Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

quarta-feira, 29 de outubro de 2014

"Percurso de vida"




Diagnóstico oficial a referir síndrome de Asperger ( ou autismo de alto funcionamento), só aos 18 anos.
Aos 16 anos já houve outra psicóloga a referi lo como sendo portador PEA.
Os pais e uma tia que trabalhava com menino autista, por volta dos 3/ 4 anos achamos comportamentos estranhos, e relacionamos com comportamentos autistas à mais de 20 anos não tínhamos internet nem sequer literatura disponível, síndrome de asperger era desconhecido.
Quando exibiram o filme "Encontro de irmãos" ,identificamos o Bruno com aquele personagem o (Dustin Hoffman), e outros familiares também nos alertaram para o facto fazendo o mesmo reconhecimento (tinha ele 4 anos).
Na altura criei muitas expectativas e dada a elevada memória e os bastos conhecimentos para a idade, ele era um geniozinho que nos surpreendia com as suas capacidades, perspectivei que estava perante um génio inadaptado ( como as figuras que são referidas Einesten, Winston Churcill...
Foi tendo vários diagnósticos sob dotado, perturbação emocional, border line.
Nunca tive fases de revolta.
E sempre estive disponível para colaborar com escolas, com o psicólogo que o acompanhou do departamento de pedopsiquiatria do hospital D. Estefânia onde íamos  às sessões de psicoterapia.
Não fez nem terapia da fala, nem psicomotrocidade (ainda hoje motricidade fina desajeitada).
Na escola teve acompanhamento especial desde a entrada na infantil aos 4 anos com educadoras de ensino especial algumas horas por semana.
Na primária teve nos 1º. e 2º. ano., abdicando no 3º. e 4º. anos.
Do 5º. ao 9º. ano tinha apoio também com professora de ensino especial uma manhã por semana, tinha ainda apoio a Matemática, Português e Inglês.
Nunca foi aluno de alto rendimento, nem isso nunca me preocupou as notas sempre foram secundárias, embora tenha transitado sempre ao abrigo do antigo decreto lei 319, Ponto forte sem dificuldades a matemática, pontos fracos tudo que implique compreensão de textos, só facilitado com perguntas directas.
Do 10º. ao 12º. feito por disciplinas , poucos apoios escolares, só no último ano 12º Também frequentava um curso de formação profissional numa instituição de ensino Especial durante 4 anos.
E o que fazemos hoje em dia que já não há escola , nem emprego, e que as instituições actuais não promovem o enriquecimento pessoal destes cidadãos, passou por CAO (3 anos) e por FSO (1 ano), ambos ocupacionais muito básicos na sua generalidade, para quem tinha competências para muito mais.
Saiu porque foi agredido, mas não era local em que eu gostasse que ele estivesse, embora estivesse adaptado...
O bebé perfeitinho é um homem sem vicíos não fuma , não bebe não sai à noite, que posso mimar sempre, e que será sempre dependente de orientação.
Como mãe tornei-me uma pessoa obstinada, ele foi sempre a minha prioridade e continua a ser o meu calcanhar de Aquiles, o seu Futuro.
Sempre achei, e insistentemente me tenho batido, que ele pode ser uma pessoa útil à sociedade, já olham para mim de lado como se fosse uma mãe em completo delirío.
Actualmente, está em casa a tempo inteiro à quatro anos sem programa especifico, tento ocupa-lo e tira lo de casa o mais possível, fazemos caminhadas, e quando o pai pode passeios de bicicleta, hidroginática, piscina e criei o projecto de voluntariado inclusão/ educação para ser mais uma forma de o trazer ao mundo.
Fazemos alguns passeios de comboio, e assim passamos o nosso tempo.
Não é o ideal, mas o possível...
E hoje!?   O quê, que  me motiva!? 
Conseguir um lugar onde ele possa continuar a ser feliz, sem nunca perder os laços afectivos...

terça-feira, 21 de outubro de 2014

"Cabeçinha de vento"


Quem lida, com  pessoas portadoras desta síndrome (autismo/asperger),  sabe que elas, têm uma sobrecarga informativa.
E que ás vezes uma coisa simples, eles complicam.
O seu estado de alerta para o mundo, pode estar noutro foco.
E um simples ir buscar uma mochila,(que reconhecidamente, ele sabe ser nossa), mas está dentro de um cesto diferente, que ele não reconhece.
Às vezes parece que não ouvem, mas estão atentos a tudo o que se passa ao redor ( desengane-se quem pense o contrário, e que fale, como se eles não ouvissem)
O bom do meu rapaz, peço-lhe para ir buscar a nossa mochila, depois do banho, enquanto me limpo.
Os seus ouvidos tinham escutado, uma cena minutos antes, de uns cestos, que o segurança achou, que um casal havia deixado, e chamou-os atenção, que casal saísse e deixa-se os cestos ( até nem eram do casal).
Perdido nestes pensamentos, não reconheceu a nossa mochila, dentro do cesto verde...
Como , não sabe resolver de outra forma, entra em agitação e grita :
-Segurança- Roubaram os nossos sacos ;)
Quando eles estavam lá.
Ele, é que ainda estava no assunto anterior...
Valha-nos a mão da nossa amiga Né, que lá vai buscar a nossa mochila  :)
Mas , para que culpas, não fiquem só com a cabecinha de vento, do rapaz.
A mãe nesse dia, não se ficou atrás, e colocou o telemóvel, no saco de outro veraneante (cabecinha de alho chocho)...
Vá lá, que à gente séria e deixaram na recepção...
Obrigado

terça-feira, 7 de outubro de 2014

"Que lata"



Hoje resolvi, ir tomar café, a um local, que Bruno frequentava, enquanto esteve no fórum sócio ocupacional, cuja a senhora, criou alguma empatia com ele.

Ele não vai de "meias medidas", e diz, a minha mãe:
 -Queria abrir, assim  um café! rsss
E a mãe , aproveita, com uma "grande lata", pede à senhora, se ele pode fazer o teste , tirando o café para mãe, a que a senhora acedeu gentilmente( embora com algum receio, segurando-lhe a mão).
E depois, ainda serviu, o bolo. à mãe :)
Está apto, para quem , não acredita, com acompanhamento , é muito  capaz.

-"meias medidas"- sem vergonha
-"grande lata"- descaramento

quarta-feira, 1 de outubro de 2014

De regresso


As férias,  acabaram...
Foram dias intensos, na ilha das mil cores...
Muito ficou por ver, mas muito foi visto, em percursos  pedestres, de transportes públicos, e de carro, foram alguns kms percorridos.
Enriquecidos, com as paisagens deslumbrantes, cheios  com as emoções ao rubro, pelas pessoas com quem partilhamos estes dias, e nos mostraram a beleza do coração...
Momentos de partilha, cumplicidade, risadas, um sem fim de recordações, que ficam na nossa memória para sempre...

Mas quando falamos desta síndrome, falamos da coerência, e do cumprimento, de todas regras.
Factos, são factos, e que mesmo que nos prejudiquem, ele não os deixa passar ( ás vezes, mais valia estar calado)  :).
Há nossa frente, a fazer check in, estava um individuo, sozinho com 24 kg de bagagem, a quem a funcionária alertou, senão poderia tirar algumas peças, e levar na bagagem de mão, o senhor abriu a mala, e retirou um casaco, que pesaria uns 200g rsss,  e não pagou o excesso (argumentando com a inflexibilidade da companhia).
Chegada a nossa vez, uma das nossas malas tinha mais 2kg ( o que até nos tinham dito, quando embarcamos, que havia essa tolerância) mas a outra mala tinha menos 3kg , compensava uma a outra ainda ficando com saldo, a nossa favor de um kg.
Mas o que para ele contava, era aquela, que tinha excesso , e não se calava em mencionar o facto rsss
Isto, é que é rigidez, no cumprimento das regras :)