Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

sábado, 21 de julho de 2018

Caminho Santiago (Etapas 1)

Diário da nossa caminhada.
Nota introdutória : Quando se vai fazer  uma caminhada, desta dimensão com uma pessoa com perturbações do espectro do autismo, não se pode só partir com as mochilas às costas, nem apenas planear as etapas.
Toda a logística de dormidas , foi agendada e reservada na semana anterior, tentando escolher a melhor qualidade preço, a privacidade é o mais importante.
Dentro do possível, fiz as melhores escolhas, mesmo os albergues,  escolhi os que tinham menos capacidade de pessoas, e cortinas separadoras.
Nunca poderia correr o risco da incerteza, de não ter dormida aqui ou ali.
Antes de partir-mos viu na Internet todos os locais onde íamos pernoitar.

Mochilas preparadas, sempre na dúvida das condições climatéricas que poderiam ocorrer durante o percurso, fomos prevenidos, para tudo, foi a mãe que preparou tudo,ele apenas transportou a mochila dele.
O tempo esteve sempre estável, os agasalhos, e impermeáveis, foram sempre dentro da mochila, foi uma semana de calor.
O facto de as dormidas estarem asseguradas evitou que tivéssemos de transportar sacos de cama e as toalhas, ainda assim levamos umas toalhas finas.

1ª. Etapa- Caldas da Rainha-Valença- Dia 13 Maio, embarcamos no expresso das 14:10, com os bilhetes comprados  na véspera, a  hora de chegada a Valença prevista para as 21:30, longas horas de viagem, mudança de viatura em Coimbra , quase não dava para ir-mos ao WC, que os utentes, têm de levar moedas para usar os WC das estações, não chega pagar mos a viagem.
Corremos desalmadamente, e entramos no WC de um café na própria estação  ( contra as regras de clientes) , a aflição assim o obrigou.
Chegados a Valença, procuramos o Albergue onde os nossos amigos ficaram hospedados, perto do castelo.
O alojamento onde nós ficamos distava 1,8 km do local anterior, uma casa de turismo de habitação numa zona calma, com boas condições quarto espaçoso uma cama de casal e uma singular, wc privado, com pequeno almoço incluído, o facto de estranhar a cama e de não me ter apercebido que tinha portadas a claridade chegou cedo, ele não dormiu que já estava a antecipar a noite seguinte.

2ª. Etapa- Valença a Porrino- Dia 14 Maio, no conforto de uma sala de estar senhorial, foi nos servido o pequeno almoço, se durante a noite o stress lhe provocou diarreia, ao pequeno almoço foram as náuseas, pouco conseguiu comer, tínhamos encontro marcado às 9 horas, e ponderamos regressar sem ter iniciado o caminho por causa deste estado físico do Bruno, mas ele mostrou vontade de fazer aquela etapa, muito tranquila uma visita ao castelo, a passagem para Espanha em Tui, fizemos as primeiras compras para esse dia de caminho, o que se viria a repetir em todos os outros locais de partida , sumos, água, fruta, e sandes feitas na altura, que levava numa outra mochila à frente para compensar.
Não sei a que horas chegamos a Porrino, fomos procurar o  albergue  que tinha marcado, não foi difícil de encontrar , enquanto os outros companheiros também se foram alojar.
Depois das habituais circunstâncias  de pagamento, indicaram-nos o nosso beliche.
Depositei as mochilas ao lado.
E se durante as reservas nunca referi a condição de ter uma perturbação autista, neste primeiro albergue, para que pudesse tomar um banho mais tranquilo, pedi para que o fizesse na casa de banho adaptada,  assim foi lhe facultada, mesmo que não  o referi-se, o comportamento dele denunciou a sua condição.
Curiosamente a jovem recepcionista , tinha uma amiga cujo filho também está neste espectro, e começou a ficar preocupada, com o entra e sai  dele do albergue, não fosse ele perder-se, pois queria dormir na rua, (tive que usar a técnica da chantagem, que não podia dormir na rua, porque não é permitido e podia ser  preso) os beliches é algo que o incomoda embora nos tempos de colónias de férias o tivesse feito, sem este espectáculo , ele dormiria em baixo, porque têm medo de cair ( numa dessas colónias um colega caiu do piso cima), e a mãe dormiria em cima.
Tendo este albergue umas camaratas, privadas a jovem arranjou nos dormida nesse espaço com portas, onde só dormimos os dois na parte de baixo dos beliches, e sem mais ninguém no espaço.
Ainda assim, mesmo com estas condições especiais, dormiu pouco.
Com a linha de comboio a passar perto, neste dia já estava com vontade de desistir, até porque na próxima dormida vamos ter de pernoitar em  mais um albergue...
Assim , como assim lá avançamos para mais uma etapa, a adaptação à mochila  já foi mais fácil...




Continua...

sexta-feira, 20 de julho de 2018

Caminhos de Santiago


Mais por vontade da mãe, do que dele, à cerca de 3 anos que tínhamos ponderado fazer este caminho, vários amigos o fizeram, mas nunca mostraram interesse  em os poderemos acompanhar.
Fomos adiando, pensado que deste ano não passaria, nem que fossemos só os dois.
Sabíamos do interesse e determinação do nosso amigo Edgar Silva, uma pessoa especial que nos inspira e dentro da nossa disponibilidade faria todo sentido fazer este caminho com ele, e com mais duas pessoas que me custa arranjar adjectivos para os classificar, para além do amor ao próximo.
O José Garcia partiu nesta aventura uma semana antes do Porto,só com Edgar nunca cadeira de rodas manual, em marcha atrás, uma missão que para quem estava por fora se afigurava impossível, sem nenhum apoio logístico, com mochilas carregadas às costas e outra mochila ia na cadeira, o peso era muito, mas a vontade ainda maior.

A partir de Valença, 3 pessoas se juntaram( o Bruno , a Mina, e a Isabel esposa do José) à dupla que já tinha ultrapassado tantos obstáculos e se mantinha firme e determinada, em prosseguir o caminho, nunca houve outra opção, para eles não havia pés cansados, dores nas costas, a cabeça e a força de vontade eram permanentes.
Durante o percurso, questionei algumas vezes de onde vinha aquela força...
A resposta do José era sempre a mesma , eu estou bem, nunca me senti tão bem.
Aquela força interior, só nos podia deixar mais fortes a todos, a serenidade daquele casal, o exemplo de um Edgar que faz a diferença neste mundo de pequenez, com a sua persistência e teimosia, quem sempre se viu confinado a uma cadeira de rodas, com mobilidade motora reduzida, mas com uma força mental extraordinária, que sempre que era viável, partia pelos caminhos sozinho na sua "viatura" de duas rodas em marcha atrás, encontrava mos mais frente a confraternizar com outros peregrinos, admirados com aquela "aparição"...
Todos crescemos com esta gente, que vê oportunidades e não caminhos difíceis...
O próximo objectivo do Edgar é chegar ao  Vaticano , se houver mais casais Garcia, eu acredito, que este homem é capaz.
O livro e toda história, será o próprio a escrever, que até na escrita mostra a sua capacidade de superação, a linguagem oral por vezes é imperceptível, mas a sua escrita é clara e transparente.
Quem já foi da Lourinhã/Seixal até Santiago de Compostela, já provou do que é capaz.
Ficamos ,à espera do livro, espero nessas páginas ter um cantinho, de poder ter partilhado uma ínfima parte do caminho convosco.
Sinto, que por algum motivo o caminho fazia muito mais sentido na vossa companhia e principalmente a vossa compreensão, dedicação, no fundo , no fundo aquela palavra que a todos devia unir Amor Fraterno...
Obrigado
Mina e Bruno

A seguir as nossas etapas...

sexta-feira, 11 de maio de 2018

Dilemas


As incapacidades , nas perturbações do espectro do autismo, não são visíveis ao olhar.
O que não quer dizer que elas não existam, e que não sejam mais impeditivas, do que as dificuldades  motoras.
Qualquer simples alteração de rotina, transforma-se num "temporal" cerebral.
Por muito, que façamos treinos, conversemos sobre assunto, o desconhecido  a incerteza é muito turbulento para quem está no quadro destas perturbações.
Toda a nossa vida, têm sido regida por padrões de normalização e estabilidade programada.
Tudo têm de estar esquematicamente organizado.
E quando refiro tudo é tão pouco, as preocupações de não saber onde vai dormir, e ter de se enfiar em sacos de cama, não lhe estão a entrar (preparação , para os caminhos de Santiago de Compostela).
Na semana passada fizemos a uma pequena experiência, que resultou em estar dentro do saco de cama, mas entre lençóis e cobertores, porque só no saco cama em cima do colchão ( imagino que se sinta desprotegido e desconfortável).
Ficaria profundamente intranquilo.
Às vezes exijo mais do que ele é capaz, e ele é capaz de tanto.
Mas dormir em saco cama, é capaz de ser tramado, ainda por cima em ambiente de alguma confusão.


sexta-feira, 4 de maio de 2018

Precipitação



Iupiiii!
Preocupações climáticas povoam o cérebro do meu rapaz, a precipitação é uma delas, que chove muito e quer fazer apostas com instituto de meteorologia , que este ano vai ser o ano mais chuvoso, diz isto sempre que chove
-Achas , mesmo!? questiono , e mais uma vez lhe refiro a necessidade da chuva, para haver vida no planeta.
-Espero, não me estar a precipitar (responde ele)
Encontrou os dois sentidos , para a precipitação.

Não é muito comum, conseguir fazer este tipo de associação ( segundos sentidos)

sábado, 28 de abril de 2018

Ser Cuidador



Cuidar, é contribuir para a melhoria de qualidade de vida das pessoas, que por vicissitudes da vida necessitam desse apoio próximo efectivo e essencialmente afectivo.
Revertendo para o nosso caso específico, posso dizer-vos que sou uma pessoa com sorte.
No espectro do Autismo existe uma tabela que classifica: Severo-Moderado-Leve. Ainda assim dentro destes parâmetros são todos diferentes.
Eu diria que o meu filho está entre moderado e o leve.
Tem alguma comunicação, o que não quer dizer, que saiba comunicar de forma formal.
Sabe falar muito bem, é capaz de saber coisas inimagináveis, mas não tem capacidade de argumentação, iniciativa, imaginação…
Imaginem a confusão que provavelmente irá naquele cérebro sempre ocupado com os climas e a fixação em estar continuamente a falar no mesmo assunto.
Alargar-me-ia em outras considerações: os movimentos estereotipados, físicos e vocais, muitas vezes incompreensíveis (para quem não lida) com esta “orquestra”, que acaba por nos esgotar, senão tivermos a capacidade de “desligar”.
O maior desgaste, é mesmo o psicológico.
Felizmente não precisa de apoios a nível físico, mas precisa de uma orientação diária, para todas as actividades comuns e normais do dia a dia.
Simplificando, imaginem que as vossas pernas querem movimentar se e não conseguem (há casos desses). Neste caso o cérebro tem lá todos os comandos, mas não sabe utilizá-los.
Confusos!? Talvez por isso, as perturbações do Autismo, ainda sejam um enigma.
Cuidar é estar presente 24 sobre 24 horas por dia disponíveis, (sem nenhum rendimento, abdicando desses valores, a favor deste amor),tenho o privilégio de sermos cúmplices e partilharmos, muitos momentos felizes.

Mina e Bruno Viana


Estatuto do cuidador informal JÁ

sexta-feira, 27 de abril de 2018

Pré-Operatório


Sem tempo para ir actualizando o blogue.
Já passaram 6 meses da cirurgia ao septo nasal, foi precisamente no dia 26 de Outubro de 2017.
Tendo sido adiada uma semana, a ansiedade, agravou-se o sistema nervoso, provoca lhe idas constantes ao WC.

Como correu o dia do internamento : No dia marcado para o internamento o tempo de espera longo para a entrada na enfermaria, levou a  uma frequência ainda maior de idas ao WC.
O medo apoderou-se e numa dessas idas, saiu das instalações do hospital, numa corrida desenfreada.
- Argumentado que já conseguia respirar.
Queria desistir da operação.
-Então tens de ir falar com a médica e perdes a oportunidade, com tantas pessoas em lista de espera.
Duas horas depois, já na enfermaria, voltou a quer fugir, acabando por esconder-se numa das salas, depois de por todo pessoal em alvoroço a fechar as portas.
Só depois de uma pequena sedação conseguiu acalmar um pouco.

sexta-feira, 23 de fevereiro de 2018

"Inadaptado"



Falamos de autismo, e das suas observações genuínas sem filtro.
Na sua actividade de voluntariado, detecta uma pequena falha, um saco que não encontra por estar no local errado, atrapalha-se e os comentários são logo em voz alta, preocupado que era para uma família, e estava nos individuais, obviamente com menos produtos.

Na aula de hidroginástica, já está dentro da piscina, quando entra a professora.
- Estava preocupado que não viesses, chegaste atrasada .
- Não cheguei nada, vocês é entraram mais cedo.

Ah! A mãe caladinha não diz nada, mas chegou ligeiramente atrasada ou o relógio da piscina estava adiantado .

segunda-feira, 27 de novembro de 2017

Preparação Cirúrgica

Não, é novidade ,que independentemente de ser um adulto, tudo têm de ser planeado e preparado ao pormenor.
Mesmo tratando-se de uma cirurgia.
Recuando à sete anos atrás, depois de uma agressão ficou  com sequelas, um desvio no septo nasal, que se veio agravar ao longo destes anos, com as "torcidelas"  que  foi infligindo ao nariz, para conseguir respirar.
Em períodos de maior crise, resmungava que nunca mais era operado.
Efectivamente nunca tinha sido chamado para cirurgia,apesar das várias consultas de otorrino, iam sempre protelando, provavelmente com medo da reacção dele.
Colocamos sempre muitos Se's...
Embora habitualmente nos surpreenda pela positiva ( como por ex: no dentista).
Quando numa das consultas a médica já o conhecia, ficamos mais confiantes e seguros.
Avançamos com os exames preparatórios , e a autorização para o acto cirúrgico.
Sem dramas, ficou convencido.
Só o impacto de ser de uma semana para a outra, a decisão, começou a pesar, e o nervoso a apoderar-se, o que é normal , tendo em conta o desconhecido.
O facto de fazer várias leituras e pesquisas, também  acaba por o baralhar um pouco, por outro lado "impõe", algumas condições : porque assim, e não de outra forma?
A ponto da médica, já dizer que ele sabe tudo (teoricamente).
Continua...


quinta-feira, 19 de outubro de 2017

Opinião...


As opiniões valem o que valem, e neste caso não têm nenhum fundamento cientifico.
É apenas, e só  uma opinião pessoal , baseada num caso especifico, e em  alguns outros que tenho conhecido ao longo da vida, mais a fundo nos últimos 10 anos, fui absorvendo aqui e além, alguns outros casos pela partilha  com outros pais de crianças e adultos com perturbação do espectro do Autismo.
Quanto a mim torna-se perigoso este "surto" de um saco cheio de pessoas que andaram uma vida inteira a "sofrer" com esta perturbação, num entanto fizeram um percurso de vida, em que nada foi detectado.
Já em adultos por um ou outro comportamento que efectivamente até se pode enquadrar nos parâmetros do Autismo , passam a  ser diagnosticados com esta síndrome.
À 30 anos, o autismo cingia-se ao Autismo clássico, o grau mais grave  e era quase um desconhecido.
Actualmente segundo a nova tabela DSMV , existem 3 níveis : grave, moderado e ligeiro, ainda assim dentro destes critérios, à uma grande variabilidade entre eles cada caso é único e muito particular.
No entanto haverá entre todos eles uma linha em comum, as dificuldades comunicação, inter-acção e socialização em maior ou menor grau.
Como eu acredito na teoria  de que o Autismo já vem no código genético, e grande parte dos comportamentos atípicos  manifestam-se desde tenra idade embora os mais ligeiros possam "disfarçar" até idade escolar.
Do meu ponto vista, não se têm autismo apenas por um, dois ou três comportamentos padrão do autismo.
Falei de à 30 anos, embora esteja a falar de alguém que já têm quase 33, e não passou nada despercebido nem aos olhos dos pais nem dos familiares nem aos olhos da primeira educadora, os muitos comportamentos "fora do comum", levaram-me a suspeitar do tal "bicho" Autismo.
Os comportamentos, observados por nós, referenciados pela educadora de sala , e a educadora de EE  ainda analisados por alguns psicólogos nunca referiram autismo apesar das demasiadas evidências e ter todas as especificidades descritas nos relatórios da época.
Talvez por isso , hoje ache estranho a quantidade de diagnósticos, já quase considerada uma "epedemia".
Não sei até que ponto este exagero, não virá a prejudicar os casos efectivos.

Mãe Mina


segunda-feira, 25 de setembro de 2017

"Não inventem"



Sempre, que quiserem fazer algum trabalho, (seja ele qual for), que implique inter-acção, com indivíduos com Autismo.
Ter em atenção:
-"Que o faz de conta não existe, (na concepção deles)"
-"Que ou é, ou não é ( não à meios termos)"
Falem só quando tiverem certezas, não finjam interesse ( em algo relativo a eles) se efectivamente ainda não tiverem essa proposta consolidada.
-"A corda bamba"
Deixa-os profundamente ansiosos.
-Precisam de saber as datas, os horários, o que os espera, com precisão ( no fundo apenas segurança).
Será assim tão difícil?