"Sem Demagogia"

Do sonho à realidade.
Sem falsas demagogias, na grande maioria dos casos , as pessoas que estão mais ligadas às perturbações do espectro do  AUTISMO, são os pais, alguns amigos "arrastados", pelos pais, profissionais de saúde e de educação...
No caso dos primeiros o maior interesse é o seu/sua filho/a, e, é sempre com base nele/a, que a sua vida se desenrola,
Os amigos , só podem ficar apaixonados, por estes seres únicos.
Os profissionais das diferentes áreas quando são bons também se apaixonam, dispensamos os que o fazem  apenas para cumprir "calendário", e infelizmente à bastantes .
Não vou sequer falar nas fases de dúvidas, aceitação ou negação.
Começo já pelos factos  confirmados .
Alguns  pais  procuram o sonho, de um mundo que respeite a igualdade na diferença e podem ser mais individualistas ( o que é o meu caso) outros procuram a solução , muitos criaram associações com a melhor das boas vontades e têm lutado pelo conhecimento e reconhecimento do Autismo, com vontade de ir mais além não dúvido que esse seja o desejo de todos.
Chegamos  à idade adulta , com mais ou menos funcionalidade .
E agora!? Sabemos que sabem,..
Também sabemos que cada um têm a sua/suas particularidades, mas que podem ser úteis e extremamente capazes...
Então e agora!? Continuamos com o mercado de trabalho com portas trancadas, burocracias  infinitas, a maior dificuldade é a legislação ( ouvi ontem no seminário- Sei Trabalhar), realizado pela Federação Portuguesa de Autismo.
Afinal, quem é que resiste à mudança!?
Já muitos sabem o meu sonho , em breve revelarei para os que ainda não sabem.


Nota final o que aqui escrevo, ou escrevemos é da minha inteira responsabilidade e embora fale no plural ( sei que outros se reveêm na minha filosofia de vida), é relativo ao que penso, sinto e vivo,
Acrescento ainda, que de facto é sempre o meu filho que me inspira e impele para que não desista, quando às vezes tenho vontade.
Reafirmo que dentro da minha liberdade ( não é egoismo), estou/estaremos sempre disponíveis para colaborar voluntariamente, com toda e qualquer instituição, associação, ligada ás perturbações do Autismo, assim como individualmente ( não fazemos discriminação).
Já o contrário, não será tão bem aceite, que quem não faz parte, (é como senão existisse).
Ainda outra nota, não sou contra as associações, antes pelo contrário, admiro o esforço de quem se entrega, de corpo alma , a uma causa que tanto me toca.
Só ainda não me revi, porque isso  limitaria a minha  independência , nem sequer é indefinição

"Asperger às Claras"

Quase no final do dia, não poderia deixar, passar em claro o dia internacional da Síndrome de Asperger!
Não se trata de um artigo científico, nem sei se as datas estarão exactamente correctas.
São apenas opiniões de uma mãe, interessada, que aprendeu com o filho, que, só à uma forma de vida, ás Claras...

Tanto quanto me lembro, das muitas horas , dos anos dedicados, à procura de respostas, para os comportamentos ou forma de estar diferente do meu filho.

Parti de principio, sem nada saber completamente ás escuras, ainda nos finais da década de 80, de que o meu filho, tinha alguma relação com autismo (coisas estranhas de mães), as informações eram vagas e só ouvíamos falar de autismo clássico, e mesmo desse raramente.

Encontramos  semelhanças com personagem Rain Man,.. Para nós era clara a relação do nosso filho com autismo... Sempre nos quiseram demover dessa ideia,  Arranjando outros nomes, para a mesma coisa.

Passando à frente, em nós era certa esta relação com Autismo, mas num grau mais ligeiro.

Creio, que em 1994, Hans Asperger,separa a Síndrome de Asperger do Autismo, embora se mantivessem como "primos" muito próximos...

Com os novos critérios DSM-5 voltaram a reagrupar-se dentro da mesma tabela das Perturbações do Espectro do Autismo, variando os graus...

O meu ponto vista, assim que tive conhecimento da Síndrome de Asperger, era o "sapatinho", que me faltava,
Com tempo fui-me apercebendo, que esta  associação que as pessoas fazem aos génios, era "perigosa", embora algumas vezes também caia nessa tentação, o meu filho, não é génio, mas é genial, e melhor ser humano que pude conhecer, com todas as sua inabilidades, e com a sua pureza de carácter, fazem dele  uma pessoa excepcional.

Indiferente, ao nome que lhe possam dar, o certo é que o nosso Amor, é do tamanho do Universo.
E usando uma frase que o progenitor, costuma utilizar, o nosso filho, têm síndrome de Bruno, definindo as sua características únicas :)

Em modo de suspensão

Há vários anos, que partilhamos aqui as nossas aventuras e desventuras de uma forma continuada, sem pausas ou interrupções.

A vida, continua ao seu ritmo, os tempos são outros...
Começamos a ser repetitivos, até porque faz parte desta síndrome esta repetição.
Sinceramente , já acuso algum cansaço para além deste blogue, participei em mais dois activamente, durante anos.

Obrigado a todos que participaram e partilharam opiniões, até aqueles que passaram silenciosamente, espero que tenhamos contribuído modestamente com a nossa experiência, e vivências sem filtros, para um pouco de conhecimento  desta síndrome (retratado, num caso único, e pessoal)

Vamos fazer aqui uma paragem...
Não é um Adeus!
É um até qualquer dia :)

"Experiência Pessoal"

Embora a minha experiência seja muito antiga e felizmente, muita coisa mudou,o saldo é ainda insuficiente.
Respondendo às questões:

P-A forma como vos transmitiram o diagnostico, foi a correcta?

R- Não foi correcta, mas vista a esta distância não foi totalmente grave ou incorrecta.
A referência ao sobredotado, se por um lado nos apaziguou também sabiamos que não era de todo algo tão bom como à primeira vista poderia parecer.
E o no nosso coração de pais o autismo e os comportamentos autistas estiveram sempre presentes, com algumas discussões com um professor Dr., que só conhecia o autismo severo e a forma como era acompanhado em França.
Sempre alegou querer mos um rotulo, segundo este Doutor, o Bruno tinha uma perturbação emocional, nada estranho como sabemos também faz parte do espectro esta dificuldade afectivo/ relacional.
Não valorizou os aspectos nem da comunicação pobre,nem do isolamento, nem da sociabilizaçao inexistente com os pares.
Tudo isto possívelmente era colmatado, com elevada memória quer auditiva, quer visual, que dá a falsa sensação do saber.

P-Acham que teria sido importante ter uma outra mãe por perto, com mais experiencia, para vos apoiar?

R- Há mais de 20 anos, nem imaginam a falta que essa partilha me fez, nem uma mãe, ninguém nem médicos nem professores nem colegas, tremendamente só.
Encontrei companhia ( só por volta de 1996), já o Bruno tinha 11 anos, e maiores certezas de que todas as minhas suspeitas e meu sentir, tinham de facto razão de ser que não estava louca.
Não foi ninguém palpável foi um livro (Testemunho de uma mãe, sobre o seu filho Autista) com Posfácio do próprio Paul (filho), mais de 400 páginas que li reli num ápice.
E se hoje tento de alguma forma partilhar a minha experiência, devo-o à ajuda dessa mãe, que sem saber me ajudou tanto. Obrigada Jane Macdonnal

P-Sentiram falta de apoio direccionado apenas para vós?

R-Sinceramente, nunca me foquei em mim, mas é sem dúvida necessário que estejamos bem, para poder mos transmitir aos nossos filhos.
Raramente penso em mim, mas secalhar sabia-me bem:-)

Beijinhos e espero ter contribuido, para o teu trabalho

Nota- sempre que me pedem colaboração para algum trabalho, faço sempre da forma mais franca, ou não valeria a pena, e devo sempre referir que cada caso é um caso.