Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

terça-feira, 3 de maio de 2022

O que vou escrever pode parecer chocante, e talvez seja

Há pouco tempo, houve um homicídio seguido de suicídio, estas coisas acontecem, e não é só em casos, onde está presente o autismo.

Mesmo em famílias estruturadas e com relações sólidas...

O futuro destes adultos é demasiado preocupante, para ficar-mos impávidos e serenos à espera do milagre.

A sociedade os políticos e as politicas continuam a ignorar estas perturbações, que são de uma enorme complexidade e que senão estiverem informados e souberem lidar com esta população.

Os Portadores de PEA, vão sentir-se perdidos, porque ninguém os vai entender senão estiverem preparados para isso.

E porquê!? que todos anos se promove a Consciencialização para o Autismo , é para chamar a atenção, da sociedade que não quer ver, nem quer saber destas pessoas tornando as invisíveis.

O ser um espectro, dificulta a nossa acção , à uma enorme variabilidade, mas há um fio condutor as dificuldades de comunicação, socialização e inter-acção, em maior ou menor grau.

Não há medicação para curar ou minorar os efeitos desta perturbação, à no entanto para algumas comorbilidades que lhe possam estar associadas.

Acho que muitos pais, onde eu me incluo, sentem uma enorme angústia no amanhã, queria ter esperança, mas não consigo.

Mesmo que tente remar contra a maré, sinto o barco sempre afundar-se.

E se ele (meu filho), acha que eu não devo morrer, eu acho que ele vai ter muita dificuldade em sobreviver sem mim, e isto é uma dor imensa sentir esta amargura que habita o meu ser.

Quem o irá entender, se ele é um rapaz tão inteligente, que sabe tanta coisa e depois não sabe usar esse conhecimento. Pode saber o país mais longínquo, capital, clima e tantos outros assuntos num "disco" carregado de informação. Mas também pode, e, é comum não saber atar os ténis ou ver a sua imagem desfralda entre muitas outras coisas do quotidiano social.

É tão difícil deixa-los num mundo impreparado, não sei mais o que fazer...

Quando a sociedade não quer saber :(

Guardadas em arquivo 17/08/2013

Trocadilhos

Eu gosto muito de quando pharmacia se escrevia com ph e até há uma coisa que engana as pessoas: Pharmácia escrevia- se com PH e agora como se escreve!?

Agora escreve-se com A e muita gente caí e pensa que é com F. (escrito por Bruno Viana)

Estas ligações tem a ver com o novo acordo ortográfico, que ele recuou ainda mais p'ra atrás, não há-de o rapaz ficar baralhado:-))) Mãe Mina

Guardadas em arquivo 08/04/2016

quarta-feira, 22 de dezembro de 2021

Inesperado

Quase dois anos de isolamento do mundo , das pessoas dos convívios mesmo familiares.

Com todos os cuidados, uso de mascara, desinfecção constante, distanciamento social.

Só podemos supor que um simples deslize de uma viagem num transporte público, pôs em risco todo o  nosso esforço.

O vírus encontrou entrada na nossa morada, sem lhe ter-mos dado licença , o que seria uma dor garganta a começar nele , viria a repetir-se em toda a família de 2 em 2 dias.

Viria a passar despercebido senão fosse a mãe comprar uns testes rápidos , e a irmã se lembrar de fazer a experiência e verificar que estavam 3 positivos e um duvidoso.

Vindo-se a confirmar nos PCR o  pleno familiar.

Natal em família é a 4 sem grandes festejos , com o que à  cá em casa, a cumprir o nosso dever cívico .

Que haja comida, paz e amor em cada família.

Ninguém está imune, mesmo vacinado, mas felizmente os sintomas têm sido ligeiros a tal dor de garganta ...

O tal inesperado, nele ganha forma exacerbada e este período de isolamento , vai ser chato...


sábado, 16 de outubro de 2021

Imprevistos


 

Na idade adulta as respostas para as pessoas no espectro do Autismo, são praticamente inexistentes.

Em tempo de pandemia ainda mais isolado ficou, as poucas actividades voluntárias foram canceladas.

A forma que encontrei de o ocupar, numa tentativa quase terapêutica foram as caminhadas que já fazia antes da pandemia mas  mais em grupo.

Com todas as condicionantes impostas pela *DGS, passamos a fazer a dois, inicialmente na nossa área geográfica, depois de muito andar pelos mesmos caminhos o interesse já não era o mesmo.

Partimos à descoberta de novos percursos, utilizando o comboio para chegar o ponto de partida, o que obedece a algumas pesquisas no google e a escolha dos percursos.

Só que nem sempre o estudo é o mais indicado  (riso) e acontecem imprevistos, nomeadamente haver obras a interromper , o que provoca logo um estado de agitação e ao fazer as pesquisas alternativas, normalmente   vira para lado contrário ( já lhe disse que algum dia para ir para Lisboa, vai dar uma volta ao Porto)

Ao fim do dia regressamos à estação do comboio e o mais imprevisto aconteceu, ele entra no comboio, quando a mãe vai a entrar a porta que não abrira totalmente, fecha-se automaticamente, deixando um braço e a mochila da mãe entalados.

Acho que nem um, nem outro conseguimos raciocinar, a mãe na tentativa vã de libertar o braço, ele em pânico sem conseguir abrir a porta.

Num laivo de sobrevivência, digo: Carrega no alarme, há-de aparecer alguém, atrapalhado lá accionou o alarme,o tempo de espera para ambos estava a ser longo ( para aí uns 2 minutos), num comboio onde viajavam  meia dúzia de pessoas, vai ver se encontras alguém.

Pelo estado aflição em que ele se encontrava, os dois passageiros que viajavam na carruagem contigua vieram desentalar a mãe  aqueles segundos ali presa, deu para pensar:

E se tivesse sido ele?

E se eventualmente o comboio avança sem a mãe ter entrado?

*- DGS-  Direcção Geral de Saúde

Nota- ele achou, que a a mãe teria de escrever sobre o assunto.


segunda-feira, 10 de maio de 2021

Qualidade vida das familias

 Em período de reflexão!

Acabou-se a escola e agora?

Quais as alternativas?

Os que CAO, não é resposta?

E, não há, resposta de emprego?

Qual,é a solução?

O que se faz aos adultos?

Eu sei, o que acontece!

Será a "condenação", e, não a condição ter nascido AUTISTA!!!

Tenha esperança, tenha fé!

Como se fosse uma questão de religião.

Claro, que ter objectivos , pode ser uma motivação.

Mas essa pode ser eterna.

O tempo passa, e não se recupera.

Fazer o quê!?

Esperar ,mais anos até aos 30(já falta pouco) !

Ou esperar, mais 30!?

Uma empresa familiar?

Quais as condições para isso?

Esperar pela velhice, e ir mos ambos para uma instituição?

Não,é angustia, nem "baixar a guarda", é a triste ,realidade da terra de ninguém...

Escrito em 19/10/2014- Os anos passaram e a realidade é a mesma, à beira dos 40.

segunda-feira, 26 de abril de 2021

Dualidades

 


Como é apanágio popular " a galinha da vizinha é sempre mais gorda que a minha".

Mas se falar-mos em dor, a nossa é sempre maior que a dos outros, porque somos nós que sentimos essa dor, é uma analise fácil de fazer.

Seria mais fácil se conseguíssemos intuir a dor do outro e valoriza-la da mesma forma...

Tudo isto parece simples , não seja a dor um mau estar o qual não conseguimos evitar...

Mas se transportar-mos esse mau estar para alguém no espectro do autismo, a dor pode tomar outras proporções  e torna-se difícil avaliar o constante incomodo que lhe causa, não sei se é mínimo ou máximo, mas sei que desenvolve um stress constante, uma instabilidade geral, que não dá tréguas sempre com o mesmo foco na dor.

Lê tudo o que consegue sobre essa dor faz os seus próprios diagnósticos que passam a ser todos relativos aquele foco.

Se esse foco for num dos sentidos  o cenário agrava-se e pode ficar surdo.

O meu medo é o descontrole que lhe causa e todas as palermices que possa fazer na tentativa de aliviar a dor, torna-la ainda pior com a possibilidade de que se possa tornar irreversível...

quarta-feira, 7 de abril de 2021

"Aqueles!" Dias...

 


Hoje é mais um dia.

Não é o dia, os dias são dias onde a vida não para e as oportunidades não surgem e vai-se envelhecendo.

Sim as pessoas no espectro Autismo, também ficam velhas, também têm sangue a correr nas veias, também precisam de oportunidades e conhecimento da sua condição comportamental.

De uma vida digna respeitando as suas particularidades.

Se isso existe?

Só se for no tal planeta onde dizem que eles vivem.

No planeta terra, não os reconhecem como seres humanos capazes.

A sua inocência da Verdade, incomoda.

Se já estou cansada, deste discurso?

Estou. E nada mudou...

Já nem sequer me devia alongar em discursos da teoria, da terra do Nada...

Enfim, mais um desabafo, é esse o dia.

Visto de Azul 365 dias e caminho 365 dias...

Pronto e hoje é mais um dia...

Para sentir, amar e viver...

Escrito no dia 2 de Abril de 2021

Mãe Mina

segunda-feira, 8 de março de 2021

PEA/Pandemia/Vacinação

 


As perturbações do espectro do Autismo, abrangem um leque de personalidades muito variáveis.

Alteração de rotinas é algo com que a maioria não sabe lidar, a incerteza faz com que os comportamentos já de si repetitivos se tornem mais exacerbados.

Á um ano que o tema diário pandemia ganhou enormes proporções ,estudos , estatísticas passaram a fazer parte das suas preocupações quotidianas.

As poucas ocupações no exterior esvaziaram-se completamente.

Todos os contactos pessoais foram cortados, longe da família e amigos, por uma questão de protecção.

O medo do invisível instalou-se , se á pessoa que têm os maiores cuidados com todas as regras é ele.

Não sendo um grupo de risco a questão da vacina , também é uma questão que o destabiliza o não saber quando chega a vez dele:"Para respirar de alívio", a frase é dele.

Estamos mesmo todos a precisar de respirar, e muitas famílias em situações complicadas que precisam mesmo desconfinar.

Mãe Mina

sexta-feira, 4 de dezembro de 2020

"Inclusão"


Não, à machado que corte a raiz ao pensamento !

Nem tão pouco, ao sentimento!

Os actos, valem mais, que as palavras!

Ainda me sinto suficientemente egoísta, para acreditar na "Inclusão"!

Só quando todos, mas mesmo todos, independentemente , do credo, raça, da filiação, possam unir as mãos.

E poderem ser independentes, nas suas escolhas.

Que podem ser nenhumas

Independência e Inclusão, ainda não andam de mãos dadas ...

Talvez, um dia, esse seja o sonho...

I have a dream ...

 

Nota este pequeno pensamento estava aqui na reserva das mensagens desde 2014...

Lamento que se mantenha actual e a inclusão , não passe de uma mera utopia.

O chamado dia internacional para, ou da deficiência como lhe queiram chamar, foi ontem, farta desse " peditório", , já não me torturam as palavras mas a falta de acções concretas...

Sem faz de conta ...

 

segunda-feira, 26 de outubro de 2020

Imagem

 


Pode parecer banal e usual a preocupação com a imagem.

A aparência para gente comum é um cartão de visita.

Veste a tua melhor roupa, apresenta o teu maior sorriso, comporta-te à altura do interlocutor ...

Nada disto é relevante para os indivíduos que se enquadram no espectro do autismo.

No caso a imagem, por mais que possa reflectir-se no espelho , não visualiza a aparência que possa causar nos outros, pode estar com roupa amarrotada, com as "fraldas" da camisa por fora, até mesmo nódoas na roupa , que não são importantes essas regras. 

No dia em que repara que têm uma  pequena nódoa na camisola e resolve troca-la, é motivo de espanto e alegria.