Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

segunda-feira, 15 de abril de 2024

" Já a pulga têm catarro"

Já o meu bisavó  dizia : De casa vem roupa lavada ( o que significava que aprendemos com os que nos estão próximos.
E a que propósito, vem esta teoria.
Que mesmo que aparentemente, as pessoas com síndrome de Asperger, não tenham capacidade de mentir ou tomar decisões rápidas,  e o telefone é modo comunicação impessoal, do qual tenta libertar-se rapidamente.
Hoje surpreendeu-me
-Ligaram para casa, daquelas empresas chatas para vender produtos.
A mãe não estava em casa, lá teve de se desenrascar
-Não estou interessado ( à primeira vista, não têm nada de transcendente, mas dito por ele diz muito).
À relativamente pouco tempo, ouviu a mãe dizer o mesmo : -Obrigado, não estou interessada (e desligar).


Nota- Quando falo em pessoas, refiro-me apenas a este caso em particular. 

Rebuscado das mensagens de arquivo 14-08-2017   




quarta-feira, 27 de dezembro de 2023

"Autismos"

 

Ouço e leio com frequência alguma agressividade relacionada com o autismo...

Não será tão igual ao resto da população!?

Preocupam-se em saber o que provoca o mau estar no individuo? Que até pode ser uma dor de dentes, que não sabem manifestar a dor de outra forma..

Procuram mudar o foco do individuo e perceber o que ele gosta?

Enfim...

E os que são meigos e dão abraços?

Não são noticia!? Porquê?

Estou-me a rir que o Bruno, deu um abraço à psicóloga que não a largava ...

Nota este texto, foi rebuscado do arquivo de 2018

quinta-feira, 10 de agosto de 2023

"Mordomias"



Ser voluntário, é uma actividade de que gosta muito.
Assíduo e pontual , passou a fazer parte da rotina à cerca de dois anos que o faz, sem nunca faltar.
Estão provadas as capacidades físicas e intelectuais, a capacidade de ajudar e fazer o que lhe mandam e fazer bem.
Mas têm um senão, o tal comportamento social, que deita muito perder.
Não é falta de educação, não usar as "mordomias", é prático e directo.
Desta vez assisti ( e sei que é comum, por muito que lhe ensine as regras de etiqueta)
-Vou ali ajudar aquela (levar os sacos dos alimentos, à viatura), que ela precisa de ajuda .

 Mais uma nota de arquivo de  Agosto de 2017, já passaram 6 anos sobre esta publicação, que ficou na gaveta, mantêm-se no voluntariado, com o mesmo gosto e interesse, e também com o mesmo comportamento sem mordomias nem filtros sociais...
                                                                                                                                                                               



sexta-feira, 21 de julho de 2023

Semana de Gritos

A facilidade com perde a capacidade de procurar alguma coisa é impressionante.
Então a estratégia, é começar a gritar, que alguém o irá salvar, quanto mais não seja gritar mais com ele ( o que não deveria ser) , mas às vezes é mais forte que o nosso próprio pensamento.
 -Segunda feira (em casa)- O caderno de música, não encontro caderno música aos gritos e não vai procurar, lá vou dando sugestões , procura , aqui, procura ali , não está, não está a lenga lenga do costume, que nos leva também aumentar o tom de voz e quase sempre ligar o pronto socorro de ser- mos nós a procurar.
-Terça-Feira (voluntariado)- Hoje ralharam comigo. -Então porquê!? O quê que tu fizeste!?
Falei alto, mas falaste alto porquê, já sabes que tens de falar baixo. -Porque não encontrava o saco do S...., estava no lado que ele não procurava, bloqueia e depois entra nesta espiral do grito, se ninguém for procurar.
-Quarta-Feira (Ginásio)-Combino com ele, hoje eu vou ficar com a chave do cacifro, vou ficar no ginásio à  tua espera , para ele se despachar e ir para aula que já começou, não precisa ficar a chave no  chão. Lá vai ele para aula, enquanto a mãe fez um desvio para ir ao wc. venho a subir as escadas gritos, e mais gritos a chave, a chave, a professora a dizer-lhe que tinha uma suplente para não se preocupar e continuava  os gritos.
- Por momentos pensei :então , mas tu não me ouviste dizer que eu ficava com a chave.
- Mas tu escondeste , já uma pessoa não pode ir ao wc.

Resolvi vir ao arquivo, publicações que estavam aqui guardadas em rascunhos , esta é de Junho de 2017, não são portanto situações actuais, pese embora este tipo de comportamento de gritos se mantenha, quando não encontra alguma coisa, a forma de procurar é aos gritos para ver se alguém o vai ajudar, o seja mais o outro a procurar ...

sábado, 8 de julho de 2023

Alimentação


 

Especificamente nunca escrevi, sobre esta particularidade que se afigura, um pouco complicada, e com uma variabilidade muito grande  nas pessoas "dentro" das perturbações do espectro do autismo...

Tal como em qualquer individuo, têm as suas preferências e gostos dentro do que podemos considerar normal.

Mas, à sempre um mas, alguns não ingerem alimentos de determinada cor, outros textura, outros repugnam pela visão, alguns usam as mãos para comer, são sensíveis ou não ao cheiro, no fundo o funcionamento dos sentidos está sempre muito presente.

No caso particular os alimentos não se podiam tocar no prato e havia alguma selectividade.

A estratégia era mesmo obedecer a essa regra e a melhor maneira de os ingerir era criando histórias para cada alimento e dar-lhe poderes, mas atenção à atenção :) que noutra refeição para o mesmo alimento têm de manter os mesmos poderes, a técnica  resultou e hoje em dia a selectividade já é raríssima, só não come batata a murro, não pelo murro mas pela casca ;). Têm um paladar apurado e o sal é assim um dos seus "fetiches", quando era pequenino era vê-lo passar as mãos pelo bacalhau , e nem a água do mar escapava a esse deleite...

"Dentro" do espectro e do que ao longo de anos fui lendo e fui observando de outras famílias, há quem tenha introduzido uma alimentação seleccionada isenta de glúten e de caseína, muitos deles com resultados muito positivos, quer em termos de intolerâncias, quer a nível de comportamento.

É também comum haver nestes indivíduos alguma alteração a nível do transito intestinal , no caso especifico sofreu de obstipação até aos 7 anos de idade, foi praticamente só por indução, o que como é evidente condiciona o comportamento, felizmente que com o tempo foi melhorando...

Não me canso de dizer que cada caso é um caso, e no espectro do autismo isso é muito evidente, na certeza porém de que a maioria evoluiu de forma positiva...

Aquilo que escrevo é da minha inteira responsabilidade e da minha experiência pessoal, e  também pelo conhecimento de outros casos, sem nenhuma base cientifica, a única base é a resiliência e o amor...


Se repararam o " Dentro" está entre aspas porque ninguém está dentro de nada, não me ocorreu outra palavra, espero que entendam o encaixe.

quarta-feira, 24 de maio de 2023

Engraçadinho

No WC tenho um encontro imediato , com aquele bicharoco nojento preto com muitas patas, a minha aversão ao bicho, leva-me a chamar socorro, enquanto fecho a porta ( não vá o bicho fugir), vou buscar o spray .

Coloco spray na dúvida, que pudessem estar mais alguns elementos daquela família.

Conto a cena ao rapaz.

Estava uma barata no WC, não gosto nada de baratas ( refiro eu)

O engraçadinho, baratas não é mau.

Como assim baratas não é mau? ( retorqui)

-Era pior se fossem caras( diz-me ele)

Ora esta, já a pulga têm catarro e sentido de humor.

Nota- Não é comum este sentido de humor, nem sei se o diz com essa intenção, ou por pragmatismo.







terça-feira, 9 de maio de 2023

Opiniões

 


Efectivamente, este blog, têm estado num estado letárgico...

Não porque não tenha nada para dizer, escrever, ou sentir...

Mas porque ultimamente acho de uma inutilidade, sequer pensar o que penso...

Já tinham passado 17 anos a viver na incerteza, quase certa de  que o menino tinha algo que o ligava ao autismo, não tinha com quem partilhar estas dúvidas. 

Quando  em 2005 comecei a participar em alguns blogues e algumas conversações que fui tendo ao longo dos anos com outros pais que lidavam com este espectro, havia alguns pontos em comum nas nossas vivências e conivências,  começamos a achar que já não estávamos sós, alguns dos  suspeitos casos foram despindo o "casaco" e não passaram de meras dúvidas...

Realmente na dúvida deve-se investigar e se necessário intervir ainda mesmo  sem certezas...

Muitos deles mantêm-se no espectro  com excelentes prognósticos e evolução muito positiva, em duas décadas passamos quase do desconhecido "papão" do autismo, que viriam a aligeirar com o pomposo Sindrome de Asperger e estávamos na classe dos "génios"...

Se este relativo progresso , tornou o espectro do autismo mais conhecido e ainda numa tentativa de inclusão, o que é certo é que ainda esbarramos numa distância efectiva  de concretização...

Voltando aqui especificamente ao que me leva a quebrar algum silêncio,  é efectivamente até que ponto a ligeireza e banalização  deste espectro leva a alguma evolução...

Sabemos que de são e de louco temos um pouco...

Parece-me que se generalizou para o autismo...

Se eu tiver alguma características do autismo, isso faz de mim autista?

Opinião da mãe em 09/05/2023

sábado, 5 de novembro de 2022

Conversa de "doidos"


Mãe-Sabes onde fica Estorãos!?
Pai- Esturjão são ovas de peixe.
Se sabes onde fica, só pode ser uma localidade smile emoticon
Quem é viaja muito no google maps!?
É ele, fica ali para lados de Bertiandos, Deão ,                      
Claro que só ele para saber a resposta...
smile emoticon
Há procura da localidade vejam só que a mãe descobriu :

http://www.solaresdeportugal.pt/PT/solar.php?casaid=48

Rebuscando publicações de arquivo : 26/11/2015

sexta-feira, 4 de novembro de 2022

Correlações com lógica (9)

Para Mina o futuro é hoje – “ele agora tem vinte e cinco anos, daqui a pouco tem trinta…Quando eu não estiver cá como é que vai ser? Para onde é que ele vai?”. A dificuldade continua a ser arranjar um emprego útil (Bruno, actualmente, frequenta o Centro de Actividades Ocupacionais). “Mandei currículos para supermercados, para ele ver a data de validade dos produtos… só precisa da primeira orientação”. Nota-se que está cansada de ver os dias a passar sem nenhuma evolução. “Ás vezes sentimo-nos sozinhos….” Piedade Monteiro, também ela mãe de um filho com Asperger, conhece estas preocupações – “nós morremos”, diz sem rodeios. “É preciso ter esperança e levar as coisas com sentido de humor”. Mina tenta afastar o desânimo.

Pequeno trecho que estava no arquivo deste blogue de um trabalho de uma aluna de comunicação social , decorria o ano 2010 e o futuro está tudo na mesma, só  já não frequenta o centro de actividades ocupacionais, está retido em casa, e assim passaram mais 12 anos...


 

terça-feira, 3 de maio de 2022

O que vou escrever pode parecer chocante, e talvez seja

Há pouco tempo, houve um homicídio seguido de suicídio, estas coisas acontecem, e não é só em casos, onde está presente o autismo.

Mesmo em famílias estruturadas e com relações sólidas...

O futuro destes adultos é demasiado preocupante, para ficar-mos impávidos e serenos à espera do milagre.

A sociedade os políticos e as politicas continuam a ignorar estas perturbações, que são de uma enorme complexidade e que senão estiverem informados e souberem lidar com esta população.

Os Portadores de PEA, vão sentir-se perdidos, porque ninguém os vai entender senão estiverem preparados para isso.

E porquê!? que todos anos se promove a Consciencialização para o Autismo , é para chamar a atenção, da sociedade que não quer ver, nem quer saber destas pessoas tornando as invisíveis.

O ser um espectro, dificulta a nossa acção , à uma enorme variabilidade, mas há um fio condutor as dificuldades de comunicação, socialização e inter-acção, em maior ou menor grau.

Não há medicação para curar ou minorar os efeitos desta perturbação, à no entanto para algumas comorbilidades que lhe possam estar associadas.

Acho que muitos pais, onde eu me incluo, sentem uma enorme angústia no amanhã, queria ter esperança, mas não consigo.

Mesmo que tente remar contra a maré, sinto o barco sempre afundar-se.

E se ele (meu filho), acha que eu não devo morrer, eu acho que ele vai ter muita dificuldade em sobreviver sem mim, e isto é uma dor imensa sentir esta amargura que habita o meu ser.

Quem o irá entender, se ele é um rapaz tão inteligente, que sabe tanta coisa e depois não sabe usar esse conhecimento. Pode saber o país mais longínquo, capital, clima e tantos outros assuntos num "disco" carregado de informação. Mas também pode, e, é comum não saber atar os ténis ou ver a sua imagem desfralda entre muitas outras coisas do quotidiano social.

É tão difícil deixa-los num mundo impreparado, não sei mais o que fazer...

Quando a sociedade não quer saber :(

Guardadas em arquivo 17/08/2013