Contratos de trabalho"""

Não é hoje o tal dia, o dia que  ONU, considerou, o dia internacional ( para/com) a pessoa com deficiência.
Hoje é outro dia, um dia normal, e supostamente igual para todos.
Igualmente diferente para todos, ou talvez não!?
Porque os tais os que estão no "pacote", só têm aqueles de dias, os marcados.
Nos restantes dias, são assim uma espécie de gente que "hiberna", nos seus "casulos".
Vivem do ar , então se a perturbação for do espectro do autismo, vem mesmo a calhar " vivem na lua", porque o planeta terra não reconhece  as "aves raras".
Direitos, qualidade de vida, empregos... Oh! que festa!
À dias um dos nossos adultos  conseguiu , um contrato de trabalho.
Mas que ousadia , um quase milagre, uma festa daqueles com direito a foguetes.
Ficou tão feliz que achou que lhe tinha saída a sorte grande, sim de facto ele interiorizou  bem, que para qualquer adulto com perturbação do espectro do autismo será esta a sua visão.
Do meu ponto vista, a quem saiu a sorte grande, foi à empresa, que contratou este funcionário, vai ser certamente assíduo, pontual, cumpridor das suas tarefas, prestável...
Claro que terá algumas dificuldades, como qualquer ser humano, que serão facilmente resolvidas com compreensão e conhecimento.
O maior erro da humanidade é julgar só por um "pacote", que desconhece...

Opinião de mãe
Mina

Dilemas

As incapacidades , nas perturbações do espectro do autismo, não são visíveis ao olhar.
O que não quer dizer que elas não existam, e que não sejam mais impeditivas, do que as dificuldades  motoras.
Qualquer simples alteração de rotina, transforma-se num "temporal" cerebral.
Por muito, que façamos treinos, conversemos sobre assunto, o desconhecido  a incerteza é muito turbulento para quem está no quadro destas perturbações.
Toda a nossa vida, têm sido regida por padrões de normalização e estabilidade programada.
Tudo têm de estar esquematicamente organizado.
E quando refiro tudo é tão pouco, as preocupações de não saber onde vai dormir, e ter de se enfiar em sacos de cama, não lhe estão a entrar (preparação , para os caminhos de Santiago de Compostela).
Na semana passada fizemos a uma pequena experiência, que resultou em estar dentro do saco de cama, mas entre lençóis e cobertores, porque só no saco cama em cima do colchão ( imagino que se sinta desprotegido e desconfortável).
Ficaria profundamente intranquilo.
Às vezes exijo mais do que ele é capaz, e ele é capaz de tanto.
Mas dormir em saco cama, é capaz de ser tramado, ainda por cima em ambiente de alguma confusão.

"Não inventem"

Sempre, que quiserem fazer algum trabalho, (seja ele qual for), que implique inter-acção, com indivíduos com Autismo.
Ter em atenção:
-"Que o faz de conta não existe, (na concepção deles)"
-"Que ou é, ou não é ( não à meios termos)"
Falem só quando tiverem certezas, não finjam interesse ( em algo relativo a eles) se efectivamente ainda não tiverem essa proposta consolidada.
-"A corda bamba"
Deixa-os profundamente ansiosos.
-Precisam de saber as datas, os horários, o que os espera, com precisão ( no fundo apenas segurança).
Será assim tão difícil?

Depende!?

Depende do quê!?
Das Perspectivas de  cada um, as palavras têm a conotação que lhes dá-mos.
Podemos ver a mesma coisa, pelo "copo cheio" ou pelo "copo meio vazio"
Analisando, a tão apregoada "INCLUSÃO"
-Irem aos mesmos lugares!?
-Conviverem com a sociedade no geral!?
-Poderem emitir opinião, sem serem julgados!?
-Poderem frequentar efectivamente as escolas em pé de igualdade com os outros alunos, respeitando a sua condição física e psicológica!?
-Poderem ter um emprego, remunerado!?
-Poderem vir a ser  autónomos! ?
-Poderem ter vida própria!?

E isto existe!?
De que lado fica o copo!?
Digam de vossa justiça

Mãe Mina

Riscos

Fala-se actualmente muito mais  em autismo, do que à 2/3 décadas.
O que não quer dizer, que todos  entendam, as particularidades dos indivíduos cujo os comportamentos são algo singulares, algumas vezes inapropriados, só o facto de não terem um filtro, põem nos constantemente à prova.
Se são crianças acha-se piada, à transparência , à sabedoria espantosa  em algumas matérias que nem supúnhamos essas capacidades.
Quando são adultos essa transparência e capacidade de memória, pode tornar-se "perigosa".
Para quem os conhece continuamos achar piada à mesma inocência e doçura  que nunca perdem.
Para os que não conhecem, podem achar assustador, assim no meio da multidão alguém começar a gritar a chamar atenção : "olha ali o T.F", isto a referir-se a um politico da nossa praça, cuja a memória dele  não o deixou  esquecer se  de o  ter ignorado  num projecto de inclusão e divulgação sobre o tema que aqui, nesta modesta "casinha continuamos a divulgar.
Quem corre os riscos, não são os outros.
Quem corre riscos, são mesmo as pessoas que têm este à vontade, no fundo provocatório, mas sem essa intenção.
Será que alguém , entende!?

Situações embaraçosas

Não sei do que tenho mais medo!?
Se do pudor e puritanismo de algumas pessoas?
Se da inocência de pessoas com  Síndrome de Asperger?
O telemóvel toca ( não era suposto tocar, muito menos estar nos calções dele), enquanto toma banho , a seguir a uma aula de hidro-ginástica, ainda ensaboado.
 A única preocupação que lhe ocorre, é ir procurar a mãe que está no balneário das senhoras também  a tomar banho, não abre a porta desse balneário. mas abre a porta da sala seca, onde nos vestimos, fica à porta  à espera, que alguém pegue nos calções onde o telemóvel toca.
Não se lembra que está exposto (nu), nem que as outras pessoas estão também elas  nuas embora embrulhadas em toalhas, não repara nem lhe ocorre sequer a nudez, tal a preocupação em ver-se livre daquele ruído.
Uma senhora, que estava  nessa sala seca, que não o viu , nem ele a viu a ela, só de ouvir a senhora que ficou com calções na mão  contar  e que  me os  foi levar  ao chuveiro.
Ficou de tal forma indignada, (que até parecia que espumava).
-Tentei , tranquilizar a senhora, que ele mesmo que visse alguma coisa não era com maldade, que lhe garantia esse pressuposto, e que se fossemos a uma praia  nudista também víamos pessoas nuas, que já me viu nua em algumas situações  , que  nosso corpo não é nada de transcendente.
Não é algo que se expõe gratuitamente, não andamos nus na rua, nem casa, que foi uma situação excepcional,  pela qual peço desculpa à senhora, que não cede perante nenhum dos meus argumentos, e continua a achar um acto criminoso este despropério.
Claro que ele está informado e foi educado, sabe que não pode andar nu em locais públicos, que segundo a lei é um atentado ao pudor, punível criminalmente.
E esta é uma parte que dói ainda mais, conhecendo-o eu, ter de lhe voltar a referir esta norma, tipo chantagem, dizer-lhe que a senhora o tinha ido denunciar, provocar-lhe o medo, para que estas situações não ocorram.
Humildemente o rapaz queria ir entregar-se às autoridades, esta inocência dói muito.
Assim como a incompreensão e puritanismo destas pessoas, que ainda por cima leccionam, que medo, da formação que está a dar aos alunos.

Demasiado íntimo relatar situações, que aos olhos de alguém com Síndrome de Asperger não vê maldade, mas que mundo vê como provocações e má educação.

Porque! Ele disse...

...Tu ( a mãe) vais escrever sobre isto!
Sobre o habitual "metediço" ou "preocupado"!?
Não sei qual o melhor titulo?
Quando encontra alguém  que conhece, questiona não por onde andou, ou se está tudo bem com a pessoa!
Mas porque não têm feito as habituais rotinas, senão perde o direito aquela ajuda.
Ainda assim a pessoa dá-lhe crédito e responde que esteve ausente, mas avisou os responsáveis.
Até parece que é ele o responsável, tal a preocupação de que cesse o apoio,  aquela senhora e  a outras pessoas, que não  têm vindo por algum motivo fazer o levantamento do seu cabaz.
-Oh! Filho quantas vezes, já te disse que. não tens nada a ver com  a vida das pessoas, podem ter mudado de residência, podem estar doentes, podem já não necessitar ( o que seria óptimo)!
-Não lhe chegam as minhas justificações , contrapõem que já são muitas pessoas a não ir -( mas isso é bom (digo eu) é sinal que já não precisam desse apoio).
Extrapola para a vertente laboral, se toda a gente deixar de ir aos supermercados, estes fecham e as pessoas ficam sem emprego - ( pode acontecer em alguns casos, quando à muita oferta, alguns  podem não subsistirem, não haver mercado para todos, (digo eu).
O rapaz , até têm alguma razão, nestes pensamentos e nestas observações , o modo de as transmitir ao mundo é que pode não ser entendível para todos.

Imagem: direitos de autor http://apginestalmachado.blogspot.pt/2014/12/projeto-ginestal-solidaria.html

Certificado da participação.

Na abertura do seminário o Bruno deu o mote, que é possível conseguir fazer algo de novo, mesmo que os anos tenham passado rápido.
Com poucas horas de aprendizagem  do instrumento nunca é tarde para se começar, alguma actividade.
Querer, é poder.
Agradecemos o convite  à associação Cais- Os Grandes Azuis, por incluírem o Bruno no vosso programa, algo que nenhuma outra associação fez até hoje .
Mesmo  tendo por base  todas as participações em que nos envolvemos  serem voluntárias ( com todos os custos  a nosso cargo ).
Não ser associado em nada, é sinonimo de exclusão!
O nosso único mote pessoal, são as perturbações do espectro Autismo, e ser-mos independentes.
Se isso significa exclusão!? Eis a questão?

Nota- CAIS -Os Grande Azuis - Centro de Autismo e Inclusão Social- Na ilha da Madeira

À flor da pele

No dia internacional da Síndrome de Asperger.
Sem filtros, os sentimentos de uma mãe...
Não é fácil , abrir desta forma o coração, pode ser complexo e mal interpretado.
São mais de 30 anos a sentir este vazio, cada vez mais acentuado à medida que os anos passam.
Do desconhecimento, às dúvidas, incertezas, ao saber ou não saber o que fazer.
Passando pela consciencialização, sensibilização, falta tanto...
Não basta apenas sentir.
Claro que deveria agir, até porque o fim aproxima-se e não saber em quem confiar, não basta preparar...
A logística é importante.
O que existe para adultos?
Não sou  de "salamalecos", e sinto que todos, não são todos e que existem alguns, numa espécie de competição entre eles.
Não sei se esquecem que nesta vida o importante são os seres que iluminam o nosso caminho, e que nos fazem pensar "fora da caixa". E sentir aquele amor imensurável.
Posso parecer ingrata, mas eu pertenço a todos e não  me prendo a nenhum, não entendo que se for amigo de A, não posso ser amigo de B, o que me faz mexer é essencialmente o meu filho, e creio que aos outros pais será essa a sua prioridade,  sem desprimor para todos outros seres, que tanto nos ensinam a conjugar o verbo AMAR.
Não posso no entanto deixar de me sentir impotente, incompetente, por não encontrar a "caixinha mágica", que me permita viver, sem  esta dor do amanhã.
Sentir todos os dias este aperto no coração, depois de mim...
Não vou conseguir morrer descansada.

Mãe Mina

Nota- este blogue é pessoal, não é cientifico.
Deixo este artigo que devem ler , e que explica um pouco na generalidade esta síndrome.

"Sem Demagogia"

Do sonho à realidade.
Sem falsas demagogias, na grande maioria dos casos , as pessoas que estão mais ligadas às perturbações do espectro do  AUTISMO, são os pais, alguns amigos "arrastados", pelos pais, profissionais de saúde e de educação...
No caso dos primeiros o maior interesse é o seu/sua filho/a, e, é sempre com base nele/a, que a sua vida se desenrola,
Os amigos , só podem ficar apaixonados, por estes seres únicos.
Os profissionais das diferentes áreas quando são bons também se apaixonam, dispensamos os que o fazem  apenas para cumprir "calendário", e infelizmente à bastantes .
Não vou sequer falar nas fases de dúvidas, aceitação ou negação.
Começo já pelos factos  confirmados .
Alguns  pais  procuram o sonho, de um mundo que respeite a igualdade na diferença e podem ser mais individualistas ( o que é o meu caso) outros procuram a solução , muitos criaram associações com a melhor das boas vontades e têm lutado pelo conhecimento e reconhecimento do Autismo, com vontade de ir mais além não dúvido que esse seja o desejo de todos.
Chegamos  à idade adulta , com mais ou menos funcionalidade .
E agora!? Sabemos que sabem,..
Também sabemos que cada um têm a sua/suas particularidades, mas que podem ser úteis e extremamente capazes...
Então e agora!? Continuamos com o mercado de trabalho com portas trancadas, burocracias  infinitas, a maior dificuldade é a legislação ( ouvi ontem no seminário- Sei Trabalhar), realizado pela Federação Portuguesa de Autismo.
Afinal, quem é que resiste à mudança!?
Já muitos sabem o meu sonho , em breve revelarei para os que ainda não sabem.


Nota final o que aqui escrevo, ou escrevemos é da minha inteira responsabilidade e embora fale no plural ( sei que outros se reveêm na minha filosofia de vida), é relativo ao que penso, sinto e vivo,
Acrescento ainda, que de facto é sempre o meu filho que me inspira e impele para que não desista, quando às vezes tenho vontade.
Reafirmo que dentro da minha liberdade ( não é egoismo), estou/estaremos sempre disponíveis para colaborar voluntariamente, com toda e qualquer instituição, associação, ligada ás perturbações do Autismo, assim como individualmente ( não fazemos discriminação).
Já o contrário, não será tão bem aceite, que quem não faz parte, (é como senão existisse).
Ainda outra nota, não sou contra as associações, antes pelo contrário, admiro o esforço de quem se entrega, de corpo alma , a uma causa que tanto me toca.
Só ainda não me revi, porque isso  limitaria a minha  independência , nem sequer é indefinição

" Não dá; Não dá, Não dá"

Lá vou eu bater na mesma tecla.
Devo estar a torna-me autista!?
Ninguém mais do que eu ambiciona com todas as forças a inclusão, mas a força não basta, o desejo não basta, a vontade não basta.
Têm dias que só vejo os impossíveis, para quê bater na mesma tecla, cansada das minhas repetições, cansada do meu querer, se nada resulta.
Não posso culpar os outros por falta de compreensão ou de tentativa de inclusão, se ele não facilita.
Mesmo eu que já levo anos de preparação, e muitas vezes , já antevejo o que se vai passar, falta-me a paciência  e  a capacidade de dar a volta ao assunto, apenas me apetece desistir.
Os outros não têm obrigação de  aturar  todos os comportamentos desajustados e a falta de senso, que ele diz não conseguir controlar.
Pode retrair-se por momentos, mas rápidamente volta à  "carga"*, fazer ou dizer o que se já lhe disse milhares de vezes que não é suposto , dizer ou fazer, e que se deve limitar às suas funções.
Sem saber que ele retomaria hoje uma das tarefas, o meu "feeling"* , já me dizia que se ia passar  alguma coisa, muniu de telemóvel, para qualquer eventualidade.
Chegada ao local onde o ia deixar, a Drª. dirigiu-se a mim, se tinha algum tempo para falar, lógico que tenho  todo tempo do mundo.
Lá estacionei o carro e estivemos a conversar, infelizmente nada que eu não esperasse do seu comportamento provocatório, se estiver com uma criança comportasse como ela.
Se vir uma pessoa do outro lado da rua, grita pelo nome dela (excesso de confiança, que ninguém lhe deu).
Na entrega  se for pessoas que lhe agradem mais, manda as passar à frente.
Dá informações que estão nos estatutos de atribuição, mas que não lhe compete a ele e as pessoas obviamente , não gostam.
Um sem número de comportamentos, que já o avisamos centenas de vezes, para não fazer.
Não pude tomar outra atitude, senão dizer lhe para o suspenderem, para ver se ele aprende.
Assim, não dá, não dá, os avisos não servem, as chantagens não servem.
O que fazer !? Desta vez ficou, até trabalha e faz bem as coisa.
Quando o fui buscar, voltou à parte palerma.
Oh! My god.
*-Carga- a mesma coisa
*feeling- sentimento,sensação

O lado "negro" do Autismo

É apanágio dos pais e dos amigos de pessoas com autismo, verem céus estrelados, luzes brilhantes, anjos,  e as cores do arco íris que nos transmitem com a sua pureza, os seres mais inocentes e transparentes do planeta.
Mas à o reverso da medalha esta transparência é lhes muitas vezes prejudicial (esta falta de filtro) , assusta nos, o que virá dali!
Os maiores entraves são o comportamento social, o saber estar em grupo e conviver de acordo com os padrões, mas a isso já me habituei e não é impedimento de nada, desde que eu (mãe) esteja por perto.
Há dias foi convidado para um jantar com o grupo de voluntariado.
-Upiiiiiii! É desta que ele vai, feliz da vida, lá o vou levar ao local de encontro, já convencida que alguns comportamentos , não vão ser os padrão , mas que o irão entender.
O que eu não previa, é que o iria trazer de volta sem esperar pelo jantar!
Mas porquê!?
Porque é sempre assim, comportamentos provocatórios (...)
Se , se lhe diz para não dizer, ou não fazer, é precisamente isso que ele faz, e insisti, insisti, até não haver paciência (desde criança que o faz), pode parecer banal , mas é complicado lidar com este tipo de comportamento, até porque não voltaria para casa descansada, se o deixa-se lá.
Como é que há-de conseguir socializar!?
E ainda pergunta porquê!?
Se ele acha que não têm mal nenhum chamar nomes (alcunhas ás pessoas) , mesmo que elas não gostem.
Ou que faça de papagaio imitador.

"Estranhos"

Incompreensível, depois queixa-se que não têm, com quem falar...
Neste "mundo estranho " do autismo, tudo pode acontecer, daí os mistérios  insondáveis, tanto pode num repente ir cumprimentar alguém, e fazer uma grande "festa", como pode ignorar quem lhe vai falar, mesmo conhecendo as pessoas.

Isto têm uma explicação lógica, para quem vive nos meandros do autismo, a primeira situação de se dirigir às pessoas, é porque sabe, e está preparado à maneira dele, para a conversação, mesmo que seja uma "conversa sem pés nem cabeça".
Quando se dirigem a ele a situação complica-se, o factor surpresa, deixa-o  sem reacção, ou fuga ao interlocutor, por não saber  o que lhe possam perguntar!
Vá, lá! a gente entender estes mistérios, saber falar, nem sempre  facilita a comunicação, como se possa pensar!....

Murmúrios

Ouço, no quarto ao lado, murmúrios em alta voz!
-Tenho medo de ficar cego.
Vou, ver, o que se passa, se magoou se, com alguma coisa.
Estava apenas a falar, com os pensamentos, em voz alta.(enquanto escrevia sobre climas)
-Porque haverias de ficar de cego!?
-Podem dar-me um murro no olho , como me deram no nariz.
- A que propósito!?
-Só consigo ter pensamentos negativos. Tenho medo. (responde).
É habitual, dialogar com ele próprio.
-Porque não tenho ninguém com quem falar.(refere tom entristecido)
 A triste realidade, de quem não têm amigos.(quando existem são jóias preciosas)
Porque dificilmente consegue manter uma conversa, e as pessoas ainda não sabem lidar com método "saca-rolhas", ou estarem a ouvir falar constantemente no mesmo tema.
Enquanto a irmã , fala e fala , horas infindáveis no pc, o que lhe causa imensa confusão, como é que ela fala tanto, mas também, é só por detrás do monitor em jogos inter-activos.

Mãe Mina

Eu não me posso esquecer, que se imitar  o que a minha irmã diz, eu sofro as consequências, que são a minha irmã matar-me com uma faca.
Não posso provocar.
Não posso imitar, a última vez foi no dia 22/07/2014 às 22 horas, 22 minutos e 22 segundos.
Agora, é só ignora-la
A minha irmã está no limite e a qualquer altura pode passar-se e matar-me com uma faca.
Ela anda a ameaçar espetar facas e matar-me.
Eu tenho que pensar nestas consequências, que posso sofrer e por isso sofro com medo.
Tenho que ter muito cuidado.
Ela pode passar-se  saltar-lhe a mola a qualquer momento.
A ver se leio isto e penso bem todos os dias.
Cada vez que me lembrar de ir para o corredor imita-la, rezo avé Marias.

Texto integral do Bruno V.

Nota-Embora as situações , não correspondam ao mesmo espaço temporal, relacionam-se com os medos que estão sempre latentes, não sei quando escreveu o texto anterior, mas terá sido próximo da data que menciona ao pormenor :)
Acho, que se esquece muitas vezes de ler, o que escreveu, e continua a imitar a irmã, é mais forte que vontade.

" A morte"

A morte, é algo , que nos assusta, vê-la por perto.
Principalmente, quando acreditamos na vida, e fazemos estatísticas com as probabilidades, de que só acontece, a partir de determinada idade, salvo raras excepções acidentais.
Falamos muitas vezes na iminência dela, e na garantia de que ninguém é eterno.
Que é necessário, estar preparado, para alguma independência.

Até hoje, o Bruno, não tinha estado em nenhuma cerimónia fúnebre, nunca sabemos com vai reagir  à dor dos outros, com sua sinceridade, pode às vezes ferir as  susceptibilidades ( como um simples, porque que choras).

Não que lhe tenha sugerido. Mas cada vez, me acompanha mais, também não o coibi, de ir.
Ontem, apenas passamos, no velório, para dar um beijinho, à  filha, da defunta, que é nossa vizinha, mas nem conhecíamos a defunta ( na minha opinião deve-se cuidar dos vivos,para os mortos chegou a hora).
Embora seja duro, para os familiares , mais próximos, mesmo quando se , já está preparado, para receber a noticia.

Estava , muito curioso, mas foi entrada por saída, queria aproximar-se da urna, que não achei conveniente, não conhecendo a senhora, e  mal a família, não é hora de fazer testes, deve respeitar se a família.
Embora, saibamos, que muita gente, só lá vai, para ficar na estatística .

Esta manhã, fomos assistir, à missa de corpo presente, e ao enterro, e falamos mais um pouco sobre a morte, a matéria do nosso corpo, que se vai decompor com tempo, trouxe-lhe à memória a avó, que já não está connosco faz  12 anos, e que já devia ter sido levantado o corpo ( mas ainda não foi, a matemática, nem sempre é exacta).

A reter, que estava com atenção , à missa , deu pela falta da palavra Ámen, no final do Pai Nosso ( que pelos vistos, já não se  usa).

Ficou, mais perto, de uma realidade, que um dia todos teremos como destino, a última morada.

"Uma palavra a dizer"

Sempre que possível, e , o tema nos interesse, assistimos aos eventos realizados, pela associação viver o concelho ( movimento de cidadãos,  sempre com temas pertinentes).
A que qualquer um pode assistir, independentemente da sua raça, credo politico ou religioso.
Não sou de todo inocente, ou ignorante,e o cariz politico é dominante ( apesar de não me sentir seduzida por essa vertente politica), são momentos de reflexão, cidadania  e  cultura inequívocas (ainda por cima à borla).

Estas sessões realizam-se mensalmente, nos dias 21 ás 21 horas  ( com pausa em Agosto, já uma preocupação para Bruno :), cuja calendarização é um acto importante .

Mas o que vinha aqui mesmo falar, era sobre a intervenção do Bruno , na temática abordada ontem " 100 anos depois de 1914",  com o professor doutor Luís Mota, um século de história, por onde passaram duas guerras mundiais...

Com a sua voz, sempre poderosa , quando estavam a falar das colónias e países  colonizadores, deu para ouvir, que ele disse: " que  a Índia, tinha sido colonizada pelos Ingleses", mas isto, era só para a mãe ouvir :).

A questão que ele levantou, embora de uma forma atabalhoada, e foi exactamente assim :
-Ouvi dizer!Que a Alemanha atacou a Madeira! É verdade ou não!?
Podia, não questionar, mas estava no seu direito , de ter a palavra, eu, como sempre fico perplexa, e acho que a plateia, ficou admirada ;)
De onde ele tira, estes conhecimentos, ferramentas, que não sabe usar, mas, que as tem, nesta, e noutras matérias (esta é sua forma de comunicar, com peças soltas, apanhadas, aqui e ali)., que espero as pessoas consigam perceber, apesar de parecer banalidades.

Ainda, deixou, no ar a observação, de poder ter ocorrido, uma terceira guerra mundial, aquando dos atentados do 11 de Setembro.

O certo, é que mundo, anda em constante convulsão. e que todos temos uma palavra a dizer.
Que as criticas, e parcerias sejam construtivas e inter-activas.
Que ninguém puxe o "gatilho"...

Links , não terá sido daqui que ele ouviu ou viu...

Todos temos! Um Papel!

Na vida, tenho tido vários papéis.
Todos eles me enriqueceram, quer a nível profissional, quer pessoal.
Há valores , para mim fundamentais, aqueles que toda a gente fala, a verdade, a transparência, a honestidade, a amizade...e neste contexto as pessoas, são o principal, e quando essas pessoas, tem necessidades especiais, não posso ficar indiferente....
Talvez porque me tocou a mim , não nego, que me abriu outros horizontes, que não tinha, nos meus tempos de escola, não era permitada a inclusão , eles eram excluídos do meio.
Também por isso , e por ver , que ainda há muito desconhecimento, decidi, que a minha missão no minimo , seria informar, sempre com verdade nunca ocultando nada, se, eu quero, que compreendam o meu filho, eu tenho, que o dar a conhecer, não vou ser eterna, preciso que o entendam, que saibam lidar , podem dizer que, é uma motivação pessoal, mas com isso estou alargar o leque, a outros casos, e tentar despertar a curiosidade e interesse em saber, a educação, começa nos bancos da escola.
Não, sou ,só, eu, que tenho este propósito, tenho tido o carinho e apreço de muitas outras mães, que acham que sou uma inspiração para elas.
São elas a minha Força, e nossos meninos, puros , ingénuos, para os quais o mundo é uma constante agressão.
A maioria atribuí-me como caracteristica a Sensatez, espero não as defraudar, mas no que toca, ás nossas crianças , não sei se me aguento, ou não estivesse, lá o meu filho incluído.
Tudo isto, para vos dizer, que apesar da minha aversão à politica, e aquilo que ela têm representado nos últimos anos, o descuro, a negligência, das pessoas com deficiência, que já tem a vida muito dificultada, pela sua condição da diferença.
Não pude recusar, este apelo à minha consciência, de que tenho que me imiscuir, tenho que fazer alguma coisa, e o que possa fazer, e ,será sempre na prespectiva de uma maior sensibilização para as necessidades especiais, entre elas a que ocupa a minha vida ,e o meu coração, as perturbações do espectro do autismo.
A minha missão, é ajudar, colaborar, com quem de mim precisa, cidadania, é partilha e entrega aos outros. TODOS TEMOS UM PAPEL. E O MEU CONTINUA A SER VOLUNTÀRIO.

"Dores sem nome"

O que vou escrever pode parecer chocante, e talvez seja.

Há pouco tempo, houve um homicídio seguido de suicídio, estas coisas acontecem, e não é só em casos, onde está presente o autismo.

Mesmo em famílias estruturadas e com relações sólidas...

O futuro destes adultos é demasiado preocupante, para ficar-mos impávidos e serenos à espera do milagre.

A sociedade os políticos e as politicas continuam a ignorar estas perturbações, que são de uma enorme complexidade e que senão estiverem informados e souberem lidar com esta população.

Os Portadores de PEA, vão sentir-se perdidos, porque ninguém os vai entender senão estiverem preparados para isso.

E porquê!? que todos anos se promove a Conscencialização para o Autismo , é para chamar a atenção, da sociedade que não quer ver, nem quer saber destas pessoas tornando as invisíveis.

O ser um espectro, dificulta a nossa acção , à uma enorme variabilidade, mas há um fio condutor as dificuldades de comunicação, sociabilização e inter-acção, em maior ou menor grau. Não há medicação para curar ou minorar os efeitos desta perturbação, há no entanto para algumas comorbilidades que lhe possam estar associadas.

Acho que muitos pais, onde eu me incluo, sentem uma enorme angústia no amanhã, queria ter esperança, mas não consigo.

Mesmo que tente remar contra a maré, sinto o barco sempre afundar-se.

E se ele (meu filho), acha que eu não devo morrer, eu acho que ele vai ter muita dificuldade em sobreviver sem mim, e isto é uma dor imensa sentir esta amargura que habita o meu ser.

Quem o irá entender, se ele é um rapaz tão inteligente, que sabe tanta coisa e depois não sabe usar esse conhecimento. Pode saber o país mais longinquo, capital, clima e tantos outros assuntos num "disco" carregado de informação. Mas também pode, e, é comum não saber atar os ténis ou ver a sua imagem desfralda entre muitas outras coisas do quotidiano social.

É tão dificíl deixa-los num mundo impreparado, não sei mais o que fazer...

Quando a sociedade não quer saber :(

Dia internacional da pessoa com deficiência

Há dias para tudo!
Nem sei se é bom ou mau!?
Termos de ser alertados!
E neste dia falasse, e secalhar até se faz alguma coisa (pouca), só em termos de divulgação.
As palavras tem o peso que lhes damos, só o termo deficiência carrega em si uma conotação pesada, é palavra que não gosto de usar, provavelmente por transportar essa carga negativa.
Como se deficiência fosse defeito, trouxesse um rotúlo de coitadinho, incapaz...
Não há deficientes, nem pessoas mais ou menos.
Há seres humanos, com maiores o menores dificuldades.
Todos são gente, gente que sente...

"Mundo Singular"

"Entender o mundo singular dos indivíduos com autismo é ter a oportunidade de descobrir o que há de mais humano em nós." Ana Beatriz B.Silva



Excelente informação,muito, muito bom!