"Perigo"

Ás vezes, é difícil descrever, o que  sentimos!
Conviver com autismo, é uma balança,  nem sempre  equilibrada.
E, o desejo de uma normalização, nem sempre é possível.
Não, são apenas  tentativas, é mesmo a vontade de inserção no mundo, que é de todos, mas nem todos, temos, o mesmo olhar, ou compreensão.
E  a dificuldade reconhecer esta perturbação, se calhar para o comum dos mortais, passará por ser conotada com outra perigosidade ou doses de loucura.
Toda, esta prosódia, para explicar, uma atitude que pode  fazer parte do padrão comportamento de pessoas com esta perturbação do espectro do Autismo.
Embora tudo que aqui escrevo, se refira apenas ao meu filho, e estas são atitudes de que não me orgulho, e que tento evitar (até porque sei, que do outro lado, haverá sempre julgamentos).

Sempre que há eventos de interesse público, nós vamos, e hoje não foi excepção, sensibilização para a diabetes , com rastreio , actividade física,  alimentação e bons conselhos.
O que foi excepção, foi a presença do senhor presidente do município, que ainda por cima já quase no final do evento, se colocou, ao nosso lado, claro que senhor doutor não nos conhece de lado nenhum, nem conhece provavelmente nada sobre estas  perturbações do autismo.
Mas o Bruno que têm esta perturbação conhece-o , e mais uma vez fez-se notar.
-Este, é o T.F ? ( o nome do senhor) (diz me ele) -enquanto, eu baixo os olhos, e não respondo.
-Insisti, este é Presidente da Câmara!
- Respondo :Sim - e tento desvia-lo  deste foco, indo para outro local.
Tentado sempre evitar, que estas observações se mantenham, ou que lhe saia, mais alguma.
Já fora do recinto, enquanto conversava com amiga.
Esta figura carismática da cidade saiu do evento, e Bruno tenta de novo aborda-lo numa correria, que me deixou envergonhada.
Tive, de sair do local, sem sequer me despedir da pessoa com quem estava a falar, para evitar a aproximação.

Não era nada de transcendente, mas poderia correr perigo, não o senhor presidente, mas ele por esta atitude "desvairada",se o presidente tivesse guarda-costas.
Tudo isto , por que ele acha piada, ás figuras públicas :) e como até sabe o nome completo do senhor, considera que já o conhece.

-Mas afinal, o que que ias perguntar!? (pergunto eu)
-Porquê, que ele me ignorou!? (diz-me ele)- quando apresentamos o programa de voluntariado, este senhor doutor exercia outro cargo.
-Pois filho, o Autismo, não conta, essa é. E será sempre a nossa maior dificuldade em poderes viver neste mundo, meia dúzia de pessoas já se interessaram, e conto com elas para que possas ser feliz com todas essas tuas particularidades.

Nota- Tive que o  assustar,  e zangar-me com ele, que nem todos entendem estas atitudes, e que pode correr perigo, não basta saber o nome completo da pessoa , para a conhecer, e sabendo que é figura pública, nem que seja do burgo.
Ainda me sinto triste,  por não conseguir  abrir lhe  as portas do mundo.
Ficou muito assustado, quando lhe consegui fazer entender, que uma coisa simples com  as figuras públicas, pode tomar outras proporções .

" Excêntrico"

O próximo excêntrico!
Sou, eu! Sou, eu!
Quando chega ao seu número no centro de emprego, antes que passe a sua vez. Onde, é, que é o balcão!? ( naquele, seu estado eufórico), com toda a gente olhar.
Porque o número anterior, não respondeu, à chamada, e rapidamente, passaram ao seguinte.
Antes que chamem  o seguinte, vá de fazer-se notado ( são , estes pequenos nadas que marcam a diferença), a mãe estava ao pé em seu "socorro", sozinho, dificilmente seria capaz de dar a volta ao assunto, até chegar ao pedido de uma declaração. Não sei, se a funcionária o iria entender.
Isto, porque a mãe é parva, e mesmo consciente das dificuldades sociais e de relação, ainda quer acreditar, que mundo o vai perceber. E assim sendo, reactivou uma inscrição que se encontrava numa espécie de "arquivo morto", feita pelo centro onde ele fez formação, no centro de emprego.
A minha ideia, ao fazê-lo, até porque tenho noção, de que só a através de um emprego protegido, é viável, seria criar-lhe um posto de trabalho ( mas não à nenhum tipo de apoios).
E como dá jeito, às estatísticas, foi chamado para fazer formações, dentro das que havia, optamos pelo inglês comercial rsss, vamos ver, no quê, que dá durante 3 semanas, em "part time" vai estar ocupado :)

"Macaquinho de imitação"

Felizmente a igreja está a mudar, talvez a ir mais  de encontro à verdadeira dignidade humana.
Criada numa família católica, onde era ponto de honra ir mos,  à missa aos domingos.
Confesso ter-me afastado do culto religioso (naquilo a que poderão chamar a casa do senhor), a casa do senhor para mim, é onde se pratica o bem.
Por amor à minha progenitora, que partiu à 12 anos, precisamente no dia de finados , em memória dela, e sei, o quanto ela se sentiria feliz com minha presença na missa, não faço nenhum sacrifício, é mesmo relembra-la num local que ela tanto gostava.
Nesse dia, vou  assistir à missa numa paróquia, e o Bruno foi comigo.

E o quê!? que isto têm a ver com o autismo!?
Durante a missa, algumas das passagens e cânticos, são repetidos, pelos paroquianos.
-Estás a ver! Estão a repetir (diz-me ele), como sempre naquele seu tom de "segredo" alto ;)
Isto a propósito, de andar sempre a ralhar, com ele, por ele andar sempre a imitar, o que a irmã diz, que não deve andar  repetir ;)
E, esta hen!  Pouco católico, imitar os irmãos .

"Percurso de vida"

Diagnóstico oficial a referir síndrome de Asperger ( ou autismo de alto funcionamento), só aos 18 anos.
Aos 16 anos já houve outra psicóloga a referi lo como sendo portador PEA.
Os pais e uma tia que trabalhava com menino autista, por volta dos 3/ 4 anos achamos comportamentos estranhos, e relacionamos com comportamentos autistas à mais de 20 anos não tínhamos internet nem sequer literatura disponível, síndrome de asperger era desconhecido.
Quando exibiram o filme "Encontro de irmãos" ,identificamos o Bruno com aquele personagem o (Dustin Hoffman), e outros familiares também nos alertaram para o facto fazendo o mesmo reconhecimento (tinha ele 4 anos).
Na altura criei muitas expectativas e dada a elevada memória e os bastos conhecimentos para a idade, ele era um geniozinho que nos surpreendia com as suas capacidades, perspectivei que estava perante um génio inadaptado ( como as figuras que são referidas Einesten, Winston Churcill...
Foi tendo vários diagnósticos sob dotado, perturbação emocional, border line.
Nunca tive fases de revolta.
E sempre estive disponível para colaborar com escolas, com o psicólogo que o acompanhou do departamento de pedopsiquiatria do hospital D. Estefânia onde íamos  às sessões de psicoterapia.
Não fez nem terapia da fala, nem psicomotrocidade (ainda hoje motricidade fina desajeitada).
Na escola teve acompanhamento especial desde a entrada na infantil aos 4 anos com educadoras de ensino especial algumas horas por semana.
Na primária teve nos 1º. e 2º. ano., abdicando no 3º. e 4º. anos.
Do 5º. ao 9º. ano tinha apoio também com professora de ensino especial uma manhã por semana, tinha ainda apoio a Matemática, Português e Inglês.
Nunca foi aluno de alto rendimento, nem isso nunca me preocupou as notas sempre foram secundárias, embora tenha transitado sempre ao abrigo do antigo decreto lei 319, Ponto forte sem dificuldades a matemática, pontos fracos tudo que implique compreensão de textos, só facilitado com perguntas directas.
Do 10º. ao 12º. feito por disciplinas , poucos apoios escolares, só no último ano 12º Também frequentava um curso de formação profissional numa instituição de ensino Especial durante 4 anos.
E o que fazemos hoje em dia que já não há escola , nem emprego, e que as instituições actuais não promovem o enriquecimento pessoal destes cidadãos, passou por CAO (3 anos) e por FSO (1 ano), ambos ocupacionais muito básicos na sua generalidade, para quem tinha competências para muito mais.
Saiu porque foi agredido, mas não era local em que eu gostasse que ele estivesse, embora estivesse adaptado...
O bebé perfeitinho é um homem sem vicíos não fuma , não bebe não sai à noite, que posso mimar sempre, e que será sempre dependente de orientação.
Como mãe tornei-me uma pessoa obstinada, ele foi sempre a minha prioridade e continua a ser o meu calcanhar de Aquiles, o seu Futuro.
Sempre achei, e insistentemente me tenho batido, que ele pode ser uma pessoa útil à sociedade, já olham para mim de lado como se fosse uma mãe em completo delirío.
Actualmente, está em casa a tempo inteiro à quatro anos sem programa especifico, tento ocupa-lo e tira lo de casa o mais possível, fazemos caminhadas, e quando o pai pode passeios de bicicleta, hidroginática, piscina e criei o projecto de voluntariado inclusão/ educação para ser mais uma forma de o trazer ao mundo.
Fazemos alguns passeios de comboio, e assim passamos o nosso tempo.
Não é o ideal, mas o possível...
E hoje!?   O quê, que  me motiva!? Conseguir um lugar onde ele possa continuar a ser feliz, sem nunca perder os laços afectivos...

"Cabeçinha de vento"

Quem lida, com  pessoas portadoras desta síndrome (autismo/asperger),  sabe que elas, têm uma sobrecarga informativa.
E que ás vezes uma coisa simples, eles complicam.
O seu estado de alerta para o mundo, pode estar noutro foco.
E um simples ir buscar uma mochila,(que reconhecidamente, ele sabe ser nossa), mas está dentro de um cesto diferente, que ele não reconhece.
Às vezes parece que não ouvem, mas estão atentos a tudo o que se passa ao redor ( desengane-se quem pense o contrário, e que fale, como se eles não ouvissem)
O bom do meu rapaz, peço-lhe para ir buscar a nossa mochila, depois do banho, enquanto me limpo.
Os seus ouvidos tinham escutado, uma cena minutos antes, de uns cestos, que o segurança achou, que um casal havia deixado, e chamou-os atenção, que casal saísse e deixa-se os cestos ( até nem eram do casal).
Perdido nestes pensamentos, não reconheceu a nossa mochila, dentro do cesto verde...
Como , não sabe resolver de outra forma, entra em agitação e grita :
-Segurança- Roubaram os nossos sacos ;)
Quando eles estavam lá.
Ele, é que ainda estava no assunto anterior...
Valha-nos a mão da nossa amiga Né, que lá vai buscar a nossa mochila  :)
Mas , para que culpas, não fiquem só com a cabecinha de vento, do rapaz.
A mãe nesse dia, não se ficou atrás, e colocou o telemóvel, no saco de outro veraneante (cabecinha de alho chocho)...
Vá lá, que à gente séria e deixaram na recepção...
Obrigado

"Que lata"

Hoje resolvi, ir tomar café, a um local, que Bruno frequentava, enquanto esteve no fórum sócio ocupacional, cuja a senhora, criou alguma empatia com ele.

Ele não vai de "meias medidas", e diz, a minha mãe:
 -Queria abrir, assim  um café! rsss
E a mãe , aproveita, com uma "grande lata", pede à senhora, se ele pode fazer o teste , tirando o café para mãe, a que a senhora acedeu gentilmente( embora com algum receio, segurando-lhe a mão).
E depois, ainda serviu, o bolo. à mãe :)
Está apto, para quem , não acredita, com acompanhamento , é muito  capaz.

-"meias medidas"- sem vergonha
-"grande lata"- descaramento

De regresso

As férias,  acabaram...
Foram dias intensos, na ilha das mil cores...
Muito ficou por ver, mas muito foi visto, em percursos  pedestres, de transportes públicos, e de carro, foram alguns kms percorridos.
Enriquecidos, com as paisagens deslumbrantes, cheios  com as emoções ao rubro, pelas pessoas com quem partilhamos estes dias, e nos mostraram a beleza do coração...
Momentos de partilha, cumplicidade, risadas, um sem fim de recordações, que ficam na nossa memória para sempre...

Mas quando falamos desta síndrome, falamos da coerência, e do cumprimento, de todas regras.
Factos, são factos, e que mesmo que nos prejudiquem, ele não os deixa passar ( ás vezes, mais valia estar calado)  :).
Há nossa frente, a fazer check in, estava um individuo, sozinho com 24 kg de bagagem, a quem a funcionária alertou, senão poderia tirar algumas peças, e levar na bagagem de mão, o senhor abriu a mala, e retirou um casaco, que pesaria uns 200g rsss,  e não pagou o excesso (argumentando com a inflexibilidade da companhia).
Chegada a nossa vez, uma das nossas malas tinha mais 2kg ( o que até nos tinham dito, quando embarcamos, que havia essa tolerância) mas a outra mala tinha menos 3kg , compensava uma a outra ainda ficando com saldo, a nossa favor de um kg.
Mas o que para ele contava, era aquela, que tinha excesso , e não se calava em mencionar o facto rsss
Isto, é que é rigidez, no cumprimento das regras :)

Até breve !

Porque, as perturbações do espectro do autismo, não são exclusivas de uma determinada região, etnia, ou classe social.

Queremos levar o mais longe possível, a compreensão e inclusão, destes indivíduos.

Pode parecer pretensioso!

Mas, é apenas, amor...

E uma vontade férrea, de que estas portas se lhes abram, para o Mundo, onde todos os entendam independentemente de cada particularidade...

Consta desta apresentação :

-Representação por um adulto, com perturbação do espectro do autismo.

-Breves notas, sobre esta perturbação, numa vertente simplificada.

-Apresentação de um power point, com uma fábula personificada por um pintainho autista, da autoria da Ana Paula Antunes com os direitos da APPDA-Setúbal

Nota-obrigado a todos, até ao final do mês ficaremos com acesso limitado à internet.

Não estranhem a não publicação dos vossos comentários, nem as  visitas habituais aos vossos.

Beijinhos,  até já

Limpezas

Não é, a primeira, vez que refiro, que este rapaz, é um autêntico acumulador de papel.
São montes e montes dele, naquele quarto, não à um sitio sem papel.
Quase impossível circular, apesar de ter um roupeiro, prateleiras, e ainda alguns caixas com gavetas, o papel amontoa-se fora desses espaços ( nas mesas de cabeceira, em cima do desumificador, do aquecedor, da secretária, da cama), assim em "pilhas".
Hoje em dia limpeza ao quarto, são horas à volta do papel, que acumula, pó , impossível de limpar cada um. lá engavetei algum, que sempre fica mais protegido do cotão.
Vá lá, até agora, não houve  a crise, do papel não estar na mesma ordem , nem nos mesmos sítios :)
Nem do óleo, no chão, que escorrega ;)
Mas,  à sempre um mas ;) houve uma mosca a incomodar. e lá vieram os gritos, para espantar a mosca, espero, que não apareça, mais nenhum insecto, se for melga então, passam a ser duas, a própria e ele ;).

O rapaz, respira mal.
Que tal uma chantagenzinha.
Quer ser operado, ao nariz, para conseguir respirar, melhor, principalmente da narina direita.
-Pois filho, qualquer dia com esta papelada toda, nem da esquerda , respiras, é tanto pó ,que o teu nariz absorve, que não vai adiantar nenhuma cirurgia.
-Preferes, o papel, ou a cirurgia e  ficar a respirar melhor.
Resposta dele- O papel (valha nos Deus )

O Menino de Deus

Sobre o autor:

Eu sou o João Carlos Costa, Nasci a 6 de Março de 1996, e quero que o mundo olhe o outro com amor.

Vivo na Maia e frequento o ensino secundário.

Sofro da problemática do autismo mas os olhos vêem e o coração sente.

Escrevo contos e textos sobre o autismo e o Universo.

Tenho um texto publicado no blogue da Casa de Fernando Pessoa.

Apesar do pouco que verbalizo, adoro escrever e quero dizer-vos, que o mundo interior existe em cada um de nós e o meu é tão rico quanto o vosso.

Apresentação link