Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

quarta-feira, 27 de janeiro de 2010

Mas...Há sempre um mas...

Na minha cabeça "martelam" ideias absurdas, descabidas, ou utópicas?!...
Mas...Há sempre um mas, para esta "idiotice" que me apoquenta...
Há muito que os hospitais psiquiátricos estão "demodé".
E as pessoas com doença mental, passam ao nosso lado naturalmente, o que eu até concordo para termos uma sociedade mais justa todos temos direito à integração plena.
E quando medicados e com uma estrutura familiar adequada e apoiada são cidadãos comuns...
Mas, há o reverso da medalha os que não têm suporte familiar ou pertencem a famílias disfuncionais, ficam entregues a si próprios ou a instituições, que terão o papel provedor.
Será isto real?!... Ou corremos riscos?!...
Eu pessoalmente tenho receio de pessoas não devidamente tratadas e não suficientemente apoiadas!...
Também não acho viável a junção de todas as patologias no mesmo "pacote"!...

11 comentários:

Atena disse...

Pois é Mina, como eu a percebo bem....
Às vezes também me parece que querem meter tudo no mesmo pacote e não penso que seja por preocupação com a plena integração de todos. O que se almeja talvez sejam questões mais economicistas... Tudo no mesmo pacote talvez saia mais em conta, nas contas do Estado... Parece-me assim porque por um lado dizem que as NEE devem ter apoio indevidual atendendo à especificidade das características de cada um, (que diferem muitíssimo), por outro a lei que criaram mete numa mesma sala (por exemplo) 6 crianças com PEA, quando se sabe que nenhuma delas terá a perturbação no mesmo grau. Depois remetem a organização dos "ajustamentos pedagógicos" para os professores, como se assim as coisas ficassem resolvidas (Algumas vezes ficam, mas muitas outras vezes não). Na prática quem legisla ou cria os meios, talvez não façam a minima ideia do que são estas coisas, e vá por isso experimentando soluções. Isto é muito complicado e por isso mesmo, muito controverso.
Penso muitas vezes que a discriminação deveria existir, tinha é que ser positiva, afinal não somos mesmo todos iguais, mas sei que estes pensamentos nem sempre nos fazem sentir bem... De qualquer forma a nós pais, também não restam grandes soluções nem alternativas. Fica-nos a extrema preocupação por ver-mos que continuam a falta de respostas adequadas para cada um deles, agravadas por serem falhas que ocorrem desde a infancia até à idade adulta.

AVOGI disse...

É o problema do nosso pais que não tem espaços para todos e então toca a meter tudo junto no mesmo saco. Por aqui fez-se tantos centro cívicos que estão às moscas precisando nós de lares de 3ª idade e lares de dia, casa de repouso, etc. Há no nosso hospital velhos abandonado pela família que só estão lá por não terem vaga nas casa de 3ª idade e os centros cívicos abandonados.isto tem cabimento?

Mina disse...

Cristina
Penso que ainda assim em termos de NEE, já se vai evoluíndo, chegasse à idade adulta é que já não há resposta, e eu volto a ter a nítida sensação que o meu filho continua caso único, como sempre foi durante a escolaridade.
E este tal mas... é difícil de resolver, já tive mais fé que algum dia houvesse um local em Portugal, só para alojar casos de PEA, respeitando a individualidade de cada um. Tal como se faz agora nas escolas com o PEI, que quando é cumprido e bem formulado é uma boa medida.
Esta utopia, já existe em alguns países até na nossa vizinha Espanha, e a funcionar em moldes positivos.
Em Portugal,ainda há uma enormidade a fazer por estas pessoas, que não estão nem na deficiência mental, nem na chamada "normalidade".
Parece-me que estão na "terrs de ninguém", e é urgente criar-se aqui este meio termo.
Eu estarei, sempre empenhada para que esse projecto algum dia seja viável...
Já falei neste projecto aqui vou deixar-te o link http://asperger-eu.blogspot.com/2009/06/sindrome-de-asperger-adolescentes.html
Bjocas

Mina disse...

Avogi
É sempre nos grupos mais fragéis, idosos e deficientes,que não existem estruturas penso que a nível de primeira infância já seja feito outro investimento...
A nível de apoio à terceira idade é outro flagelo, sabemos que não pode haver um lar para cada idoso, nem um local para cada defeciente, mas podem fazer estudos de aproveitamento e redemensionar ás necessidades de cada localidade.
Enfim!... Será a lei do menor esforço?!... Que não deixa de provocar despesismo, terem centros inertes...
bjocas

Atena disse...

Apesar do meu filho ser pequeno ainda, eu já penso nessa fase. Aliás comecei a pensar nesta fase de hoje, dele quando ele ainda só tinha 4 anos e entrou para um jardim de infancia tendo apenas apoio de educ. especial 2 horas por semana. Logo comecei a pensar na escola primária , a procurar qu possibilidades havia para eles. Sabia que não eram suficientes aquelas de 1 prof. só por duas horas em toda uma semana. Estes meninos tinham, de ter mais apoio. Mexi-me por tudo quanto é lado. Fui a todos os lados e descobri as salas teatch para o primeiro ciclo! Tinha de conseguir criar uma... faltavam 2 anos para ele fazer os 6. Conteí com um apoio fundamental - a prof de ensino especial do Vasco (desde logo o mais importante) e tive a sorte desta lei 3/2007, ter saído, prevendo a criação destas salas (unidades) como resposta inclusiva nas escolas. Luteí escrevi, procureí mais 5 pais nas mesmas dificuldades (porque a sala tem de ter mais meninos para ser exigível/pedida); e graças a Deus as coisas aconteceram, com muita luta, espera e colaboração das pessoas com quem se foi contactando...
Hoje, Mina já penso no 2º. ciclo e na vida adulta - e quando eu penso ou sonho, não desisto, nem descanso enquanto não arranjar uma solução. Sei que sózinha nºão consigo e sei que quanto mais crescidos eles forem, mais dificil é! Mas acredite que não vou parar até conseguir uma respsota digna para o meu filho e para aqueles que eu puder inserir. ACREDITE que vou lutar até quase à morte... Já estou a pensar nisso e a movimentar-me para isso. (Na m,inha cabeça não existe a palavra não - portanto vou ver o blog que me indica e havemos de ir falando por aqui).
Grande abraço e até breve.
Cristina

Mina disse...

Querida Cristina
Eu também não desisti e vou sonhar até morrer, mas quando caio na real, vejo que as coisas não andam ao ritmo que o meu filho precisa.
E na vida adulta, as pessoas têm uma maior tendencia á resignação e a esconder...
Também nunca desisti de encontrar e colaborar com todos para arranjarem a melhor solução para o meu filho...
Quase sempre fui conseguindo, alterar mentalidades e o meu filho numa época em que ainda não era facíl esta integração, a saída era ter ido desde do 1º. ano para as ditas escolas de ensino especial, sem sequer se ter um diagnostico concreto.
A minha obstinação, fez com que ele frequentasse a mesma escola (que foram 3 escolas) uma por ciclo que todos os outros até ao 12º. ano, e a cada ciclo que passava era sempre sugerida uma saída.
Espero que ACREDITE sempre
que não é facíl, de qualquer das formas nunca se desisti.
Dias com mais força outros com menos, mas a esperança nestes casos têm mesmo de ser a última a morrer...
o link que falo é neste blog Cristina, é um post que já escrevi em tempos rsss
Bjocas para ti e para o Vasco

Anónimo disse...

http://aspies.forumeiros.com/

Atena disse...

Querida Mina, sei bem que não desistiu, que não desiste, nem desistirá nunca! Imagino é que por vezes "Àgua mole em pedra dura..." tenha muita força e peço que tal nunca me aconteça... Acredito que é possivel nunca "desistir", porque vejo que em algumas pessoas essa força contínua - como na Mina por exemplo e em outras mães com filhos mais adultos, que passaram por tempos bem piores que os de hoje, apesar de tudo. Penso aliás que o que se tem hoje, se deve também àquilo que as mães como a Mina fizeram na altura, e lamentavelmente a resposta para os adultos com diferença ainda não existe ou existe muito pouco. (Também não é suficiente para os mais pequenos ainda, porque não chega a todos, porque não funciona bem a todos aqueles à qual chega, porque apenas é positiva para muito poucos). Custa-me em demasia pensar no quanto se desespera com a falta de apoio. Lembro que as mães Mina's nem o tiveram inicialmente e agora que os filhos cresceram, continuam as falhas, deve ser como que sentir que sempre se perde o autocarro... Nem sei que dizer-lhe querida Mina. Só posso dizer-lhe que a admiro muito e que pela sua luta concerteza alguma resposta há-de vir... tem que vir.
Beijo grande para si e para o Bruno
Cristina

Mina disse...

Anónimo
Não consegui aceder, no entanto obrigado
um abraço

Cristina
Nem sempre resulta a técnica da "água mole em pedra dura" rsss
Mas quando não dá a gente pega num pedragulho, que:"estas mães são osso duro de roer" kkk
Mas há alturas, que parece que andei no comboio ao contrário, e com algum fundamento...
Enquanto na escolaridade vai havendo legislação e é minimamente cumprida, na idade adulta ela também existe mas peca por incumprimento, ainda com a agravante da conjuntura económica, que penaliza sempre os mais fracos... e não haja dúvidas que ele é e será sempre dependente, de orientação não é necessário de 5 em 5 minutos dizer o que têm de fazer, pode até haver dias que nem precisasse, mas temos de estar sempre preparados, para essa eventualidade..
Ainda assim esta mãe com alguma lucidez, acha que ele é capaz e não é totalmente "inválido"...
Algum dia o caminho se abrirá, que não seja tarde, é o que espero...
bjocas

Visite www.arteautismo.com disse...

Mina , tudo bem minha querida?
Sabe voce disse tudo!
Os hospitais estão demodê mesmo, depois de Freud , nínguém descobriu mais nada, a não ser suposições sem fundamento e teorias próprias.
Falta humanismo na psiquiatria , falta humanismo na própria humanidade que não vê além do seu umbigo.
Ah o ser diferente , o louco, os fora de área não tem jeito e nem acesso. Não vamos entende-los porque vai me custar afeição humanitária. Assim pensam. Eles não produzem devido a sua alienação, não servem ao mundo capitalista. Enfim ELES são especiais e loucos. Para quê perder tempo com estes? Eles se esquecem que compreendendo estes compreenderiam a si próprios e a toda humanidade.
Beijinhos .
Ray

Mina disse...

Ray
Demorou, mas não falhou rsss
Acho bem que se tenha reformulado a área da psiquiatria que os hospitais psiquiátricos muitas vezes pareciam hospícios, com cenários deprimentes...
Não sei se viu o "Voando sobre um Ninho de Cucos" com Jack Nicholson numa execelente interpretação.

Só que a sociedade não está preparada para receber esta população assim do nada, e não se podem também deixar por aí, assim ao Deus dará.
Bjocas