Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

quinta-feira, 18 de fevereiro de 2016

"Livro Aberto"



No dia internacional da síndrome de Asperger, aqui fica uma entrevista com 3 anos , sobre este caso concreto, dada a uma revista de saúde na altura (msn). Da qual foram aproveitados alguns excertos, aqui fica na íntegra.
Do passado, nada mudou, do presente não alterou, o futuro a eterna incerteza.


1- Idade do Bruno actualmente- 27 anos, a um mês dos 28
2- Com que idade foi diagnosticado?
-Diagnósticos vários
-obstipação (desde bébé)
-4 anos 9 meses sobredotado, ( capacidades acima da média na área numérica, eficiência intelectual superior. mas dificuldades relacional, grande rigidez, exteriorização de sentimentos inibida, reduzida sintonia social com meio)
-7 anos-perturbação emocional, (tendência do Bruno ficar no seu mundo, dificuldades de comunicação, dificuldade relação com os outros, difícil aceitação da realidade e da frustração, boas capacidades cognitivas,
-16-anos-Perturbação global do desenvolvimento-Perturbação Autista
Défices qualitativos de interacção social, défices de comunicação designadamente em manter uma conversação, com outros, usando linguagem repetitiva, produzindo também ruídos de forma estereotipada que se acentuam quando está mais ansioso.
Comportamentos e interesses restritos e repetitivos, adere a rotinas, aparentemente inflexível.
O Bruno apresenta um funcionamento cognitivo geral que se situa no normal, demonstra raciocínio lógico abstracto, capaz de estabelecer  relações complexas com material visual, clareza de raciocínio., concentração enquanto se encontra envolvido numa tarefa do seu interesse.
Dificuldade de interpretação semântica.
17 anos-Borderline, ( deficiência da organização da personalidade, com repercussão na área cognitiva, interferindo na sua autonomia e rendimento escolar)
18-anos-Síndrome de Asperger típico ( dificuldade de interacção social,  estereotipias motoras, linguagem pedantica, capacidades cognitivas excelentes em determinadas áreas ,inteligência normal e linguagem também superficialmente normal.
3- Quais foram os sinais/sintomas que a Maria, como mãe, começou por notar antes do diagnóstico médico?
Por volta 2/ 3 anos- a falta de relacionamento com os pares, nunca ter iniciativa, nem procurar o outro, e se o fazia era de forma desajustada, mordiscando ou beliscando, ter maior interacção com os adultos.
Gritinhos despropositados.
Não ter sentido de posse.
Muito contido nas emoções, poucos risos e poucos choros.
Embora com grande léxico de palavras e começou a falar cedo, mas comunicação era "saca-rolhas", repetitivo, ausência do "Eu" na conversação.
Memória excelente- Na altura marcas de carros (2 anos), abecedário (4anos).
Sempre que relatava  estes comportamentos à pediatra, ela considerava mimo e superprotecção.
Esta é uma observação que escrevi na folha de inscrição aos 4 anos 6 meses:
" Dificuldade de comunicação e contacto com os outros, parecendo, não entender o que lhe é explicado, tendo no entanto um grande poder de memorização, e repetir continuamente o que lhe é transmitido. "Mãe Mina
Só esta frase, já o remetia para um quadro autista, mesmo havendo pouquíssima  informação à época, na minha cabeça o meu filho tinha comportamentos autistas, não sendo clássico.
4- Como tem sido a adaptação à escola?
Ao ambiente escola meio, adaptou-se com facilidade, dada a sua personalidade isolando-se, no infantário nos primeiros dias perguntava pela mãe.
No secundário facilmente se orientou, a mudar de salas e de professores.
Não criou amizades, nem participava em trabalhos ou brincadeiras de grupo.
Desde a entrada na infantil , sempre teve apoios de educadores e professores de ensino especial, com a excepção do 3º. e 4º. anos.
A minha maior preocupação sempre foi adaptação dos outros com  ele, desde funcionários a colegas e professores, houve algumas dificuldades.
5- Que terapia faz o Bruno?
Actualmente, não faz nada terapias. Limita-se a ir bianualmente a um psiquiatra.
O Bruno fez psicoterapia dos 7 anos aos 15 anos num hospital público, e até aos 22 anos particular.
Terapia da fala, não fez, por não ser considerada necessária na altura (foi avaliado)
Psicomotricidade- Também foi avaliada, e nunca fez, embora eu ache que teria sido importante.
6- Os “aspies” são conhecidos por serem algo obsessivo nos seus interesses. Quais são os do Bruno?
O Bruno dispersa se por vários interesses, mas o dominante são os climas e tudo relacionado com eles.
7- Como descreveria o Bruno hoje em dia?
Um grande companheiro, sempre disponível.
Um rapaz feliz, de bem com vida, sincero, honesto, carinhoso especialmente com a mãe, e também ele preocupado com futuro.

8- Enquanto mãe quais são as suas preocupações e expectativas em relação ao futuro do Bruno?
Já estamos no futuro, aquilo que me tira sono, me angústia.
Agarro-me ao sonho de acreditar, que haverá um lugar seguro com qualidade, privacidade, respeito pela individualidade, onde ele possa ficar protegido, que será necessária protecção para toda a vida, que consigam lidar com ele e aprender com ele.
Não têm autonomia suficiente para sobreviver sozinho, mas pode continuar a ser feliz com autonomia protegida, e até emprego protegido, preciso de lhe criar um chão seguro.
Grande, grande preocupação, e depois de mim! 
Esta "dor" ocupa a minha existência, e de muitos pais.



7 comentários:

São disse...

Peço desculpa, mas não sei o que é "linguagem pedantica", referida sensivelmente a meio da entrevista.

Bom fim de semana para vós

Mina disse...

São
Refere-se a um dos diagnósticos, todas as frases foram retiradas dos diagnósticos feitos por técnicos de saúde psicologos, psiquiatras ou pedopsiquiatras.
Em relação á linguaguem pedantica, presumo que seja uma linguagem repetitiva, com demasiada entoação, ou falta dela, resumindo tipo "robotizada".

Beijinhos e bom fim de semana para si

Mina disse...

LINGUAGEM E SÍNDROME DE ASPERGER

As pesquisas sugerem que quase 50% das crianças portadoras da Síndrome de Asperger demoram a desenvolver a fala, mas geralmente, adquirem fluência até os 5 anos de idade (Eisenmajer et al. 1996). No entanto elas se destacam por se mostrarem claramente inábeis de manter uma conversação natural. Apesar de a aquisição da fonologia e sintaxe (pronuncia e gramática) seguir os mesmos padrões seguidos pelas demais crianças, as diferenças ocorrem em áreas específicas da pragmática daqueles (i.e. como a linguagem é utilizada no contexto social); semântica (i.e. não reconhecer que pode haver vários significados); e prosódia (i.e. tom, acentuação ou ritmo incomuns). Hans Asperger originalmente descreveu o perfil distinto das habilidades lingüísticas, e um dos critérios diagnósticos de Carina & Christopher Gillberg (1989) cita as características da fala e linguagem incomuns , com pelo menos três das seguintes:
(a) desenvolvimento tardio
(b) linguagem expressiva superficialmente perfeita
(c) linguagem formal, pedante
(d) prosódia incomum, características da voz peculiares
(e) deficiência na compreensão, incluindo a má interpretação de sentidos literais/ significados implícitos.
Fonte :http://inclusaobrasil.blogspot.pt/2008/08/linguagem-e-sndrome-de-asperger.html

São disse...

Agradeço a informação, Mina.

Carina e Gilberg dão as características que eu já conhecia, só que nunca ouvira o termo "pedantica".

Bom domingo :)

Fê blue bird disse...

Prima, desculpa a minha ausência, acabo sempre por cometer algumas injustiças quando venho aos blogues e à net.

Infelizmente o tempo passa e a situação não se altera no que respeita às vossas preocupação legítimas com o futuro do Bruno.
O que me choca é que há dinheiro para tanta coisa sem préstimo e para ajudar quem precisa, nada ou pouco se faz!
Resta a coragem e a força dos pais que não desistem.

Um beijinho para ambos

Mina disse...

São

Boa semana

Beijinhos

Mina disse...

Prima Fê

Eu é que peço desculpa, nem tenho actualizado o blogue, e nem sequer tenho tido tempo de andar a ver os dos outros, tenho andado muito ausente.

Sem dúvida, o dinheiro serve só para os... (cala-te boca), infelizmente não para servir a população nem projectos que os contemplem.

Beijinhos e boa semanaa