Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

sexta-feira, 6 de julho de 2012

Respondendo a Questões!?

A presente entrevista faz parte de um estudo realizado para a elaboração de um artigo científico intitulado
A visão da família perante o Espectro de Autismo de Alto Funcionamento.
Deste modo, solicita-se a sua colaboração na resposta, o mais descritiva possível, às questões que se seguem.
Obrigada pela sua colaboração.
Porto, Outubro de 2009
4. Com que idade engravidou? 24 anos_______
5. Como foi a gravidez? (normal/ de risco/desejada – descreva tudo o que achar pertinente)
R: Normal e desejada de termo certo 40 semanas exactas
6. Como foi o parto? (vaginal/cesariana - descreva tudo o que achar pertinente).
R: eutócico sem complicações
7. Em que idade se apercebeu que havia algo de errado? Como detectou este problema?
R: Primeiras suspeitas aos 3 anos, mais fundamentadas com entrada no infantário aos 4 anos
8. Após quanto tempo recebeu o diagnóstico?
R: Primeiras avaliações psicológicas apontavam um quadro de subdotado feitas nos períodos compreendidos entre os 4 anos e os 7 anos de idade, durante vários anos andou com uma avaliação de perturbação emocional, (má gestão das emoções), seguiu se um diagnóstico de border line (este quanto a mim completamente desajustado)
9. Como e por quem lhe foi dado esse diagnóstico?
R: O actual diagnóstico de síndrome de asperger podendo também ser considerado autismo de alto funcionamento, foi dado directamente sem nenhum tipo de subterfúgios aos 18 anos, pelo Dr: Nuno Lobo Antunes
10. Qual a sua primeira reacção?
R: Apenas foi a confirmação daquilo que eu sempre suspeitei desde os primeiros sinais que estivesse relacionado com o autismo, embora fora do âmbito do autismo clássico.
11. O que mudou na sua vida depois desse dia? Que adaptações teve de fazer?
R: Nesse dia nada alterou.
Mas ao longo da vida tem alterado a nossa forma de convívio mais isolada, todas as alterações por mínimas que sejam tem de ser ponderadas e atempadas, é preciso fundamentalmente dar-lhe muita segurança. Necessita também de orientação diária...Tudo muito optimizado e estruturado.
12. Como encara actualmente este problema?
R: Em relação à síndrome, sei que nada posso alterar.
O hoje já não me preocupa, mas o amanhã aterroriza-me , por falta de estruturas de apoio, depois do pós escolar, o acompanhamento na vida adulta...
13. Qual a reacção dos restantes elementos da família?
R: Sempre foi aceite por toda a família e muito amado, tanto que a pediatra atribuía os sintomas a mimos...
Mina Viana
Nota- os 3 primeiros itens referiam-se aos nossos dados pessoais, que para aqui não são relevantes, e este estudo já tem alguns anos.

21 comentários:

Rainbow Mum disse...

Olá Mina, não entendi um dos pontos... Ele teve um diagnóstico de subdotado ou sobredotado?

Realmente é incrível como há pouco tempo atrás a ignorância sobre o autismo era tão grande mesmo na classe médica. Mas sabes que hoje acho que ainda é um pouco assim? No outro dia outro menino da escola do meu filho que também anda na terapia e pelo que percebi parece-me estar também nos espectro, a mãe diz que a pediatra acha que é mimo a mais!!!!!! Bolas, só à chapada... A verdade é que graças a terem mães que os mimam felizmente vão melhorando a parte de sociabilização e interacção. E para eles, mimo nunca é demais! Bjs

São disse...

Agradeço a partilha, pois assim fiquei a conhecer-vos melhor.

Abraço para vós, Mina.

Fê-blue bird disse...

Prima:
O futuro é e será sempre a preocupação principal porque infelizmente vivemos num país que não dá nenhumas garantias de apoio.
Mas o presente está perfeito com a família toda unida no bem estar do Bruno.
Um dia de cada vez minha amiga!

beijinhos

Mina disse...

Rainbow Mum
Penso que se pode dizer das duas maneiras subdotado ou sobredotado, com capacidades acima a média, agora poderia achar que era um erro na altura não achei e até foi algum conforto, mas tal como em relação ao autismo à havia uma ideia muito clássica, o sobredotado é a capacidade mental em relação à idade, mesmo tendo dificuldades enormes de comunicação e inter-acção social, a memória prodigiosa em tenra idade pode levar a esta conexão.

Inclusive numa das palestras que assisti um dos mais conceituados neuropediatras a exercer em Portugal, muito recentemente, fez esta ligação da sobredotação estar no espectro, não vejo que isso seja errado na minha opinião de leiga.Se analisar-mos bem tem muitos pontos comuns.

Já a teoria dos mimos, pelo menos é contrária à de Kanner (geladeira), apeteceu-me contrariar rsss

Beijocas

Mina disse...

São

Obrigada, pela visitas e mais importante não será conhecer-mos mas conhecer um pouquinho de um caso que é único ( no espectro do autismo), mas que haverá semelhanças com outros que possam andar por aí, e se a minha amiga e milhões de habitantes no planeta, possam ter mais um bocadinho, até porque acho que nós aprendemos com os exemplos, e basta até estar-mos mais atentos para notar-mos alguns sinais, que nestes individuos não se manifestam nem mostram na fisionomia.

Beijinhos

Mina disse...

Prima Fê

Não consigo encontrar um apagador, que me tire este panico do futuro, ainda esta semana assiti a uma situação gravíssima e que eventualmente só resolvem quando houver vitimas mortais, uma idosa que vive com filho deficiente também ele já acima dos 55 que vivem sozinhos, arrombaram a porta atiraram a idosa ao chão, e agrediram selvaticamente o deficiente, por supostamente este ter "aprontado" e só facto de ser deficiente até só um olhar um toque já pode ser sinal de alarme e perigo emimente ( ainda à tolerância 0) ,mas por outro lado também vejo que algusn destes individuos infelizmente não podem circular em sociedade por muito que me custe dizer isto.
Mas também não sei qual a solução.
Instituições onde se juntem elementos com diferentes patologias.
Meu Deus só isso me atormenta tanto.

Beijocas e é melhor pensar que vamos viver mais 50 rsss

AvoGI disse...

Um texto para reflectir e as respostas a algumas questões pertinentes
kis ;=)

Nina disse...

Agora percebo melhor por que me disseste que o diagnóstico poderia não ser definitivo.
Se há dias em que esse medo de que falas me aterroriza, hoje é um deles (talvez por perceber que o meu menino cresce demasiado rápido e não tardarei a entregá-lo aos "lobos".)

beijinhos

p.s: na próxima 6ª temos reunião para o 1º diagnóstico do hospital, após o estudo.

Rainbow Mum disse...

É que eu pensei que subdotado fosse o contrário de sobredotado (sub é o contrário de sobre...). Por isso não estava a entender... Não sabia que se dizia das 2 maneiras. Quanto ao futuro querida Mina ao menos tens o conforto de teres uma filha que poderá dar algum apoio ao Bruno. O que me aflige no meu caso é que o meu é filho único... Até gostava de ter outro filho mas morro de medo da história de repetir... Beijinhos

Mina disse...

Avogi

Não sei que lhe fizeram a malta nunca sabe os resultados destes estudos, mas enfim no que se pode colaborar cá estamos.

A nós e a restante comunidade também teriamos interesse em saber.

O Bruno entre outros participou numa tese de mestrado, sobre a lateralidade no autismo, ficaram de me enviar resultados do trabalho, já vão "canos" ;)
Beijocas

Mina disse...

Rainbow Mum

talvez o subdotado se use mais no Brasil agora com acordo resolvi mistura :-)

Quanto à filha servir de apoio, longe disso é mais uma a precisar de apoio. Inicialmente não nego que esse foi também o meu pensamento nem que fosse em termos de orientação, mas era puro egoismo, teria de ser vontade dela que não tem.

Também é natural o medo de um segundo filho, não há uma percentagem muito diferente dessa possibilidade existir como em outros casais, mas ainda falta descobrir em que tipo de autismo:)
Os nossos tem 9 anos de diferença, o desejo superou o medo:)

Beijinhos

Mina disse...

Nina

Lool,hoje em dia verificasse mais o contrário, meninos que estão no PEA, e que entre os 6 anos 10 anos, deixam de ter, enquanto leiga e nada é cientifico, mas da minha experiencia e do que observo, a prova de fogo é passagem para 5º.ano.
Nada de stress, sem falsas esperanças ou ilusões pelos relatos que fazes do teu rapaz,um dia me dirás o prognóstico é favoravel.

Boa- Vais ver que vão ser bons os resultados, estou curiosa!

beijocas

Nina disse...

Querida Mina,

o e-mail está ao fundo da página lá do estaminé, mas aqui fica:
dontdisturbmeagain@gmail.com

o meu pessoal:
stelatrigo@gmail.com
(com um nome assim, percebes a razão por que me escondo? Demasiado óbvio:))

beijinhos e obrigada pelo teu GRANDE apoio.

(é claro que este comentário é só para ti:))

Julie disse...

Ola Mina,

Eu nao sei se as maes se questionam sobre o papel das vacinas no problema dos seus filhos. Este filme recem produzido nos EUA discute justamente a epidemia de autismo, e a ligacao SEM DUVIDA, direta com o calendario de vacinacao americano
www.greatergoodmovie.org

Eu acredito que a homeopatia possa ajuda-lo. Nao custa nada tentar :)

Um abraco e muita forca,
Julie

quem és, que fazes aqui? disse...

Há muito desconhecimento sobre este assunto. Eu tenho aprendido muito aqui.O Estado, porque não é uma pessoa de bem, não dá garantias de futuro para estes casos.

Beijo para vós

Laura

Mina disse...

Julie
Obrigada
È verdade que já se levanta muito essa questão , mas a vacinação tem as duas faces da moeda, à doenças que foram irradicadas com as vacinas.
Não podemos ser fundamentalistas, mas também acredito que haja substâncias que podem despoletar alguns casos de autismo, porque a genetica tem muito peso.
Todas as estratégias que resultem são boas e a homeopatia pode ser uma delas.
O meu filho, já é adulto , mas em pequeno chegou a fazer tratamentos homeopatas no caso dele não resultou. Porque supostamente ele nem tinha autismo, o que nos levou à homeopatia, foi facto de ele ter uma obstipação cronica que agora sabemos que é também um resultado do autismo, no caso do meu filho estou convencida que ele nasceu autista, até porque á outros casos familiares que também não tiveram diagnòstico.

No entanto considero que a homeopatia tem um papel muito importante cada vez mais e que também terá evoluido uma vez que já lá vão mais 25 anos sobre essa nossa prática...

Beijinhos

Mina disse...

Laura

Muito me honra, a sua presença aqui, normalmente só se interessam pelos assuntos quem está no convento, e fico deveras sensibilizada quando o interesse bem de fora.
lool mas assim faz-me sentir responsável, isto é apenas o relato de um caso partilhado.
Mas há milhões de estrelas neste espectro, cada uma com o seu brilho.
Beijinhos

Nina disse...

Querida Mina,

Vim desejar-te um dia muito feliz na companhia dos teus amores.
Muitos parabéns e muitos beijinhos


(ainda não recebi o tal e-mail de que me falaste)

Mina disse...

Obrigada Nina

Tens um dedinho que advinha:)
Pois ele cada vez são mais.

Logo volto a enviar, e vais perceber é um dos motivos porque não tenho tido tempo para a internet entre outros.

Estou velha para tanta coisa ao mesmo tempo mas eu dp. explico:-)

Aproveito também para pedir desculpa a todos a quem não visito, é mesmo porque tenho de deixar passar esta maré:-)
beijinhos

Fê-blue bird disse...

Prima:
Passei aqui para lhe dar um beijinho de parabéns.
Conte muitos com saúde e alegria na companhia de quem ama.

Um beijinho grande e amigo
Fernanda

Mina disse...

Obrigada prima Fê!

Os aniversários, já não tem o mesmo brilho da juventude.

Foi um dia igual aos outros.
Esta semana tem sido de loucos, mas vai acalmar, a idade não permite:-)
Beijinhos