Incertezas

Posso pecar, por alguma falta de positividade!
Não tenho uma varinha de condão, que preveja o futuro, o que não quer dizer, que ele não me assuste e seja levada por este impulso, de no presente, me preocupar com futuro.
Se posso viver o presente!?
Se fui sempre assim!? -Acho que não!
Há medida que os anos vão passando, vou sentindo esta angústia mais profunda, de nem me permitir adoecer, é naturalmente estúpido este pensar.
Por outro  lado, agarro-me  ao desejo de preparar um mundo seguro, onde ele possa permanecer e viver em plenitude.
Pode não passar de um sonho, mas ainda é este sonho que sustenta os meus dias...
E, é neste balanço, nesta dicotomia de sentires, que vivo, o dia-a-dia...


Nota-Não quero com isto influenciar ninguém, nem criar expectativas negativas, mas não posso deixar de ser honesta comigo. Desejo que sejam capazes de pensar diferente e principalmente agir com outras capacidades.

"Pesos"e "Medidas"

O maior peso, não é, o  do autismo...
É toda uma falta de formação e compreensão.
Embora saibamos que a "carga" é pesada, e não vos vou "doirar a pílula"*, à casos muito mais difíceis, do que outros, estando num espectro não encontramos casos iguais.
Por experiência própria , e pela relação que mantenho com outros pais, mesmo aqueles cuja a "dose" me parece superior à minha.
Temos em linha de conta, que mesmo os nossos filhos sendo dependentes, podem ter independência orientada e viver a vida no seu espaço.
Não acho que os modelos  institucionais que estão a funcionar no nosso país, tenham isso em perspectiva, quando aplicam  formulas padronizadas.
Não me tentem dar lavagens cerebrais.
Eu sei o que quero, e o que acho melhor para o meu filho ( algo que ainda não existe).
Também não precisam de me fazer lembrar, que por ordem natural da vida , morrerei primeiro.
E que são estas instituições, que não correspondem ao meu ideal, para estas perturbações, que vão cuidar.
Fazendo-me sentir, que do mal, o menos, confesso que dói, precisava ser eterna.
Ah! Tenho de pensar em termos de futuro!? Que futuro?
Conveniente desligar-me, para preparar já o futuro :(
Quando as pessoas não conhecem, e já acham que sabem.  Por ler!
Se calhar, não é autista!? (questionam)
Tenham dó, nos livros, não vêm a experiência, a não ser de quem a tenha vivido, e cada um pode vive-la à sua maneira.
Eu sou assim.( ponto final)
Não me revejo nos modelos institucionais, por muito que sejam necessários e essenciais.
Enquanto, não morrer, ainda tenho direito de escolha!?
Não, me empurrem ;)

*doirar a pilula- http://www.significados.com.br/dourar-a-pilula/

"Chegou ao fim"

Projecto Voluntariado Asperger às Claras -Educação/Inclusão
Chegou ao Fim: de 2011 a 2015, foram muitos os locais a que nos deslocamos gratuitamente (todos), não tantos quantos desejaríamos.
Gostaríamos de levar o As Perturbações do Espectro Autismo o mais longe possível, e ao maior número de locais e pessoas com o nosso modesto sentir..
Estes, foram os possíveis, e foram todos aqueles, que nos comunicaram a vontade e o interesse de que lá fossemos.
Quando o amor, fala mais alto, e falamos de afectos aqueles que nos fazem pulsar.
Obrigado a todos que nesta cadeia de afectos, nos presentearam com vosso carinho... a lista de professores, é grande, as mães, fazem o que podem, sem desprimor, para nenhum dos intervenientes, dos quais em breve, também farei uma lista.
Destaco desta vez duas das mães, nossas amigas, que nos conseguiram levar, mais longe nomeadamente ás ilhas Né Araujo (Açores)- Ana Luisa Gonçalves Caires ( Madeira)
E aqui fica a lista dos locais- Mais uma vez obrigado- Vamos ter saudades heart emoticon
2011
29 - Março-Escola Básica da Quinta da Cabouca- Vale de Milhaços-Seixal
2 - Abril-Infancoop - Caldas da Rainha
Novembro-EBI - Santo Onofre - Caldas da Rainha

2012 Integrado nas Boas Práticas Educativas

18-Janeiro- Centro Escolar Boavida Canada-Azambuja
1-Fevereiro- Centro Escolar de Alcoentre-Azambuja
16- Março-Centro Escolar Boavida Canada-Azambuja
13- Abril-EB1 Manique do Intendente-Azambuja
2-Maio-EB1 Aveiras de Cima-Azambuja
7-Novembro-EB1 Vila Nova da Rainha-Azambuja
3-Dezembro- Auditório de Vialonga
5-Dezembro-EB1 Manique do Intendente -Azambuja

2013
3-Janeiro EB1 Vale do Paraíso- Azambuja
12- Janeiro- Escola empresarial do Oeste ( acção de formação, professores, e educadores)
19- Janeiro- Associação Social Solidariedade Foz do Arelho (seniores) -Caldas da Rainha
30- Janeiro-Centro Escolar de Alcoentre-Azambuja
2- Fevereiro- Caldas Residence (seniores) -Caldas da Rainha
12-Fevereiro- Commodos Geriatria (seniores) -Caldas da Rainha
17-Fevereiro – Manique do Intendente (peça ,o Bobo)-Azambuja
15- Março- Centro Escolar Boavida Canada?-Azambuja
4-Abril- Escola secundária Rafael Bordalo Pinheiro – Caldas da Rainha
24-Abril-Centro Escolar Alcoentre (Zé Povinho) -Azambuja
12-Maio-EB1 Vale do Brejo-Aveiras de Cima-Azambuja
16- Maio- Associação Social Cultural Paradense - Chão da Parada (seniores) -Caldas da Rainha
22-Maio- Escola Inocêncio Carrilho (Zé Povinho) -Azambuja
5-Junho- EB1 Santa Eulália- Vialonga
23-Julho-Associação Social Cultural Paradense - Chão da Parada (seniores) -Caldas da Rainha
Agosto e Setembro (associada ao movimento autárquico independente, 4 participações)
3 – Dezembro- Dia internacional da Pessoas com deficiência - Escola de hotelaria e Turismo do oeste - Caldas da Rainha (momento musical)
12-Dezembro-Escola básica Integrada da Bobadela (representação)
26-Dezembro-ATL- Frases Soltas- Leiria

2014
6-Janeiro-Associação social e Cultural Paradense - Chão da Parada (crianças e seniores)
18- Janeiro- Instituto Piaget- ( alunos de mestrado)
20-Janeiro-Escola da Carvoeira- Agrupamento Escolas da Ericeira
2-Fevereiro- Estreia em festas de aniversário (primo)
3-Fevereiro- EB1/J1- Ericeira-Agrupamento de Escolas da Ericeira
17-Fevereiro-EB1/J1 Santo Isidoro
26- Fevereiro-Associação de terapias assistidas e expressivas (na sede escoteiros) Vila Nova de Gaia –Coimbrões
27-Fevereiro-Escola Fernando Távora- Fermentões- Guimarães
27-Fevereiro-Escola Francisco de Holanda-Guimarães (secundário)
10- Março-EB1-Encarnação- Agrupamento de Escolas da Ericeira
21- Março-Escola EB1/J1 -Montalvão-Setúbal
5-Abril- associação Social e Cultural Paradense - Chão da Parada (público em geral)
27- Maio- jardim de Infância-Ribamar- Ericeira (pais e educadores)
Agosto- Na Feira da Avenida- Organização da Papelaria Vogal- 3 participações.
18 -Setembro-CAO (Centro de Actividades Ocupacionais) Vila Franca do Campo-Açores
24- Setembro-ATL -S. Pedro- Vila Franca do Campo-Açores
27- Outubro- EB Stª. Catarina- Caldas da Rainha
3-Dezembro -Escola Stª Eulália- Vialonga
3-Dezembro-Escola Quinta das Índias- Vialonga Escola da Quinta das Índias- Vialonga (2 sessões)
10-Dezembro-Agrupamento Escolas de Mafra- Escola Básica

2015
29 -Janeiro- Escola Básica Pedro Jacques de Magalhães – Aepjm- Auditório- Alverca
3-Fevereiro- Liceu Jaime Moniz- Funchal- Madeira
5 - Fevereiro -Centro de Apoio psicopedagógico do Funchal-Madeira
6- Fevereiro- Escola Horácio Bento -Funchal- Madeira
7-Fevereiro -Empresa Dima Distribuições- Funchal-Madeira
7-Fevereiro- Escola Horácio Bento-Funchal- Madeira (numa acção de formação)
25-Fevereiro- Agrupamento de Escola Nery Capucho- Marinha Grande ( 2 sessões)
12-Março-EB1/J1 Malveira (2 sessões)
21-Março- Instituto Piaget-Almada (aula aberta, alunos de mestrado em educação)
26 -Março-Agrupamento de Escolas Eduardo Gageiro-Sacavém (docentes)
21-Abril- Agrupamento de Escolas de Peniche (2 sessões)
30-Abril-Escola Quinta da Vala - Aepjm- Alverca ( 3 sessões)
3-Junho-Escola Patrício Prazeres- Lisboa

Fim

"Acudam-me"

O que vale, só à uma segunda-feira, por semana.
Mas a fixação, e conversa, do tudo encerrado às segundas-feiras, é diária.
Desde as dezenas de papéis que escreve sobre elas, à fúria com que fala dos encerramentos à segunda feira, é inexplicável.
Confesso, algum cansaço, e alguma falta de paciência, para esta "pancada", das segundas-feiras.
Na passada sexta-feira, enquanto a mãe dava um ajudinha no festival de marisco, que se realizou na Foz do Arelho.
Ele vai de máquina fotográfica em punho, registar, os estabelecimentos, com encerramento à segunda -feira.
Numa pequena vila, aqui fica o registo criado por ele, e que pediu que publicasse, queria saber a vossa opinião, das segundas-feiras :)

Nota- Montagem da imagem registou 4 establecimentos, ao primeiro até tirou 3 fotografias :), para me convencer da fobia das segundas-feiras, já pareço ele a repetir-me ;)

"Medicação"

Já  referi alguma vezes as dificuldades respiratórias, causadas, pelo desvio do septo nasal.
E também , que nunca sabemos, até que ponto, os sintomas são tão graves, como eles os "pintam", uma vez que obsessividade  é também uma das características.
Mas uma coisa é certa, eles não inventam sintomas, nem se queixam sem razão, e desde que foi agredido com um murro no nariz, naturalmente que deixou sequelas, juntando ao pólen que anda no ar, à épocas em que se queixa mais, perturbando também o sono, esta dificuldade em respirar, o que naturalmente, também provoca mais ansiedade.
Os exames clínicos, mostram claramente este desvio, e a eventual necessidade de  se fazer uma intervenção cirúrgica.
A qual ele está disposto a fazer, e insisti, nessa possibilidade, tal não é a dificuldade que sente.
Já o avisamos das dificuldades do pós operatório, que parece aceitar. Mas, temos sempre receio, o que também acho natural.
Dúvidas ficam  sempre de como devemos agir, arriscar ou não na cirurgia, eu acredito que eles surpreendem pela positiva.
Posto isto, fomos a uma consulta, a qual ele insisti neste propósito cirúrgico, para se livrar deste mau estar respiratório, na perspectiva de que a médica lhe passe os exames médicos necessários a um pré-operatório.
A sua ansiedade característica nestes casos, leva-o a insistir.
Ao qual a médica, apenas de observar, a olho nu, sem toque.
Diz que ele está a respirar bem.
E que isto é tudo ansiedade, ou algum delírio mental e insisti em receitar-lhe a risperidona.
-E se eu recusar, (diz ele), no seu pleno direito.
Diz, para ele sair, enquanto fala comigo, e volta insistir na necessidade da medicação.
fazendo até alusões e contando-me um caso de deficiência mental, resolvida com medicação.
-Pois, mas mãe (eu) sei que ele têm os sintomas, e amanhã até pode ter outra fobia e insistir nela, como ela referia, que quando passasse aquela , viria outra.
-Mas também acho que não é medicação que resolve este tipo de situações e sintomas.
E enquanto, poder debelar, estas situações de forma natural, não vou pela formula química.( santa paciência), nem facto de lhe referir, que ele à muitos anos, tomou  meia dúzia desses comprimidos, e que relatou, terem-lhe provocado taquicardia ( retirados de imediato).
A receita veio, mas não foi aviada.
Ainda podemos decidir, certo ???
Entre um filho, dopado!? ou filho obsessivo!?

"Alerta"

Há quem compare, as vivências com autismo, ao stress pós  guerra.
Não seria tão exagerada,  e até sou daquelas pessoas com alguma resistência, mas têm dias que de facto, me sinto em alerta máximo, sem conseguir dar descanso ao meu cérebro, sinto todos os ruídos.
Nunca sabemos, nem podemos prever,ou antecipar os comportamentos dos outros, quando se tornam fóbicos.
Pode estar toda a gente a falar, mesmo ao lado dele (que não ouve), está muitas vezes "desligado", repetimos  e nada, mas ao longe está sempre com o os ouvidos, na irmã, e com instintos provocatórios, muitas vezes ela nem  liga, mas ele insisti na aproximação.
E não são brigas de irmãos, que se resolvem com uma conversação.
Tenho que andar sempre a fazer o papel de mediador, e confesso que é muito difícil, acho mesmo que não consigo estar à altura deste desafio.

"Bênção das fitas"

A mãe pediu, para que ele escrevesse, uma fita, para a irmã, neste dia tão especial, e que lhe desejasse, só  coisas boas.

-Mas tenho, que escrever!?
-Tens, vamos escrever, uma fita cada um.
Lá o convenci.
Começa a escrever logo na fita.
Para que não haja grandes "estragos", é melhor fazeres um rascunho, e depois passas, para a fita.
E assim foi , aqui está na imagem do rascunho, e respectiva fita, do Donald, que a mãe ilustrou...
Algumas frases foram " censuradas" :)  não passaram do rascunho ;)

Não sei, se conseguem perceber a caligrafia, como eu já estou habituada.
Transcrevo, a parte autorizada ;)
"Peniche  tem mais encanto na hora da despedida.
Desejo-te muitos parabéns por teres concluído o curso de engenharia alimentar, e desejo-te que durmas mais, comas mais,
Que arranjes emprego  o mais depressa possível, consigas os teus objectivos, enfim sejas feliz."
Bruno.V.

Hoje vou ser simpático

É natural, as pessoas com esta síndrome, não terem filtro social.

O que os olhos vêem, "dispara" na linguagem.

Um amigo do pai, em tempos deu-nos boleia. 

A primeira coisa em que ele repara, é na obesidade da pessoa em questão, que num carro pequeno ocupa quase os dois bancos ;)

Entra, senta-se e em vez do habitual cumprimento, diz: Deves pesar para aí uns 110kg !? 

O senhor, não se conseguiu encolher no banco, por causa da sua  constituição física, mas pesará certamente mais, e nem lhe deu resposta.

Viemos calados o tempo todo. 

Assim que tive oportunidade, já fora do carro, expliquei-lhe que o senhor não é gordo, porque goste de o ser, é uma doença.

Há dias o mesmo senhor dá nos novamente boleia ( não terá ficado traumatizado).

Converso com Bruno, para não repetir a situação anterior.

-Quando entrares no carro dizes: boa noite, e obrigado

Já a ficar preocupado, que a língua se soltasse, queria vir no banco de trás.

-Oh! filho o senhor, não é nosso "chauffer", é melhor seres tu a ir  no banco da frente, do que a mãe, mas não faças comentários .

Quando chega a boleia, abre a porta da frente.

-Exclama: Hoje vou ser simpático  rsss, (em vez da boa noite  recomendada ).

Como quem diz hoje, não vou falar do teu peso  :)

5º. Caminho Azul

As margens da Lagoa de Óbidos encheram-se azul!
Para a consciencialização das perturbações do espectro do AUTISMO!
Obrigado a todos os que participaram presencialmente!
E a todos aqueles cujo coração, bate azul o ano inteiro.

A Paranóia das segundas-feiras"

O que está aberto às segundas-feiras?

A segunda-feira é um dia fatídico onde está quase tudo fechado.
A partir da agora o meu dia de computador vai passar a ser às segundas-feiras entre as 15 e as 17 horas. Não posso fazer nada na segunda-feira porque está tudo fechado nesse dia da semana.
Os supermercados fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os museus fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os restaurantes fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os cinemas fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os bancos fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os correios fecham à segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
As igrejas fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os palácios fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
As  lojas fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os castelos fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os hotéis fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
As escolas fecham na segunda feira entre as 15 e as 17 horas.
Os albergues fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
As pousadas fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os hostels fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
As pensões fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os motéis fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas,
As estalagens fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
As hospedarias fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os jardins fecham na segunda feira entre as 15 e as 17 horas.
Os teatros fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
A segurança social fecha na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os pavilhões fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
As exposições fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.
Os mosteiros fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas.

Por isso estou ansioso que chegue o dia 11 de maio porque ao que tudo indica será a última segunda-feira que o meu pai vai trabalhar.
Entre as 15 e as 17 horas é a pior hora uma vez que o meu pai trabalha quase todas as segundas-feiras.
Se o meu pai estiver no turno das 00-08 tem de dormir das 15 as 17 horas.
Se o meu pai estiver no turno das 08-16 ainda está a caminho de casa.
Se o meu pai estiver no turno das 16-24 está chegando ao trabalho.

Nada disto está aberto às segundas-feiras entre as 15 e as 17 horas.

Eu digo os supermercados estão fechados entre as 15 e as 17 horas às segundas-feiras porque como os supermercados  estão abertos durante o fim de semana os trabalhadores como tem de ter algum dia de descanso normalmente esse dia é à segunda-feira.
Os museus estão fechados entre as 15 e as 17 horas às segundas-feiras, os museus estão todos fechados neste dia da semana o que impede os alunos de terem visitas de estudo.
Os restaurantes fecham às segundas-feiras entre as 15 e as 17 horas, porque a essa hora não é hora nem de almoçar nem de jantar, e uma vez o tio Vitor andou de carro à procura de um restaurante à segunda-feira e estava tudo fechado, restaurantes fechados na segunda-feira Adega do Albertino, Moinho Saloio, Naco na Pedra, Zé Povinho, etc.
O festival do chocolate e o mercado medieval não abrem na segunda-feira.
Eu digo os restaurantes fecham às segundas-feiras entre as 15 e as 17 horas porque a essa hora normalmente já passou a hora de almoço e muitos não abrem nesse dia.
Os castelos fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas, os castelos de Pombal, Leiria e muitos outros estão fechados na segunda-feira.
Os hotéis, pousadas, estalagens, albergues fecham na segunda-feira entre as 15 e as 17 horas porque a essa hora não é hora de dormir.
Eu tive uma ideia, continuar com o projecto de voluntariado nas escolas das Caldas da Rainha às segundas-feiras das 15 às 17 horas ou então vou inscrever-me no ginásio do Sr. Reis  e  vou ficar lá às segundas-feiras das 15 às 17 horas.
Os bancos nunca estão abertos depois das 15 horas cá em Portugal enquanto nos outros países estes fecham mais tarde entre as 16 e as 17 horas, portanto eu queria mandar esta carta para o Pedro Passos Coelho para acabar com os dias de descanso obrigatórios para aumentar a produtividade, ele aumentou o trabalho para 40 horas semanais, acabou com  4 feriados, aumentou os impostos e mesmo assim muita gente ainda vai votar no PSD, vais  ver como o PSD ainda vai ganhar as eleições legislativas no final de Setembro ou princípios de Outubro.

Texto integral do Bruno 14-04-2015