Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

sexta-feira, 19 de outubro de 2012

"Experiência Pessoal"

Embora a minha experiência seja muito antiga e felizmente, muita coisa mudou,o saldo é ainda insuficiente.
Respondendo às questões:

P-A forma como vos transmitiram o diagnostico, foi a correcta?

R- Não foi correcta, mas vista a esta distância não foi totalmente grave ou incorrecta.
A referência ao sobredotado, se por um lado nos apaziguou também sabiamos que não era de todo algo tão bom como à primeira vista poderia parecer.
E o no nosso coração de pais o autismo e os comportamentos autistas estiveram sempre presentes, com algumas discussões com um professor Dr., que só conhecia o autismo severo e a forma como era acompanhado em França.
Sempre alegou querer mos um rotulo, segundo este Doutor, o Bruno tinha uma perturbação emocional, nada estranho como sabemos também faz parte do espectro esta dificuldade afectivo/ relacional.
Não valorizou os aspectos nem da comunicação pobre,nem do isolamento, nem da sociabilizaçao inexistente com os pares.
Tudo isto possívelmente era colmatado, com elevada memória quer auditiva, quer visual, que dá a falsa sensação do saber.

P-Acham que teria sido importante ter uma outra mãe por perto, com mais experiencia, para vos apoiar?

R- Há mais de 20 anos, nem imaginam a falta que essa partilha me fez, nem uma mãe, ninguém nem médicos nem professores nem colegas, tremendamente só.
Encontrei companhia ( só por volta de 1996), já o Bruno tinha 11 anos, e maiores certezas de que todas as minhas suspeitas e meu sentir, tinham de facto razão de ser que não estava louca.
Não foi ninguém palpável foi um livro (Testemunho de uma mãe, sobre o seu filho Autista) com Posfácio do próprio Paul (filho), mais de 400 páginas que li reli num ápice.
E se hoje tento de alguma forma partilhar a minha experiência, devo-o à ajuda dessa mãe, que sem saber me ajudou tanto. Obrigada Jane Macdonnal

P-Sentiram falta de apoio direccionado apenas para vós?

R-Sinceramente, nunca me foquei em mim, mas é sem dúvida necessário que estejamos bem, para poder mos transmitir aos nossos filhos.
Raramente penso em mim, mas secalhar sabia-me bem:-)

Beijinhos e espero ter contribuido, para o teu trabalho

Nota- sempre que me pedem colaboração para algum trabalho, faço sempre da forma mais franca, ou não valeria a pena, e devo sempre referir que cada caso é um caso.

6 comentários:

Nina disse...

Ontem, alguém me sugeriu que o blogue do Gui estivesse aberto a todos, porque poderia ajudar muita gente. Resolvi, como sabes, abri-lo a um leque de amig@s em quem confio e amigos de fora. Ainda não me arrependi.
Sei bem que testemunhos como o teu ou o meu (Casos tão diferentes! Já o tinhas dito, mas pensava muitas vezes que o dizias para me dar força!) são valiosos, mas para já mantê-lo-ei assim, porque só assim consigo ser eu.

bji, querida

Grilinha disse...

Gostei de ler...gostei menos de saber que te sentiste só. Mesmo hoje com tanta comunicação, tantas redes, é fácil nos sentirmos sós...Beijo

São disse...

O autismo na sua forma mais severa é terrível , porque não se consegue comunicar de maneira alguma com a criança.

Lembro-me de uma vez uma das pessoas que trabalhavam a tempo inteiro com esse tipo de crianças, entrar num pranto derramado em pleno Simpósio , em Lisboa, por se sentir frustrada e sem apoio...e porque quem estava , na mesa,a intervir na altura afirmava que era um erro repetir os movimentos da criança, pois isso os reforçaria.

E a senhora, entre soluços, só dizia: "É muito fácil criticar...Passam pela sala , estão dois ou três minutos e , como isto é complicado e ninguém sabe muito bem o que é e donde vem, deixam-nos sem orientação segura e nós que tentemos fazer o melhor possível....para agora ainda estar a ouvir uma coisa destas!"

Francamente, penso - mas isto é só uma sensação - que alargaram demais o conceito e, segundo me disseram ontem, existe mais um síndroma que tend a ser incluído no autismo.

Não sei se já leu, mas um livro de referância na área era "A Fortaleza Vazia" de Bruno Betelheim.

Um abraço solidário.

Mina disse...

Nina

São decisões que só tu podes tomar, e guardar para ti e para alguns amigos, dos quais tenho previlégio de fazer parte:)
Todos casos são diferentes, não haverá um igual, e nem sei se esse facto também não fará confusão ás pessoas.
Em alguns meninos como teu, poderão descartar se da síndrome, e realmente não lhes faz nada bem o rotulo, já conheci alguns casos desses.
Também por isso respeito a tua decisão de manteres privado.

No meu caso, acabo por achar que tenho alguma "obrigação" de partilhar, como digo neste post, aquela mãe que não conheço, foi para mim o maior bálsamo e desejei muito conhece-la, na altura pensei que fosse a pessoa que me conseguisse entender.

Desculpa o não conseguir ter o blogue privado na barra lateral, leva-me a que vá menos vezes, tenho que ir pelo convite.
beijinhos

Mina disse...

Grilinha

Amiga, é bem verdade e nada pior que sentir mo nos sós com companhia, quando não nos entendem...

beijinhos

Mina disse...

São

O autismo é mesmo um saco sem fundo, e há casos muito severos, para cada caso sua terapeutica e terapia, naturalmente que em casos não verbais, abordagem tem de ter uma outra linguagem e aprendizagem.

obrigada, pela sugestão de leitura, ainda não li.
Mas já estive a fazer uma curta pesquisa.

Beijinhos