Viver em sociedade

Entre nós...
E os outros!?
Existe um rio, existem margens..
Isto para tentar perceber, o que será que os outros acham, desta forma peculiar e particular de comunicar.
Estar em sociedade, exige demasiadas regras e etiquetas, que para um "Aspie", não serão barreiras visíveis, dada a naturalidade com que lidam com as pessoas.
Os temas de conversa, podem vir do nada, ou de algo que os liga a algum local ou acontecimento, com fio condutor pré-determinado por eles, que do outro lado quem não conhece ou lida habitualmente com esta síndrome, poderá ficar confuso. apreensivo com conversa.
Neste contexto o que fazer...
Deixar que as pessoas, percebam!?
Colocar-mos o rótulo nos indivíduos?

No complexo Mundo do Autismo

Prioridades
Não é meu hábito, em 31 anos de vida.
Terá sido a primeira vez, que uso a condição dele ser diferente , para ter prioridade.
Ele não é autista como o referi, mas têm  Autismo uma condição para  toda vida, que o impediria de usar essa coisa das prioridades.
Por muito que gostasse do artista e lhe  quisesse dizer que ficaram algumas músicas por cantar no espectáculo, nomeadamente o tema : "Quem me leva os  meus fantasmas"
Quem aguentou  quase duas horas pela entrada do artista em palco.
Quem cantou, pulou ( como artista sugeriu) durante as duas horas de espectáculo até se lesionar, que se quis sobre pôr em alguns temas ao próprio Pedro Abrunhosa, músicas que ele sabe de cor e salteado.
Nunca ousaria pedir aquilo a que têm direito o tratamento prioritário.
Para ser franca, poderia ter-me vindo embora. sem esse cumprimento e sem essa entrada, escusava de passar por insinuações maldosas e ignorantes de quem não distingue.
Eu (mãe) quis rapidamente despachar aquele encontro para não ser maçador, e não incomodar os outros que estavam em fila de espera.
Em Feira dos Frutos 2016

 Algumas vezes não sei bem qual o sentimento que posso definir em cada situação, será um misto de vergonha, ou de tristeza.
Curiosamente, não sei bem o porquê deste mal estar, na situação descrita..
Vergonha porquê!?se tenho um filho  fantástico e puro.
A única condição que o distingue, é ser portador de uma perturbação do espectro do Autismo, o que faz dele o tal ser humano extraordinário , mas que não enxerga a maldade , que possuí  algumas inabilidades relativas à sua condição especial a nível comportamental, que se resumem em poucas palavras:
Dificuldades na comunicação e socialização ( a forma particular, de se querer fazer entender, pode ser desajustada). Diria mesmo incompreensível para quem não fizer um pequeno esforço.
Indo agora ao que me levou a mais esta reflexão:
Devo calar-me, e manter oculta esta condição!?
Ou devo ter alguma coragem de passar a palavra, que não é má educação, e faz parte da sua maneira de ser!?
Não tenho a capacidade de mudar o mundo, mas gostaria que o maior número de pessoas , estivessem atentos e compreendessem, não estarei cá para sempre , e preciso mesmo que entendam.

Obrigada
Mãe Mina

Nota-No fundo ele queria tirar uma foto com artista, que não ousamos pedir, que como bom autista cumpridor de regras,  perante a informação "expressamente proibido tirar fotos", ele não iria quebrar a regra.
Trouxemos de recordação este postal e um CD, para este fã especial.

Incertezas

Posso pecar, por alguma falta de positividade!
Não tenho uma varinha de condão, que preveja o futuro, o que não quer dizer, que ele não me assuste e seja levada por este impulso, de no presente, me preocupar com futuro.
Se posso viver o presente!?
Se fui sempre assim!? -Acho que não!
Há medida que os anos vão passando, vou sentindo esta angústia mais profunda, de nem me permitir adoecer, é naturalmente estúpido este pensar.
Por outro  lado, agarro-me  ao desejo de preparar um mundo seguro, onde ele possa permanecer e viver em plenitude.
Pode não passar de um sonho, mas ainda é este sonho que sustenta os meus dias...
E, é neste balanço, nesta dicotomia de sentires, que vivo, o dia-a-dia...


Nota-Não quero com isto influenciar ninguém, nem criar expectativas negativas, mas não posso deixar de ser honesta comigo. Desejo que sejam capazes de pensar diferente e principalmente agir com outras capacidades.

"Alerta"

Há quem compare, as vivências com autismo, ao stress pós  guerra.
Não seria tão exagerada,  e até sou daquelas pessoas com alguma resistência, mas têm dias que de facto, me sinto em alerta máximo, sem conseguir dar descanso ao meu cérebro, sinto todos os ruídos.
Nunca sabemos, nem podemos prever,ou antecipar os comportamentos dos outros, quando se tornam fóbicos.
Pode estar toda a gente a falar, mesmo ao lado dele (que não ouve), está muitas vezes "desligado", repetimos  e nada, mas ao longe está sempre com o os ouvidos, na irmã, e com instintos provocatórios, muitas vezes ela nem  liga, mas ele insisti na aproximação.
E não são brigas de irmãos, que se resolvem com uma conversação.
Tenho que andar sempre a fazer o papel de mediador, e confesso que é muito difícil, acho mesmo que não consigo estar à altura deste desafio.

"O papel, mais difícil"

Não, que seja da maior importância, o registo dos dias.
Todos anos,e todos os dias, à dias, disto e daquilo, a assinalar...
Para além de muitos outros, este mês , como em todos os anos, houve o dia da mãe no primeiro domingo do mês, não sei de onde vêm esta invenção, e esta alteração do dia 8 de Dezembro, para este dia em Maio, tão pouco isso me interessa.
Até porque ser mãe, é um acto continuo, para vida inteira, em todos os dias e todas horas.
Posta a importância , deste dia, até costumo ir na onda de registar, algum momento, coisa que este ano ainda não tinha feito, não só por falta de disponibilidade, mas também por falta de capacidade, em gerir este meu papel, de mãe de dois.
Provavelmente, um têm ficado para trás, porque o outro, sempre ocupou o espaço de uma outra forma...
Precisamos redimensionar, esta partilha, e este espaço, não sei, se da melhor forma mas estou tentar fazê-lo.
Nada pior, do que ver um filho sofrer,e nada puder fazer, para aliviar essa dor, a não ser sofrer com ele, sem o poder de aliviar, nessa dor ( coisas, próprias da idade), que ainda assim, não estava preparada, para viver (enquanto mãe), terei vivido, enquanto filha, de uma forma mais ligeira e passageira...

Mas,não ficamos por aqui, nesse dia perguntei ao Bruno, então, não dás os parabéns à mãe!?
-Mas tu, não fazes anos, é só em Julho (responde ele) rsss
Pronto, ficamos a saber que os parabéns, estão reservados, para os anos.

"Don't Like"

Ele acontece-me cada uma, que tenho a certeza muita gente bradaria aos céus, e ficaria revoltado, injuriava o governo, os políticos etc etc..
Claro que também à muita coisa com a qual não concordo e acho lamentável nomeadamente no sistema de saúde.
Mas não me atirem areia para os olhos, nem façam do povo estúpido.
A meio de Abril o Bruno foi convocado para uma consulta de acompanhamento psicológico e tinha ido anteriormente , em final de Janeiro, não que seja um caso de vida ou de morte, mas estas pessoas com formação académica saberão e terão outras estratégias para lidar com determinadas fobias nomeadamente o medo de ser agredido.
Então o que a técnica tinha para me dizer, que este programa tinha 2 anos e terminava a 31 de Maio, e que não sabia se iria continuar, que estava pendente do ministério que com os cortes orçamentais as dúvidas eram mais que muitas...
Mas!
E aqui o Mas é que tem que se lhe diga:-) se o programa se mantivesse o Bruno seria atendido uma vez por mês, e até propôs apoio psicólogico para o cuidador neste caso (eu), que não pedi nem solicitei nenhum acompanhamento, mas esse ser-me-ia facultado, porque é normal os cuidadores acusarem um desgaste.
Pois! respondi o desgaste não é o meu filho que o provoca eheheh, é o mundo que o rodeia , os politicos, as politícas as instituições que deviam cuidar e proteger.
O quê que fazem!? esse é que é meu verdadeiro desgaste! O que será o amanhã, antes eu não visse o quanto as pessoas só vêem os seus interesses.
Claro que disse isto tudo e até exemplifiquei ( aí o meu lado Aspie), perante este desgaste não é um apoio psicológico que preciso, não vale a pena dispenderem esses recursos comigo, que felizmente ainda não preciso.
E agora pergunto eu se este programa tem 24 meses!? O Bruno foi recebido, durante um ano uma única vez para preencher a ficha.
E agora que está a acabar. Neste ano duas vezes, num total de 3 vezes no período vigente eheheheh e agora se é para ser mensal porque não agendou para Maio, ora meio de Abril, meio de Maio, não Junho eheheh que assim já se sabe se é para continuar ou não;)
Nada melhor para um "Aspie", do que fazer este tipo de terapia psicológica do que espetar-lhe assim, com: talvez sim, talvez não, não temos a certeza, não sabemos, pode ser, pode não ser ....
Pois lamento que se era para me revoltar e gritaarrrrrrrrr, pois não, talvez, não sei...
Como gostamos de ser usados :( Secalhar preciso mesmo de acompanhento psicológico... Ou então!De uma venda nos olhos, e um kg de serradura para a cabeça.

"Há última hora"

Andavamos,nós, nos últimos preparativos, para o caminho AZUL.
Na passada quarta feira, final da tarde.
Surge um telefonema, que aguarda-mos meses, por um pedido que enviei para divulgação do evento através aos serviços municipais.(surgiu 2 dias antes do mesmo)
Naturalmente transpirados de tanto caminhar, e não andamos com desodorizante no bolso.
Vamos ali comprar um desodorizante (digo-lhe eu)
Se viessemos diretos a casa não seria necessário, mas como iamos aos serviços da câmara, não deviamos ir mal cheirosos:)
-Ainda à bocadinho falei com o J...( um ex colega de Cao*), e ele não disse, que eu cheirava mal:)
-Ah!!! E achas que te ia dizer!? As pessoas mesmo que cheires mal não te vão dizer!
Rsss, mas se fosse ao contrário, ele era bem capaz de dizer ao outro que cheirava mal;)

Nota-Não cheirava-mos tão mal assim era só a sensação de desconforto.
*Cao- Centro de atividades ocupacionais.

Energia

Esta manhã, com o sol a brilhar, digo para aos meus homens que me apetece respirar.
Vá..! Vamos lá caminhar!
Aqueles raios brilhantes deram-me uma energia, que já me estava a faltar.
Senti-me leve, quase a levitar. Tranquila, nesse instante a felicidade começa a iluminar-me.
Desejo que venha para ficar e tenho que a agarrar.

Nem sei, o que sinto!...Ou sei!?...

Meu Deus
Tirai-me este sentir!...
Curai-me desta dor...
Nestes dias atormentados
Em que me sinto impotente.

De mãos atadas...
Que hei-de fazer?!...
Não posso deixar de ver...
Tenho de decidir...

Não consigo oprimir
Este lamento...
Ajudai-me a não sucumbir.

Pode parecer aflição...
Este aperto no coração
Por não encontrar solução...

Mãe Mina

2º. Acto!... Eleitoral !...

Confesso que tinha um outro discurso muito mais idílico, preparado na minha cabeça...
Ontem á noite ele dizia-me: mãe, amanhã vamos votar.
Desta vez as coisas só podem correr bem, interiorizei eu...
Alertado para a dificuldade de desta vez serem três boletins, fizemos o treino da dobragem, ainda no caminho na viatura lhe pedi para o fazer, para poder confirmar, se estava em ordem.
Ele já me tinha referido qual a sua escolha para presidente da Câmara, sugeri-lhe que para os outros dois "assentos", Presidente da Junta e Assembleia Municipal, votasse no mesmo partido, para lhe facilitar a escolha, que não precisava nem devia escrever nomes, era só colocar a cruz nos respectivos boletins...
Mais uma vez me dirijo com ele ao local, desta vez fico na soleira da porta, a aguardar... e nem refiro o PEA, , que foi notório.
Ele pega nos 3 boletins, mais uma vez fica baralhado, acho que lhe apetecia sentar se, indicam-lhe um "privado duplo", onde no outro lado está uma pessoa a votar.
Numa atitude provocatória, vai espreitar o voto.
E diz :ele já pôs a cruz e supostamente iria apontar no boletim, tive de entrar e me aproximar para o mandar calar e referir de novo o secretismo do voto.
Lá vai ele de novo para traz do "biombo", fica de novo confuso, porque não sabe qual dos 3 boletins é para eleger o Presidente da Câmara, e sai do local para vir procurar não propriamente qual é o boletim para votar no Presidente, mas é muito mais explícito e refere o nome.
Lá entro de novo em acção, a referir o secretismo do voto...
E claro que não estava a gritar da soleira da porta, aproximei-me em todas as situações...
E estive sempre a ouvir a informação que não podíamos falar, que o voto seria anulado, isto foi referido várias vezes, era com o que eu estava menos preocupada...
Eu só queria que ele fosse capaz.
Eu não estava a interferir na escolha, mas na orientação...
Ainda tive de intervir, novamente na explicação da dobragem dos boletins, que estava correcta, ou não tivesse dobrado os três boletins num conjunto, mais uma vez tive de alertar para os dobrar de forma individual.
E como sempre aéreo, vinha embora sem os documentos.
Concluo que no cérebro dele continua a não perceber o secretismo, estes segredos não lhe encaixam em circunstância alguma.
Fiquei desiludida, por não ter corrido melhor, desta vez...

Dá-se-me um nó na garganta!...

Eu sei que os irmãos, não tem obrigação nem responsabilidade uns para com os outros, mas tem o dever de se respeitar...

E fico sempre muito preocupada, quando a minha filha se sente revoltada (talvez até envergonhada) o que é legítimo por ter um irmão diferente, que ela nunca aceitou muito bem apesar de ser mais nova, quando era mais pequena chantageava .

Há dias, chateou-se com ele, porque ele é um queixinhas e picuinhas e como era o dia dele estar na Internet e ela não saía do PC ele "virou-se" a ela...

E ela muito danada fez favor de me dizer, que ele para ela não existe, e que quando nós morrer mos, não vai querer saber dele para nada, para o entregar-mos a uma instituição...

Não acho nem nunca foi minha intenção que ela tenha de ter essa sobrecarga, mas acharia natural que viesse a orientar e a não deixar que o irmão seja enganado...

São os meus pensamentos egoístas a dominarem-me, pode ser que até lá tudo mude...