"Estranhos"

Incompreensível, depois queixa-se que não têm, com quem falar...
Neste "mundo estranho " do autismo, tudo pode acontecer, daí os mistérios  insondáveis, tanto pode num repente ir cumprimentar alguém, e fazer uma grande "festa", como pode ignorar quem lhe vai falar, mesmo conhecendo as pessoas.

Isto têm uma explicação lógica, para quem vive nos meandros do autismo, a primeira situação de se dirigir às pessoas, é porque sabe, e está preparado à maneira dele, para a conversação, mesmo que seja uma "conversa sem pés nem cabeça".
Quando se dirigem a ele a situação complica-se, o factor surpresa, deixa-o  sem reacção, ou fuga ao interlocutor, por não saber  o que lhe possam perguntar!
Vá, lá! a gente entender estes mistérios, saber falar, nem sempre  facilita a comunicação, como se possa pensar!....

Murmúrios

Ouço, no quarto ao lado, murmúrios em alta voz!
-Tenho medo de ficar cego.
Vou, ver, o que se passa, se magoou se, com alguma coisa.
Estava apenas a falar, com os pensamentos, em voz alta.(enquanto escrevia sobre climas)
-Porque haverias de ficar de cego!?
-Podem dar-me um murro no olho , como me deram no nariz.
- A que propósito!?
-Só consigo ter pensamentos negativos. Tenho medo. (responde).
É habitual, dialogar com ele próprio.
-Porque não tenho ninguém com quem falar.(refere tom entristecido)
 A triste realidade, de quem não têm amigos.(quando existem são jóias preciosas)
Porque dificilmente consegue manter uma conversa, e as pessoas ainda não sabem lidar com método "saca-rolhas", ou estarem a ouvir falar constantemente no mesmo tema.
Enquanto a irmã , fala e fala , horas infindáveis no pc, o que lhe causa imensa confusão, como é que ela fala tanto, mas também, é só por detrás do monitor em jogos inter-activos.

Mãe Mina

Eu não me posso esquecer, que se imitar  o que a minha irmã diz, eu sofro as consequências, que são a minha irmã matar-me com uma faca.
Não posso provocar.
Não posso imitar, a última vez foi no dia 22/07/2014 às 22 horas, 22 minutos e 22 segundos.
Agora, é só ignora-la
A minha irmã está no limite e a qualquer altura pode passar-se e matar-me com uma faca.
Ela anda a ameaçar espetar facas e matar-me.
Eu tenho que pensar nestas consequências, que posso sofrer e por isso sofro com medo.
Tenho que ter muito cuidado.
Ela pode passar-se  saltar-lhe a mola a qualquer momento.
A ver se leio isto e penso bem todos os dias.
Cada vez que me lembrar de ir para o corredor imita-la, rezo avé Marias.

Texto integral do Bruno V.

Nota-Embora as situações , não correspondam ao mesmo espaço temporal, relacionam-se com os medos que estão sempre latentes, não sei quando escreveu o texto anterior, mas terá sido próximo da data que menciona ao pormenor :)
Acho, que se esquece muitas vezes de ler, o que escreveu, e continua a imitar a irmã, é mais forte que vontade.

"Chocante"

Ultimamente, tenho escrito e falado mais sobre a morte.Tema ainda envolvido nalgum misticismo.
E como será sentida e vista, por alguém no espectro do autismo (parece pouco importante e desprovida de sentimento).
Será assim, tão vazia!?
Ou somos nós, os neuro-típicos egoístas , que queremos manter, a qualquer custo os que nos são queridos!?
Não costumo leva lo a estas cerimónias fúnebres, até porque me emociono , e as lágrimas fazem parte.
Tratando-se de uma amiga dele, e consequentemente minha, das tais jóias preciosas, que tivemos o privilégio de privar, um grande exemplo de pessoa lutadora, que venceu muitas batalhas e sempre com sonhos para realizar.
Eu sei que ela , não julgaria, percebia as atitudes deste amigo e tinha muito orgulho nele. Mas ela já não via! E os outros!?
Faço um ensaio, antes de entrar na capela, como deve formalizar os pêsames aos familiares (ele acha, que fazer uma vénia de mãos erguidas).
-Não, filho é só cumprimentares e dizeres os meus pêsames.
Acho que essa parte (formal) passou à frente,
Deu a volta à urna deteve-se a olhar para a defunta, e sorriu ao despedir-se dela.
Faço uma analogia também ingénua da minha parte, que a amiga está em paz, como se tivesse a dormir.
Surge-lhe logo uma pergunta científica.
-Quem é que declara a morte!? Como é que se sabe, se está morta!?
-Como, é que ela saiu da cadeira de rodas, para o caixão? (perguntas que revelam o seu grau de ingenuidade, que quem não conhece, poderia pensar que está a gozar).
Depois das nossas explicações,  passa à fase observatório do restante ambiente.
Atento a pormenores do que está escrito, junto ao livro de condolências.
Quem chora mais! Porquê , que chora, mais!? Naturalmente o companheiro(ele observa insistentemente) e  a mãe dela e familiares próximos  e olha para mim, também estás a chorar, quando vê as lágrimas a escorrer por debaixo dos óculos.
Olha em volta, para ver se vê pessoas conhecidas... e lá as vai cumprimentar. Dá por falta dos que não foram.
Vai , ao supermercado, mostra o cartão que regista a ocorrência do funeral, a um dos monitores, que nem conhecia a amiga. Porquê , que não fostes ao funeral!? Se fostes ao funeral da outra !? (mãe de uma vizinha, que senhor conhecia).
Questões que no meio da dor, ninguém poria.
Coloco-lhe a questão. -Não, estás triste, não vamos voltar a ver, a tua amiga?
Resposta:Um bocadinho, e reparo nos olhos humedecidos.
Se sentem, é óbvio que sim, a forma de expressar, é ,que é diferente.

Querida Rosa, posso dizer-te que vamos ter imensas saudades tuas, perdemos o teu olhar, mas ficámos com teu  eterno carinho,
E cada um à sua maneira irá recordar-te na alegria e na coragem que nos transmitiste.
Até sempre

Apesar "De"

Não vale a pena relativizar, quem lida com pessoas com esta síndrome, sabe que são todos diferentes neste largo  espectro.
E, que à particularidades, muito singulares nestes indivíduos.
Que algumas vezes, se evidenciam, mais do que outras.
Raramente, pelo menos neste caso único, o fazem por maldade, ou com sentido de ofender.
Dizer umas asneiras, mesmo que seja  na língua inglesa, pode ser só para mostrar que sabe ;)
Pois é. Fora de contexto, também sei, que é frequente.
Assim, como é frequente, perante evidências de comportamentos, menos padronizados, o rótulo salta, e se calhar é melhor desinvestir nestas pessoas ( não vale a pena).
Pode, até nem ir à formação (ficar em casa).
O mais  provável é não obter o certificado da formação.
Formação em Inglês comercial para quê!? Se serve para os outros também serve , para ele.
Ao segundo dia, já não sabem muito bem como lidar, com uma pessoa, desta natureza,
Que regra geral, bem, o mal alerto logo, para esta condição particular.
Feliz da vida, a  formadora , mostrou-se conhecedora desta síndrome rsss
Não cheguei a perceber, então porquê, da intriga, de dizer uma asneira fora de contexto, não é mal educado, nem sequer engraçadinho , são aquelas chalaças sem graça.
Apesar  "De", acabar, por concluir a formação, sem faltas, mesmo com estas sérias dificuldades de comunicação, eu não precisei de lá estar para saber que houve  pessoas que adquiriram menos conhecimentos do que ele.
Ele gostou, e no final, até foi só aquele pequeno pormenor, de resto naturalmente correu dentro dos parâmetros de compreensão desta síndrome, que neste caso têm de ser explicita e directa.

Novo Ano

Nada de novo!
Ainda estamos a começar o ano !
Costuma ser uma altura de fazer, balanços, retrospectivas, projectos!
Não me  parece que haja nada de novo, a não ser, um maior silêncio.
Que até a mim própria, incomoda, não, que não tenha muito para dizer, mas talvez nada para a acrescentar, ( contra censos).
Vou tentar arrumar a casa (este espaço), que só faz sentido quando é vivido e sentido!
Aqui, se transformam as alegrias as tristezas, as vitórias as derrotas, os desejos, tudo aquilo que sente.
Se  à quem  possa sentir, que o facto de o Autismo estar presente, é o mal maior.
Direi, que é, o Amor maior... Aquele que dá nome a este blogue!

Deseja-mos a todos os que nos visitam, um Novo Ano 2015, recheado de afectos, são eles que alimentam a nossa alma.
A todos sem excepção quer  aqueles que passam em  silêncio, quer aos nossos fiéis amigos, que têm sempre uma palavra amiga, e respeitam estas pausas,

Um grande bem haja a todos
Beijinhos

Mina e Bruno

Imagem pessoal: De mãos dadas com o autismo, por mais um ano, neste caso, são as minhas e do nosso amigo Pedro ...

Reflexos

Orgulho-me quando nos grupos de caminheiros, me dizem que notam uma grande evolução no meu rapaz, já se consegue soltar, integrar, inter-agir, à sua maneira, e que já entendem de alguma maneira, a sua forma particular de ser e de agir...

Orgulho-me de encontrar uma professora dele  do secundário, que me fala dele com carinho e o que têm no coração (quando muitos o achavam uma ave rara).

Orgulho-me de falar com director de uma escola, que ele frequentou (que inicialmente, não estava muito sensibilizado, para esta perturbação), tornar-se um "pai" protector dentro estabelecimento de ensino e passados estes anos, ainda o recorda, e as dificuldades da sociedade integrar estas pessoas, porque nem sequer  permite, darem se a conhecer.

Orgulho-me que tenha conseguido estar numa formação para  adultos  desempregados,e se mantido até final, sem nunca faltar...
(apesar "De"* ao segundo dia, já me estarem a ligar, que não sabiam como lidar, com ele, por causa daquelas saídas inoportunas comuns a esta síndrome),

Orgulho-me quando já consigo que ele fique na fila, de uma caixa de supermercado, enquanto vou buscar algo que me esqueci (sem ele entrar em pânico), e ainda encontra lo a falar com jovem das caminhadas, que não têm ido, a falar do assunto, não é intromissão ( ele topa tudo).

Não sei, se posso chamar a isto inclusão!? ainda não!
São pequenos passos, que ainda não atingiram a dimensão, nem sei se algum dia, lá chegarão.

Há muitas outras coisas de que não me orgulho, mas ficará para outra ocasião...


Nota-Desenvolverei noutra publicação este "De"*

Registo do Inicio

Parece, uma eternidade, seis anos num blog!
Foi, precisamente neste dia que iniciou :)
Ultimamente, tem estado submerso, nem sempre por falta de tema, embora os temas se tornem repetitivos.
Tal como esta síndrome, é na maioria dos casos.
O criador, e autor deste blogue não lhe deu muito desenvolvimento...
Embora escreva centenas de papéis, sobre diversos temas, soltos...
Têm sido a mãe, quase sempre a falar por interposta pessoa, das suas atitudes, comportamentos ,relacionamentos, e muito de nós aqui está num álbum de recordações, que vamos desfolhando.
Não estando a ser assídua, à momentos e famílias por detrás da blogosfera, que nem sempre têm disposição ou astral, que justifique, e sendo sempre às claras, à intimidades de outros membros da família que devem ser preservadas...
Agradeço a todos, os que nos acompanham desde sempre ou desde agora, neste e noutros blogues onde, manifestamos os nossos sentimentos.
Que vida só faz sentido, se a sentir-mos...
Obrigado, e um forte abraço a todos/as

Deixo aqui o link do inicio

Nota: estou  com poucas  palavras, gastas, ou vazias, espero reequilibrar me, e recomeçar, e arrumar esta nossa casa, há por aqui muitos rascunhos guardados de uma vida, que não pára.

"Perigo"

Ás vezes, é difícil descrever, o que  sentimos!
Conviver com autismo, é uma balança,  nem sempre  equilibrada.
E, o desejo de uma normalização, nem sempre é possível.
Não, são apenas  tentativas, é mesmo a vontade de inserção no mundo, que é de todos, mas nem todos, temos, o mesmo olhar, ou compreensão.
E  a dificuldade reconhecer esta perturbação, se calhar para o comum dos mortais, passará por ser conotada com outra perigosidade ou doses de loucura.
Toda, esta prosódia, para explicar, uma atitude que pode  fazer parte do padrão comportamento de pessoas com esta perturbação do espectro do Autismo.
Embora tudo que aqui escrevo, se refira apenas ao meu filho, e estas são atitudes de que não me orgulho, e que tento evitar (até porque sei, que do outro lado, haverá sempre julgamentos).

Sempre que há eventos de interesse público, nós vamos, e hoje não foi excepção, sensibilização para a diabetes , com rastreio , actividade física,  alimentação e bons conselhos.
O que foi excepção, foi a presença do senhor presidente do município, que ainda por cima já quase no final do evento, se colocou, ao nosso lado, claro que senhor doutor não nos conhece de lado nenhum, nem conhece provavelmente nada sobre estas  perturbações do autismo.
Mas o Bruno que têm esta perturbação conhece-o , e mais uma vez fez-se notar.
-Este, é o T.F ? ( o nome do senhor) (diz me ele) -enquanto, eu baixo os olhos, e não respondo.
-Insisti, este é Presidente da Câmara!
- Respondo :Sim - e tento desvia-lo  deste foco, indo para outro local.
Tentado sempre evitar, que estas observações se mantenham, ou que lhe saia, mais alguma.
Já fora do recinto, enquanto conversava com amiga.
Esta figura carismática da cidade saiu do evento, e Bruno tenta de novo aborda-lo numa correria, que me deixou envergonhada.
Tive, de sair do local, sem sequer me despedir da pessoa com quem estava a falar, para evitar a aproximação.

Não era nada de transcendente, mas poderia correr perigo, não o senhor presidente, mas ele por esta atitude "desvairada",se o presidente tivesse guarda-costas.
Tudo isto , por que ele acha piada, ás figuras públicas :) e como até sabe o nome completo do senhor, considera que já o conhece.

-Mas afinal, o que que ias perguntar!? (pergunto eu)
-Porquê, que ele me ignorou!? (diz-me ele)- quando apresentamos o programa de voluntariado, este senhor doutor exercia outro cargo.
-Pois filho, o Autismo, não conta, essa é. E será sempre a nossa maior dificuldade em poderes viver neste mundo, meia dúzia de pessoas já se interessaram, e conto com elas para que possas ser feliz com todas essas tuas particularidades.

Nota- Tive que o  assustar,  e zangar-me com ele, que nem todos entendem estas atitudes, e que pode correr perigo, não basta saber o nome completo da pessoa , para a conhecer, e sabendo que é figura pública, nem que seja do burgo.
Ainda me sinto triste,  por não conseguir  abrir lhe  as portas do mundo.
Ficou muito assustado, quando lhe consegui fazer entender, que uma coisa simples com  as figuras públicas, pode tomar outras proporções .

" Excêntrico"

O próximo excêntrico!
Sou, eu! Sou, eu!
Quando chega ao seu número no centro de emprego, antes que passe a sua vez. Onde, é, que é o balcão!? ( naquele, seu estado eufórico), com toda a gente olhar.
Porque o número anterior, não respondeu, à chamada, e rapidamente, passaram ao seguinte.
Antes que chamem  o seguinte, vá de fazer-se notado ( são , estes pequenos nadas que marcam a diferença), a mãe estava ao pé em seu "socorro", sozinho, dificilmente seria capaz de dar a volta ao assunto, até chegar ao pedido de uma declaração. Não sei, se a funcionária o iria entender.
Isto, porque a mãe é parva, e mesmo consciente das dificuldades sociais e de relação, ainda quer acreditar, que mundo o vai perceber. E assim sendo, reactivou uma inscrição que se encontrava numa espécie de "arquivo morto", feita pelo centro onde ele fez formação, no centro de emprego.
A minha ideia, ao fazê-lo, até porque tenho noção, de que só a através de um emprego protegido, é viável, seria criar-lhe um posto de trabalho ( mas não à nenhum tipo de apoios).
E como dá jeito, às estatísticas, foi chamado para fazer formações, dentro das que havia, optamos pelo inglês comercial rsss, vamos ver, no quê, que dá durante 3 semanas, em "part time" vai estar ocupado :)

"Macaquinho de imitação"

Felizmente a igreja está a mudar, talvez a ir mais  de encontro à verdadeira dignidade humana.
Criada numa família católica, onde era ponto de honra ir mos,  à missa aos domingos.
Confesso ter-me afastado do culto religioso (naquilo a que poderão chamar a casa do senhor), a casa do senhor para mim, é onde se pratica o bem.
Por amor à minha progenitora, que partiu à 12 anos, precisamente no dia de finados , em memória dela, e sei, o quanto ela se sentiria feliz com minha presença na missa, não faço nenhum sacrifício, é mesmo relembra-la num local que ela tanto gostava.
Nesse dia, vou  assistir à missa numa paróquia, e o Bruno foi comigo.

E o quê!? que isto têm a ver com o autismo!?
Durante a missa, algumas das passagens e cânticos, são repetidos, pelos paroquianos.
-Estás a ver! Estão a repetir (diz-me ele), como sempre naquele seu tom de "segredo" alto ;)
Isto a propósito, de andar sempre a ralhar, com ele, por ele andar sempre a imitar, o que a irmã diz, que não deve andar  repetir ;)
E, esta hen!  Pouco católico, imitar os irmãos .