Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...
quarta-feira, 1 de outubro de 2014
De regresso
As férias, acabaram...
Foram dias intensos, na ilha das mil cores...
Muito ficou por ver, mas muito foi visto, em percursos pedestres, de transportes públicos, e de carro, foram alguns kms percorridos.
Enriquecidos, com as paisagens deslumbrantes, cheios com as emoções ao rubro, pelas pessoas com quem partilhamos estes dias, e nos mostraram a beleza do coração...
Momentos de partilha, cumplicidade, risadas, um sem fim de recordações, que ficam na nossa memória para sempre...
Mas quando falamos desta síndrome, falamos da coerência, e do cumprimento, de todas regras.
Factos, são factos, e que mesmo que nos prejudiquem, ele não os deixa passar ( ás vezes, mais valia estar calado) :).
Há nossa frente, a fazer check in, estava um individuo, sozinho com 24 kg de bagagem, a quem a funcionária alertou, senão poderia tirar algumas peças, e levar na bagagem de mão, o senhor abriu a mala, e retirou um casaco, que pesaria uns 200g rsss, e não pagou o excesso (argumentando com a inflexibilidade da companhia).
Chegada a nossa vez, uma das nossas malas tinha mais 2kg ( o que até nos tinham dito, quando embarcamos, que havia essa tolerância) mas a outra mala tinha menos 3kg , compensava uma a outra ainda ficando com saldo, a nossa favor de um kg.
Mas o que para ele contava, era aquela, que tinha excesso , e não se calava em mencionar o facto rsss
Isto, é que é rigidez, no cumprimento das regras :)
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quarta-feira, 10 de setembro de 2014
Até breve !
Porque, as perturbações do espectro do autismo, não são exclusivas de uma determinada região, etnia, ou classe social.
Queremos levar o mais longe possível, a compreensão e inclusão, destes indivíduos.
Pode parecer pretensioso!
Mas, é apenas, amor...
E uma vontade férrea, de que estas portas se lhes abram, para o Mundo, onde todos os entendam independentemente de cada particularidade...
Consta desta apresentação :
-Representação por um adulto, com perturbação do espectro do autismo.
-Breves notas, sobre esta perturbação, numa vertente simplificada.
-Apresentação de um power point, com uma fábula personificada por um pintainho autista, da autoria da Ana Paula Antunes com os direitos da APPDA-Setúbal
Nota-obrigado a todos, até ao final do mês ficaremos com acesso limitado à internet.
Não estranhem a não publicação dos vossos comentários, nem as visitas habituais aos vossos.
Beijinhos, até já
sexta-feira, 5 de setembro de 2014
Limpezas
Não é, a primeira, vez que refiro, que este rapaz, é um autêntico acumulador de papel.
São montes e montes dele, naquele quarto, não à um sitio sem papel.
Quase impossível circular, apesar de ter um roupeiro, prateleiras, e ainda alguns caixas com gavetas, o papel amontoa-se fora desses espaços ( nas mesas de cabeceira, em cima do desumificador, do aquecedor, da secretária, da cama), assim em "pilhas".
Hoje em dia limpeza ao quarto, são horas à volta do papel, que acumula, pó , impossível de limpar cada um. lá engavetei algum, que sempre fica mais protegido do cotão.
Vá lá, até agora, não houve a crise, do papel não estar na mesma ordem , nem nos mesmos sítios :)
Nem do óleo, no chão, que escorrega ;)
Mas, à sempre um mas ;) houve uma mosca a incomodar. e lá vieram os gritos, para espantar a mosca, espero, que não apareça, mais nenhum insecto, se for melga então, passam a ser duas, a própria e ele ;).
O rapaz, respira mal.
Que tal uma chantagenzinha.
Quer ser operado, ao nariz, para conseguir respirar, melhor, principalmente da narina direita.
-Pois filho, qualquer dia com esta papelada toda, nem da esquerda , respiras, é tanto pó ,que o teu nariz absorve, que não vai adiantar nenhuma cirurgia.
-Preferes, o papel, ou a cirurgia e ficar a respirar melhor.
Resposta dele- O papel (valha nos Deus )
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terça-feira, 2 de setembro de 2014
O Menino de Deus
Sobre o autor:
Eu sou o João Carlos Costa, Nasci a 6 de Março de 1996, e quero que o mundo olhe o outro com amor.
Vivo na Maia e frequento o ensino secundário.
Sofro da problemática do autismo mas os olhos vêem e o coração sente.
Escrevo contos e textos sobre o autismo e o Universo.
Tenho um texto publicado no blogue da Casa de Fernando Pessoa.
Apesar do pouco que verbalizo, adoro escrever e quero dizer-vos, que o mundo interior existe em cada um de nós e o meu é tão rico quanto o vosso.
Apresentação linkquarta-feira, 20 de agosto de 2014
Novidade
Ontem, ao passar, à porta do quarto dele!
Que ele topa tudo, e conhece os passos de cada um.
- Mãe, tenho uma novidade , para ti!
-Sim, filho!
Olho, para a TV, vejo que está a passar o boletim meteorológico, ( não perde um).
Pensei, cá para os meus botões, vai-me dizer me, como é estão as previsões, do tempo para os Açores.
Mas, não, a noticia, que tinha, para me dar, era sobre um livro, que tinha passado minutos antes.
-Um livro!?
Como ele sabe, que mãe, lê tudo pode sobre autismo.
-Um livro, que foi escrito, por um jovem autista.
-E então qual é?
Mostra-me o papel, onde tinha escrito, o nome do livro, e o do autor, e refere-me se poderíamos ir conhecer, o autor :)
O que ele, não sabia, é que mãe, tinha o livro, e até já tinha lido...
Fui busca-lo ao meu quarto, e agora reside, no quarto dele, não que lhe desperte , interesse , essas leituras, que se focou, só nas imagens.
Mas , desperta-lhe, agradar e informar a mãe, sobre assuntos, que ele sabe, serem do interesse da mãe.
Caso, para dizer, meu rico filho, que mantêm, a mãe informada :)
Nota- sobre o respectivo livro, escreverei noutra publicação.
segunda-feira, 4 de agosto de 2014
"Festa da Insónia"
A música da Festa do *********, nunca mais chega ao fim.
Eu tive uma ideia, para saber se finalmente, a festa acabou, é se ouvir os foguetes é sinal que a música vai continuar, se não ouvir os foguetes é sinal que a festa acabou.
Na programação da festa do *********, só mostra de 25 de Julho a 2 de Agosto e por isso preocupa-me que a festa não acabou pois ontem ainda se ouviu música.
Eu queria saber, se afinal era ontem, o fim da festa do *********, ou ainda vai continuar.
Na minha opinião ela é infinita e nunca acaba.
O que mais me incomoda é a música da festa do *********, eu queria saber quando é que acaba.
A minha mãe disse-me que esta noite já não ia ouvir a música da festa, mas vou ver se é verdade.
Se algum dia à meia-noite , eu não ouvir a música do *********,que é o que mais me incomoda, eu já respiro de alívio.
Eu gosto de quando chega o Inverno, o Outono vá lá, porque aí já dificilmente há música sempre a tocar.
A festa do *********, para mim é a festa mais longa do mundo inteiro, durante muitos dias é só música, música, música, música, música, música, música, música, música, música, e mais música.
Eu queria falar com os da Junta de Freguesia do *********, para saber, quando é que música vai deixar de tocar, à meia noite e me deixar dormir descansado.
Se algum dia a música, da festa do ********* à meia noite estiver calada , eu também me calo.
Eu acho, que a música da festa do *********,, ainda vai tocar nas próximas noites, eu garanto-te que vai.
Só quando a música na festa do *********, acabar é que fico satisfeito..
Normalmente eu penso que as noites de segunda para terça-feira e de terça- feira para quarta-feira , são aquelas onde há menos música, vou confirmar se isso é verdade.
Transcrição integral
Texto Bruno V. 04/08/2014 (madrugada)
Festas para uns! Insónias, para outros!
Todos estes barulhos nocturnos, incomodam.
Muito mais a quem têm autismo, e não consegue desligar se, de ouvir o som, a entrar-lhe pelo quarto dentro, sem ser convidado.
Esta noite dormiu 3 horas, começa a "magicar", e fica obsessivo, já são 10 noites, de pouco divertimento , cá por casa, mas esta foi a pior noite, porque ele já não contava com barulho, nem o algodão, que lhe enfiei nos ouvidos, o deixaram descansar.
Terei, de agendar uma semana de férias, por esta altura.
Mãe Mina
Nota- a localidade, foi omitida, para não ferir as susceptibilidades, de quem gosta de festejar.
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sexta-feira, 1 de agosto de 2014
"Loucuras"
Já, não sei, quem é, o mais "maluco", quem puxa quem!
Seria diferente, se a dependência, e cumplicidade, não fossem, tão grandes.
Onde vai um , vai o outro...
Aproveitamos, uma boleia até Cascais, e a ideia era ficar-mos na praia, e almoçar por lá...
E, de tarde, fazer mos passeio, marítimo ,até ao Estoril.
Chegados, lá um manto nevoeiro cobre a praia.
Vamos aproveitar o fresco para caminhar,de mochila às costas, lá vamos nós, palmilhar todos os passeios marítimos que ligam Cascais a Algés.
De quando em vez, tivemos que nos deslocar, pela marginal, mas sempre com uma paisagem deslumbrante como pano de fundo.
Primeira paragem em Carcavelos, para refrescar os pés, fizemos o percurso, pela beira mar, de pés na água.
Voltar a calçar e vestir, recomeçar.
Paragem seguinte, durante cerca de uma hora, em Santo Amaro de Oeiras, para almoçar.
Reinicio às 14:45, com destino ao parque do Jamor, chegada por volta das 16: 10, mais uma curta pausa de cerca de 20 minutos.
E , lá o motivei, para uma partida de mini golfe .
Não estava lá muito interessado, mas como era à borla , durante uma hora lá o convenci.
Mas o rapaz, que não gosta de perder, o jogo estava a começar mal, não acertava no buraco.
Não fosse a mãe, ser pior,e não ter acertado, em quase nenhum buraco, mas tinha ,que jogar as seis tentativas, regras, são regras.
Ele, ainda conseguiu, alguns "hole-in-one"*. e a proeza, de estar a jogar numa pista, e enfiar a bola no buraco da pista seguinte, à primeira , o meu medo, era que bola, fosse parar ao rio Jamor , já devia ser, o treino, para o golfe profissional :)
Retomamos o caminho da Cruz Quebrada, a Algés, onde paramos para lanchar, com dinheiro que poupamos de não vir de comboio :)
Cansados, mas felizes, por ter-mos concluído mais uma aventura ...
Vamos lá apanhar o autocarro, e assim se passa um dia diferente.
*-Acertar com a bola no buraco, à primeira tacada.
sábado, 26 de julho de 2014
" A morte"
A morte, é algo , que nos assusta, vê-la por perto.
Principalmente, quando acreditamos na vida, e fazemos estatísticas com as probabilidades, de que só acontece, a partir de determinada idade, salvo raras excepções acidentais.
Falamos muitas vezes na iminência dela, e na garantia de que ninguém é eterno.
Que é necessário, estar preparado, para alguma independência.
Até hoje, o Bruno, não tinha estado em nenhuma cerimónia fúnebre, nunca sabemos com vai reagir à dor dos outros, com sua sinceridade, pode às vezes ferir as susceptibilidades ( como um simples, porque que choras).
Não que lhe tenha sugerido. Mas cada vez, me acompanha mais, também não o coibi, de ir.
Ontem, apenas passamos, no velório, para dar um beijinho, à filha, da defunta, que é nossa vizinha, mas nem conhecíamos a defunta ( na minha opinião deve-se cuidar dos vivos,para os mortos chegou a hora).
Embora seja duro, para os familiares , mais próximos, mesmo quando se , já está preparado, para receber a noticia.
Estava , muito curioso, mas foi entrada por saída, queria aproximar-se da urna, que não achei conveniente, não conhecendo a senhora, e mal a família, não é hora de fazer testes, deve respeitar se a família.
Embora, saibamos, que muita gente, só lá vai, para ficar na estatística .
Esta manhã, fomos assistir, à missa de corpo presente, e ao enterro, e falamos mais um pouco sobre a morte, a matéria do nosso corpo, que se vai decompor com tempo, trouxe-lhe à memória a avó, que já não está connosco faz 12 anos, e que já devia ter sido levantado o corpo ( mas ainda não foi, a matemática, nem sempre é exacta).
A reter, que estava com atenção , à missa , deu pela falta da palavra Ámen, no final do Pai Nosso ( que pelos vistos, já não se usa).
Ficou, mais perto, de uma realidade, que um dia todos teremos como destino, a última morada.
Principalmente, quando acreditamos na vida, e fazemos estatísticas com as probabilidades, de que só acontece, a partir de determinada idade, salvo raras excepções acidentais.
Falamos muitas vezes na iminência dela, e na garantia de que ninguém é eterno.
Que é necessário, estar preparado, para alguma independência.
Até hoje, o Bruno, não tinha estado em nenhuma cerimónia fúnebre, nunca sabemos com vai reagir à dor dos outros, com sua sinceridade, pode às vezes ferir as susceptibilidades ( como um simples, porque que choras).
Não que lhe tenha sugerido. Mas cada vez, me acompanha mais, também não o coibi, de ir.
Ontem, apenas passamos, no velório, para dar um beijinho, à filha, da defunta, que é nossa vizinha, mas nem conhecíamos a defunta ( na minha opinião deve-se cuidar dos vivos,para os mortos chegou a hora).
Embora seja duro, para os familiares , mais próximos, mesmo quando se , já está preparado, para receber a noticia.
Estava , muito curioso, mas foi entrada por saída, queria aproximar-se da urna, que não achei conveniente, não conhecendo a senhora, e mal a família, não é hora de fazer testes, deve respeitar se a família.
Embora, saibamos, que muita gente, só lá vai, para ficar na estatística .
Esta manhã, fomos assistir, à missa de corpo presente, e ao enterro, e falamos mais um pouco sobre a morte, a matéria do nosso corpo, que se vai decompor com tempo, trouxe-lhe à memória a avó, que já não está connosco faz 12 anos, e que já devia ter sido levantado o corpo ( mas ainda não foi, a matemática, nem sempre é exacta).
A reter, que estava com atenção , à missa , deu pela falta da palavra Ámen, no final do Pai Nosso ( que pelos vistos, já não se usa).
Ficou, mais perto, de uma realidade, que um dia todos teremos como destino, a última morada.
terça-feira, 22 de julho de 2014
"Uma palavra a dizer"
Sempre que possível, e , o tema nos interesse, assistimos aos eventos realizados, pela associação viver o concelho ( movimento de cidadãos, sempre com temas pertinentes).
A que qualquer um pode assistir, independentemente da sua raça, credo politico ou religioso.
Não sou de todo inocente, ou ignorante,e o cariz politico é dominante ( apesar de não me sentir seduzida por essa vertente politica), são momentos de reflexão, cidadania e cultura inequívocas (ainda por cima à borla).
Estas sessões realizam-se mensalmente, nos dias 21 ás 21 horas ( com pausa em Agosto, já uma preocupação para Bruno :), cuja calendarização é um acto importante .
Mas o que vinha aqui mesmo falar, era sobre a intervenção do Bruno , na temática abordada ontem " 100 anos depois de 1914", com o professor doutor Luís Mota, um século de história, por onde passaram duas guerras mundiais...
Com a sua voz, sempre poderosa , quando estavam a falar das colónias e países colonizadores, deu para ouvir, que ele disse: " que a Índia, tinha sido colonizada pelos Ingleses", mas isto, era só para a mãe ouvir :).
A questão que ele levantou, embora de uma forma atabalhoada, e foi exactamente assim :
-Ouvi dizer!Que a Alemanha atacou a Madeira! É verdade ou não!?
Podia, não questionar, mas estava no seu direito , de ter a palavra, eu, como sempre fico perplexa, e acho que a plateia, ficou admirada ;)
De onde ele tira, estes conhecimentos, ferramentas, que não sabe usar, mas, que as tem, nesta, e noutras matérias (esta é sua forma de comunicar, com peças soltas, apanhadas, aqui e ali)., que espero as pessoas consigam perceber, apesar de parecer banalidades.
Ainda, deixou, no ar a observação, de poder ter ocorrido, uma terceira guerra mundial, aquando dos atentados do 11 de Setembro.
O certo, é que mundo, anda em constante convulsão. e que todos temos uma palavra a dizer.
Que as criticas, e parcerias sejam construtivas e inter-activas.
Que ninguém puxe o "gatilho"...
Links , não terá sido daqui que ele ouviu ou viu...
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Política,
Reflexão
sexta-feira, 18 de julho de 2014
"Verão Total"
Os desígnios do autismo, trazem com ele dificuldades de comunicação, inter-acção e relação.
Quis o destino, que na minha vida ele entrasse de forma meiga e tranquila, não que o tivesse escolhido, mas lido serenamente com ele (autismo), e não seria a mesma pessoa, sem esta criatura pura na minha vida..
Contrariando, estes desígnios, cultivei nele a linguagem dos afectos, e uma vontade de comunicar, e ser feliz.
Pelo discurso, parece linear, e fácil, mas, nem sempre é.
Que, por mais que incutamos neles, os nossos princípios, eles podem ser levados a extremos, e a falta de noção do ridículo, pode levar a situações caricatas e despropositadas ( o que não foi o caso).
Embora evidentemente, seja notória nele, esta síndrome particular, e esta forma peculiar de comunicar.
Tento sempre moderar e controlar , não deixar que o ímpeto, e vontade de conhecer famosos, falar com eles, (naturalmente, sobre as coisas que ele sabe da carreira deles, e habitualmente sabe muito) o leve a fazer figuras ( das quais, o pai, foge a sete pés).
Apesar da minha vergonha, e algumas vezes medo, dessas figuras, não o posso paralisar, e não deixar que tenha contacto com as pessoas, da forma que ele consegue, com aquele tom de voz, aquelas conversas que ás vezes podem parecer fora contexto, nem sempre , o são.
São no contexto dele, e dos conhecimentos que ele têm da carreira das pessoas, que interpela.
Hoje, o contemplado foi o Herman José, que esteve apresentar o "Verão Total", na Foz do Arelho.
E ,que por sinal, faz anos, no mesmo dia, que este nosso rapaz, e começou por aí o tema de conversa, por essa afinidade de calendário...
Vieram a seguir, os temas musicais imortalizados pelo artista, os programas de TV que apresentou e os personagens que interpretou, revelou-se mais um fã, do humorista e apresentador.
"Ora, dá cá um, a seguir dá outro, ora dá, mais um, só dois é pouco" Música do Beijinho (Herman José)
Nota de rodapé- Obrigado ao Herman José, pela simpatia, e a disponibilidade, ( sem vedetismos) em corresponder a este seu fã especial, que gosta muito de espectáculos, e de humor...
Embora nem sempre entenda esse humor, que é muito difícil alguém no espectro do autismo entender os sub-entendidos, onde muitas vezes se escondem as piadas subtis.
Este obrigado, e texto são da mãe, que a única coisa, pode fazer é tornar a vida deste filho Feliz. ( mesmo fazendo figuras) :).
E ele ficou muito Feliz, com aquele bocadinho de inter-acção ( só ficou, com pena, não ter aparecido na TV.
Mas ficam estas , fotos que registam o momento e a cumplicidade :)
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