Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

quinta-feira, 26 de fevereiro de 2009

Isto Choca-me...


O vandalismo.
Hoje deparamo-nos ao chegar ao CAO, com cenário literalmente negro, já a renascer das cinzas com cheiro a tintas e diluente. Pois os "amigos do alheio", durante a interrupção de Carnaval, resolveram pregar uma partida de muito mau gosto assaltando a instituição.

Não satisfeitos com os valores recolhidos, resolveram incendiar o local durante a madrugada.
Deixando os utentes, já de si pessoas especiais, numa situação mais difícil.
Teve de haver alterações nas actividades ali ministradas, criando também uma sobrecarga de formandos nas actividades que não foram afectadas, o que implica alguma instabilidade.
A área de preferência do Bruno ficou totalmente inoperacional, não se sabendo ainda quando estará restaurada.
Este era um espaço também aberto à comunidade, durante alguns períodos, estará agora encerrado. Falo do espaço onde funcionam as TIC (técnicas de informação e comunicação) e o espaço Net.
Aí !que raiva, que me dão estes bandidos...


Para ver notícia aqui

segunda-feira, 23 de fevereiro de 2009

Descobriu Vocação!...


A fiscalização XD...
A última do Bruno é andar a verificar as datas de validade, inscritas nos extintores, que se encontram em locais públicos.
-Até lhe disse: Pronto filho, já sei vou contactar a empresa responsável pela colocação dos extintores, para tu verificares as datas . Só que nesta vocação não há como "untar-lhe a mão"...
-Será que alguém esta interessado!?...
E não é, que verificou alguns fora da validade, devem andar distraídos (digo eu).
A quando do meu comentário lembrou-se de outra.
-Até podia verificar os prazos de validade dos produtos nos supermercados (disse ele). E não é que a mãe até acha uma boa ideia.
Aceitam-se propostas.
Só espero que quando for ás compras, ele não se lembre dessa, senão nunca mais de lá saio:).
Só se for com "cachê"...

domingo, 22 de fevereiro de 2009

Qual é o maior?!...Carnaval.



"Falo" do da Caldas XD. Qual "jardim" madeirense. Qual Português Torriense. O das Caldas é o MAIOR:).

Genuinamente Português , malandro , satírico, sem imitações. Organizado pelas colectividades onde vale tudo, no maior civismo, e ainda por cima gratuito...

Aqui fica um cheirinho da sátira:

Com as fábricas a fechar, o bowling é que está a dar. Com a crise a bombar o bowling veio para nos salvar.
Esta luta pertinente. P'ra entender eu não chego. Vamos ajudar esta gente. A manter o seu emprego.
Entre o governo e um rato. Muita é a semelhança. Um põe-nos na miséria. outro enche-nos a pança.
Pura terra lusitana. Dos brasões assinalados. Deixa tanto sacana. Desonrar teus ditados.
Foi atribuído mais um prémio para o melhor jogador do mundo , o que lhe faltava, o "falo" de ouro.
Estas foram frases que reescrevi dos carros alegóricos, a quem reservo os direitos de autor , e, ás associações que as imaginaram.

Fiz esta alusão ao Carnaval, pois viver com o autismo/asperger, não é estar "morto", estamos onde os outros estão rimos, choramos, pulamos no fundo brincamos, embora secalhar haja quem ache que devíamos ficar quietos de cabeça enfiada na areia. Não vivo nem de , nem para as aparências , sou apenas aquilo que sou, e o meu filho vai a todo o lado, Não é confortável ele "sambar" de forma diferente mas mesmo ,com as pessoas a olhar e comentar, não o pretendo jamais, o fechar...Ele não gosta de participar, mas gosta de observar.
- E comenta:olha ali o A o B,C,D e a todos os conhecidos, e acena com alegria.

Nota: amiga Noris peço que faça o obséquio, de entregar este troféu ao seu conterrâneo, não encontrei outro com banho de ouro, mas este acho que está a condizer, loool
É carnaval, espero que ninguém leve a mal a ousadia, mas foi a melhor fotografia:))))

sexta-feira, 20 de fevereiro de 2009

Picuinhas


Hoje, em vez de um Bruno, quando o fui buscar ao CAO, encontrei uma havaiana de barba por desfazer, com uma peruca loira... Toda florida e de saia ripada. Na brincadeira disse:
- Afinal deixei um filho e venho buscar uma filha a "Bruna".UHAU!
Nem deve ter escutado o que eu disse, porque se há coisa que o irrite é que o trate no feminino, ou lhe chame bébé. Devia estar mais concentrado em que eu o visse com aquele disfarce, para nem ter barafustado...Aqui está um ritual imposto, pois algo que ele não gosta é de se fantasiar... São muito coerentes com a sua personalidade, portanto esta fantasia só lhe pode ter sido imposta.

E eu, eu secalhar até devia ficar contente!...Mas fiquei num misto de espanto por ele ter entrado na brincadeira, porque não gosta de entrar em cenas de faz de conta, mas lá assimilou que era Carnaval. Por outro lado senti-me "triste":
- Será que me enganei?!...E isto afinal é uma "creche"?
É caso para dizer mas que mãe insatisfeita que eu sou!...
Em casa, a tirar a maquilhagem, já não lhe via pinturas na cara e ele continuava a encontrar os brilhos. Ficou com a face toda vermelha de tanto esfregar com algodão e creme desmaquilhante. É que não podia ficar nem um pontinho brilhante...
Mas que Picuinhas!!!

quarta-feira, 18 de fevereiro de 2009

Acção de Sensibilização sobre SA


Ontem fiquei agradavelmente surpreendida, por numa acção de sensibilização sobre a Síndrome de Asperger, estarem presentes muitos jovens do ensino secundário em formação do 11º. ano, na área de apoio a infância, que confesso desconhecia, agrada-me muito a ideia de que estes jovens em formação sejam conhecedores destas particularidades dos nossos filhos, já não direi do meu filho, que já ultrapassa-mos estas etapas sozinhos, mas para os que estão agora a começar o caminho afigura-se-me muito mais leve, e no que depender de informação que eu possa contribuir estou inteiramente disponivel. Esta palestra foi ministrada por duas mães que tem filhos portadores da síndrome e baseou-se na identificação e exploração dos critérios de Gillberg. Não que os tenha obtido nesta palestra, mas que possuo já alguns anos, e poder-vos-ia até dar exemplos concretos de cada um deles. O que acabo por ir fazendo em cada post que escrevo, mostra uma realidade onde se incluem estas particularidades. Aliás todos eles me são muito familiares, pois qualquer portador da síndrome os terá na sua totalidade , com maior ou menor intensidade.Falou-se ainda na motricidade fina, que todos apresentam uma caligrafia péssima, que se pode usar como recurso o computador. Debruçaram-se também sobre a afectividade,sensibilidade a sons e sabores. Reforço a ideia que estes seres são mesmo especiais, puros, fascinantes, e quem vive ou convive com eles pode sair cansado, mas muito enriquecido. E contrariamente ao que alguns especulam um síndrome de Asperger, nunca seria um bom político, pois não consegue ser demagogo, vive sem filtro e só vê verdade...

Critérios de Gillberg

Cristopher Gillberg, um médico sueco que se dedicou ao estudo da Síndrome de Asperger , baseados nos critérios DSM IV, propõe seis critérios de diagnóstico:

1-Isolamento social, com extremo egocentrismo:
1.1- Falta de habilidade para interagir com os seus pares.
1.2- Falta de desejo de interagir.
1.3.-Apreciação pobre das interacções sociais.
1.4- Respostas socialmente impróprias.

2.Interesses e preocupações limitadas:
2.1- Mais rotinas que memorizações.
2.2- Relativa exclusividade de interesses , aderência repetitiva.

3.Rotinas e rituais repetitivos, que podem ser.
3.1- Auto-impostos.
3.2- Impostos por outros..

4.Peculiaridades na fala e na linguagem:
4.1- Possível atraso inicial de desenvolvimento, não detectado inicialmente.
4.2- Linguagem expressiva superficialmente perfeita.
4.3- Prosódia ímpar , características peculiares de voz.
4.4- Compreensão diferente, incluindo interpretação errada de significados literais ou implícitos.

5-Problemas na comunicação não-verbal:
5.1- Uso limitado de gestos.
5.2- Linguagem corporal desajeitada.
5.3- Expressões faciais limitadas ou impróprias.
5.4- Olhar fixo e peculiar.
5.5- Dificuldade de ajuste à proximidade física.

6. O desajeitamento motor, pode não fazer necessariamente parte do quadro, em todos os casos.

Esta informação foi transcrita de uma informação sobre "A Síndrome de Asperger ao longo da Vida", traduzido e adaptado do original "Asperger Syndrome-Through the Lifespan"-1995.Autor Dr Stephen Bauer. The Developmental Unit-Genesee Hospital Rochester,New York

Mais uma vez refiro, observem vem as vossas crianças, façam uma analise e se verificarem estes critérios, consultem o v/médico que vos encaminhará ,se for caso disso.

domingo, 15 de fevereiro de 2009

O Meu Best Seller



Já li dezenas ou centenas de livros, mas este foi o que mais me marcou:

"Memórias de uma mãe sobre o seu filho Autista", titulo original "News from the border, a mother's memoir of her autistic son"

Transcrevo-vos aqui o que está escrito na contra-capa,
É o relato fiel de Jane McDonnell, acerca da experiência da sua família com o autismo.
Educar um filho autista foi o drama central e contínuo da sua vida de casada. O filho Paul um autista hiperactivo, é capaz de conduzir, assistir ás aulas e manter grandes amizades, mas permanece numa espécie de terra-de-ninguém emocional, intensamente consciente das suas diferenças.
Começando pela infância de Paul, Jane McDonnell, relata a sua tentativa constante de compreender e ajudar o filho. Retrata com vigor os conflitos tidos com o marido acerca das diferentes respostas de ambos em relação ao comportamento de Paul e as batalhas travadas contra os preconceitos e a inaptidão da comunidade médica. Mas acima de tudo esta é uma história de sobrevivência: a dificuldade superada de Jane em educar uma criança bastante perturbada, e a coragem constante de Paul face a grandes dificuldades.

sexta-feira, 13 de fevereiro de 2009

Na Estação de Comboio (textos infantis)


O homem estava a falar com o bilheteiro e um disse que queria um bilhete para o Zimbabué, mas aquele respondeu-lhe que não tinha.O homem insistia que queria um bilhete para o Zimbabué e o bilheteiro, disse-lhe que se ele não tinha bilhetes para o Zimbabué, o que é que o homem queria que ele fizesse.O homem continuava a insistir e o bilheteiro disse-lhe já um pouco irritado, que ali não havia bilhetes para o Zimbabué, nem nunca iria haver.O homem disse ao amigo que ali não havia bilhetes para ele.
Bruno V.


quarta-feira, 11 de fevereiro de 2009

Pequenas Preocupações



Após o banho matinal , sempre com o corpo mal seco. Lá se vestiu e como sempre mal "ataviado", ponta acima ponta abaixo, a mãe verificou que havia vestido a camisola com a parte de trás para a frente.Vá de tirar a camisola mas como era de gola alta a dificuldade é maior, com a mãe por perto, leva um toque sem querer no olho. Fica logo muito preocupado...
-Mãe aleijei-te?!...
-Não filho não aleijaste, foi só um toque, e foi sem querer. E mesmo que aleijasses era sem querer e não poderíamos voltar a atrás.
Já vamos no carro, a caminho do CAO
-Mãe deixa ver se tens marca?!...
-Não tenho nada filho está tudo bem, não te preocupes.
o dia passou-se sem mais falar-mos do assunto, que tinha ficado "arrumado" logo pela manhã.
Só que a noite a mãe a ver televisão, já estava com dificuldade em ler as legendas.
E comento "bolas" a minha vista cada vez está pior agora já nem ao longe vejo bem,(porque ao perto já era á algum tempo, que as letras diminuíram rssss). tenho de ir ao oftalmologista.
-Mas mãe , tu não estás cega . Ainda relacionando com o toque matinal...

segunda-feira, 9 de fevereiro de 2009

Campeões de Xadrez (tabela)


2007: Viswanathan Anand
2006 : Vladimir Kramnik pela FIDE
2005-2006: Veselin Topalov pela FIDE
2004-2006: Vladimir Kramnik pela WCC
2003-2004: Rustam Kasimdzhanov pela FIDE
2001-2002: Ruslan Ponomariov pela FIDE
2000-2001: Viswanathan Anand pela FIDE
2000-2003: Vladimir Kramnik pela WCC
1999-2000: Alexander Khalifman pela FIDE
1993-1999: Anatoly Karpov pela FIDE
1993-2000: Garry Kasparov pela PCA
1985-1993: Garry Kasparov
1975-1985: Anatoly Karpov
1972-1975: Bobby Fischer
1969-1972: Boris Spassky
1963-1969 :Tigran Petrosian
1961-1963: Mikhail Botvinnik
1960-1961: Mikhail Tal
1958-1960: Mikhail Botvinnik
1957-1958: Vasily Smyslov
1948-1957: Mikhail Botvinnik
1946-1948: vago pela morte de Alexander Alekhine
1937-1946: Alexander Alekhine
1935-1937: Max Euwe
1927-1935: Alexander Alekhine
1921-1927: José Raul Capablanca

domingo, 8 de fevereiro de 2009

Critérios DSM IV

Seguindo essa classificação, o Síndrome de Asperger é definido da seguinte forma:

A -Perturbação qualitativa da interacção social, manifestada em pelo menos dois dos seguintes:

1) dificuldade acentuada no uso de comportamentos não verbais, tais como o contacto ocular, expressão facial, postura e gestos na regulação da interacção social.
2) Incapacidade para desenvolver relações sociais com parceiros e colegas de acordo com o seu nível de desenvolvimento.
3) Desinteresse em partilhar alegrias, resultados ou interesses com outras pessoas.
4) Falta de reciprocidade social e emocional.

B-Padrões de comportamento restritos, repetitivos ou estereotipados, que se manifestam por, pelo menos um dos seguintes traços:
1)Preocupação exagerada com um ou mais temas, de forma anormal pela sua intensidade ou exclusividade.
2)Adesão aparentemente inflexivel a rotinas ou rituais específicos e não funcionais.
3) Maneirismos motores repetitivos ou estereotipados.
4)Preocupação persistente com partes de objectos.

C-A disfunção provoca uma perturbação clinicamente significativa no funcionamento social, ocupacional ou noutras importantes áreas de actividade.

D-Não há atraso clinicamente significativo da linguagem, NOTA: Este critério não é aceite por outras classificações nem pela experiência comum, dado que muitas vezes existe atraso de linguagem até aos 4-5 anos de vida.

E-Não há atraso clinicamente significativo, do desenvolvimento cognitivo, capacidade de autonomia, curiosidade pelo ambiente ou comportamento adaptativo se excluirmos a interacção social

F-Encontram-se excluídos outros diagnósticos como esquizofrenia.

Esta informação estava inclusa numa brochura da (apsa) sobre a Síndrome de Asperger, que ficou omissa, estando com este complemento agora completa.

Atenção: Ninguém deve fazer o diagnóstico caseiro, apenas e só baseado nestes parâmetros.
Se tiver dúvidas consulte sempre o seu médico de família , que o encaminhará, para especialistas se for caso disso...

quinta-feira, 5 de fevereiro de 2009

Ás vezes sai....Repentinas...


A mãe está a jogar free cell...
E não percebe nada do jogo.
Aparece o Bruno que é um experi,
e repara que a mãe está a jogar mal.
E lá lhe saí "estúpida que nem uma porta"
Quando se apercebe do que disse, fica super arrependido.
Foi sem querer, desculpa, desculpa...
e vai de dar beijinhos e miminhos...
Mãe tu não és nada disso, tu és a minha salvação...
A mãe nem zangou, é mesmo verdade ,a mãe naquele jogo
é mesmo."estúpida que nem uma porta"(lol)
A verdade directa!...

Síndrome de Asperger

Síndrome de Asperger é uma perturbação neurocomportamental, de base genética, frequentemente encarada como uma perturbação dentro do espectro do autismo.
Embora seja uma disfunção com origem e funcionamento cerebral particular, não existe, ainda,marcador biológico, pelo que o diagnóstico se baseia num conjunto de critérios comportamentais, sendo os mais utilizados os expressos no DSM IV.

Do ponto de vista académico estas crianças apresentam diversas dificuldades, resultantes, por exemplo, de dificuldades de atenção, leque restrito de interesses, dificuldade em entender metáforas ou linguagem figurada e má coordenação motora.
A maioria das crianças com SA possuem uma inteligência média ou abaixo da média ( especialmente no domínio verbal), com maiores dificuldades na capacidade de compreensão e nos níveis de raciocínio mais elaborados.Normalmente fazem interpretações e análises muito literais, apresentando uma visão muito concreta e com grau de abstracção pobre.

Possuem um estilo de linguagem pedante,(com vocabulário e expressões fora do normal para a idade), que dão falsa imagem de que compreendem o que estão a dizer, quando na realidade, apenas estão a repetir como um "papagaio" o que ouviram ou leram.
As crianças com esta síndrome normalmente apresentam uma excelente memória de repetição (onde não é necessária a compreensão do significado), que apresenta uma natureza mecânica.
A capacidade de resolução de problemas é também fraca.

A criança com SA necessita de uma grande motivação para não seguir os seus impulsos.
A aprendizagem tem de ser compensadora e não pode ser fonte de ansiedade. Não se pode assumir que as crianças com SA compreendem algo, só porque repetem o que ouvem; Variações emocionais, múltiplos níveis de significado e factos relacionados com as relações interpessoais, como o que acontece nos romances não são frequentemente compreendidos.Os trabalhos de escrita das crianças com SA, são frequentemente repetitivos, apresentam mudanças rápidas de assunto e contêm conotações incorrectas nas palavras.Com frequência estas crianças não compreendem a diferença entre o conhecimento comum e as ideias pessoais e, consequentemente, assumem que o professor vai compreender algumas expressões complexas.

O trabalho académico pode ser avaliado como fraco, uma vez que a criança com SA normalmente não se encontra motivada para se esforçar em áreas para as quais não está interessada.

As crianças com SA possuem a inteligência necessária para fazer parte de uma turma do ensino regular, mas frequentemente não possuem os recursos emocionais para enfrentar as exigências da mesma. Estas crianças entram facilmente em situações de stress devido á sua inflexibilidade. A sua auto-estima é baixa, e são frequentemente auto-critícos, não tolerando os seus próprios erros. As pessoas com SA, principalmente os adolescentes, têm propensão para a depressão. São frequentes a reacções de raiva ou crises de temperamento em resposta a situações de stress e frustração. Só raramente as crianças com SA estão descontraídas, e ficam facilmente incomodadas quando as coisas não correm de forma como a sua rígida maneira de ser as dita. As interacções com as pessoas, e as exigências do dia-a-dia requerem um grande esforço.

Os profissionais que trabalham com estas crianças na escola devem proporcionar a estrutura externa, organização e estabilidade que lhes falta. É de extrema importância que os professores que trabalham com estas crianças adoptem estratégias criativas, não só para potenciar o sucesso académico, mas também para os ajudar a sentir menos isolados dos seus colegas e menos oprimidos pelas exigências do dia-a-dia.

Informação antiga retirada de uma brochura da (Apsa), da qual omiti a classificação dos critérios DSM IV, que colocarei num outro post

quarta-feira, 4 de fevereiro de 2009

Assaltos a mão armada...



Não podemos estar sossegados dentro do carro, ou dentro de casa, e se repente aparecer algum ladrão para nos roubar o carro ou a carteira e se nós não dermos o carro ou ,a carteira, eles pegam numa arma e dão-nos um tiro e matam-nos.
Por isso é preferível a gente dar tudo o que tem aos ladrões do que morrer.
Deveria haver câmaras de videovigilância em todas as ruas e todos os lugares do planeta, Porque assim já se sabia quem são esses malvados ladrões que roubaram.
E já podia haver pena de morte cá em Portugal, porque como já se sabia quem cometeu o crime.
É que seria injusto, eles condenarem a morte, uma pessoa inocente.
As câmaras de videovigilância servia para comprovar realmente quem é o culpado de um crime.

segunda-feira, 2 de fevereiro de 2009

A Força do Amor



As palavras não se soltam...
De tanto te querer dizer...
Que és uma lutadora.
E conseguiste vencer.

Em sonhos e pesadelos
Quando naquele dia de alegria
Soubeste-te que ias ser mãe...
Foi um misto de harmonia
E sentiste a emoção.
No rebento que geravas,
Estava a tua compensação.

Mas não houve, bela sem senão.
Porque nesse mesmo dia.
Transmitiram-te também.
Essa louca maldição...
Que tinhas Diabetes tipo 1
E que nunca te largarão...

E faz hoje 4 anos.
Que esse rebelde e traquina.
É a nossa perdição.
Nos veio encher de magia,
Esta vida de paixão...

No emaranhado das palavras.
Muito ficou por dizer...
Que te queremos muito, tu sabes.
E que, tens a força de vencer...

Neste dia especial,
Fica esta pequena missiva
PARABÉNS

Da tia Mina,tio e primos


O Bruno disse logo de manhã que o primo, fazia anos, e que tínhamos de publicar o post.