Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

quinta-feira, 7 de junho de 2012

Resposta a algumas questões!

1-Sentimentos que tiveram aquando do diagnóstico?

Em relação ao diagnóstico, não tivemos embate até porque os comportamentos que nós em casa sem perceber mos nada relacionavamos com autismo, viriam a ser trocados por um diagnóstico favorável sob-dotado aquando da primeira consulta com psícológo aos 4 anos e meio , isto à revelia da pediatra que dizia que era mimo.

2-- Posteriormente e com o passar do tempo, por que fases passaram em termos emocionais?

2.1-Fase da procura- Quando não havia nada, nem internet, nem literatura, um pequeno guia médico mostrou-me o que era o autismo. Não me assustei apesar de ver que o meu filho estava naquele "baralho", ainda havia a mãe geladeira e que eram meninos sem afecto. Agarrei me a essa "estúpida" teoria e impus a mim mesma que desse mal o meu filho não ia padecer...

2.2-Fase de alguma euforia-Relacionar com os génios ele era diferente, para melhor, ele sabia mais coisas que os outros o QI era normal e até acima da média, o miúdo vai safar se...

2.3-Fase relação com meio escolar infantil- Sempre tive uma grande interacção com meio, só entrou para o infantário aos 4 anos logo nesse primeiro ano teve apoio de uma educadora do ensino especial , que nos chegou a acompanhar às consultas de psicologia.

2.4-Fase do reconhecimento- Fazer planos e programas especificos, para ele.

2.5-Fase da não aceitação por parte do infantário (particular)- Procura de nova escola (Pública)

Entrada na escola e no ATL-Adaptação, fácil ao meio fisíco , dificuldade às pessoas, preferindo os adultos às crianças, apenas uma amiga que não desistiu dele.
Procura de acompanhamento psicológico, visto por dois psicológos antes de começar a fazer psicoterapia no departamento de pedopsiquiatria do hospital D. Estefânia onde inicialmente iamos semanalmente passando depois a quinzenal às sessões. Este psicológo alegava que ele tinha um defic emocional, que sempre rejeitamos e sempre contrapuzemos com autismo e que no final das suas terapias indirectamente já concordava connosco principalmente com o pai, que sempre foi mais directo nestas coisas ( ou não fosse ele também Aspie).

2.6-Fase de alguma negação- Mesmo achando que ele tinha comportamentos autistas nunca tive coragem de ligar para a APPDA embora tenha tirado o número de telefone, só conhecia o autismo severo de imagens e este autismo de alto funcionamento nunca tinha ouvido falar, havia aqui uma ambivalência estranha em mim .

2.7-Fase da minha confirmação-A leitura de um livro " As memórias de uma mãe sobre o seu Filho Autista" de Jane Macdonnal que para mim continua a ser a minha Biblía, ao lê-lo encontrava-me em cada página, sempre me tinha sentido sózinha o meu filho era caso único, encontrei naquela mãe que não conhecia um enorme aconchego, está aqui alguém que vive o que eu vivo, já não estou só, embora nunca a tenha conhecido, esta leitura foi em 1995, já o Bruno tinha 10 anos, não tinha dúvidas que o Paul que não é um personagem, é real e o Bruno tem imensas semelhanças.

2.8-Fase do sonho-Este livro abriu-me os horizontes fez-me sonhar com a partilha, as associações que existiam e que esta mãe dividiu no livro, a vontade que tinha que cá houvesse algo do genéro. O Paul adorava climas o Bruno também, o Paul trabalhava numa estação metereológica, chegou a discursar para uma plateia, imaginava que o Bruno também chegaria lá.


2.9-Fase da partilha-Quando surge uma nova associação em Portugal , fico entusiamada o sonho acalentado, parece-me agora viável, quero beber de tudo saber mais, proponho-me para colaborar nisto naquilo mas o meu timing é muito acelerado e não dá. Escrevo um testemunho que proponho à associação pensando na ajuda que mãe do Paul me deu, na possibilidade de ajudar os outros, mas ficou-se pelo meu núcleo familiar e mais uma dúzia de amigos numa edição (particular). Participo em blogues dando opinião um deles escrito por um pai "O Planeta Asperger", dos primeiros blogues que eu tenha conhecimento a falar do tema, em pareceria com amiga escrevo post's para além dos comentários "Águas Furtadas", que agora está privatizado.
O Bruno tem desejo de criar o seu próprio blog em 2008 " Aspie's Blog" onde damos também o nosso contributo para dismistificar e aprender amar sem reservas os nossos filhos diferentes, mas tão iguais...

2.10-Fase da desilusão da decepção- Ver que afinal o mundo não quer criar espaço nem dar condições dignas aos nossos jovens/ homens, que apartir de determinada altura passam a ser números ou nem isso (triste), que não adianta formar e fazer com sejam instruídos... que somos confrontados com ir de cavalo para burro. Que nos consideram "loucas" porque achamos que eles conseguem ser úteis, eu continuou a ser "louca" acho que cada vez mais.
Que algum associativismo , não é nada do que suponha, que se regem por regras rigidas que não tem em conta todas as pessoas, ou zelam por interesses económicos ou pessoais.

2.11-Fase da resignação-Estou no entanto disposta a colaborar empenhadamente com todos indiscriminadamente, que visem melhores condições para o autismo, não querendo ser hipócrita a minha prioridade é a idade adulta, até porque já não terei muito tempo e como todos os pais quero o melhor para os meus filhos.

3 - Como é no presente? O que foi feito do sonho de ter um bebé perfeitinho sem problema nenhum?
O bebé perfeitinho é um homem sem vicíos não fuma , não bebe bebidas alcoólicas, não saie á noite, que não mente, que posso mimar sempre, e que será sempre dependente de orientação.
Continua com uma enorme sabedoria e com imensos conhecimentos muito dispersos, que não sabe aplicar, uma autêntica enciclopédia.
Actualmente, está em casa a tempo inteiro à mais de um ano sem programa especifico, tento ocupa-lo e tira lo de casa o mais possível, fazemos caminhadas, e quando o pai pode passeios de bicicleta, criei um projecto de voluntariado inclusão/ educação para ser mais uma forma de o trazer ao mundo.

4 - O que se fez para ultrapassar ou conviver bem com a existência de um filho especial?
Convivo bem, nunca o escondi , vamos a todo lado ,embora não negue tento controlar de forma subtil alguns compartamentos, através das mãos e dos abraços ( as esterotopias, as repetições).
Hoje o que me motiva é conseguir um lugar onde ele possa continuar a ser feliz, sem nunca perder os laços afectivos...e que as pessoas o consigam perceber, este é o meu enorme desejo...

Nota- todas estas respostas são pessoais.

18 comentários:

quem és, que fazes aqui? disse...

Uma postagem cheia de informação da /na 1ª pessoa.

Gostei! Bom feriado.

Beijo

Laura

Nina disse...

Estou em lágrimas, querida Mina.
Voltarei mais tarde para comentar este teu post, tão cheio de emoções.
bji aos 2

AvoGI disse...

Nao preciso de te dizer que adoro -te como mae como pessoa como amiga. se houver um dia uma estatueta para mae sem fronteiras é tua.
tu és lutadora e sem bem humorada aliás é isso que faz ver o mundo d outra forma
só quero que saibas que estimo-te muito. pois dá sa volta por cima (usando linguagem comum) e nunca cruzas os braços alem de aceitares tudo com gosto
nao digo mais nada canao a baba escorre-te (tou a caçoar)
kis .=) minha doce mulher de armas

AvoGI disse...

Ah, e fizeste-em ficar comovida com o teu texto
kis .=)

Ray Gonçalves Mélo disse...

Mina.
Como te entendo!
Passei por tudo isso no Brasil.
Mas nem eu nem voce aceitamos os diagnósticos destes supostos pesquisadores que até hoje nada sabem.
Se soubesse o que é ser humano, não ousaria dizer que somos mãe geladeira. Essa é de lascar de rir.
Mina do nosso jeito ta dando certo. Vamos indo e vamos entender cada dia que passa nossos meninos homens.
Beijinhos.
Ray

Atena disse...

Nem sei que diga Mina.... Fico tão triste com a forma como a sociedade quase nos despreza. Pelos vistos desde sempre e começo a pensar que para sempre. Como tu também não desisto, mas confesso que olho em frente e o horizonte é semelhante ao que descreves hoje para ti, não vislumbro grandes evoluções. Espero manter sempre alguma saude, harmonia em casa, e força para procurar sempre pelo melhor para o meu filho... (Acho que morrereí à procura disso mesmo)Beijinho

Mina disse...

Laura
Obrigada!
Acredito que sendo pessoal, há quem se possa rever, ainda não nesta "latitude" rsss
beijinhos

Mina disse...

Nina

Bem sei quais são as preocupações comuns a todas as mães, mesmo de meninos sem qualquer dificuldade acrescida, não prevemos o futuro, mas podemos melhora-lo se nos deixarem e que eles sejam felizes.
Espero não te ter assustado com estas respostas, cada caso é um caso a intervenção precoce pode ajudar desde que bem planeada e adequada.
Volta és sempre bem vinda.
beijinhos

Mina disse...

Avogi
Lool venha de lá essa estatueta rsss
Obrigada pela generosidade e por nos acompanhar fielmente à já algums anos, quando ainda só viviamos nos sotão da Noris rss já faz parte da familía, sabe bem ter amigos assim:-)
O quanto já brincamos, essa não forma de fugir á realidade, é um facto de gostar de viver e não é ter um filho diferente que me pode amargurar rsss
Bjokinhas, e já envio uns lençitos:)

Mina disse...

Amiga Ray

Estamos nos formando né:)
Quando mais pedras no caminho, maior vai ser o castelo...
Se agora não falta de informação, também á muita desinformação, e quiça até algum aproveitamento dos pais mais fragilizados e perdidos, com o "papão" autismo, que de "papão" não tem nada.
E tu percebes, que já viveste não sabemos mais apenas vivemos mais e cada um com a sua experiência pessoal que se cruza em alguns pontos da recta:-)
O que me importa é que seja feliz, podia não ter síndrome.
E ter vicíos e ser depressivo, ele adora viver, daí as preocupações com a saúde, viver com qualidade de vida:-)
Bjocas

Mina disse...

Atena

Contigo mulher furação isto vai mudar, infelizmente como bem sabemos, não é só com eles que sucede esse desprezo, eu vejo também com a minha mais nova as dificuldades, até de fazer uma escolha de curso que hoje em dia a maioria tira o curso de desempregado com formação.
Lógicamente que a eles é preciso ajudá-los mais um bocadinho.
O importante é essa harmonia e bem estar que lhes podemos proporcionar e nisso o Vasco têm uns pais brilhantes.
Beijinhos e alguma coisa haveremos de conseguir, temos de nos manT~er com força e em forma...
bjokinhas

Mina disse...

Nota! é importante, já não tanto para quem me acompanha á muito tempo, já sabe que o que aqui escrevo , são as nossas vivências, partilhadas.
Trata-se de ser honesta comigo e com quem nos segue, sem dramas,com boa disposição, mas também sem demasiadas ilusões, no caminho da felicidade:-)
Aproveitando o lado bom, sem desvalorizar o menos bom que acaba por ser o impulsionador e motor da nossa vida.

Sendo esta a minha prespectiva é única, tal como meu filho é único.

Já agora este computador é que me estã a irritar, não à meio de parar de soprar, desculpem qualquer coisinha, não consigo me concentrar:-)

São disse...

Um post com informação útil, de quem vive a situação e que poderá sempre ajudar a quem lê.

Bom fim de semana para vós.

Mina disse...

Olá São!

Espero que seja útil, só assim fará sentido esta exposição.
Muitas coisas felizmente mudaram especialmente em relação ao ensino, mas ainda à muito a fazer.

Em relação aos adultos, ainda nada feito estão agora a começar muito devagarinho alguns projectos, uma gota no ôceano e só para alguns.
Esperemos que se alargue o leque.

Estas questões foram me colocadas, para um trabalho, e estas foram as respostas, sempre que solicitada, me disponibilizo, para dar o meu testemunho è o meu pequeno contributo, para tentar abrir horizontes.

Beijinhos

Tabuleiro Chic disse...

Meninas, passem agora no TC e confiram os looks lindos que escolhemos para o dia dos Namorados!!!

Mina disse...

Tabuleiro Chic
Peço desculpa, não sei que tem a ver o seu comentário, com conteúdo deste blogue.
Desejo-lhe um bom fim de semana

Nina disse...

Voltei...li-te e agora fica a reflexão por alguns comentários que aqui li.
Não há dúvida! É de mães como tu que eu devo procurar o exemplo, venha o que vier.:)
bji e obrigada

Mina disse...

Lool ora ora Nina!
Cada um faz o seu caminho, não são permitidas desistências e viver o melhor possível com aquilo temos e ser felizes.

Ter um filho diferente é só mais um motivo de força...
beijinhos e tu também tens muita força e um excelente "motor" (David)