Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

domingo, 10 de março de 2013

As Nossas Fases

                                          

1-Fase da procura- Quando não havia nada, nem internet, nem literatura, um pequeno guia médico mostrou-me o que era o autismo. Não me assustei apesar de ver que o meu filho estava naquele "baralho", ainda havia a mãe geladeira e que eram meninos sem afecto. Agarrei me a essa "estúpida" teoria e impus a mim mesma que desse mal o meu filho não ia padecer...

2-Fase de alguma euforia-Relacionar com os génios ele era diferente, para melhor, ele sabia mais coisas que os outros o QI era normal e até acima da média, o miúdo vai safar se...

3-Fase relação com meio escolar infantil- Sempre tive uma grande interacção com meio, só entrou para o infantário aos 4 anos logo nesse primeiro ano teve apoio de uma educadora do ensino especial , que nos chegou a acompanhar às consultas de psicologia.

4-Fase do reconhecimento- Fazer planos e programas especificos, para ele.

5-Fase da não aceitação por parte do infantário (particular)- Procura de nova escola (Pública)

6-Entrada na escola e no ATL-Adaptação, fácil ao meio fisíco , dificuldade às pessoas, preferindo os adultos às crianças, apenas uma amiga que não desistiu dele.

7-Procura de acompanhamento psicológico, visto por dois psicológos antes de começar a fazer psicoterapia no departamento de pedopsiquiatria do hospital D. Estefânia onde inicialmente iamos semanalmente passando depois a quinzenal às sessões. Este psicológo alegava que ele tinha um defic emocional, que sempre rejeitamos e sempre contrapuzemos com autismo e que no final das suas terapias indirectamente já concordava connosco principalmente com o pai, que sempre foi mais directo nestas coisas ( ou não fosse ele também Aspie).

8-Fase de alguma negação- Mesmo achando que ele tinha comportamentos autistas nunca tive coragem de ligar para a APPDA embora tenha tirado o número de telefone, só conhecia o autismo severo de imagens e este autismo de alto funcionamento nunca tinha ouvido falar, havia aqui uma ambivalência estranha em mim .

9-Fase da minha confirmação-A leitura de um livro " As memórias de uma mãe sobre o seu Filho Autista" de Jane Macdonnal que para mim continua a ser a minha Biblía, ao lê-lo encontrava-me em cada página, sempre me tinha sentido sózinha o meu filho era caso único, encontrei naquela mãe que não conhecia um enorme aconchego, está aqui alguém que vive o que eu vivo, já não estou só, embora nunca a tenha conhecido, esta leitura foi em 1995, já o Bruno tinha 10 anos, não tinha dúvidas que o Paul que não é um personagem, é real e o Bruno tem imensas semelhanças.

10-Fase do sonho-Este livro abriu-me os horizontes fez-me sonhar com a partilha, as associações que existiam e que esta mãe dividiu no livro, a vontade que tinha que cá houvesse algo do genéro. O Paul adorava climas o Bruno também, o Paul trabalhava numa estação metereológica, chegou a discursar para uma plateia, imaginava que o Bruno também chegaria lá.

11-Fase da partilha-Quando surge uma nova associação em Portugal , fico entusiasmada o sonho acalentado, parece-me agora viável, quero beber de tudo saber mais, proponho-me para colaborar nisto naquilo mas o meu "timing" é muito acelerado e não dá. Escrevo um testemunho que proponho à associação pensando na ajuda que mãe do Paul me deu, na possibilidade de ajudar os outros, mas ficou-se pelo meu núcleo familiar e mais uma dúzia de amigos numa edição (particular). Participo em blogues dando opinião um deles escrito por um pai "O Planeta Asperger", dos primeiros blogues que eu tenha conhecimento a falar do tema, em pareceria com amiga escrevo post's para além dos comentários "Águas Furtadas", que agora está privatizado.

O Bruno tem desejo de criar o seu próprio blog em 2008 " Aspie's Blog" onde damos também o nosso contributo para dismistificar e aprender amar sem reservas os nossos filhos diferentes, mas tão iguais...

12-Fase da desilusão da decepção- Ver que afinal o mundo não quer criar espaço nem dar condições dignas aos nossos jovens/ homens, que a partir de determinada altura passam a ser números ou nem isso (triste), que não adianta formar e fazer com sejam instruídos... que somos confrontados com ir de cavalo para burro. Que nos consideram "loucas" porque achamos que eles conseguem ser úteis, eu continuou a ser "louca" acho que cada vez mais.

Que algum associativismo , não é nada do que suponha, que se regem por regras rígidas que não tem em conta todas as pessoas, ou zelam por interesses económicos ou pessoais.

13-Fase da resignação-Estou no entanto disposta a colaborar empenhadamente com todos indiscriminadamente, que visem melhores condições para o autismo, não querendo ser hipócrita a minha prioridade é a idade adulta, até porque já não terei muito tempo e como todos os pais quero o melhor para os meus filhos.


Nota- estas fases fizeram parte de um trabalho académico, sobre as fases emocionais porque passamos, e como sempre com a maior honestidade e transparência naquilo que sinto.

10 comentários:

Grilinha disse...

Excelente e inspirador post, amiga. É maravilhoso conseguirmos ser honestos connosco próprios. Também eu já tive diversas fases, embora que estupidamente elas ainda se misturem às vezes, o que significa que não são todos os dias que me sinto numa fase "mais à frente". Mas houve também evolução.
No fundo aprendemos a integrar e assimilar. Infelizmente alguns sonhos que acalentámos também se desvanecem...acho que é uma pena...mas pronto. São aprendizagens. É positivo. Beijinho grande para quem tem sido sempre amiga.

São disse...

Parabéns pelo texto e, mais ainda, pela sua força e disponibilidade, Mina.

Quando passei pelo parágrafo de não aceitação pelo privado de uma criança com necessidades educativas específicas , que acabou por frequentar a escola pública, isso trouxe-me à memória as famosas listas de classificação em que se baseiam os nossos doutos Governos e semelhantes para enaltecerem o privado em detrimento do público...

melhor seria que tivessem um pingo de vergonha na cara e se calassem!!

Bom domingo para vós.

Fê Blue bird disse...

Prima Mina e amiga:

Ter passado por estas difíceis fases, sempre com o desejo permanente de aprender e dar o melhor ao Bruno, mostra o quanto o ama e se preocupa com o seu futuro.
Se Mãe é tudo isso.

beijinho comovido


Hugo Rios disse...

O que disse acerca do associativismo é verdade. Eu noto que o objecto das associações que são os autistas, aspies, etc são muitas vezes secundários pelas disputas entre os neurotípicos...
Como adulto que só fui diagnosticado recentemente com asperger pelo menos de forma oficial, pensei de uma forma um tanto ingénua que as associações só pensavam no objectivo para aquilo que foram criadas. É uma grnade frustração ver que as coisas não são exactamente assim...

Mina disse...

Grilinha
Acho que humanamente algumas fases se misturam e repetem , refletem os nossos estados de espiríto, o passado já não se pode mexer,o presente estagnou, futuro é ainda uma incógnita...
Beijinhos amiga e tudo bom para ti

Mina disse...

Amiga São

Obrigada, pelas suas palavras, mas não faço mais do que a minha obrigação de mãe, não me demitir desse papel.
Há quem o faça mas isso são contas de outro rosário que só os próprios podem analisar, porque "depositam", os filhos em instituições, são poucos casos felizmente, e na sua grande maioria por fragilidade e incapacidade dos próprios (pais).

Quanto ao ensino , estamos a falar de mais de duas decadas atrás, e quando coloquei o meu filho nquele colégio mesmo sem diagnóstico oficial eu sabia que meu filho era diferente, e nunca o omiti, eu própria chamei a atenção das dificuldades, queria e precisava de apoio, e achei que ali ficaria mais protegido.

O que alegaram à época é que as educadoras que estavam lá do ensino especial, eram da responsabilidade do estado e na primária já não teriam esse apoio e como tal não tinham condições para lá ter uma criança daquela natureza, que exigia outro tipo de atenção e prestração de serviços.

Podia ter ido para ensino especial foi hipotese veiculada, coisa que eu andei a verificar e não achei cumprir os requisitos para o meu filho.
Modestia aparte , acho que fiz bem, o meu filho não teria adquirido as aprendizagens que têm hoje.

Beijinhos

Mina disse...

Prima Fê

Ser mãe, é não desitir, mesmo quando o cansaço é extremo, não somos heróinas, somos mães por opção e não por acaso.

Ainda por cima quando estes seres humanos genuinos precisam da nossa protecção não os podemos defraudar,:( já há muito quem o faça...

Beijokinhas

Mina disse...

Hugo

Bem vindo
Não com regozigo que refiro, até porque associativismo . somos todos nós, só assim faz sentido e já algumas coisas se vão fazendo, mas muito lentamente e à anos que só vão comtemplando as crianças e jovens.
E esquecem se dos adultos que não tarda nada são idosos, e ainda estamos no patamar das crianças que têm todo direito, mas os outros também e é urgente pensar-se em fazer alguma coisa por eles, e não é só ocupações temporárias.
È FUTURO.
Beijinhos e tudo bom para si

Nina disse...

Como sabes, leio-vos sempre, mas quando o tempo é escasso, prefiro comentar noutra altura.
Querida Mina, hoje está tudo mais fácil. Acho, até, que fácil de mais e que se diagnostica, muitas vezes, o que não é.
Não sendo o caso do Gui (a neuropediatra continua relutante face ao diagnóstico, mas eu, como nãe, não o estou) e encontrando-me nas 1ªas fases, verifico que tenho muito para palmilhar.
Assusta-me o dia de amanhã, apesar dos técnicos me dizerem que o Gui é um aspie pequenino. Assusta-me este desinteresse de tanta gente.
És uma guerreira!
bji gde

Mina disse...

Nina

Sem dúvida que hoje as fases, já são outras com outros conhecimentos que há naos não havia.

E mesmo não conhecendo pessoalmente o Gui, do que vou lendo, está de facto muito longe dos comportamentos que o meu tinha à mesma idade, afigura-se-me assim ao longe um bom prognóstico e deves estar confiante no futuro, sem menosprezar o presente.

Beijokinhas