único mote pessoal, são as perturbações do espectro Autismo, e ser-mos independentes.
Se isso significa exclusão!? Eis a questão?

Nota- CAIS -Os Grande Azuis - Centro de Autismo e Inclusão Social- Na ilha da Madeira

Seminário Autismo e Inclusão


O tempo passa, e com ele os momentos de aqui poder vir actualizar o blogue.
Passamos 365 dias a consciencializar, no mês Abril ainda com maior ênfase.
Nada sobre eles , sem eles,
Penso que o Bruno , foi um digno representante dele mesmo .)

domingo, 26 de março de 2017

"Safado"


Quando não gosta de algum coisa é melhor não insistir-mos muito.
Mas também não desistir-mos, se depois de algumas tentativas, não conseguir mos é melhor por de parte, e se possível deixar passar um tempo e voltar a tentar.
Porque gosta de ser perfeccionista, senão consegue fica frustrado, tendo noção de onde erra, os dedos estão a fugir.
Nas últimas aulas a professora de piano insistia numa partitura, que ele não estava a conseguir executar ,  (recuso-me a tocar).
Há dias abro a gaveta da roupa interior dele, eis que lá estava a dita  partitura guardada no cimo da gaveta, deixou de a levar no caderno de música.
E esta hein!? está ficar safado :)

sábado, 25 de março de 2017

E já passaram!


Dia 19 Março, comemorou-se mais um aniversário.
Incrível, como tempo corre e já conta 32 anos.
O meu menino, transformou-se num homem, já a pintalgar os primeiros cabelos brancos.
Está realmente um homem de barba rija, a ganhar já uma  proeminente  barriguinha, gosta de comer, e não basta o exercício físico,  (caminhadas e ginásio), para derreter os excessos.
Este homem, guarda em si, ainda muito do menino, a fragilidade  e a inocência, a precisar do colinho e da protecção.

Mas vinha mesmo aqui falar sobre o dia, o dia de anos, quase todos anos se repete a mesma postura, uma semana antes começa a ficar  mais ansioso, a contar os dias que faltam.
E parece um contra-senso, ou talvez não, dependo da leitura que possamos fazer.
Na véspera
-Amanhã vão ligar, toneladas de pessoas (podem ser só  meia dúzia), e nomea os nomes dos que habitualmente ligam, nesse dia ( e que por norma também só lhe ligam nesse dia), até porque ele não é muito dado a conversas telefónicas.
Este ano preferia passar fora, para não ter que atender chamadas, como se os telemóveis , não fossem connosco , claro que nos acompanham.
Mas sendo dia do pai,  e o pai não gostar muito das confusões nos restaurantes em dias festivos, optamos por almoço familiar caseiro.
E lá toca o telefone
-É para mim, para me dar os parabéns, e lá vai ele apressado para que não desliguem.
Para além da tal meia dúzia, ou nem tanto, destaco a chamada de um casal amigo.
-Fala com o A, mas refere logo que que falta a B. a esposa :
Vá lá a gente entender isto, afinal, quer ? ou não quer que lhe dêem os parabéns?

Nota-Aproveito, para agradecer a todos que ligaram , ou deixaram mensagens por outras vias.
E aqui fica a última fatia do bolo caseiro :)
Obrigado
Mãe Mina



sábado, 18 de fevereiro de 2017

À flor da pele


No dia internacional da Síndrome de Asperger.
Sem filtros, os sentimentos de uma mãe...
Não é fácil , abrir desta forma o coração, pode ser complexo e mal interpretado.
São mais de 30 anos a sentir este vazio, cada vez mais acentuado à medida que os anos passam.
Do desconhecimento, às dúvidas, incertezas, ao saber ou não saber o que fazer.
Passando pela consciencialização, sensibilização, falta tanto...
Não basta apenas sentir.
Claro que deveria agir, até porque o fim aproxima-se e não saber em quem confiar, não basta preparar...
A logística é importante.
O que existe para adultos?
Não sou  de "salamalecos", e sinto que todos, não são todos e que existem alguns, numa espécie de competição entre eles.
Não sei se esquecem que nesta vida o importante são os seres que iluminam o nosso caminho, e que nos fazem pensar "fora da caixa". E sentir aquele amor imensurável.
Posso parecer ingrata, mas eu pertenço a todos e não  me prendo a nenhum, não entendo que se for amigo de A, não posso ser amigo de B, o que me faz mexer é essencialmente o meu filho, e creio que aos outros pais será essa a sua prioridade,  sem desprimor para todos outros seres, que tanto nos ensinam a conjugar o verbo AMAR.
Não posso no entanto deixar de me sentir impotente, incompetente, por não encontrar a "caixinha mágica", que me permita viver, sem  esta dor do amanhã.
Sentir todos os dias este aperto no coração, depois de mim...
Não vou conseguir morrer descansada.

Mãe Mina

Nota- este blogue é pessoal, não é cientifico.
Deixo este artigo que devem ler , e que explica um pouco na generalidade esta síndrome.



segunda-feira, 30 de janeiro de 2017

"Pecado da Gula"


Gosta de pão com leitão.
Entra no supermercado e lembra-se do pão com leitão ( maus hábitos)
-Então vai lá tu  buscar, colocas uma luva , retiras o pão e metes no saco ( recomendações da mãe), que se dirige a outra zona do supermercado.
Diz logo o pai , com ar preocupado porquê que não vais lá tu.
-Ele também têm de fazer alguma coisa, senão nunca mais se desenrasca ( digo eu)
Fez tudo direitinho, e ainda vinha com a luva , preocupado se tinha de pagar a luva :)

Nota- impensável alguns anos atrás, sequer desviar-se do nosso ângulo de visão, quanto mais ir buscar algum produto sózinho.

sábado, 28 de janeiro de 2017

Ao som do Piano

Nem sempre se descobre o caminho cedo.
Há cerca de um ano decidimos que a música ( instrumento) seria um caminho possível. não sabiamos  qual o instrumento,  a escolha dele pendia para os instrumentos  de sopro-flauta (as dificuldades respiratórias que algumas vezes apresenta), levaram -me  a desvia-lo do caminho e experimentar o piano.
Sem nenhuma formação musical, logo na primeira aula, já conseguia identificar algumas notas na pauta.
Os dedos  semi atrofiados lá iam tirando notas.
A grande vantagem, é que o obriga a ter periodos de maior concentração, ao mesmo tempo frustração senão consegue obter os resultados.
As facilidades a capacidade de memorização e bom ouvido musical, leva a que algumas vezes a pauta até atrapalhe :)


Nota: Esta gravação foi interrompida a meio, daí o som não ser sequencial, juntamos o principio e o fim , perdeu-se ali o meio importante.
Mesmo assim, acho que vale a pena e que a prova foi superada...

terça-feira, 24 de janeiro de 2017

No incompreensível mundo do Autismo


Cada ser humano é diferente, ninguém têm dúvidas.
As pessoas no espectro do autismo também são diferentes umas das outras logicamente.
Vou abordar  três situações reais de pessoas diferentes dois deles são-me muito familiares).

Não é fácil perceber determinados comportamentos ou formas de estar...

1-No mundo dos afectos, pode haver ausência dessa manifestação afectuosa ,mesmo  perante aqueles que lhes são mais próximos, passar perto da casa mãe e nem a visitar, também assim o provam alguns casos dos mais famosos "Einstein  Nunca Amou"*, quem sou eu para julgar esta frieza de sentimentos,..

2-Poder pensar que no meio de milhares de pessoas desconhecidas, poderiam dar pela sua falta, e sentirem-se defraudados por não ter chegado ao fim do caminho, é curioso  este  dever de cumprimento de regras e de agradar.

3-Aceitar um castigo, e até querer prolonga-lo como se fosse um mártir, até comparar-se  com quem por iniciativa própria o fez por uma causa (privacção de alimentos), não deixa de ser preocupante esta obdiência a toda a prova.

Sintese: São todos diferentes e situações diferentes, que me fazem pensar, que continuo à deriva tentando entender...
Sem julgamentos a estas pessoas especiais, que não será por acaso que o simbolo do autismo é um puzzle.


" O menino"


Bem vindos a 2017!
Ano novo, tudo na mesma.

Não é drama, não é tragédia, não é comédia é apenas vida real, vivida na primeira pessoa.
Há quem pudesse levar a mal este termo carinhoso de chamar "menino" a um homem de barba rija.
Não é por aí que isso me atrapalha, tal como perder a identidade e ser apelidada da mãe do "menino".

Na piscina, esqueceu-se da touca, o que até pode parecer um drama.
-Mina, Mina ( exclama por mim)
-O que é filho?
-A touca, a touca, não tenho  a touca.
-Pede à senhora da piscina uma touca emprestada, (reclamo eu):)
Não , faria esse pedido por iniciativa própria...

No balneário
Enquanto estão no duche as colegas da hidroginastica (falam entre elas).
-Falta alguém ( pergunta uma)
-Falta a mãe do "menino" (responde a outra)

Durante a aula de hidroginastica (mudamos de professor)
Agora é uma professora e o "menino", ficou "atiradiço" e curioso, por saber a idade, como não faz as perguntas diretas, manda "bitates" ;)
E não é que acertou em cheio .

E por hoje ficamos pelo meio aquático...
Pequenas notas a que aqui me refiro, dificuldade em pedir ajuda, esperar sempre  que o outro entenda que está em dificuldade.
As indirectas normalmente é em relação às idades, lá terá escutado, que não se pergunta a idade,
Não. Não o faz só com as senhoras ;)

Bem vindos a 2017. levem a vida com muito Amor e misturem o humor, que estas pessoas não vivem noutro mundo qualquer, é mesmo aqui, naquilo a que chamamos planeta terra.