Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

sábado, 18 de fevereiro de 2017

À flor da pele


No dia internacional da Síndrome de Asperger.
Sem filtros, os sentimentos de uma mãe...
Não é fácil , abrir desta forma o coração, pode ser complexo e mal interpretado.
São mais de 30 anos a sentir este vazio, cada vez mais acentuado à medida que os anos passam.
Do desconhecimento, às dúvidas, incertezas, ao saber ou não saber o que fazer.
Passando pela consciencialização, sensibilização, falta tanto...
Não basta apenas sentir.
Claro que deveria agir, até porque o fim aproxima-se e não saber em quem confiar, não basta preparar...
A logística é importante.
O que existe para adultos?
Não sou  de "salamalecos", e sinto que todos, não são todos e que existem alguns, numa espécie de competição entre eles.
Não sei se esquecem que nesta vida o importante são os seres que iluminam o nosso caminho, e que nos fazem pensar "fora da caixa". E sentir aquele amor imensurável.
Posso parecer ingrata, mas eu pertenço a todos e não  me prendo a nenhum, não entendo que se for amigo de A, não posso ser amigo de B, o que me faz mexer é essencialmente o meu filho, e creio que aos outros pais será essa a sua prioridade,  sem desprimor para todos outros seres, que tanto nos ensinam a conjugar o verbo AMAR.
Não posso no entanto deixar de me sentir impotente, incompetente, por não encontrar a "caixinha mágica", que me permita viver, sem  esta dor do amanhã.
Sentir todos os dias este aperto no coração, depois de mim...
Não vou conseguir morrer descansada.

Mãe Mina

Nota- este blogue é pessoal, não é cientifico.
Deixo este artigo que devem ler , e que explica um pouco na generalidade esta síndrome.



segunda-feira, 30 de janeiro de 2017

"Pecado da Gula"


Gosta de pão com leitão.
Entra no supermercado e lembra-se do pão com leitão ( maus hábitos)
-Então vai lá tu  buscar, colocas uma luva , retiras o pão e metes no saco ( recomendações da mãe), que se dirige a outra zona do supermercado.
Diz logo o pai , com ar preocupado porquê que não vais lá tu.
-Ele também têm de fazer alguma coisa, senão nunca mais se desenrasca ( digo eu)
Fez tudo direitinho, e ainda vinha com a luva , preocupado se tinha de pagar a luva :)

Nota- impensável alguns anos atrás, sequer desviar-se do nosso ângulo de visão, quanto mais ir buscar algum produto sózinho.

sábado, 28 de janeiro de 2017

Ao som do Piano

Nem sempre se descobre o caminho cedo.
Há cerca de um ano decidimos que a música ( instrumento) seria um caminho possível. não sabiamos  qual o instrumento,  a escolha dele pendia para os instrumentos  de sopro-flauta (as dificuldades respiratórias que algumas vezes apresenta), levaram -me  a desvia-lo do caminho e experimentar o piano.
Sem nenhuma formação musical, logo na primeira aula, já conseguia identificar algumas notas na pauta.
Os dedos  semi atrofiados lá iam tirando notas.
A grande vantagem, é que o obriga a ter periodos de maior concentração, ao mesmo tempo frustração senão consegue obter os resultados.
As facilidades a capacidade de memorização e bom ouvido musical, leva a que algumas vezes a pauta até atrapalhe :)


Nota: Esta gravação foi interrompida a meio, daí o som não ser sequencial, juntamos o principio e o fim , perdeu-se ali o meio importante.
Mesmo assim, acho que vale a pena e que a prova foi superada...

terça-feira, 24 de janeiro de 2017

No incompreensível mundo do Autismo


Cada ser humano é diferente, ninguém têm dúvidas.
As pessoas no espectro do autismo também são diferentes umas das outras logicamente.
Vou abordar  três situações reais de pessoas diferentes dois deles são-me muito familiares).

Não é fácil perceber determinados comportamentos ou formas de estar...

1-No mundo dos afectos, pode haver ausência dessa manifestação afectuosa ,mesmo  perante aqueles que lhes são mais próximos, passar perto da casa mãe e nem a visitar, também assim o provam alguns casos dos mais famosos "Einstein  Nunca Amou"*, quem sou eu para julgar esta frieza de sentimentos,..

2-Poder pensar que no meio de milhares de pessoas desconhecidas, poderiam dar pela sua falta, e sentirem-se defraudados por não ter chegado ao fim do caminho, é curioso  este  dever de cumprimento de regras e de agradar.

3-Aceitar um castigo, e até querer prolonga-lo como se fosse um mártir, até comparar-se  com quem por iniciativa própria o fez por uma causa (privacção de alimentos), não deixa de ser preocupante esta obdiência a toda a prova.

Sintese: São todos diferentes e situações diferentes, que me fazem pensar, que continuo à deriva tentando entender...
Sem julgamentos a estas pessoas especiais, que não será por acaso que o simbolo do autismo é um puzzle.


" O menino"


Bem vindos a 2017!
Ano novo, tudo na mesma.

Não é drama, não é tragédia, não é comédia é apenas vida real, vivida na primeira pessoa.
Há quem pudesse levar a mal este termo carinhoso de chamar "menino" a um homem de barba rija.
Não é por aí que isso me atrapalha, tal como perder a identidade e ser apelidada da mãe do "menino".

Na piscina, esqueceu-se da touca, o que até pode parecer um drama.
-Mina, Mina ( exclama por mim)
-O que é filho?
-A touca, a touca, não tenho  a touca.
-Pede à senhora da piscina uma touca emprestada, (reclamo eu):)
Não , faria esse pedido por iniciativa própria...

No balneário
Enquanto estão no duche as colegas da hidroginastica (falam entre elas).
-Falta alguém ( pergunta uma)
-Falta a mãe do "menino" (responde a outra)

Durante a aula de hidroginastica (mudamos de professor)
Agora é uma professora e o "menino", ficou "atiradiço" e curioso, por saber a idade, como não faz as perguntas diretas, manda "bitates" ;)
E não é que acertou em cheio .

E por hoje ficamos pelo meio aquático...
Pequenas notas a que aqui me refiro, dificuldade em pedir ajuda, esperar sempre  que o outro entenda que está em dificuldade.
As indirectas normalmente é em relação às idades, lá terá escutado, que não se pergunta a idade,
Não. Não o faz só com as senhoras ;)

Bem vindos a 2017. levem a vida com muito Amor e misturem o humor, que estas pessoas não vivem noutro mundo qualquer, é mesmo aqui, naquilo a que chamamos planeta terra.


quarta-feira, 14 de dezembro de 2016

Já vão 8



Sem grandes festejos!
Já teve melhores dias, carregado de uma vida preenchida, onde o Autismo é apenas uma particula, que faz parte destas vivências de um adulto.
Foram 8 anos de uma porta aberta, à verdade e ao sentir desta familia.
Em termos estatisticos : 926 publicações
Histórico de visualizações 104 695 nos últimos 4 anos (desde que temos esta aplicação)
Último mês 2 293.
Não deixa de ser interessante, um blog que neste último ano , teve apenas 22 publicações até ao momento.
Obrigado a todos os que que aqui passam,modestamente que sirva de alento a outras familias que vivem com o Autismo-
Ainda o meu agradecimento especial a duas amigas que se têm mantido fiéis, e contribuido para mantêr este blog vivo: São e Fê BlueBird
E assim começou a 7 de Dezembro de 2008

quarta-feira, 30 de novembro de 2016

"Dá-lhe ideias"



Está nos nossos planos, fazer os Caminhos de Santiago, ainda não foi este ano, não por falta de estudos ; espero que não fiquem cansados, só com estudos do Bruno, não sei onde ele vai arranjar subsidio , para  calçado, dormida, comida e pernas para estes percursos.
Divirtam-se e caminhem , muito nem que seja pelo google :)
Mãe Mina

Apartir daqui, são algumas das Etapas que ele seleccionou, o trabalho ainda não está completo :)
è só para não cansar, até a ler ;)

CPLS - Caminho Português do Litoral de Santiago

1ª Etapa - Lisboa - Oeiras
2ª Etapa - Oeiras - Guincho
3ª Etapa - Guincho - Praia Grande
4ª Etapa - Praia Grande - Ericeira
5ª Etapa - Ericeira - Santa Cruz (Torres Vedras)
6ª Etapa - Santa Cruz (Torres Vedras) - Areia Branca (Lourinhã)
7ª Etapa - Areia Branca (Lourinhã) - Peniche
8ª Etapa - Peniche - Caldas da Rainha
9ª Etapa - Caldas da Rainha - São Martinho do Porto - Nazaré - Pataias
10ª Etapa - Nazaré - São Pedro de Moel
11ª Etapa - São Pedro de Moel - Praia do Pedrógão
12ª Etapa - Praia do Pedrógão - Gala - Figueira da Foz
13ª Etapa - Gala - Figueira da Foz - Quiaios
14ª Etapa - Quiaios - Tocha - Praia de Mira
15ª Etapa - Praia de Mira - Aveiro - Dunas de São Jacinto
16ª Etapa - Dunas de São Jacinto - Ovar
17ª Etapa - Ovar - Espinho
18ª Etapa - Espinho - Madalena (Vila Nova de Gaia) - Porto
19ª Etapa - Porto - Angeiras - Vila do Conde - Póvoa do Varzim
20ª Etapa - Póvoa do Varzim - Fão - Esposende - Marinhas
21ª Etapa - Marinhas - Guilheta - Viana do Castelo
22ª Etapa - Viana do Castelo - Vila Praia de Ancora - Caminha - A Guarda
23ª Etapa - A Guarda - Oia - Mougás
24ª Etapa - Mougás - Baiona - A Ramallosa
25ª Etapa - A Ramallosa - O Freixo - Vigo - Redondela
26ª Etapa - Redondela - Pontevedra

Depois o resto o caminho é o mesmo

CPCS - Caminho Português Central de Santiago
1ª Etapa - Porto - Rates
2ª Etapa - Rates - Tamel
3ª Etapa - Tamel - Ponte de Lima
4ª Etapa - Ponte de Lima - Rubiães
5ª Etapa - Rubiães - Tui
6ª Etapa - Tui - Redondela
7ª Etapa - Redondela - Pontevedra
8ª Etapa - Pontevedra - Caldas de Reis
9ª Etapa - Caldas de Reis - Padrón
10ª Etapa - Padrón - Santiago de Compostela


Outros Caminhos Alternativos

1ª Etapa - Barcelos - Lanheses
2ª Etapa - Lanheses - Lanhelas
3ª Etapa - Lanhelas - Vila Nova de Cerveira
4ª Etapa - Vila Nova de Cerveira - Tebra
5ª Etapa - Tebra - Vincios
6ª Etapa - Vincios - Vigo

CPIS _ Caminho Português Interior de Santiago

1ª Etapa - Salamanca - Robliza
2ª Etapa - Robliza - SMuños
3ª Etapa - SMuños - Alba Yeltes
4ª Etapa - Alba - Cidade Rodrigo
5ª Etapa - Cidade Rodrigo - Gallegos
6ª Etapa - Gallegos - Almeida
7ª Etapa - Almeida - Pinhel
8ª Etapa - Pinhel - Trancoso
9ª Etapa - Trancoso - Sernancelhe
10ª Etapa - Sernancelhe - Moimenta
11ª Etapa - Moimenta - Lamego
12ª Etapa - Lamego - Mesão Frio
13ª Etapa - Mesão Frio - Amarante
14ª Etapa - Amarante - Guimarães
15ª Etapa - Guimarães - Braga
16ª Etapa - Braga - Caldelas - Terras de Bouro
17ª Etapa - Terras de Bouro - Portela do Homem - Bubaces
18ª Etapa - Bubaces - Entrimo - Castro Laboreiro
19ª Etapa - Castro Laboreiro - Monterredondo - Cortegada
20ª Etapa - Cortegada - Ribadavia - Leiro
21ª Etapa - Leiro - Boborás - Brués
22ª Etapa - Brués - Forcarei - Soutelo de Montes
23ª Etapa - Soutelo de Montes - Ponte Ulla
24ª Etapa - Ponte Ulla - Pico Sacro - Santiago de Compostela

Dumbria - Fisterra
Santa Cruz - Lourinhã - Óbidos
Óbidos - Caldas da Rainha - Alcobaça
Alcobaça - Porto de Mós - Fátima
Fátima - Vila Nova de Ourém
Casais de São Martinho (Malveira) - Fonte Pipa
Fonte Pipa - Rio Maior
Rio Maior - Amiais de Baixo
Amiais de Baixo - Fátima
Igreja de Santiago (Lisboa) - Bobadela
Bobadela - Santarém
Santarém - Olhos de Água
Olhos de Água - Fátima
Outeiro - Pico Sacro - Santiago de Compostela
Fisterra - Cabo Fisterra
Porto - Famalicão
Famalicão - Braga
Braga - Goães
Goães - Ponte de Lima
Porto - Vilarinho
Vilarinho _ Rates
Rates - Barcelos
Barcelos - Ponte de Lima


1ª Etapa - Farminhão - Fontelo (Viseu)
2ª Etapa - Fontelo (Viseu) - Almargem
3ª Etapa - Almargem - Ribolhos
4ª Etapa - Ribolhos - Lamego
5ª Etapa - Lamego - Bertelo
6ª Etapa - Bertelo - Vila Real
7ª Etapa - Vila Real - Parada de Aguiar (Vila Pouca de Aguiar)
8ª Etapa - Parada de Aguiar - Vidago
9ª Etapa - Vidago - Chaves
10ª Etapa - Chaves - Verin
11ª Etapa - Verin - Laza
12ª Etapa - Laza - Xunqueira de Ambia
13ª Etapa - Xunqueira de Ambia - Ourense
14ª Etapa - Ourense - Cea
15ª Etapa - Cea - A Laxe
16ª Etapa - A Laxe - Outeiro
17ª Etapa - Outeiro - Santiago de Compostela

Desvio no Caminho Central de Santiago:
Percurso Alternativo

Santarém - Azoia de Baixo
Azoia de Baixo - Advagar
Advagar - Olhos de Água
Olhos de Água - Monsanto
Monsanto - Minde
Minde - Fátima
Fátima - Caxarias
Caxarias - Farrio (Ribeira do Farrio)
Farrio (Ribeira do Farrio) - Ansião

E a partir daqui o percurso volta ao normal

Lisboa - Oeiras ou Carcavelos
Carcavelos - Cascais
Cascais - Sintra
Sintra - Ericeira
Ericeira - Santa Cruz (Torres Vedras)
Santa Cruz (Torres Vedras) - Areia Branca (Lourinhã)
Areia Branca (Lourinhã) - Peniche
Peniche - Ferrel
Ferrel - Óbidos
Óbidos - Caldas da Rainha
Caldas da Rainha - Alfeizerão
Alfeizerão - Nazaré
Nazaré - Coz
Coz - Pedreiras
Pedreiras - Livramento (Porto de Mós)
Livramento (Porto de Mós) - Fátima
Fátima - Fungalvaz
Fungalvaz - Tomar
Tomar - Dornes
Dornes - Pedrógão Grande

Vila Nova da Rainha - Porto da Luz (Alenquer) - Merceana (Perto da Aldeia Galega da Merceana) - Torres Vedras - Santa Cruz (Torres Vedras)
Arranhó
Costa da Caparica - Almada

Porto - Matosinhos - Vila do Conde - Póvoa do Varzim - Fão - Esposende - Viana do Castelo - Carreço - Caminha - Vila Nova de Cerveira - Valença

Vigo

Huelva - Vila Real de Santo António - Tavira - Fuseta - Olhão - Faro - Quarteira ou Vilamoura - Boliqueime - Silves - Portimão - Alvor - Lagos - Sagres
Lagos - Aljezur - São Teotónio - Almograve - Vila Nova de Milfontes - Porto Covo - Sines - Melides - Setúbal - Almada - Lisboa
Mafra
Vila Nova do Ceira - Lousã - Coimbra
Amarante - Felgueiras - Guimarães - Braga
Sarria - Portomarin
Portomarin - Palas de Rei
Palas de rei - Arzua
Arzua - Santiago de Compostela
Herbon

Pesquisas de Bruno Viana (ano 2016) ainda incompletas
 

sábado, 19 de novembro de 2016

"Sem Demagogia"



Do sonho à realidade.
Sem falsas demagogias, na grande maioria dos casos , as pessoas que estão mais ligadas às perturbações do espectro do  AUTISMO, são os pais, alguns amigos "arrastados", pelos pais, profissionais de saúde e de educação...
No caso dos primeiros o maior interesse é o seu/sua filho/a, e, é sempre com base nele/a, que a sua vida se desenrola,
Os amigos , só podem ficar apaixonados, por estes seres únicos.
Os profissionais das diferentes áreas quando são bons também se apaixonam, dispensamos os que o fazem  apenas para cumprir "calendário", e infelizmente à bastantes .
Não vou sequer falar nas fases de dúvidas, aceitação ou negação.
Começo já pelos factos  confirmados .
Alguns  pais  procuram o sonho, de um mundo que respeite a igualdade na diferença e podem ser mais individualistas ( o que é o meu caso) outros procuram a solução , muitos criaram associações com a melhor das boas vontades e têm lutado pelo conhecimento e reconhecimento do Autismo, com vontade de ir mais além não dúvido que esse seja o desejo de todos.
Chegamos  à idade adulta , com mais ou menos funcionalidade .
E agora!? Sabemos que sabem,..
Também sabemos que cada um têm a sua/suas particularidades, mas que podem ser úteis e extremamente capazes...
Então e agora!? Continuamos com o mercado de trabalho com portas trancadas, burocracias  infinitas, a maior dificuldade é a legislação ( ouvi ontem no seminário- Sei Trabalhar), realizado pela Federação Portuguesa de Autismo.
Afinal, quem é que resiste à mudança!?
Já muitos sabem o meu sonho , em breve revelarei para os que ainda não sabem.


Nota final o que aqui escrevo, ou escrevemos é da minha inteira responsabilidade e embora fale no plural ( sei que outros se reveêm na minha filosofia de vida), é relativo ao que penso, sinto e vivo,
Acrescento ainda, que de facto é sempre o meu filho que me inspira e impele para que não desista, quando às vezes tenho vontade.
Reafirmo que dentro da minha liberdade ( não é egoismo), estou/estaremos sempre disponíveis para colaborar voluntariamente, com toda e qualquer instituição, associação, ligada ás perturbações do Autismo, assim como individualmente ( não fazemos discriminação).
Já o contrário, não será tão bem aceite, que quem não faz parte, (é como senão existisse).
Ainda outra nota, não sou contra as associações, antes pelo contrário, admiro o esforço de quem se entrega, de corpo alma , a uma causa que tanto me toca.
Só ainda não me revi, porque isso  limitaria a minha  independência , nem sequer é indefinição

quinta-feira, 17 de novembro de 2016

"Dalim/Dalão"


Como é se explica, a uma pessoa que não nos conhece de parte alguma, estas infantilidades.
O interesse de adulto por um pequeno alarme de entrada, entra e sai várias vezes, para ouvir o som, até que  descobre o aparelho e o passeia pelo establecimento.
Até quer sair com o sensor, para ir mostrar ao pai.
Por mais que lhe diga para parar com a brincadeira insisti e até imita o som.
Lá têm que sair uma justificação (podem me crucificar), tem autismo, às  vezes saem assim umas palermices sem sentido.
Se fosse uma criança isto seria um comportamento justificável.
Resumindo, tenho de lhe comprar um brinquedo daqueles, não vai ganhar para pilhas ;)

segunda-feira, 7 de novembro de 2016

"Mortinho, por chegar a casa"



-Só me atrasas, não tens mais nada para fazer, (diz-me ele) (como se o cerebro dele estivesse em ebulição).
Aflito para não se esquecer de uma frase que um amigo das caminhadas  lhe tinha dito :
" È o dia mais fraco, com menos movimento", a frase chave, relativa às 2ª. feiras.
Vamos lá rapidinho para casa, que frase não pode fugir , a ver se é remédio , para as "malfadadas" 2º. feiras.
Lá escrever, escreveu...
Mas não aconteceu o milagre,e assim continuamos com a lenga lenga das  2º feiras de segunda a segunda, semana sim, semana sim...