Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

Desabafo


Há presentes que não os mais adequados para um casal com filhos neste espectro.
Por muito que gostassemos de ter um fim de semana a dois é quase uma missão impossível.
Escapadinhas, é coisa que não sabemos desde que somos pais, a vida conjugal e as férias , ficam limitadas ao nosso núcleo.
Aquilo que consideramos férias são pequenas saídas de casa sempre com retorno diário à mesma onde ele está sempre incluído.
Fizemos uma saída para o exterior uma única vez em 26 anos, passamos uma semana num hotel em quartos contiguos sem ligação interna onde pai e filho partilharam o mesmo quarto e mãe e filha o outro quarto.
Isto tudo para dizer que nos ofereceram uma smartbox no Natal passado e que estamos sujeitos a expirar o prazo sem a utilizar.
Temos andado aqui ás voltas a tentar arranjar maneira de a usar, mas não o podemos deixar ficar, já ela nem quer ir;)
Ser pais destes "meninos" é até à eternidade uma simbiose.

20 comentários:

Visite www.arteautismo.com disse...

Oi Mina, querida fiquei tão feliz com sua visita! Filipe de padrinho, um marco né?
Sumi porque estava empenhada neste projeto. A Camila minha filha , foi levando ele e ele fez tudo direitinho. Muitos convidados da noiva nem notaram que ele era autista. Mas neste dia ele não o foi. foi o padrinho, o oirmão querido do noivo. Será que nasceu um neurônio novo nele?
Creio que sim Mina, pois o Deus Todo Poderoso criador dos humanos deu muitas capacidades ao nosso cérebro que a gente não conhece.
Esperemos por mais descobertas futuras como reagem os neurônios com estes eventos de integração.
Mina amiga voltei e já já comento neste teu post muito bem escrito DESABAFO.
Bjs.
Ray

AVOGI disse...

MINA minha amiga, vis me desculpar mas nao sei o que é uma smart box explica lá tu é miga!!!

Fê-blue bird disse...

Prima amiga:
Eu também não sei o que é férias a dois. Mas temos outras recompensas :)
Passe no meu blogue, hoje é o seu dia :))
Espero que goste da homenagem que lhe fiz, foi feita com todo o meu carinho e amizade.

beijinhos

acácia rubra disse...

Venho do blogue da Fê, Amiga comum

A vida contada na primeira pessoa.

O abdicar de nós, por eles. É uma entrega sem reticências.

A minha admiração por todos os Pais.

Beijo carinhoso

Ana Tapadas disse...

Venho da Fê e deixo também o meu mais profundo apreço.
bjs

Grilinha disse...

Oh amiga....
quem me dera fazer algo por ti.
A sério.

Sem dúvida, que tens estado com gosto, mas um fim de semaninha a dois ia com certeza fazer maravilhas.

Eu vou aproveitando ao máximo, por enquanto.
Pois não sei como será o futuro.
Mas prevê-se muito mais dificil....

Continua a pensar e quem sabe chegas a uma conclusão. Oxalá que sim. Fico a torcer. Beijinhos.

Atena disse...

Entendo bem o que dizes Mina... mas é pena que realmente nunca o pudsses ter feito. Uma só vez, uma noite que fosse, fazia diferença. Nos primeiros 3 anos após o diagnóstico do Vasco, também não tinhamos a mais pequena hipótese de viver algum bocadinho a dois e foi angustiante, sufocante, a vida de casal quase deixa de existir... Depois lentamente, começamos a arriscar... sentimos que ou o fazíamos ou corriamos alguns riscos - quer de distanciamento como casal, quer de distanciamento de conseguir fazer do nosso filho alguém um pouco mais autónomo em relação a nós. Foi muito complicado e ainda hoje nos custa quando o deixamos nos avós, ou quando fica 1 noite a acampar nos escoteiros... mas no fim acho que ganhamos todos - ele, porque se vai habituando a outros que não sempre nós... e nós porque conseguimos por momentos olhar um para o outro e para cada um de nós. No fim penso que ganhamos os tres, mas pensamos sempre nele, falamos sempre dele, trazemo-lo sempre, sempr nos nossos pensamentos!
Nunca é tarde Mina e não há impossiveis... Devias procurar faze-lo, nem que fosse por um dia... uma "escapadela" nem que fosse andar por perto - assim também vias como reagiria ele sem os pais por uns momentos. Tens concerteza alguem que pudesse ficar com ele... amigos, familia, não sei Mina, o que sei é que é uma imensa necessidade que precisamos colmatar... para bem de todos!!! PENSA NISSO, nunca é tarde e tu és muito nova ainda para namorar
GRANDE BEIJINHO (Este teu texto tocou-me, porque acho que não nos podemos resignar a uma vida tão diferente de toda a gente)

Mina disse...

Amiga Ray

Concerteza foi tudo muito treinado, e ainda bem que correu bem, que ás vezes a excitação não é controlável,mas a mana Camila e toda a envolvência dava um jeito.
Quase que me senti no casamento, só faltou o bolinho chegar cá.
Estou muito orgulhosa de Felipe uma prova de que eles também são capazes...
bjinhos e felicidades para todos noivos e toda a família
Agora a vê senão andas tanto tempo sem dar notícias...

Mina disse...

Avogi
Isso nem parece seu uma senhora tão "fina" ehehehhe
Vê-se logo que só faz férias de luxo :-)
A smart box é a caixinha dos pobrezinhos eheheheh
Há várias variedades, pode até só ser uma massagem:-)

Ah!!! portei-me bem não publiquei, a nossa amiga anda muito caladinha deve ter se cansado...
Temos de lhe ir bater à porta:-)

Bjinhos e boa estada por cá

Mina disse...

Prima Fê
Claro que adorei, já mostrei ao mundo inteiro.
Isto faz lembrar aqueles programas do querido mudei a casa, que as pessoas ficam sempre surpeendidas, cada um melhor que o outro e prima supera todas as expectativas.
Isso só pode ser dom...

A familía é o fundamental, mas às vezes apetecia até sozinha poder respirar, conseguir desligar...
mas não dá, mãe é até eternidade...
Mas lá que cansa, cansa:-)
bjinhos

Mina disse...

Obrigada Acácia Rubra

Quem bem da prima Fê, é de boa fé...

Muitas vezes esquecemo-nos de nós, também não é bom, mas em especial com estes eternos "meninos", para quem a estabilidade e as rotinas são fundamentais não podemos falhar..

Bjinhos

Mina disse...

Ana Tapadas

Obrigada, por ter vindo a prima Fê tem este condão da aproximação...
bjinhos

Mina disse...

Grilinha

Obrigada amiga isto é só um desabafo, eu não queixo...
Mas a falta de hábito é tão grande que damos por nós a pensar que este acaba por ser um presente envenado.
Que deviamos ficar contentes e ficamos apreensivos, tanto que já tem quase um ano.
Já tivemos várias soluções ou ofereciamos a outros.
Ou iamos só eu e o Bruno, mas para tal a tinha de haver transporte público e só havia um local.
Ou iamos os 4 e devia-mos mãe filha e pai filho adquirindo outra box.( mas a filha não quer ir)
Já está decidido e marcado a 3...
Vamos ver o resultado.

Aproveita sim amiga, e vais conseguir conjugar tudo, já passaste por tanto, que para ti não à impossíveis...

bjocas

Mina disse...

Atena

Sei que entendes, nem se trata de uma questão de namorar, ficaria divida em ir e deixa-lo ficar, porque ele é um dos que mais gosta de passear.
Contráriamente ao pai e a mim que já me estou desabituar.
A nossa dificuldade em ele ir é dormir num quarto sózinho, mesmo sabendo que os pais estão ali ao lado, em casa dorme sózinho claro mas é o seu espaço e faz a sua "chinfrineira", (estereotopias) que incomoda mas que nós já estamos habituados.
Agora num local estranho e com outros hóspedes, também irá incomodar.
Já falei com ele e adverti-o para a situação estas "manifestações esterotipadas" são impulsivas ele não consegue controlar.
Ele próprio já está divido se há-de ir ou ficar, já diz que ficava com a tia.
Mas ir para longe também não me ia deixar lá tranquila também não ia aproveitar ainda tenho de ver é se convenço a irmã.

Eles ficaram os dois uma noite com a tia, quando fizemos 25 anos de casados, e estivemos num hotel logo ao lado:-)
E mesmo assim o Bruno sentiu-se como que abandonado, e ás 23 horas estavam nos a ligar:-)

Não é fácil decidir, mas agora já está e há-de correr bem, não é com aquele desejo de algo que quisemos muito, mas quase uma obrigação para não deitar fora um presente, que já todos os outros gozaram ( colegas do pai), e que nós quase vamos fazer um sacrificío.
Não é normal, mas nós também já não somos mormais:-)

O sitío é lindo, esperemos que o tempo ajude e todos este desabafo, vire magia...

Bjinhos

Ray Gonçalves Mélo disse...

Oi Mina , voltei.....
Me aceita aí porque aqui já é 23:40min mesmo tarde eu vou até voce, senão esfria o assunto.
Acho que entendi o que este danado do
smart box , ´um pacote de lugares que voce pode com ir só com seu marido?
Isso é meio complicado pra gente kkkkkk parece não nos pertencer né?
Quando vem estas propostas a gente pensa , eu e o pai vamos nos divertir e o rapaz fica em casa? Ah pobrezinho já tem a vida tão difícil e agora ainda fica só? Nunca vai se casar e nem desfrutar a vida de um casal. E aí a gente chora , deprime e não quer mais ir.
Mas Mina a gente não pode se anular não, a gente é mulher , tem nosso marido e vai deixar de existir?
Eu arrumo sempre um tempinho rs , pra saber que estou viva hehehe.... senão piro....
Se não fizer isso adoeço e quem cuida do Filipão?
Não Mina, não se anule amiga, passe um batom e sorria para seu marido, pode ser no horário que Bruno tá na escola....rs
Beijinhos pra ti amiga!
Ray

Ray Gonçalves Mélo disse...

Mina , vou deixar aqi uma frse de Freud, o pai da psicanálise....
¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨

Em última análise, precisamos amar para não adoecer.

Mina disse...

Ray
Claro que aceito sempre, pode vir a qual hora kkk

Complicado gerir estas relações, não o poderia deixar ficar que até ele que curte mais estas saídas.

O problema vai ser uma casa estranha um quarto estranho pessoas estranhas, até onde vão os níveis de stress, todos nós ficamos eufóricos quando alteramos os nossos hábitos, mas conseguimos nos adaptar.
Neles a coisa fica dificíl controlar porque o fazem quase como um automatismo e em casa vamos desligando descomplicando, mas fora do nosso ambiente ficamos mais condicionados.

O plano já está a três porque o quarto elemento não quer, vamos ver como a coisa corre, senão teremos de mudar a meio da noite o pai ou mãe para o quarto dele.

Gostei da frase de Freud Amar para não adoecer, é bom remédio sem contra-indicações, ou talvez não!???

Amar é olhar-mos no mesmo sentido, é isso que tentamos fazer embora nem sempre seja tão linear

Bjocas para ti e para Felipe

Mina disse...

Lool Avogi
Não publiquei, mas esteve quase eheheheh

Sou sócia minoritária e nem dei por nada, nem fui informada eheheheh
Vou tentar indagar:-)
bjocas

Ray Gonçalves Mélo disse...

Oi Mina, querida vá mesmo assim com todos os imprevistos, na ultima vez que viajei o Filipe deu duas convulsões tal o extress que ele sentiu do desconhecido da falta de controle sobre onde iria. Um foi na Ponte Rio Niterói logo na cancela do pedágio, a ambulância da ponte nos socorreu. Seguimos viagem, pois perguntei se ele queria ir, escreveu que sim, tenso, fomos e deu outra no Espirito Santo, dei mais diazepan e prosseguimos porque ele queria ir, mais com medo.
Sofri e fiquei muita tensa , mas sabe aquela coisa de que tem de ir? Camila e minha mãe no carro queriam ir também.
Continuamos e ele suportou bem a viagem, mas tivemos de estar sempre na rua em movimento com ele, dormir mesmo só com ele em exaustão, porque ele não relaxava na hora de dormir. A gente descansava quando estava na praia no sol e cochilava, e revezávamos para tomar conta dele. Mas valeu a pena, porque enfim viajamos. Ele gostou... Em janeiro vamos repetir a dose...rs
Beijos
Ray

Mina disse...

Olá Ray,
O Bruno em viagem é tranquilo muito observador é o nosso guia indica nos caminhos, só fica frustrado senão encontra placas dos locais eheheheh

Felizmente não tem outros problemas subjacentes, só mesmo os comportamentos que ficam mais alterados com ansiedade do desconhecido e a dificuldade ou mesmo inadaptidão em controlar-se.

Ainda hoje a passar a passadeira para ir ao pão enquanto fiquei no carro a observar vinha gesticulando falando com os seus próprios pensamentos como se estivesse a falar com alguém , são pensamentos obssessivos sobre o tema ou temas que dominam naquele periodo, agoar já não é o clima, é peso e a saúde o dominante...influências televisivas...

bjocas