Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

sexta-feira, 1 de março de 2013

"Em vias de extinção"

Pode até parecer estranho , por o meu filho ter um diagnóstico de Síndrome de Asperger e preencher todas as alíneas ali descritas não escapa uma:)
Na minha modesta opinião ele sempre teve uma perturbação do espectro do autismo, nasceu com ele e mesmo sem diagnóstico, ele foi sinalizado por nós com comportamentos autistas, e um ano mais tarde depois de ter mos andado à deriva, para os clínicos era sobre-dotado,o que se poderia afigurar se um excelente diagnóstico, não o é de todo, nem ele tem capacidades acima da média, embora tenha um basto leque de conhecimentos dispares e dispersos em algumas matérias, mas tem a maior dificuldade comunicação que se possa imaginar na relação com os outros.

E de nada serve saber aquelas coisas que decora facilmente, e que não interessam a ninguém.
Quando as falhas na comunicação, sociabilização e inter-acção, são por demasiado óbvias e incapacitantes  para a sua vivência  em sociedade, da forma a que apelidamos de comum.

Esta alteração do DMS IV, por um lado pode vir a clarificar os casos, que o não são.
Há uma certa dificuldade em juntar  os "primos" Autismo e Síndrome de Asperger, numa só designação, os indivíduos com Síndrome de Asperger não vão deixar de existir, vão ficar incluídos no Espectro do Autismo, como tendo  alto funcionamento ou grau mais ligeiro, numa escala que pode ir até ao severo.

Se referir, que o meu filho têm uma perturbação do espectro do autismo, os comentários mais frequentes que oiço: é coitadinho, mal empregado.
Se disser que ele têm Síndrome de Asperger, mudam os comentários: em quê? Que ele é bom!?
-Nem é coitadinho, nem mal empregue.
-Também , não é génio, mas é genial com as suas particularidades únicas.

Este texto é apenas a minha modesta opinião, sem valor científico.

15 comentários:

São disse...

Infelizmente,os preconceitos existem e não são nada fáceis de extirpar...

Mas acho que algo está muito estranho nas designações de determinados comportamentos. Embora não seja esse o caso do Bruno, pois já é adulto.

Um abraço para vós.

Mário Relvas disse...

loool Mina!!

Não creio que as pessoas comuns saibam distinguir autismo de asperger. Quando falo com as mais diversas pessoas, são muito poucos os que estão informados. Uns perguntam sobre se ele se senta num cantinho a balouçar. Outros indagam se ele tem alguma apetência extraordinária. E outros ainda ficam parvos da vida quando o vêem e não detectam qualquer anomalia física ou facial. Enfim, dou por bem empregue o que vou falando por aí. Em especial com a presença do Bruno. E vamos interagindo com essas pessoas que depois se sentem mais à vontade. Pior é quando "técnicos" -que palavra horrível- que com ele trabalham no CAO não sabem nada de autismo...

Já agora, como se irá chamar a APSA -Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger?

Beijinhos :)

Helena disse...

É... eles estão a meter tudo no mesmo saco (desculpem a expressão)
Partilho a sua opinião de que quando dizemos sindrome de asperger o "peso" não é tanto como quando dizemos autismo.

bjs

Fê Blue bird disse...

Prima, nem sei o que comentar, só quem vive na pele a descriminação e o preconceito sabe avaliar a tua frustração.
De nada vale as definições e as teorias, a realidade é o que ele vive o que ele sente.

beijinho


Mina disse...

São

Felizmente, já não noto tanto preconceito, ou sou eu que já não quero ligar :) noto mais desconhecimento.
Ainda ontem assisti a um programa do Brasil, que as própria entrevistadora falava que no tempo dela e daqueles pais, não havia meninos com autismo nas escolas.
Hoje em dia , já se vão abrindo as portas do ensino,lentamente...
Também não sei se será fácil fazer o diagnóstico mesmo a classe médica não têm essa formação, a não ser os que se especializam na área.
O próprio psiquiatra do Bruno perguntou no que que ele bom? :)
Há nossa médica familía eu é que levei alguma informação e já sabe como lidar com ele, eventualmente já reconhecerá se lhe aparecerem outros...

Beijinhos e b.f.s

Mina disse...

Mário

O autismo também a generalidade das pessoas conhecem no o personagem do Dustin Hoffam no "Encontro de irmãos".
A Síndrome de Asperger associam aos Génios Einesten, até ao Bill Gates :)
Isto é o que eu acho, que as pessoas vêem :)
Mas depois a realidade é outra completamente diferente de caso para caso, e não tão fantasiosa como no cinema ou literatura, embora , querem uns e outros tem caracteristicas do autismo.
Ainda há muito mito da criança autista fechada em si mesma, quando constatamos que maioria até gosta de conviver nem que seja de forma própria, que são meigos.
Embora haja casos auto e retro agressivos não são a generalidade, e que se bem acompanhados podem fazer uma vida normalíssima.
É um lapso grave quando o pessoal que lida com eles não têm formação, para que os possa estimular, não são casos em que não se pode fazer nada, cada qual com a sua individualidade e com programas ajustados, pode progredir sempre...

Como se irá chamar a associação!? Secalhar na mesma, não sei, até porque o Dr: Hans Asperger , existiu :)

beijinhos e b.f.s

Mina disse...

Helena

O autismo, pode e e em alguns casos tem algumas comorbilidades que podem estar associadas, entre elas a epilepsia e défic cognitivo, possívelmente à mais,, mas estes serão os mais comuns.

Hoje em dia oiço, os défic de atenção, os transtornos obsessivo compulsivo,Hiperactivos,Transtorno de oposição e desafio entre outros no "saco" das PEA.
Não sou técnica na área, nem as minhas opiniões nesta matéria~, servem de referência ao que quer que seja, são meramente opiniões.

E já vi que estamos de acordo no "saco" :)

Beijinhos e b.f.s

Mina disse...

Prima Fê

Já não sinto esse tipo de frustração da mesma maneira, a idade dá nos alguma maturidade.

O que eu aqui mais queria referir, e de tanto escrever ás vezes explico-me mal.
Que o importante não é nome se é Autismo ou Síndrome de Asperger, sempre agimos da mesma maneira, o pai cá de casa até diz que Síndrome de Bruno :), porque eles são todos particulares ;)

Beijinhos e b.f.s

Mário Relvas disse...

Olá Mina,

Pois, o psiquiatra Hans Asperger existiu e diferenciou certos casos dos do seu compatriota e colega pedopsiquitra autríaco, Leo Kanner, que tinha feito o primeiro estudo sobre 11 crianças a que denominou de autistas, e por isso, aqueles, passaram a ser designados de portadores de Síndrome de Asperger.

E há várias diferenças importantes e alguns pontos comuns. Interessaria se fossem tratados, para lá do nome, como pessoas reais e integrados na sociedade o mais possível. Com um programa nacional que os comtemplasse desde a nascença atá à velhice. Utopia nos dias de hoje em que a sociedade vive momentos difíceis e de muita desunião. Continuemos a fazer o que está ao nosso alcance de uma forma ou de outra.

Hoje o "aromas" vai entrar em descanso. Ou melhor, eu vou descansar um pouco do blogue. Acho que mereço... :)

Beijinhos e um forte abraço ao Bruno

quem és, que fazes aqui? disse...


Mina e Bruno, sabem?

Um grande abraço (apertadinho) para cada um.

Beijos

Laura

Nina disse...

Sabes que eu só conheci a síndrome quando me veio bater à porta?
Acredito que haja mais gente como eu e que, sem querer, digam coisas disparatadas.:)

bji gde

Nina disse...

P.S: mas concordo contigo! Falar-se em autismo é de si, pesado. É uma perfeita parvoíce meterem tudo no mesmo saco.

Mina disse...

Mário

Bom descanso, acho que ando a precisar de fazer o mesmo, mas ainda não será o momento.

O Leo kanner se se baseou só em 11 crianças não sabia, mas que fiquei com ele atravessado por dizer que a culpa era das mães, lá isso fiquei ;)

Claro que há diferenças, em todo espectro e em todos os individuos, mesmo nos neurotípicos.
Temos de tratar cada um com plano adequado independentemente do nome que lhe quizerem chamar.

beijinhos e até breve :)

Mina disse...

Laura

Beijinhos e abraços , para si :)
Boa semana

Mina disse...

Nina

Eu sei disso,sabemos mais e ficamos mais sensíveis quando nos toca e isso é legitimo.
Há tanta coisa que eu não sei de mesmo desta síndrome, apesar de conviver com ela dia-a-dia, ano após ano, conheço um caso e reconheço sem nenhuma modéstia :), que este conheço melhor que ninguém, de muitos outros vou apanhando aqui e ali e do convivío.

Mas outras patologias ou síndromes de que eu não sei rigorosamente nada.
Quero com isto dizer que não condeno, por não saberem, mas condeno por não quererem saber e não me compete apenas a mim informar, compete um bocadinho a cada um de nós, não ter vergonha e esconder, ninguém irá entender senão vir, como até alguns anos atrás que não iam à escola sequer :(
Adiante, não me preocupa que fiquem todos no espectro, regulamentado o grau e com análise profunda antes da "rotulagem".

Beijinhos