1-Sentimentos que tiveram aquando do diagnóstico?
Em relação ao diagnóstico, não tivemos embate até porque os comportamentos que nós em casa sem perceber mos nada relacionavamos com autismo, viriam a ser trocados por um diagnóstico favorável sob-dotado aquando da primeira consulta com psícológo aos 4 anos e meio , isto à revelia da pediatra que dizia que era mimo.
2-- Posteriormente e com o passar do tempo, por que fases passaram em termos emocionais?
2.1-Fase da procura- Quando não havia nada, nem internet, nem literatura, um pequeno guia médico mostrou-me o que era o autismo. Não me assustei apesar de ver que o meu filho estava naquele "baralho", ainda havia a mãe geladeira e que eram meninos sem afecto. Agarrei me a essa "estúpida" teoria e impus a mim mesma que desse mal o meu filho não ia padecer...
2.2-Fase de alguma euforia-Relacionar com os génios ele era diferente, para melhor, ele sabia mais coisas que os outros o QI era normal e até acima da média, o miúdo vai safar se...
2.3-Fase relação com meio escolar infantil- Sempre tive uma grande interacção com meio, só entrou para o infantário aos 4 anos logo nesse primeiro ano teve apoio de uma educadora do ensino especial , que nos chegou a acompanhar às consultas de psicologia.
2.4-Fase do reconhecimento- Fazer planos e programas especificos, para ele.
2.5-Fase da não aceitação por parte do infantário (particular)- Procura de nova escola (Pública)
Entrada na escola e no ATL-Adaptação, fácil ao meio fisíco , dificuldade às pessoas, preferindo os adultos às crianças, apenas uma amiga que não desistiu dele.
Procura de acompanhamento psicológico, visto por dois psicológos antes de começar a fazer psicoterapia no departamento de pedopsiquiatria do hospital D. Estefânia onde inicialmente iamos semanalmente passando depois a quinzenal às sessões. Este psicológo alegava que ele tinha um defic emocional, que sempre rejeitamos e sempre contrapuzemos com autismo e que no final das suas terapias indirectamente já concordava connosco principalmente com o pai, que sempre foi mais directo nestas coisas ( ou não fosse ele também Aspie).
2.6-Fase de alguma negação- Mesmo achando que ele tinha comportamentos autistas nunca tive coragem de ligar para a APPDA embora tenha tirado o número de telefone, só conhecia o autismo severo de imagens e este autismo de alto funcionamento nunca tinha ouvido falar, havia aqui uma ambivalência estranha em mim .
2.7-Fase da minha confirmação-A leitura de um livro " As memórias de uma mãe sobre o seu Filho Autista" de Jane Macdonnal que para mim continua a ser a minha Biblía, ao lê-lo encontrava-me em cada página, sempre me tinha sentido sózinha o meu filho era caso único, encontrei naquela mãe que não conhecia um enorme aconchego, está aqui alguém que vive o que eu vivo, já não estou só, embora nunca a tenha conhecido, esta leitura foi em 1995, já o Bruno tinha 10 anos, não tinha dúvidas que o Paul que não é um personagem, é real e o Bruno tem imensas semelhanças.
2.8-Fase do sonho-Este livro abriu-me os horizontes fez-me sonhar com a partilha, as associações que existiam e que esta mãe dividiu no livro, a vontade que tinha que cá houvesse algo do genéro. O Paul adorava climas o Bruno também, o Paul trabalhava numa estação metereológica, chegou a discursar para uma plateia, imaginava que o Bruno também chegaria lá.
2.9-Fase da partilha-Quando surge uma nova associação em Portugal , fico entusiamada o sonho acalentado, parece-me agora viável, quero beber de tudo saber mais, proponho-me para colaborar nisto naquilo mas o meu timing é muito acelerado e não dá. Escrevo um testemunho que proponho à associação pensando na ajuda que mãe do Paul me deu, na possibilidade de ajudar os outros, mas ficou-se pelo meu núcleo familiar e mais uma dúzia de amigos numa edição (particular). Participo em blogues dando opinião um deles escrito por um pai "O Planeta Asperger", dos primeiros blogues que eu tenha conhecimento a falar do tema, em pareceria com amiga escrevo post's para além dos comentários "Águas Furtadas", que agora está privatizado.
O Bruno tem desejo de criar o seu próprio blog em 2008 " Aspie's Blog" onde damos também o nosso contributo para dismistificar e aprender amar sem reservas os nossos filhos diferentes, mas tão iguais...
2.10-Fase da desilusão da decepção- Ver que afinal o mundo não quer criar espaço nem dar condições dignas aos nossos jovens/ homens, que apartir de determinada altura passam a ser números ou nem isso (triste), que não adianta formar e fazer com sejam instruídos... que somos confrontados com ir de cavalo para burro. Que nos consideram "loucas" porque achamos que eles conseguem ser úteis, eu continuou a ser "louca" acho que cada vez mais.
Que algum associativismo , não é nada do que suponha, que se regem por regras rigidas que não tem em conta todas as pessoas, ou zelam por interesses económicos ou pessoais.
2.11-Fase da resignação-Estou no entanto disposta a colaborar empenhadamente com todos indiscriminadamente, que visem melhores condições para o autismo, não querendo ser hipócrita a minha prioridade é a idade adulta, até porque já não terei muito tempo e como todos os pais quero o melhor para os meus filhos.
3 - Como é no presente? O que foi feito do sonho de ter um bebé perfeitinho sem problema nenhum?
O bebé perfeitinho é um homem sem vicíos não fuma , não bebe bebidas alcoólicas, não saie á noite, que não mente, que posso mimar sempre, e que será sempre dependente de orientação.
Continua com uma enorme sabedoria e com imensos conhecimentos muito dispersos, que não sabe aplicar, uma autêntica enciclopédia.
Actualmente, está em casa a tempo inteiro à mais de um ano sem programa especifico, tento ocupa-lo e tira lo de casa o mais possível, fazemos caminhadas, e quando o pai pode passeios de bicicleta, criei um projecto de voluntariado inclusão/ educação para ser mais uma forma de o trazer ao mundo.
4 - O que se fez para ultrapassar ou conviver bem com a existência de um filho especial?
Convivo bem, nunca o escondi , vamos a todo lado ,embora não negue tento controlar de forma subtil alguns compartamentos, através das mãos e dos abraços ( as esterotopias, as repetições).
Hoje o que me motiva é conseguir um lugar onde ele possa continuar a ser feliz, sem nunca perder os laços afectivos...e que as pessoas o consigam perceber, este é o meu enorme desejo...
Nota- todas estas respostas são pessoais.
