Preparação!...

Do pensamento e do desejo à acção, vai um longo caminho.
As celebres segundas-feiras precisam de ser ocupadas, com o CC* a terminar a validade, vai ser esse o dia da renovação.
Planeamos que fosse sozinho, uma parte do percurso a pé e a outra de Toma**.
Chegada a hora , a mãe leva-te de carro (o tempo está nublado, pode chover,(desculpas)).
Mas entras sozinho, fazes tudo sozinho, faz de conta que eu não estou lá.

Leva o cartão no bolso e o dinheiro para o pagamento.
Dirige-se à máquina para tirar a senha de atendimento, aparece no visor : Pedido-Levantamento- Alteração de morada e ainda um outro.
-Fogo, vocifera  é expressão que usa quando está atrapalhado ( não estava lá a dizer  renovação), que seria a palavra chave.
Retira a senha do pedido, e senta-se em frente ao monitor, embora só faltem 4 números , aguarda quase uma hora, enquanto a mãe  está numa fila na diagonal, fingindo não estar, mas estando sempre a observar :)
-Quando chegar a tua vez, não precisas de ir a correr, vai com calma, dizes : Boa tarde, venho tratar da renovação do cartão de cidadão, e segues todas as indicações da pessoa que te atender ( conselhos da mãe).
Sentada ao lado dele , está uma senhora, com número anterior ao dele, assim que chamam aquele número, avisa logo a senhora  que é a vez dela .
Qual vai devagar, quando chamam a senha dele, lá vai no seu correr desengonçado , com medo que chamem  o número seguinte .
 Ele senta-se e a mãe aproxima-se e diz à senhora que vai estar ali ao lado se for necessário alguma coisa.
Acabando no entanto por ficar na cadeira ao lado, mas sem intervir.
A conversação é entre os dois (ele e a funcionária), a mãe  só interfere quando é para tirar a foto ( mas não serviu de nada), porque olhar para lente e não sorrir é complicado e não consegue fazê-lo  com  naturalidade ( lá voltou a ficar com ar de assassino procura-se).
Enfim, do mal o menos, não foi sozinho, e a preparação acabou por ser mais para a funcionária, que até lidou muito bem com ele, no fundo também é isso que se pretende que as pessoas entendam.
Vamos ver se quando for o levantamento, já o vai fazer sozinho ;)

"É dose"

Socorro! :)
Vêm aí a segunda-feira...
-O quê, que faço à segunda-feira!?
-Não tenho nada, para fazer à segunda-feira!
-Segunda-feira é o "tubarão" dos encerramentos.
-À segunda-feira só dá  "novelos" (novelas)
-À segunda-feira está tudo fechado.
Pergunto-lhe o que está fechado?
-Tudo.
-Tudo!?
São os museus.
Riposto que são só os museus, mas ele acrescenta que é  99%  das coisas.
Acrescenta cafés, restaurantes, cabeleireiros,hoje até os supermercados acrescentou à lista.
Irra, que não se aguenta mais ouvir todos os dias, a segunda-feira a ocupar a conversa e o pensamento, que até com os "botões" (sim também fala muito sozinho), têm este discurso fixo das segundas-feiras.
Faço chantagens, ameaças, mas o raio das segundas-feiras não o largam, então ao domingo, ganham maior força.
-De amanhã não passa,( ameaça) :" vais bater com a cabeça em tudo que estiver aberto", vai-te ficar a doer a cabeça, mesmo assim continua a malfadada segunda-feira.
-Aposta um milhão, em como está tudo encerrado à segunda-feira, ( e que por isso não se vai magoar)
Outra táctica, vamos já hoje verificar o que está fechado ao domingo, levas um caderno e  assentas os estabelecimentos que estão fechados, e na segunda-feira a mesma coisa e depois comparas.
Renitente, continua a fixação da segunda-feira, que leva anos nisto, já dava para escrever um livro com o titulo : "  A Segunda-Feira" :)
Alterou um bocadinho o discurso, não à nada para fazer à segunda-feira no Inverno.
A ver se até lá me safo, deste enjoo de segundas-feiras.
Imagino, que também já as enjoaram ao ler este texto de segundas-feiras ;)

6º. Caminho Azul

6º. Caminho Azul
Consciencialização para as Perturbações do Espectro do Autismo.
Dia 2 de Abril na Foz do Arelho- Caldas da Rainha

Autismo na idade adulta

Uma realidade!
3 Adultos 3 realidades diferentes, interligadas pelas perturbações do espectro  do autismo  que não devemos ocultar!
Um dos casos deste video, é o protagonista deste blogue.
Entrevista da jornalista  Vanessa Fidalgo no CMTV de 20 Março 2016

O tempo avança

Há quanto tempo!
Aqui não escrevemos nada, com tanto  , para dizer e outros tantos rascunhos , por aqui guardados, neste que acaba por ser o nosso album de recordações que não temos actualizado.
Em Março , foi uma data importante que aqui não registamos, mais um aniversário, do nosso protagonista do blogue.
Em Abril o mês por excelência do Autismo onde se tornam mais visíveis os alertas para a conscencialização desta perturbação do desenvolvimento, nós por cá demos a nossa contribuição com o 6º. Caminho Azul, e uma sessão do projeto voluntariado que já havia terminado.
Assim um pequeno resumo, que tentarei actualizar durante o mês de Maio.
Obrigado a todos que ainda assim se mantêm fiéis a este cantinho, de Amor Azul.

"Livro Aberto"

No dia internacional da síndrome de Asperger, aqui fica uma entrevista com 3 anos , sobre este caso concreto, dada a uma revista de saúde na altura (msn). Da qual foram aproveitados alguns excertos, aqui fica na íntegra.

Do passado, nada mudou, do presente não alterou, o futuro a eterna incerteza.

1- Idade do Bruno actualmente- 27 anos, a um mês dos 28

2- Com que idade foi diagnosticado?

-Diagnósticos vários

-obstipação (desde bébé)

-4 anos 9 meses sobredotado, ( capacidades acima da média na área numérica, eficiência intelectual superior. mas dificuldades relacional, grande rigidez, exteriorização de sentimentos inibida, reduzida sintonia social com meio)

-7 anos-perturbação emocional, (tendência do Bruno ficar no seu mundo, dificuldades de comunicação, dificuldade relação com os outros, difícil aceitação da realidade e da frustração, boas capacidades cognitivas,

-16-anos-Perturbação global do desenvolvimento-Perturbação Autista

Défices qualitativos de interacção social, défices de comunicação designadamente em manter uma conversação, com outros, usando linguagem repetitiva, produzindo também ruídos de forma estereotipada que se acentuam quando está mais ansioso.

Comportamentos e interesses restritos e repetitivos, adere a rotinas, aparentemente inflexível.

O Bruno apresenta um funcionamento cognitivo geral que se situa no normal, demonstra raciocínio lógico abstracto, capaz de estabelecer  relações complexas com material visual, clareza de raciocínio., concentração enquanto se encontra envolvido numa tarefa do seu interesse.

Dificuldade de interpretação semântica.

17 anos-Borderline, ( deficiência da organização da personalidade, com repercussão na área cognitiva, interferindo na sua autonomia e rendimento escolar)

18-anos-Síndrome de Asperger típico ( dificuldade de interacção social,  estereotipias motoras, linguagem pedantica, capacidades cognitivas excelentes em determinadas áreas ,inteligência normal e linguagem também superficialmente normal.

3- Quais foram os sinais/sintomas que a Maria, como mãe, começou por notar antes do diagnóstico médico?

Por volta 2/ 3 anos- a falta de relacionamento com os pares, nunca ter iniciativa, nem procurar o outro, e se o fazia era de forma desajustada, mordiscando ou beliscando, ter maior interacção com os adultos.

Gritinhos despropositados.

Não ter sentido de posse.

Muito contido nas emoções, poucos risos e poucos choros.

Embora com grande léxico de palavras e começou a falar cedo, mas comunicação era "saca-rolhas", repetitivo, ausência do "Eu" na conversação.

Memória excelente- Na altura marcas de carros (2 anos), abecedário (4anos).

Sempre que relatava  estes comportamentos à pediatra, ela considerava mimo e superprotecção.

Esta é uma observação que escrevi na folha de inscrição aos 4 anos 6 meses:

" Dificuldade de comunicação e contacto com os outros, parecendo, não entender o que lhe é explicado, tendo no entanto um grande poder de memorização, e repetir continuamente o que lhe é transmitido. "Mãe Mina

Só esta frase, já o remetia para um quadro autista, mesmo havendo pouquíssima  informação à época, na minha cabeça o meu filho tinha comportamentos autistas, não sendo clássico.

4- Como tem sido a adaptação à escola?

Ao ambiente escola meio, adaptou-se com facilidade, dada a sua personalidade isolando-se, no infantário nos primeiros dias perguntava pela mãe.

No secundário facilmente se orientou, a mudar de salas e de professores.

Não criou amizades, nem participava em trabalhos ou brincadeiras de grupo.

Desde a entrada na infantil , sempre teve apoios de educadores e professores de ensino especial, com a excepção do 3º. e 4º. anos.

A minha maior preocupação sempre foi adaptação dos outros com  ele, desde funcionários a colegas e professores, houve algumas dificuldades.

5- Que terapia faz o Bruno?

Actualmente, não faz nada terapias. Limita-se a ir bianualmente a um psiquiatra.

O Bruno fez psicoterapia dos 7 anos aos 15 anos num hospital público, e até aos 22 anos particular.

Terapia da fala, não fez, por não ser considerada necessária na altura (foi avaliado)

Psicomotricidade- Também foi avaliada, e nunca fez, embora eu ache que teria sido importante.

6- Os “aspies” são conhecidos por serem algo obsessivo nos seus interesses. Quais são os do Bruno?

O Bruno dispersa se por vários interesses, mas o dominante são os climas e tudo relacionado com eles.

7- Como descreveria o Bruno hoje em dia?

Um grande companheiro, sempre disponível.

Um rapaz feliz, de bem com vida, sincero, honesto, carinhoso especialmente com a mãe, e também ele preocupado com futuro.

8- Enquanto mãe quais são as suas preocupações e expectativas em relação ao futuro do Bruno?

Já estamos no futuro, aquilo que me tira sono, me angústia.

Agarro-me ao sonho de acreditar, que haverá um lugar seguro com qualidade, privacidade, respeito pela individualidade, onde ele possa ficar protegido, que será necessária protecção para toda a vida, que consigam lidar com ele e aprender com ele.

Não têm autonomia suficiente para sobreviver sozinho, mas pode continuar a ser feliz com autonomia protegida, e até emprego protegido, preciso de lhe criar um chão seguro.

Grande, grande preocupação, e depois de mim! 

Esta "dor" ocupa a minha existência, e de muitos pais.

"Questionários Académicos"

Sempre que nos solicitam, respondemos aos questionários, com a maior clareza e transparência, este foi para um trabalho de um estudante psicologia do Brasil. Já foi em 2013.

1)Qual a idade do seu filho?
R: 28 anos
2)Como é o seu relacionamento com seu filho?
R:De muita empatia e cumplicidade, que foi trabalhada ao longo dos anos, mesmo quando ele não olhava direto (ainda hoje tem dificuldade), ou não beijava, não respondia, sempre insisti muito nesta linguagem dos afectos.
Resumindo é uma relação de amor incondicional.
3)Quando você notou que comportamento do seu filho era diferente das outras crianças.
R:Ele só entrou num infantário aos 4 anos, mas apartir dos 2/3 anos , notei que a parte social era inexistente, a brincadeira era sózinho (mesmo com outros por perto ou junto), não tinha sentido de posse,falta iniciativa na inter-acção com os pares,não podia haver faz de conta, e as histórias tinham de ser sempre iguais.
4)Ao notar essa diferença qual o tipo de ajuda que você buscou (ex- médica, psicológica, religiosa, outro caso)? Onde você buscou essa ajuda?
R: Insistentemente referia-mos à pediatra os comportamentos diferentes do nosso filho, como ela não nos ligou, procuramos uma neuralogista-pediatrica, e a seguir passamos para o ramo da psicologia onde foram feitos alguns testes. Nessa altura através do Sistema Nacional de Saúde. Ainda tivemos algumas opiniões também de particulares.
5)O seu filho se relaciona com outras crianças? Caso positivo, como é relacionamento dele com essas crianças?
R: Em criança apenas teve uma amiga, uma menina especial (protetora), de resto não inter-agia quando muito soltava uns gritinhos, ou beliscadelas ( talvez para os afastar).

Mesmo agora em adulto a inter-acção têm de partir quase  sempre do outro a iniciativa da comunicação e continua a não ter amigos (embora cative alguns com a sua pureza), que também funciona no sentido contrário (para afastar)

6)Seu filho participa em actividades recreativas/educativas? Caso positivo quais as actividades?

 R:Ele sempre participou em tudo dentro das suas limitações, e com as adaptações ao que achavamos correctas sempre em sintonia com meio escolar.

Chegou a frequentar os escoteiros, por um curto periodo com sucesso, a tentativa de que fizesse judo não resultou.

Na idade adulta fez remo indoor adapatado com bons resultados, piscina apenas por lazer e com algumas dificuldades. Actualmente apostamos na vertente da representação em que se tem saído muito bem.

7) Ele frequenta escola? Caso positivo como é desempenho dele?Ele estuda em escola pública ou privada?

R:Ele frequentou a escola ( no passado).O desempenho foi médio/ baixo com algumas pequenas excepções a Matemática e a Informática. Frequentou a  escola pública.

8) Que tipo de acompanhamento o seu filho recebe? Ele é atendido em instituições públicas ou privadas?

R: Ele só fez psicoterapia os primeiros dos 6-15 (público)15-22 (particular) 22-26 (interregno) actualmente tem algum acompanhamento mensal (público).

9) Como esse acompanhamento interfere na sua vida familiar?

R: È feito com naturalidade não interfere em nada.

9,a)*Se a pergunta fosse na vida profissional!? interfere muito , existia discriminação pela necessidade de alteração de horário laboral .

10) Como esse acompanhamento interfere nas relações sociais do seu filho?

R:Esta questão não estou a entender?

Se é nas relações sociais com meio geral (versus mundo), não há uma grande relação embora à medida que foi crescendo tenha uma maior vontade de aproximação das pessoas, mas como eu costumo também dizer (está sózinho no meio da multidão), porque poucos o entendem.

Se essa relação social se refere ao duo "terapeuta", psicologo ,paciente, há uma vontade de comunicar e levar assunto de conversa.

11)Você considera que acompanhamento que o seu filho recebe é adequado? Quais as suas sugestões para a sua melhoria?

R: Achei que foi insuficiente, que deveria ter tido outros estimulos ( mas na altura também não se sabia)

As minhas sugestões é agir o mais precocemente possível, numa relação e inter-acção próxima sempre que possível respeitando e indo até  à criança através do seu interesse.

12)Você recebe algum auxilio público para atendimento ás necessidades do seu filho?

R:Não

13)Quais são as expectativas em relação ao tratamento do seu filho?

R:Quando ele era pequeno, é que as diferenças se diluíssem no tempo.

Sendo o meu filho um adulto as expectivas  agora é que ele seja feliz e que lhe dessem oportunidade de ser útil, utilizando as suas capacidades e respeitando as suas dificuldades.

14)Para si faz alguma diferença o seu filho ser diagnosticado como portador de Síndrome de Asperger ou apenas como portador de transtorno autista.

R:Não faz diferença, alías ele não teve este diagnóstico em criança. E a Síndrome de Asperger começou a ser muito conutada com os génios , eu digo que o meu filho não é nenhum génio, apenas genial nas suas particularidades,e não é tão ligeiro assim que lhe permita ter uma vida autonoma e independente, sei que muitos discordam dos novos critérios eu não o meu filho tem PEA ( mesmo sendo de alto funcionamento).

" Tanta coisa! Tanta coisa!

Tiram-me do sério as frases *" tanta coisa! tanta coisa", *"tenho uma agenda sobrecarregada".
E as celebres segundas feiras " só ás segundas feiras é que não tenho nada para fazer"
Quando todos dias têm pequenas ocupações incluindo à 2ª. feira.
E esta focagem na segunda-feira deixa o desconcentrado nos outros dias.
Ou porque tem agenda sobrecarregada ou porque não tem nada para fazer (notesse, só á 2ª feira),
*"o tubarão dos encerramentos", o certo é que anda grande parte do tempo distraído neste pensamento.
Neste dia fomos ás compras iamos só para comprar garrafões de água, mas como sempre vem mais coisas  atrás, e só tinha um saco na mala.
Peço ao rapaz para me ir ao carro buscar mais um saco ao banco de trás, nem deve ter ouvido, vai à bagageira e trás-me dois sacos tudo bem , embora só fosse necessário um.
Acho que não fechei o carro , e andava por ali a cigana ( uma que nos tirou artigos dos sacos enquanto arrumava as compras).
Começei logo a desbobinar com ele sua cabeça no ar, não fazes nada de jeito.
E lá bem ele com a ladainha *" tanta coisa! tanta coisa", começo atira-lhe com os sacos, fecha-se dentro carro com medo.
Nestas situações também fico divida e arrependida dos gritos e nomes de o chamar à terra.
E se alguém em quem ele confia e que  o ama incondicionalmente o traí, não têm em quem confiar.
Meu Deus que lua fica aqui tão perto, e ás vezes não aguento.

*Frases dele

Onde é que está a graça!?

Depois de almoço o nosso "Tocas"* recolhe à sua "Toquinha".
Chamo-o, que ainda falta a sobremesa.
Se quer o doce, que a irmã fez ( lá terá ouvido o pai comentar, que vai ficar diabetico, obseso e outras coisas mais).
E opta po comer tangerinas ( que colhemos no quintal do tio Vitor),  mas come uma grande quantidade delas, e lá volta o pai a dizer que também faz mal  exagerar  e se vai comer aquilo tudo!?
Tudo !Não.  (responde ele)
Porque ainda ficaram muitas na fruteira (pensamos nós) .
Gargalhada geral, onde é que está a graça !?  (pensa ele).

Ainda assim foi  buscar casos dos Batanetes, que conseguiu  relacionar, sem saber muito bem onde que é está a graça, mas ver os outros rir e achar piada pode ser contagioso.


* "Tocas", nome carinhoso com que tratamos cá em casa.
* "Toquinha" o seu refúgio , o quarto.

E Agora!?

A cada ano, que passa, chego a esta altura, semi vazia.
E agora!?
Fazemos balanço!?
Não sei, o que se  pode contabilizar, numa situação sempre a mesma coisa.
Sinto-me mais a baloiçar.
O que passou, passou, bom ou menos bom, faz parte do passado.
E agora!?
O futuro !?
Mais um ano, apenas mais um ano.
Ou um  ano novo.
Parámos ou  avançamos, para onde!?
Começar o ano com tanta interrogação, e incertezas...
Também me parece igual.
Não estou supostamente preparada, para  a"mudança", sempre igual, não muda nada, apenas uma folha de calendário.
E agora!?
Fiéis aos nossos principíos e valores, contabilizaremos, mais um ano :)

Aos nossos amigos e companheiros da blogosfera
Desejamos que 2016, seja o concretizar de todos os sonhos, apesar de tudo, sonhar ainda é o que comanda a vida.