Comunicação

Não é alergia, não é insensibilidade, é uma particularidade, inabilidade para comunicar.
Enquanto muitos ficam entusiasmados com dia de aniversário , ele fica logo apreensivo e alterado de véspera, com as pessoas que lhe vão ligar a dar os parabéns, e que lhe fazem as habituais perguntas de circunstância, a que ele lá responde à medida da "corda" que lhe dão e da insistência do outro lado.
Tudo o que toca nesse dia ele acha que é para lhe dar os parabéns, até já tem guardada na memória a lista de pessoas que habitualmente ligam todos os anos.
Alguns talvez por notarem esta dificuldade, já nem ligam.
Este ano estava numa de "birrinha" que não queria atender, ainda por cima de manhã cheio de sono, lá o obriguei a levantar-se fazendo uma chantagenzinha, que era a avó, e já tinha mandado a prenda, ele tinha que ir agradecer :)
Mas afinal a primeira chamada, foi a tia L... e lá falaram um pouquinho de comboios, a tia era portadora de um recado da avó, que não conseguia ligar-mos.
Como o número mudou, e nossa memória, já não encaixa números novos, enviei sms à tia M......., para nos enviar o número.
Já com número, agora vais ligar à avó, que ela não consegue, e agradeces.

-Estou!!! a tia L.... disse para te ligar, e a tia M....... , mandou número, é para te agradecer a prenda ( vá lá! que esta não disse, que foi a mãe que disse) :)
Cerca de um minuto já tinha acabado a conversa e desligado.
-Então filho, não falaste mais com a avó!?
-Ela não estava com paciência (diz-me ele)
Percebi, que se de" lado chove , do outro caí água"!. e não houve comunicação de ambas as partes, que já ambos precisam de muito estimulo para falar.
Acabamos por fazer 200km e fomos partir o bolinho com avó.
-Ele, assim ao pé,gosto mais.
Porque já não são necessárias a palavras , para haver a comunicação.
Complexa, forma de comunicar!

"Parabéns"

Naquele dia de pré-primavera
O sol nos quis iluminar
Mas alguns pingos de chuva
Vieram também espreitar
Chegaste tu meu filho
Para nossa vida abrilhantar
Completar o nosso amor
Com esse brilho nos encantar

À tua pele macia me fui...
Aconchegar, teu cheiro pude inalar
Esse dia de magia
Eu guardo sempre no olhar
Em todos os meus sentidos
Guardo vivas as recordações
De te poder afagar
No meu colo ainda nu
Senti teu coração palpitar

Tinhas vida, a despontar
Senti tanto amor por ti
Que nem consigo explicar
Vinte e oito anos volvidos
Continuas a me apaixonar

Que nessa tua doce ingenuidade
Não consegues ver maldade
Neste mundo por explorar
Tu só consegues ver, bondade.
Só te posso admirar e amar...
Por seres um ser perfeito
Hoje e sempre serás , meu eleito

Parabéns meu filho

Da mãe Mina para o filho Bruno V.

Feliz dia para todos os pais, especial para o pai dos meus filhos...
Que foi presenteado com dois belos rebentos, um deles neste preciso dia do pai.

"Participação do Zè Povinho"

Participação no 1º. dia das jornadas- crescer para ser -um  mesmo olhar.
Nas páginas 16,17,18,19,20 e 21, o nosso contributo, para a dismistificação do Autismo...

Jornadas 1

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"Dá nas vistas"

O meu rapaz é um grande companheiro, e ajudante nas compras.

Mas dá nas vistas, sinto que está sempre  a ser vigiado, pelo seu jeito particular de andar e de estar.

Ou porque fala constantemente com os seus pensamentos, o que acaba por o deixar mais agitado de forma a salientar as suas estereotopias ( estalar os dedos,bater as "asas"...), serão mais os (tiques) a que já estou habituada, mas tento controlar em locais públicos, chamando-o para o pé de mim ou dando-lhe tarefas para  o ocupar (ir buscar alguns artigos).

Há dias num supermercado onde  nós ,eramos os únicos clientes, notei que o segurança o seguia de corredor em corredor, não sei se por não ter mais ninguém a quem vigiar (únicos clientes naquele período de tempo), restavam mais dois funcionários na área comercial.

Num repente, um daqueles pensamentos "sobe-lhe" à cabeça, e vai com a mesma rapidez, aos frigoríficos, pega numa caixa de hambúrgueres de vaca congelados, no seu jeito de falar alto e bom som.

- Como é que se vê se têm carne de cavalo!? E que polémica é essa!? (diz ele)

-Vê-se através de uma análise à carne, mas isso não nos compete a nós, verificar, têm de ser a inspecção ( filhote).

A mãe não quer hambúrgueres, (só te pedi ervilhas ), sabes que eu não uso desses hambúrgueres, mesmo assim ainda os queria trazer para analisar ( valha-nos Deus)

As Nossas Fases

                                          

1-Fase da procura- Quando não havia nada, nem internet, nem literatura, um pequeno guia médico mostrou-me o que era o autismo. Não me assustei apesar de ver que o meu filho estava naquele "baralho", ainda havia a mãe geladeira e que eram meninos sem afecto. Agarrei me a essa "estúpida" teoria e impus a mim mesma que desse mal o meu filho não ia padecer...

2-Fase de alguma euforia-Relacionar com os génios ele era diferente, para melhor, ele sabia mais coisas que os outros o QI era normal e até acima da média, o miúdo vai safar se...

3-Fase relação com meio escolar infantil- Sempre tive uma grande interacção com meio, só entrou para o infantário aos 4 anos logo nesse primeiro ano teve apoio de uma educadora do ensino especial , que nos chegou a acompanhar às consultas de psicologia.

4-Fase do reconhecimento- Fazer planos e programas especificos, para ele.

5-Fase da não aceitação por parte do infantário (particular)- Procura de nova escola (Pública)

6-Entrada na escola e no ATL-Adaptação, fácil ao meio fisíco , dificuldade às pessoas, preferindo os adultos às crianças, apenas uma amiga que não desistiu dele.

7-Procura de acompanhamento psicológico, visto por dois psicológos antes de começar a fazer psicoterapia no departamento de pedopsiquiatria do hospital D. Estefânia onde inicialmente iamos semanalmente passando depois a quinzenal às sessões. Este psicológo alegava que ele tinha um defic emocional, que sempre rejeitamos e sempre contrapuzemos com autismo e que no final das suas terapias indirectamente já concordava connosco principalmente com o pai, que sempre foi mais directo nestas coisas ( ou não fosse ele também Aspie).

8-Fase de alguma negação- Mesmo achando que ele tinha comportamentos autistas nunca tive coragem de ligar para a APPDA embora tenha tirado o número de telefone, só conhecia o autismo severo de imagens e este autismo de alto funcionamento nunca tinha ouvido falar, havia aqui uma ambivalência estranha em mim .

9-Fase da minha confirmação-A leitura de um livro " As memórias de uma mãe sobre o seu Filho Autista" de Jane Macdonnal que para mim continua a ser a minha Biblía, ao lê-lo encontrava-me em cada página, sempre me tinha sentido sózinha o meu filho era caso único, encontrei naquela mãe que não conhecia um enorme aconchego, está aqui alguém que vive o que eu vivo, já não estou só, embora nunca a tenha conhecido, esta leitura foi em 1995, já o Bruno tinha 10 anos, não tinha dúvidas que o Paul que não é um personagem, é real e o Bruno tem imensas semelhanças.

10-Fase do sonho-Este livro abriu-me os horizontes fez-me sonhar com a partilha, as associações que existiam e que esta mãe dividiu no livro, a vontade que tinha que cá houvesse algo do genéro. O Paul adorava climas o Bruno também, o Paul trabalhava numa estação metereológica, chegou a discursar para uma plateia, imaginava que o Bruno também chegaria lá.

11-Fase da partilha-Quando surge uma nova associação em Portugal , fico entusiasmada o sonho acalentado, parece-me agora viável, quero beber de tudo saber mais, proponho-me para colaborar nisto naquilo mas o meu "timing" é muito acelerado e não dá. Escrevo um testemunho que proponho à associação pensando na ajuda que mãe do Paul me deu, na possibilidade de ajudar os outros, mas ficou-se pelo meu núcleo familiar e mais uma dúzia de amigos numa edição (particular). Participo em blogues dando opinião um deles escrito por um pai "O Planeta Asperger", dos primeiros blogues que eu tenha conhecimento a falar do tema, em pareceria com amiga escrevo post's para além dos comentários "Águas Furtadas", que agora está privatizado.

O Bruno tem desejo de criar o seu próprio blog em 2008 " Aspie's Blog" onde damos também o nosso contributo para dismistificar e aprender amar sem reservas os nossos filhos diferentes, mas tão iguais...

12-Fase da desilusão da decepção- Ver que afinal o mundo não quer criar espaço nem dar condições dignas aos nossos jovens/ homens, que a partir de determinada altura passam a ser números ou nem isso (triste), que não adianta formar e fazer com sejam instruídos... que somos confrontados com ir de cavalo para burro. Que nos consideram "loucas" porque achamos que eles conseguem ser úteis, eu continuou a ser "louca" acho que cada vez mais.

Que algum associativismo , não é nada do que suponha, que se regem por regras rígidas que não tem em conta todas as pessoas, ou zelam por interesses económicos ou pessoais.

13-Fase da resignação-Estou no entanto disposta a colaborar empenhadamente com todos indiscriminadamente, que visem melhores condições para o autismo, não querendo ser hipócrita a minha prioridade é a idade adulta, até porque já não terei muito tempo e como todos os pais quero o melhor para os meus filhos.

Nota- estas fases fizeram parte de um trabalho académico, sobre as fases emocionais porque passamos, e como sempre com a maior honestidade e transparência naquilo que sinto.

"Previsões"

O que me deixa assustado, não é o tempo que faz, são as previsões!

No Norte e Centro, sobretudo no Minho e Douro Litoral chove de certeza absoluta até domingo, edepois de domingo chove mas possívelmente em menor quantidade.
Na Madeira a partir deste sábado já não há previsão de chuva, e a chuva é sobretudo até ao inicío de terça feira depois os águaceiros devem continuar até sexta feira embora quinta feira seja em menor quantidade no arquipelago.
Nos Açores parece-me que a chuva será sobretudo quarta, quinta  e sexta nos dias seguintes a chuva também caí mas possivelmente em menor quantidade.
No Sul do país sobretudo no Algarve chove até ao fim-de semana e depois já não  deve chover.
Nas ilhas Açores e Madeira apesar de cairem aguaçeiros o céu apresenta algumas abertas.

Bruno V. 4/3/2013

Mesmo assim, não deixa de consultar as previsões!
Deve ser para andar assustado rsss,
Ainda por cima, acho que uns sites dizem uma coisa outros , outra, o que deixa o rapaz aqui mais baralhado.
Estas são as previsões para esta semana :)

Mãe Mina

Greve nos Transportes

Imaginem que acontece isto:

Ouve-se uma voz de alguém que diz isto:

Vai dar entrada na linha numero tal, o comboio com destino a..., efetua paragens em todas as estações e apeadeiros.

Uma pessoa está na estação à espera de um comboio após a senhora ter dito que vai dar entrada na linha numero tal o comboio com destino..., espera, espera, espera e o comboio não passa.

Bruno V 17/11/2012

Esta situação, está a tornar se cada vez mais usal, e, é mais uma preocupação para Bruno, que fica instável, e já nos aconteceu precisamente o que ele descreve :(, mais uma dificuldade que não podemos prevêr.

Mãe Mina

 

"Verdade!!!?"

Foi com ar de espanto, que pai ficou, não queria acreditar, quando lhe disse:  Hoje foi o Bruno que tirou o café, para mãe.

Com todos os requisitos, fui dando as indicações passo a passo e todas elas, ele sabia, às vezes a ordem porque são feitas, é que o baralha.

Ligas a máquina, despejas a borras no lava loiça, tiras o café que está no armário, a medida e o calcador que estão ao pé do rolo de cozinha, e vais buscar uma chávena.

Com direito a chávena escaldada como a mãe gosta, e esta parte foi por iniciativa dele, só tive que lhe dizer onde se abria o vapor.

Colocou e rodou o manipulo, a máquina já estava quente.

E, "voilá" um café cremoso e quentinho e cheio!

Agora falta a canela e o bolinho, também servidos pelo meu rapaz :)

Ora viste!? Quanto não vale!

Porque a mãe merece, e ele gosta de agradar.

"Hello?"

Têm destas coisas.
A semana passada , pedi-lhe para ir comprar meia dúzia de queijos frescos, numa lojinha que fica á esquina, como não há estacionamento, dou a volta à praça e combino o local para ele ir ter.
Nesse dia levou o dinheiro, praticamente certo, sobravam dois cêntimos que ele fez questão de esperar que lhe dessem.
Esta semana voltei a repetir a dose, mas acrescentei cem gramas de presunto e o dinheiro não tinha trocado levou dez euros, e repeti as recomendações das regras de boa educação:
-Dizes boa tarde! quando entrares, e no final agradeces como o Obrigado.
Dei a volta à praça e ele não aparecia, fui rápida bem sei, mesmo assim estranhei, e nem o questionei.
Mas isto ser "Aspie" diz tudo rsss, esqueci-me do troco, a senhora chamou-me.
- (ralhete), onde é que estavas com cabeça !?
-Na chuva, que vem aí na próxima segunda-feira...
Irrrrrrrrrrrraaaaaaaaaa,é  que já anda com esta chuva à quase uma semana a ocupar a cabeça dele, e "martelar" a minha, com tanta repetição.
A culpa é das previsões, que mesmo sendo previsões não deixam do afetar.
-Não sofras por antecipação!

"Em vias de extinção"

Pode até parecer estranho , por o meu filho ter um diagnóstico de Síndrome de Asperger e preencher todas as alíneas ali descritas não escapa uma:)
Na minha modesta opinião ele sempre teve uma perturbação do espectro do autismo, nasceu com ele e mesmo sem diagnóstico, ele foi sinalizado por nós com comportamentos autistas, e um ano mais tarde depois de ter mos andado à deriva, para os clínicos era sobre-dotado,o que se poderia afigurar se um excelente diagnóstico, não o é de todo, nem ele tem capacidades acima da média, embora tenha um basto leque de conhecimentos dispares e dispersos em algumas matérias, mas tem a maior dificuldade comunicação que se possa imaginar na relação com os outros.

E de nada serve saber aquelas coisas que decora facilmente, e que não interessam a ninguém.
Quando as falhas na comunicação, sociabilização e inter-acção, são por demasiado óbvias e incapacitantes  para a sua vivência  em sociedade, da forma a que apelidamos de comum.

Esta alteração do DMS IV, por um lado pode vir a clarificar os casos, que o não são.
Há uma certa dificuldade em juntar  os "primos" Autismo e Síndrome de Asperger, numa só designação, os indivíduos com Síndrome de Asperger não vão deixar de existir, vão ficar incluídos no Espectro do Autismo, como tendo  alto funcionamento ou grau mais ligeiro, numa escala que pode ir até ao severo.

Se referir, que o meu filho têm uma perturbação do espectro do autismo, os comentários mais frequentes que oiço: é coitadinho, mal empregado.
Se disser que ele têm Síndrome de Asperger, mudam os comentários: em quê? Que ele é bom!?
-Nem é coitadinho, nem mal empregue.
-Também , não é génio, mas é genial com as suas particularidades únicas.

Este texto é apenas a minha modesta opinião, sem valor científico.