Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

domingo, 15 de julho de 2012

"Primeiro os outros"

Cá em casa, cada um consome diferentes tipos de cereais!
Isto é quase uma regra, para o Bruno que não toca nos dos outros.

Mesmo que não haja dos que ele habitualmente consome, nos da irmã é que não toca, mesmo que haja várias embalagens dos dela ( e nos dos outros também não mexe)
Porque a irmã ralha, porque a irmã não gosta, porque a irmã se chateia :)

Só come se eu disser que pode comer, que a irmã não manda :), mas isto só serve para uma vez, na seguinte a cena repete-se.

Ontem, foi de propósito com pai comprar cereais para ele.
Fez a escolha,de uns idênticos à preferência da irmã, então hoje já não os comia, porque a irmã podia se chatear.

Vá lá a gente entender, o porquê desta necessidade!?

quinta-feira, 12 de julho de 2012

Foi ontem!

Aniversário com um dia de atraso;)
Não quero parecer ingrata!
Deixo aqui uma um bolinho, que "roubei" na net:)
Mais um ano,já passou apenas alguns minutos!
Que o calendário acrescentou mais um;)
Sirvam-se e façam favor de ser felizes:))


Beijinhos a todos os que nos acompanham.

sexta-feira, 6 de julho de 2012

Respondendo a Questões!?

A presente entrevista faz parte de um estudo realizado para a elaboração de um artigo científico intitulado
A visão da família perante o Espectro de Autismo de Alto Funcionamento.
Deste modo, solicita-se a sua colaboração na resposta, o mais descritiva possível, às questões que se seguem.
Obrigada pela sua colaboração.
Porto, Outubro de 2009
4. Com que idade engravidou? 24 anos_______
5. Como foi a gravidez? (normal/ de risco/desejada – descreva tudo o que achar pertinente)
R: Normal e desejada de termo certo 40 semanas exactas
6. Como foi o parto? (vaginal/cesariana - descreva tudo o que achar pertinente).
R: eutócico sem complicações
7. Em que idade se apercebeu que havia algo de errado? Como detectou este problema?
R: Primeiras suspeitas aos 3 anos, mais fundamentadas com entrada no infantário aos 4 anos
8. Após quanto tempo recebeu o diagnóstico?
R: Primeiras avaliações psicológicas apontavam um quadro de subdotado feitas nos períodos compreendidos entre os 4 anos e os 7 anos de idade, durante vários anos andou com uma avaliação de perturbação emocional, (má gestão das emoções), seguiu se um diagnóstico de border line (este quanto a mim completamente desajustado)
9. Como e por quem lhe foi dado esse diagnóstico?
R: O actual diagnóstico de síndrome de asperger podendo também ser considerado autismo de alto funcionamento, foi dado directamente sem nenhum tipo de subterfúgios aos 18 anos, pelo Dr: Nuno Lobo Antunes
10. Qual a sua primeira reacção?
R: Apenas foi a confirmação daquilo que eu sempre suspeitei desde os primeiros sinais que estivesse relacionado com o autismo, embora fora do âmbito do autismo clássico.
11. O que mudou na sua vida depois desse dia? Que adaptações teve de fazer?
R: Nesse dia nada alterou.
Mas ao longo da vida tem alterado a nossa forma de convívio mais isolada, todas as alterações por mínimas que sejam tem de ser ponderadas e atempadas, é preciso fundamentalmente dar-lhe muita segurança. Necessita também de orientação diária...Tudo muito optimizado e estruturado.
12. Como encara actualmente este problema?
R: Em relação à síndrome, sei que nada posso alterar.
O hoje já não me preocupa, mas o amanhã aterroriza-me , por falta de estruturas de apoio, depois do pós escolar, o acompanhamento na vida adulta...
13. Qual a reacção dos restantes elementos da família?
R: Sempre foi aceite por toda a família e muito amado, tanto que a pediatra atribuía os sintomas a mimos...
Mina Viana
Nota- os 3 primeiros itens referiam-se aos nossos dados pessoais, que para aqui não são relevantes, e este estudo já tem alguns anos.

terça-feira, 3 de julho de 2012

Literal

Para além do computador, não parar de soprar, e estar a modos que a pifar.
Ainda ficamos sem acesso há internet (e mesmo que ele não aceda muitas vezes, essa simples falha mexe com ele, que já tinha planeado ver uns sites).
Como sou poupadinha nas palavras, quando pai chega do trabalho.
Digo-lhe:Que estamos sem net.
Com o seu sarcasmo habitual o pai, responde-me:Quem não têm filhos não chega a net-os (indecifrável para este aspie).
O que faz com que o nosso rapaz, insista que não temos inter-net:)

sábado, 30 de junho de 2012

"Rosas com espinhos"




Não há rosas sem espinhos!
E quando se nos entranha um espinho na cabeça!
E não hà meio de o conseguir ver mergulhado no cabelo.
Peço ajuda ao meu rapaz, que fica tão atrapalhado quanto eu.
Com a minha aflição ainda estava com receio de em vez de o tirar enterra-lo no couro cabeludo e de me puxar o cabelo.
A preocupação em querer ajudar-me e não conseguir, deixa-o aflito, nestas alturas esquece-mo desta fragilidade , até porque é a única pessoa a quem posso recorrer, mas que infelizmente é inábel para estas coisas e fica sempre muito preocupado por não conseguir resolver.
Depois anda muito preocupado de roda de mim a saber se estou bem.
E fica muito arreliado com a insensibilidade do pai.
Meu rico filho...

quinta-feira, 28 de junho de 2012

" Transmissões"

Há ditados populares que fazem sentido, já o meu bisavó dizia:
"De casa, bem roupa lavada", como quem diz transporta-mos as nossas raízes.
Quer o pai, quer a mãe sofrem da "bola" a mãe é mais a selecção.
E transmitimos essa euforia esse patriotismo ao nosso filho.
Que se junta a nós neste sofrimento nacional, podia nem ligar, muitos "Aspies", não ligam sequer ao futebol.

Cada um tem a sua forma de sentir, há quem diga olhos que não vêm coração que não sente, hoje durante a 1ª. parte do Portugal-Espanha, mesmo com som do jogo e TV'S ligadas pela casa, o Bruno mergulhou o olhar no seu prato de caracóis e no seu sumo.
A mãe ia rodopiavando pela cozinha, comendo tostas com patê de sapateira sem conseguir estar sentada e de quando em vez lá olhava para a TV.
O pai, lá ia conseguindo comer e olhar transversal, transmitindo nos que Portugal, estava a jogar bem, e que até merecia estar a ganhar.
Isto é que é "Doentes da bola":-)
A 2º. parte,o prolongamento e os penalties o Bruno já conseguiu acompanhar, na esperança de poder festejar, mais uma passagem.
Ainda não foi desta:(

segunda-feira, 25 de junho de 2012

" Que via será esta!?"

Há sempre algum tema que vai dominando a cabeça deste rapaz, já o acompanharam nos climas,em temas que dominem a actualidade em determindas épocas ( o caso das gripes pandémicas), as viagens, as preocupações com saúde( nomeadamente o peso e a alimentação), actualmente são estes roteiros de ciclovias e ecovias, o texto que se segue foi composto por ele para que o pai não se perca, por vias de Lisboa :)
Reparem na capacidade de pormenorização!

Mãe Mina

Ciclovia em Lisboa
Percurso: Gare do Oriente até à Torre de Belém
Há uma ciclovia que começa no Parque das nações junto ao Centro Comercial Vasco da Gama depois vai pela Avenida de Berlim até ao Vale do Silêncio depois passa a Avenida Cidade Lourenço Marques até há rotunda depois a ciclovia passa por ruas onde se realiza aos domingos a feira do relógio Rua Pardal Monteiro e Rua Quinta da Graça pouco depois de te cruzares com a avenida Gago Coutinho chegas à Avenida do Brasil a ciclovia é junto à Avenida do Brasil até aos jardins do Campo Grande depois de passares os jardins do Campo Grande tens duas opções ou passas junto da faculdade de Letras e ao Estádio Universitário de Lisboa ou então a segunda opção que é virares em direção à estação do metropolitano do Campo Grande e ao Estádio de Alvalade quando chegares à estrada de Telheiras viras logo à tua esquerda para a Rua professor Francisco Gentil e depois ao fundo da rua viras para a rua professor Francisco Lucas Pires e depois a ciclovia continua para a Avenida Ventura Terra depois perto do restaurante O Jacinto viras à esquerda e segues até à rua professor Pinto Peixoto junto à segunda circular e depois vai pela rua Carvalhão Duarte e depois a ciclovia segue por esta rua até depois da rua José Escada até que depois vira até à rua Hermano Neves e depois viras à esquerda até à rua Fernando Namora e depois passa a Rua do Seminário e depois de passares o Largo da Luz passas um bocadinho pela Rua da Fonte e só depois de passares a estrada da Avenida do Colégio Militar é que segues por essa avenida onde passas junto ao centro Comercial Colombo a ciclovia continua junto a esta Avenida até à estrada de Benfica na qual passas junto ao Centro Comercial Fonte Nova e depois de passares uma rua junto a este centro comercial que curiosamente tem o mesmo nome que a rua onde nós moramos, chegas depois de passares por debaixo da ponte da segunda circular viras na Estrada de Benfica para a Rua Tenente Celestino Ribeiro dos Reis até que depois sobes uma ponte que te irá dar à ciclovia junto à Radial de Benfica segues essa ciclovia até a uma rotunda na Avenida General Correia Barreto já na zona de Campolide no fim desta avenida a ciclovia passa por trás da rua de Campolide até chegares à Avenida Calouste Gulbenkian depois podes seguir nessa avenida até à Praça de Espanha depois viras para a Avenida António Augusto de Aguiar e para a rua Dr. Nicolau Bettencourt estas duas últimas ruas é junto ao Jardim Calouste Gulbenkian até que depois chegas à Rua Marquês de Fronteira até que depois viras como quem vai para o El Corte Inglês e continuas nessa mesma rua até junto à Estufa Fria que é onde acaba a ciclovia mas depois podes ir da estufa fria e continuar no jardim até à Rotunda do Marquês de Pombal e percorreres a Avenida da Liberdade até aos Restauradores e depois dos Restauradores chegas ao Rossio e depois estás na Praça da Figueira até que chegas à Praça do Comércio. Na Praça do Comercio depois chegas ao Terreiro do Paço e já é perto do Caís do Sodré e aí no Caís do Sodré começa uma nova ciclovia que vai até à Torre de Belém esta ciclovia começa na Avenida de Brasilia entre a linha de cascais e o Rio Tejo esta rua passa junto das ruas Rocha Conde de Óbidos, Doca de Alcantara e Santo Amaro e depois passas por baixo da Ponte 25 de abril e depois esta ciclovia continua junto ao rio tejo e faz um desvio na zona da estação Fluvial de Belém e na Doca de Belém e depois do Padrão dos Descobrimentos faz um últino desvio na Doca do Bom Sucesso.
Fim da viagem.
Bruno V.
25/O6/2012

sábado, 23 de junho de 2012

"Apoio à selecção"




Ficamos em casa a assistir ao jogo, como bons "Portugas" a vibrar a sofrer a gritar e a apoiar a nossa selecção.

Neste jogo foi sofrer até ao fim, o resultado era escasso e o único golo a 10 minutos do fim da partida, não nos dava segurança.

Embrulhados nas bandeiras e cachechois com orgulho português, lá fomos nós( só os dois) até à rainha buzinar.

Em outros campeonatos, por cada carro que passava havia um cumprimento um aceno uma manifestação de orgulho Português,desta vez sente se o desalento da crise economica que o país atravessa, e se ele percebe o que é crise teoricamente sim, na prática não.

Para ele era festa e comemoração com cachecol no vidro do carro, a tentar ouvir o som das buzinas das poucas viaturas que passaram por nós nos primeiros 2km nada, já ia decepcionado, achando que só ele estava com vontade festejar;)

Chegados à estátua da Rainha, a festa já se fazia notar com muito barulho dos carros a apitar, motos a acelerar e pessoas festejar, e era ver os olhos do Bruno a brilhar, e à procura de pessoas conhecidas para abraçar e comemorar.
Até se sacrifica aos rateres das motas, que é a única coisa que o incomoda nestes festejos e protege os ouvidos, mas quer sempre ir.

Desta vez nem me estava apetecer ir,mas prometido é devido, mãe promete, mãe cumpre, e ele já queria ter ido na fase anterior rsss

Decididamente este "Aspie" não é igual aos outros.


quinta-feira, 21 de junho de 2012

Boas Práticas

Exemplos de BOAS PRÀTICAS destes 32 Municipíos entre os quais destaco a AZAMBUJA por nos terem permitido estar incluídos nestas boas práticas, com o PROJECTO DE EDUCAÇÃO/INCLUSÃO NA DESMISTIFICAÇÃO DAS(PEA) mais especificamente na Síndrome de Asperger.

Para quem tiver facebook pode aceder à publicação nº. 18 da rede da rede territorial portuguesa das cidades educadoras.
O nosso projecto apresentado nas escolas da Azambuja, "O Autismo na Escola", está apresentado na página 3 da revista.Publicação aqui

Esta parceria, está prevista mantêr-se no próximo ano lectivo.

Estamos também disponíveis, para levar a mensagem a outros locais.

Curriculum Vitae

Já publiquei neste blogue, volto a publicar para quem não teve oportunidade de ler.
Foi exactamente este o curriculum enviado a duas empresas a laborar em Portugal, e que admitem ter responsabilidade social!
Não enviei agora, já foi alguns anos nem me recordo 3/4 ou mais não voltei a reenviar, sei quais são as respostas, ou formais ou ignorando:(((

Dados Pessoais
Nome: Bruno
Naturalidade: Lisboa
Estado civil: Solteiro
Habilitações literárias
• Concluiu o 11º Ano na Escola Secundária, no ano lectivo 2004/2005, no curso Tecnológico de Informática.
• Frequentou ainda 3 disciplinas do 12.º (concluiu Matemática e Educação Física).
Formação complementar e experiência
o Concluiu um curso de formação profissional no domínio do tele trabalho e informática, com estágio de 111 horas na secretaria do Centro de Educação
o Área de formação - Informática com práticas administrativas
o Duração: - 3627 horas
Competências
• Capacidades nas áreas da informática e numérica;
• Capacidades de utilização do computador e de vários programas na óptima do utilizador;
o Capaz de executar tarefas como:
o Lançamento de facturas;
o Introdução de stocks;
o Introdução de códigos de barras;
o Inventários;
o Ordenar e arquivar documentos;
o Tirar fotocópias;
o Digitalizar;
o Executar tabelas e folhas de cálculo;
o Fazer contagens de artigos;
o Verificar e separar produtos fora de validade;
o Reposição de produtos;
o Contagem de dinheiro;
o Separação e distribuição de correspondência.
o Entre um leque vasto de tarefas que justifica uma oportunidade a esta pessoa 100% fiável.

Dificuldades
É portador de síndrome de Asperger, por isso poderá apresentar algumas dificuldades, nomeadamente:
• Dificuldade de concentração no caso de haver algum estímulo exterior. Estratégia a utilizar: apenas ajudá-lo a retomar o que estava a fazer.
• Baixo controlo da frustração. Estratégia a utilizar: basta tranquilizar.
• Comunicação verbal pobre fora do seu âmbito de conhecimento, basta usar termos claros, práticos e ordens precisas, nunca metáforas, ironias ou segundos sentidos.
• Poderá ser socialmente inconveniente por não filtrar as conversas, esta pureza será o seu maior entrave. Estratégia a utilizar: desvalorizar.
• Funciona melhor em ambientes estruturados, com regras definidas.
• Pode levar um pouco mais de tempo a adaptar-se mas, com calma, será um funcionário competente e muito cumpridor.

Uma última palavra
Este curriculum é um retrato fiel deste adulto com síndrome de Asperger que precisa de pôr em prática os conhecimentos adquiridos ao longo de vários anos de formação e assim ter uma vida condigna à sua condição de ser humano com muitas mais-valias que podem e devem ser aproveitadas.
Apelo à solidariedade dos senhores empresários, dêem-lhe a oportunidade de ser útil. Peço encarecidamente um direito que lhe tem sido negado, por puro desconhecimento sobre a síndrome. Ajude-nos a fazer a diferença, ficarei eternamente grata, ninguém ficará a perder.
Aceitamos um part-time experimental por período determinado, sem compromisso e sem remuneração, apenas para ele mostrar que é capaz. Conto consigo, senhor empresário, para concretizar esta vontade e capacidade.
A mãe estará sempre disponível para prestar todos os esclarecimentos considerados necessários, até para estar no local a orientar, a ele ou às pessoas que o irão ajudar a integrar-se. Reforço a minha disponibilidade a todas as horas e dias até ele se adaptar, para uma verdadeira integração.
Temos de realizar orgulhosamente esta diferença e em caso de conseguirmos, e eu acredito que sim, podemos fazer história e ficar todos a ganhar!
Agradecemos desde já a vossa atenção e ficaremos a aguardar uma resposta favorável.
Atentamente,
Maria (mãe) e Bruno V.