"Observo o tempo a passar" …

Aquele dia, por sinal dia do Pai, transformaria para sempre as nossas vidas.
Aquele bebé lindo de olhos vivos e penetrantes que não mais conseguiríamos deixar de amar.
Tudo foi planeado de modo a protegê-lo e a proporcionar-lhe o melhor. Com ele aprendemos a plenitude da vida.
Qualquer pequeno sinal nos deixava alerta; muita coisa não observámos. Recuando, agora, no tempo, estavam lá muitos sinais do autismo.
As cólicas e a obstipação crónica que, aparentemente, seriam normais, fizeram parte da fase mais dolorosa da infância, e muitos comportamentos lhes eram atribuídos.
Com poucos conhecimentos e a quase nula a informação que havia à época, por volta dos 2/3 anos do Bruno, o autismo era uma possibilidade que se nos afigurava fazer algum sentido para os comportamentos do nosso filho, mas era dúbio, pois o Bruno não apresentava os sinais clássicos do autismo e, de uma forma ou de outra, todos afastavam essa hipótese.
O nosso coração não descansou, chamem-lhe intuição ou "obsessão", mas o autismo não saía da nossa cabeça. Sem os meios atuais, socorri-me de um guia médico, e realmente algumas sinais batiam certo.
Havia uma teoria nesse guia, que atribuía a culpa às mães.
Zanguei-me com aquele senhor Leo  Kanner que apelidava as mães de autistas de “geladeiras”, e jurei que desse mal o meu filho nunca padeceria. Posso dizer que talvez não tenha feito uso do melhor método, porque ele foi super mimado, provavelmente até demasiado "abafado. A tal ponto que ele criou a sua própria teoria, a da mãe “fogareira”, que o aquece e protege.
Os anos foram passando, continuo a observar o mundo, algumas vezes com os vidros embaciados. Pego no pano, dou-lhe brilho, abro a janela e mostro ao mundo o "cristal" transparente em que ele se transformou. O mundo também lhe pertence. O Bruno tem capacidades e dificuldades, e apesar dos grandes olhos abertos, não vê a maldade.
Acredita que as pessoas são todas amigas.
Algo tão simples, pode deixa-lo à mercê...
Continuo a ter necessidade de o proteger, sei que ele é capaz, mas precisará sempre deste ou de outro "escudo protetor".
Atualmente, como não encontrei respostas para esta fase da  vida adulta, descobri um novo caminho, usando as suas capacidades para a representação, pouco comuns nesta perturbação, ( pois não sabem, nem gostam de fingir). O Bruno transforma-se e encarna as personagens, como se de um profissional se tratasse, e enquanto mãe não consigo deixar de me emocionar com esta metamorfose, sentindo que ele está feliz e que a sua auto estima se eleva com o reconhecimento da assistência.
Entre outras peças, o Bruno representa, a Flauta Mágica de Mozart.
Aliado a esta representação , juntei a fábula : "No mundo da Lua...? Talvez Não...",* que conta a história de um pintainho autista.
À nossa apresentação no “palco” da vida, juntei alguma informação recolhida e sintetizada- para além da minha experiência pessoal e única , assim como cada portador da perturbação autista é único.
Levamos estes “condimentos” às escolas e aos lares de idosos, um programa de voluntariado inclusão/educação - transformando aquela hora numa partilha íntima e genuína.
Temos tido um retorno  positivo, de interesse e de admiração...
O meu filho mudaria os climas, (tendo em conta o seu interesse pelo tema )  e com ele só haveria  climas moderados.
Eu mudaria as mentalidades, serei demasiado ambiciosa neste meu propósito?!
Felismina Viana
*autores Ana Paula Antunes e Afonso Sobral-Direitos da APPDA Setúbal

Balanço 2013

Retrospectiva do ano 2013- 4ª.Parte  (última)

DEZEMBRO

Participação, no "Evento Abraçar a Diferença", promovido, pelo MVC ( Movimento Viver o Concelho), no qual participamos, dando o nosso testemunho e interpretando - Se eu fosse um dia o teu olhar de Pedro Abrunhosa.

Apresentação do programa de voluntariado  Educação/Inclusão, para as PEA, em Leiria, no ATL- Frases Soltas...

E terminamos , o ano com uma caminhada, na serra de El Rei...

NOVEMBRO

Caminhada,  de sensibilização para a Diabetes.

Nas idas, a Lisboa, aproveitamos, para experimentar novos sabores...

 

 

 

Balanço 2013

Restrospectiva do ano 2013-3ª. Parte

OUTUBRO

Apanhados, em frente à Assembleia da República, em dia de manifestação convocada pelos d' (eficientes ) entre outros...

Lazer, e bem estar, iniciamos a Hidroginástica, e retomamos a piscina em hora livre.

Caminhadas , seja em grupo ou sozinhos, faça frio ou calor... aqui vamos nós...

SETEMBRO

Foi mês de eleições autárquicas, e apesar de não ser uma área, do meu interesse.
Curiosamente, e como em quase tudo,  acabo por ser "empurrada" pela vontade do Bruno, em conhecer pessoas, em saber mais, e, em fazer estudos políticos.(à  sua maneira, atento à realidade).
Tratando-se de um movimento cívico, e de cidadania, embora com intenções politicas.
A filosofia de fazer alguma coisa, será melhor,  do que não fazer nada, e temos de intervir.
Assim sendo,  demos o nosso contributo... Achando o Bruno, que a mãe, tinha algum "poder", ao ser candidata suplente (e a última na lista) :)

Em plena campanha eleitoral, distribuindo o programa eleitoral.
Papel difícil, para quem tem, dificuldades na comunicação.

Os passeios, por Lisboa, continuam, desta vez, pelo centro da cidade, com vista para Tejo...

Balanço 2013

Retrospectiva do ano 2013 - 2ª. parte

AGOSTO

Uma viagem , até à ilha das Berlengas... Num dia, onde até os golfinhos, nos presentearam com a sua aparição.

Passeios, e idas à praia na nossa baía de São Martinho do Porto,  sempre feitas de triciclo...

JULHO

Em grande atividade física, que se manteve durante todo este ano, com muitos passeios de triciclo.
Esta subida era difícil, nada, que ele não se esforce por conseguir, algumas impensáveis ele superou...

Algumas atividades , eventos, e espetáculos à noite.
Inclusive, caminhadas noturnas que começaram no mês de Agosto...

JUNHO

Caminhar, na serra de Montejunto, sob um intenso nevoeiro.

Mais um ano, marcamos, presença, na feira do livro.

A convite de uma mãe realizamos mais uma sessão numa  escola de Vialonga, aqui está o nosso apresentador de serviço, ao Mundo da Lua... ou Talvez não!?

MAIO

As caminhadas, passaram a ter um peso maior , na nossa vida, entre elas algumas solidárias....

Neste mês, fizemos uma visita relâmpago,  a Ponte Lima, ver a tradicional vaca das cordas....

Maio, mês  das  flores, também fizemos alguns passeios por Lisboa.

"Sentir Pessoal"

Quando refiro que o meu filho tem Síndrome de Asperger, na grande maioria das vezes perguntam-me em quê que ele é bom!?

Considerarão esta sìndrome de Génios. O que poderia ser uma mais valia, deixa de o ser.

Actualmente refiro-o como sendo autista de alto funcionamento, que será a mesma coisa, mas já não me perguntam, em quê, que ele é bom!?.

Quando refiro que ele não é génio é apenas genial. Tem um leque diversificado de conhecimentos nenhum especifico. Alguns tipo fichas soltas que ele nem sempre consegue encadear, principalmente se alguém lhe trocar as voltas.

È uma verdadeira enciclopédia geral: referir desde os temas que dominam actualidade acordo ortográfico, relação peso/Imc, até aos interesses mais antigos,Música, itenerários, linhas comboio, metro e um que dominou e julgo ser o mais marcante até aos dias de hoje o CLIMA e desde infância sempre manifestou interesse pelo uso dos COMPUTADORES.

Fez um percurso escolar, dentro da normalidade, com apoios escolares , a sua área dominante sempre foi a númerica tendo sempre obtido excelentes resultados a MATEMÀTICA até ao 9º. ano havendo depois uma grande quebra no secundário, ainda assim a que obtinha resultados positivos mas muito no limite e onde as Aplicações Informáticas passaram dominar, mais em termos práticos.

Sempre usei desta frontalidade e mantive o na escola até ao limite.

O secundário frequentou por disciplinas ao mesmo tempo que frequentava o curso de formação profissional.

Terminadas estas valências o que fazer!?

Prespectivei que ao fim deste percurso académico e de formação profissional houvesse uma janela de emprego protegido, uma alma caridosa que lhe desse uma oportunidade.

Soluções:

1- Frequentar o CAO (centro de actividades ocupacionais), local que nunca, foi o que desejei para o meu filho, não por que ele não gostasse , mas porque não ia acrescentar os seus conhecimentos nem estimular as suas capacidades, e considerei que estava a andar de cavalo para burro, embora reconheça que tem muitos pontos positivos( mas não me satisfaz só a ocupação), quando sei que pode ser útil e considero que era deitar todo o esforço de uma vida para trás das costas.

2-Familiares ou os progenitores terem a capacidade de criar um posto trabalho

3- Ficar em casa a ver o tempo passar.

Nesta Lisboa que eu amo...

Pelas ruas da minha cidade, apanhando alguma luz na escuridão...

Como sempre, com o meu acompanhante e orientador Bruno, que me explica todas as hipóteses que tenho na linhas de metro, em que estações tenho de mudar, confio plenamente nas indicações dele...
Fizemos uma viagem tranquila.
Apesar de ter havido um senão, e tive que usar o meu código de distracção.
Numa situação, na estação do metro, onde nós aguardavamos a sua chegada, do outro lado da linha, estava um grupo de jovens, que me pareceram perigosos, aos gritos e armados com facas, estive sempre na tentativa de não prestar atenção ao grupo, aliás tentei afastar-me do ângulo deles, e o Bruno sempre a olhar e a dizer que eles até atravessaram a linha, jovens insconscientes.
Nestas situações recorro ao meu código de distracção kkk, que é tentar focaliza-lo noutra coisa, só que numa estação de metro só encontrei os placards que que fui pedindo que me lesse kkk

Reconhecer a Diferença!..

Muitas vezes tenho pensado e debatido entre amigos e até com pais, de pessoas portadoras de PEA, a dificuldade que à em reconhecer uma pessoa que está dentro desse espectro.
Eu própria que lido com um caso específico diariamente, há já alguns anos, tenho ainda alguma dificuldade em reconhecer outros casos, quando estão fora de um contexto.
Só através de uma conversa e dos comportamentos por vezes bizarros, poderei ficar com alguma convicção, porquê certeza só tenho no caso do meu filho.

Num programa de TV da manhã, vi um jovem adulto com trissomia 21, ir cumprimentar os apresentadores, com a maior das naturalidades, como alias eles são normalmente naturais, afáveis e meigos.
E veio-me á ideia este pensamento, e se fosse o meu filho a fazer uma abordagem!..
Ele possivelmente, nem iria cumprimentar…
Claro que se iria notar!..
E reconhecer?!...
Já deu para perceber através do nosso blog, que fazemos muitos programas juntos, que vamos com ele a todo lado.
Eu sei que ele se faz notar, e que no fundo eu tento controlar.
Denoto também que as pessoas reparam, mas não conseguem identificar…

Tudo isto a propósito, de que noutra altura esse mesmo programa de TV , foi feito com transmissão directa da nossa cidade e nós estivemos a assistir ao vivo.
O Bruno queria interpelar o Jorge Gabriel, e até tinha já um “chorrilho” de perguntas para lhe fazer, grande parte delas sem nexo e outras repetitivas sobre os concursos e os concorrentes dos concursos que ele apresentou.
Claro que neste tipo de programa em directo, eu não podia permitir a aproximação.
Seria com certeza apanhado por algum segurança, e ficaria muito atrapalhado.
Quem iria perceber?!...
Que, afinal ele é apenas portador de síndrome de Asperger.

Um livro que vale OURO...Autista, quem...? eu?

Um sábado de sol radioso, resolvemos desfrutar, fomos até Lisboa de transportes para lá de comboio , para cá de expresso que até dá para relaxar...
Com a feira do livro a decorrer, tínhamos de lá ir parar, não é nada de espantar...
Muitos stands, muitos livros, e autores a autografar e partir daqui acho que me vou "esbarrar" rsss, o não tivesse eu sempre o coração a espreitar .
Fiquei sem adjectivos, substantivos e todas as funções linguísticas bloqueadas , nem sei se fiz cara de parva mas como não tenho outro jeito, só posso dizer que fiquei encantada, maravilhada se já antes a admirava, há escritora, agora fiquei ainda deslumbrada com a pessoa e a mãe Ana Martins, em relação ao Pedro até fico embaraçada mas fiquei apaixonada, estes seres doces sinceros, eu até fico meio embasbacada.
Já li o livro duas vezes , não renego uma terceira, e agora até já vou entender melhor este autismo bem disposto e sorridente, tem tudo a ver com os protagonistas.
Acho que a comparação que já anteriormente tinha feito, em relação há personagem "Gui", ganhou um peso real, o ter-mos este amor incondicional, é essencial...
O Bruno também vinha extasiado, e no caminho perguntava-me , vais escrever sobre isto, sobre aquilo, vou filho. Não queres tu também escrever?..(perguntei-lhe)
E sobre o "Estranho Caso do Cão Morto", que estavas a contar o final da história, olhamos p´ro lado e comentamos, com a senhora: ainda bem que não ouviu nada...
Mas tu que não deixas passar nada, lá repetistes xD. Quem resiste a estas saídas tão espontâneas?!...
E assim passamos uma tarde muito agradável, e ainda fomos presenteados com estes dois belos autógrafos, o que tornou o livro ainda mais valioso.
Espero que a 2ª- edição esgote, e que mais gente fique a ver o autismo por este lado, alegre e sem dramatismo, embora nem sempre sejam rosas o amor e o humor são "armas" poderosas...
Foi um dia em cheio...

Até o aquele porquê ?

-Que não assinas já todos, teve graça era só para despachar xd

E explicação sensata da autora, que tem uma dedicatória para cada um. Quem sabe , sabe...

Para quem ainda não o leu , e mesmo para quem já o leu aproveitem, para uma leitura descomplexada e apaixonada, vale mesmo a pena. Recomendado...

Schiii...Que susto!...‏

Fomos convidados por uma amiga a assistir a um evento desportivo em que a filha dela participava.
Como amigo puxa amigo, fui apresentada a uma outra amiga dela.
Estávamos as três numa amena "cavaqueira" a falar dos filhos, que é o que as mães fazem melhor. Eu estava ao meio, estavam também os filhos de todas inclusive o Bruno, que estava do meu lado esquerdo intercalado pela outra amiga e pela irmã.
De repente passa aflito à minha frente...
Pode parecer estranho, mas foi simplesmente, porque foi abordado por um teenager espevitado, que lhe disse:
- Então meu, vamos beber um copo!?
Ora ficou aflito, ele até nem bebe copos, nem bebidas alcoólicas. xD
Ainda perguntei ao jovem se o Bruno estava nalgum daqueles balanceios, que o tivesse chamado à atenção. Disse-me que não.
Só podia estar absorto nos seus pensamentos e "acordou" com o apelo aos copos. rssss
A amiga da minha amiga, que conhecia o jovem explicou-lhe as diferenças do Bruno.
O jovem pediu-me desculpa e ainda comentou com o Bruno: “era só um Red bull” (lool)
- Ora não tens de que pedir desculpa, não podias adivinhar, respondi.
- Talvez para a próxima já consigas perceber, disse ao jovem para finalizar.

Esse jovem participou num desporto onde participaram mais umas dezenas, que na minha ignorância desconhecia jogos de carros em computador, com júri e tudo e fazem competições a nível nacional, cada um leva a sua máquina, ou seja, o PC.

Pequenos "Nadas"...

A mais pequena alteração quotidiana pode alterar a postura e o comportamento do meu filho...
Ontem foi fazer uma visita ao Castelo de São Jorge e à Sé Catedral de Lisboa.
Sempre que ele se desloca para fora da nossa área de residência incumbo-lhe o dever de levar o telemóvel, para segurança de ambos. E ontem não foi excepção...
Já de regresso a casa, nas proximidades, ele resolve ligar-me para me informar do local onde se encontrava que já era perto de nossa casa...Estava a relativamente 6 kms. Só que a mãe atarefada com o jantar e com aquele maldito "secador", ou seja exaustor, não ouviu o telemóvel.
Já à porta de casa a carrinha buzina.
Vou abrir a porta, começa o interrogatório...
Onde é que estavas?
Porquê não atendeste o telemóvel?
Já estava a ficar stressado - disse ele.
E faz um respirar de alívio.
Uff!... estava tão preocupado!...(descompressão)

Na Estação de Comboio (textos infantis)

O homem estava a falar com o bilheteiro e um disse que queria um bilhete para o Zimbabué, mas aquele respondeu-lhe que não tinha.O homem insistia que queria um bilhete para o Zimbabué e o bilheteiro, disse-lhe que se ele não tinha bilhetes para o Zimbabué, o que é que o homem queria que ele fizesse.O homem continuava a insistir e o bilheteiro disse-lhe já um pouco irritado, que ali não havia bilhetes para o Zimbabué, nem nunca iria haver.O homem disse ao amigo que ali não havia bilhetes para ele.

Bruno V.

Campeões de Xadrez (tabela)

2007: Viswanathan Anand
2006 : Vladimir Kramnik pela FIDE

2005-2006: Veselin Topalov pela FIDE
2004-2006: Vladimir Kramnik pela WCC
2003-2004: Rustam Kasimdzhanov pela FIDE

2001-2002: Ruslan Ponomariov pela FIDE

2000-2001: Viswanathan Anand pela FIDE

2000-2003: Vladimir Kramnik pela WCC
1999-2000: Alexander Khalifman pela FIDE
1993-1999: Anatoly Karpov pela FIDE

1993-2000: Garry Kasparov pela PCA

1985-1993: Garry Kasparov

1975-1985: Anatoly Karpov

1972-1975: Bobby Fischer

1969-1972: Boris Spassky

1963-1969 :Tigran Petrosian

1961-1963: Mikhail Botvinnik

1960-1961: Mikhail Tal

1958-1960: Mikhail Botvinnik
1957-1958: Vasily Smyslov

1948-1957: Mikhail Botvinnik

1946-1948: vago pela morte de Alexander Alekhine

1937-1946: Alexander Alekhine

1935-1937: Max Euwe

1927-1935: Alexander Alekhine

1921-1927: José Raul Capablanca

Critérios DSM IV

Seguindo essa classificação, o Síndrome de Asperger é definido da seguinte forma:

A -Perturbação qualitativa da interacção social, manifestada em pelo menos dois dos seguintes:

1) dificuldade acentuada no uso de comportamentos não verbais, tais como o contacto ocular, expressão facial, postura e gestos na regulação da interacção social.
2) Incapacidade para desenvolver relações sociais com parceiros e colegas de acordo com o seu nível de desenvolvimento.
3) Desinteresse em partilhar alegrias, resultados ou interesses com outras pessoas.
4) Falta de reciprocidade social e emocional.

B-Padrões de comportamento restritos, repetitivos ou estereotipados, que se manifestam por, pelo menos um dos seguintes traços:
1)Preocupação exagerada com um ou mais temas, de forma anormal pela sua intensidade ou exclusividade.
2)Adesão aparentemente inflexivel a rotinas ou rituais específicos e não funcionais.
3) Maneirismos motores repetitivos ou estereotipados.
4)Preocupação persistente com partes de objectos.

C-A disfunção provoca uma perturbação clinicamente significativa no funcionamento social, ocupacional ou noutras importantes áreas de actividade.

D-Não há atraso clinicamente significativo da linguagem, NOTA: Este critério não é aceite por outras classificações nem pela experiência comum, dado que muitas vezes existe atraso de linguagem até aos 4-5 anos de vida.

E-Não há atraso clinicamente significativo, do desenvolvimento cognitivo, capacidade de autonomia, curiosidade pelo ambiente ou comportamento adaptativo se excluirmos a interacção social

F-Encontram-se excluídos outros diagnósticos como esquizofrenia.

Esta informação estava inclusa numa brochura da (apsa) sobre a Síndrome de Asperger, que ficou omissa, estando com este complemento agora completa.

Atenção: Ninguém deve fazer o diagnóstico caseiro, apenas e só baseado nestes parâmetros.
Se tiver dúvidas consulte sempre o seu médico de família , que o encaminhará, para especialistas se for caso disso...

Síndrome de Asperger

Síndrome de Asperger é uma perturbação neurocomportamental, de base genética, frequentemente encarada como uma perturbação dentro do espectro do autismo.
Embora seja uma disfunção com origem e funcionamento cerebral particular, não existe, ainda,marcador biológico, pelo que o diagnóstico se baseia num conjunto de critérios comportamentais, sendo os mais utilizados os expressos no DSM IV.

Do ponto de vista académico estas crianças apresentam diversas dificuldades, resultantes, por exemplo, de dificuldades de atenção, leque restrito de interesses, dificuldade em entender metáforas ou linguagem figurada e má coordenação motora.
A maioria das crianças com SA possuem uma inteligência média ou abaixo da média ( especialmente no domínio verbal), com maiores dificuldades na capacidade de compreensão e nos níveis de raciocínio mais elaborados.Normalmente fazem interpretações e análises muito literais, apresentando uma visão muito concreta e com grau de abstracção pobre.

Possuem um estilo de linguagem pedante,(com vocabulário e expressões fora do normal para a idade), que dão falsa imagem de que compreendem o que estão a dizer, quando na realidade, apenas estão a repetir como um "papagaio" o que ouviram ou leram.
As crianças com esta síndrome normalmente apresentam uma excelente memória de repetição (onde não é necessária a compreensão do significado), que apresenta uma natureza mecânica.
A capacidade de resolução de problemas é também fraca.

A criança com SA necessita de uma grande motivação para não seguir os seus impulsos.
A aprendizagem tem de ser compensadora e não pode ser fonte de ansiedade. Não se pode assumir que as crianças com SA compreendem algo, só porque repetem o que ouvem; Variações emocionais, múltiplos níveis de significado e factos relacionados com as relações interpessoais, como o que acontece nos romances não são frequentemente compreendidos.Os trabalhos de escrita das crianças com SA, são frequentemente repetitivos, apresentam mudanças rápidas de assunto e contêm conotações incorrectas nas palavras.Com frequência estas crianças não compreendem a diferença entre o conhecimento comum e as ideias pessoais e, consequentemente, assumem que o professor vai compreender algumas expressões complexas.

O trabalho académico pode ser avaliado como fraco, uma vez que a criança com SA normalmente não se encontra motivada para se esforçar em áreas para as quais não está interessada.

As crianças com SA possuem a inteligência necessária para fazer parte de uma turma do ensino regular, mas frequentemente não possuem os recursos emocionais para enfrentar as exigências da mesma. Estas crianças entram facilmente em situações de stress devido á sua inflexibilidade. A sua auto-estima é baixa, e são frequentemente auto-critícos, não tolerando os seus próprios erros. As pessoas com SA, principalmente os adolescentes, têm propensão para a depressão. São frequentes a reacções de raiva ou crises de temperamento em resposta a situações de stress e frustração. Só raramente as crianças com SA estão descontraídas, e ficam facilmente incomodadas quando as coisas não correm de forma como a sua rígida maneira de ser as dita. As interacções com as pessoas, e as exigências do dia-a-dia requerem um grande esforço.

Os profissionais que trabalham com estas crianças na escola devem proporcionar a estrutura externa, organização e estabilidade que lhes falta. É de extrema importância que os professores que trabalham com estas crianças adoptem estratégias criativas, não só para potenciar o sucesso académico, mas também para os ajudar a sentir menos isolados dos seus colegas e menos oprimidos pelas exigências do dia-a-dia.

Informação antiga retirada de uma brochura da (Apsa), da qual omiti a classificação dos critérios DSM IV, que colocarei num outro post