"Questionários Académicos"

Sempre que nos solicitam, respondemos aos questionários, com a maior clareza e transparência, este foi para um trabalho de um estudante psicologia do Brasil. Já foi em 2013.

1)Qual a idade do seu filho?
R: 28 anos
2)Como é o seu relacionamento com seu filho?
R:De muita empatia e cumplicidade, que foi trabalhada ao longo dos anos, mesmo quando ele não olhava direto (ainda hoje tem dificuldade), ou não beijava, não respondia, sempre insisti muito nesta linguagem dos afectos.
Resumindo é uma relação de amor incondicional.
3)Quando você notou que comportamento do seu filho era diferente das outras crianças.
R:Ele só entrou num infantário aos 4 anos, mas apartir dos 2/3 anos , notei que a parte social era inexistente, a brincadeira era sózinho (mesmo com outros por perto ou junto), não tinha sentido de posse,falta iniciativa na inter-acção com os pares,não podia haver faz de conta, e as histórias tinham de ser sempre iguais.
4)Ao notar essa diferença qual o tipo de ajuda que você buscou (ex- médica, psicológica, religiosa, outro caso)? Onde você buscou essa ajuda?
R: Insistentemente referia-mos à pediatra os comportamentos diferentes do nosso filho, como ela não nos ligou, procuramos uma neuralogista-pediatrica, e a seguir passamos para o ramo da psicologia onde foram feitos alguns testes. Nessa altura através do Sistema Nacional de Saúde. Ainda tivemos algumas opiniões também de particulares.
5)O seu filho se relaciona com outras crianças? Caso positivo, como é relacionamento dele com essas crianças?
R: Em criança apenas teve uma amiga, uma menina especial (protetora), de resto não inter-agia quando muito soltava uns gritinhos, ou beliscadelas ( talvez para os afastar).

Mesmo agora em adulto a inter-acção têm de partir quase  sempre do outro a iniciativa da comunicação e continua a não ter amigos (embora cative alguns com a sua pureza), que também funciona no sentido contrário (para afastar)

6)Seu filho participa em actividades recreativas/educativas? Caso positivo quais as actividades?

 R:Ele sempre participou em tudo dentro das suas limitações, e com as adaptações ao que achavamos correctas sempre em sintonia com meio escolar.

Chegou a frequentar os escoteiros, por um curto periodo com sucesso, a tentativa de que fizesse judo não resultou.

Na idade adulta fez remo indoor adapatado com bons resultados, piscina apenas por lazer e com algumas dificuldades. Actualmente apostamos na vertente da representação em que se tem saído muito bem.

7) Ele frequenta escola? Caso positivo como é desempenho dele?Ele estuda em escola pública ou privada?

R:Ele frequentou a escola ( no passado).O desempenho foi médio/ baixo com algumas pequenas excepções a Matemática e a Informática. Frequentou a  escola pública.

8) Que tipo de acompanhamento o seu filho recebe? Ele é atendido em instituições públicas ou privadas?

R: Ele só fez psicoterapia os primeiros dos 6-15 (público)15-22 (particular) 22-26 (interregno) actualmente tem algum acompanhamento mensal (público).

9) Como esse acompanhamento interfere na sua vida familiar?

R: È feito com naturalidade não interfere em nada.

9,a)*Se a pergunta fosse na vida profissional!? interfere muito , existia discriminação pela necessidade de alteração de horário laboral .

10) Como esse acompanhamento interfere nas relações sociais do seu filho?

R:Esta questão não estou a entender?

Se é nas relações sociais com meio geral (versus mundo), não há uma grande relação embora à medida que foi crescendo tenha uma maior vontade de aproximação das pessoas, mas como eu costumo também dizer (está sózinho no meio da multidão), porque poucos o entendem.

Se essa relação social se refere ao duo "terapeuta", psicologo ,paciente, há uma vontade de comunicar e levar assunto de conversa.

11)Você considera que acompanhamento que o seu filho recebe é adequado? Quais as suas sugestões para a sua melhoria?

R: Achei que foi insuficiente, que deveria ter tido outros estimulos ( mas na altura também não se sabia)

As minhas sugestões é agir o mais precocemente possível, numa relação e inter-acção próxima sempre que possível respeitando e indo até  à criança através do seu interesse.

12)Você recebe algum auxilio público para atendimento ás necessidades do seu filho?

R:Não

13)Quais são as expectativas em relação ao tratamento do seu filho?

R:Quando ele era pequeno, é que as diferenças se diluíssem no tempo.

Sendo o meu filho um adulto as expectivas  agora é que ele seja feliz e que lhe dessem oportunidade de ser útil, utilizando as suas capacidades e respeitando as suas dificuldades.

14)Para si faz alguma diferença o seu filho ser diagnosticado como portador de Síndrome de Asperger ou apenas como portador de transtorno autista.

R:Não faz diferença, alías ele não teve este diagnóstico em criança. E a Síndrome de Asperger começou a ser muito conutada com os génios , eu digo que o meu filho não é nenhum génio, apenas genial nas suas particularidades,e não é tão ligeiro assim que lhe permita ter uma vida autonoma e independente, sei que muitos discordam dos novos critérios eu não o meu filho tem PEA ( mesmo sendo de alto funcionamento).

" Tanta coisa! Tanta coisa!

Tiram-me do sério as frases *" tanta coisa! tanta coisa", *"tenho uma agenda sobrecarregada".
E as celebres segundas feiras " só ás segundas feiras é que não tenho nada para fazer"
Quando todos dias têm pequenas ocupações incluindo à 2ª. feira.
E esta focagem na segunda-feira deixa o desconcentrado nos outros dias.
Ou porque tem agenda sobrecarregada ou porque não tem nada para fazer (notesse, só á 2ª feira),
*"o tubarão dos encerramentos", o certo é que anda grande parte do tempo distraído neste pensamento.
Neste dia fomos ás compras iamos só para comprar garrafões de água, mas como sempre vem mais coisas  atrás, e só tinha um saco na mala.
Peço ao rapaz para me ir ao carro buscar mais um saco ao banco de trás, nem deve ter ouvido, vai à bagageira e trás-me dois sacos tudo bem , embora só fosse necessário um.
Acho que não fechei o carro , e andava por ali a cigana ( uma que nos tirou artigos dos sacos enquanto arrumava as compras).
Começei logo a desbobinar com ele sua cabeça no ar, não fazes nada de jeito.
E lá bem ele com a ladainha *" tanta coisa! tanta coisa", começo atira-lhe com os sacos, fecha-se dentro carro com medo.
Nestas situações também fico divida e arrependida dos gritos e nomes de o chamar à terra.
E se alguém em quem ele confia e que  o ama incondicionalmente o traí, não têm em quem confiar.
Meu Deus que lua fica aqui tão perto, e ás vezes não aguento.

*Frases dele

Onde é que está a graça!?

Depois de almoço o nosso "Tocas"* recolhe à sua "Toquinha".
Chamo-o, que ainda falta a sobremesa.
Se quer o doce, que a irmã fez ( lá terá ouvido o pai comentar, que vai ficar diabetico, obseso e outras coisas mais).
E opta po comer tangerinas ( que colhemos no quintal do tio Vitor),  mas come uma grande quantidade delas, e lá volta o pai a dizer que também faz mal  exagerar  e se vai comer aquilo tudo!?
Tudo !Não.  (responde ele)
Porque ainda ficaram muitas na fruteira (pensamos nós) .
Gargalhada geral, onde é que está a graça !?  (pensa ele).

Ainda assim foi  buscar casos dos Batanetes, que conseguiu  relacionar, sem saber muito bem onde que é está a graça, mas ver os outros rir e achar piada pode ser contagioso.


* "Tocas", nome carinhoso com que tratamos cá em casa.
* "Toquinha" o seu refúgio , o quarto.

E Agora!?

A cada ano, que passa, chego a esta altura, semi vazia.
E agora!?
Fazemos balanço!?
Não sei, o que se  pode contabilizar, numa situação sempre a mesma coisa.
Sinto-me mais a baloiçar.
O que passou, passou, bom ou menos bom, faz parte do passado.
E agora!?
O futuro !?
Mais um ano, apenas mais um ano.
Ou um  ano novo.
Parámos ou  avançamos, para onde!?
Começar o ano com tanta interrogação, e incertezas...
Também me parece igual.
Não estou supostamente preparada, para  a"mudança", sempre igual, não muda nada, apenas uma folha de calendário.
E agora!?
Fiéis aos nossos principíos e valores, contabilizaremos, mais um ano :)

Aos nossos amigos e companheiros da blogosfera
Desejamos que 2016, seja o concretizar de todos os sonhos, apesar de tudo, sonhar ainda é o que comanda a vida.

"Confidencial"

Esta palavra sigilo, não encaixa.
O voluntariado permite-lhe conhecer pessoas, e quando as encontra na rua, gosta de as "cumprimentar"
Do género: - Esta é Maria Conceição Lopes da Silva (o nome é fictício), e vai buscar o saco ( o saco são os alimentos fornecidos às familias carenciadas).
-Já te disse que não podes dizer isso, o que se passa lá, não podes transmitir cá para fora , por isso é que não tens emprego.
-Mas eu sei nome.
-Pois sabes , mas não precisas dizer o nome todo (basta dizer, olá D Maria) e nem precisas dizer que vai buscar o saco, que as pessoas visadas  podem não gostar.
E lá vamos  de novo aos exemplos, se fores ao médico  ele não pode divulgar a outras pessoas as tuas doenças, a mãe quando trabalhava também não podia dizer o que clientes compravam, fica só entre nós.
-Mas eu só disse ao pé de  ti (mim mãe).
-Mas falaste em voz alta e na via pública se estivesse mais pessoas poderiam ouvir.
-Além disso eu não disse o que levam no saco (diz ele)
Ora não dizendo o que leva no saco já não quebra o sigilo rss, fui apanhada :)

Mais Um Ano

Sem saber muito bem como.
Já foi à 7 anos , que demos início a este blogue.
Cada vez com menos publicações, (até para não nos estar-mos a repetir)
Porque o tema é sempre o mesmo a convivência com as perturbações do espectro do AUTISMO.
Um caso único, uma vida única, preenchida de afetos.
Assim, se vive , e assim se sente tudo aquilo que qualquer ser humano  vive num "casamento", eterno na alegria e na tristeza, na saúde e na doença todos os dias da nossa vida .
O blogue poderia já ter sido extinto, cada vez está menos na "moda", tem poucas visualizações, pouquíssimos comentários, mas também não é isso que importa.
Importa que estamos vivos, e continuamos a sentir este espaço com algo muito íntimo e pessoal.
Dou por mim aqui a recordar, momentos e situações, que se calhar de outra forma não me lembraria com os detalhes, numa espécie de álbum de vida.
Obrigado a todos os que ao longo dos anos aqui deram as suas opiniões.
No último ano e ao longo de todo percurso do blogue , apenas duas amigas se mantêm fiés ao nosso cantinho (verdade que elas dão algum alento, para que se mantenha vivo).

Beijinhos

Mina e Bruno

Recordando ao acaso outro aniversário aqui

"Atentados"

Já tenho escutado, várias explicações sobre os atentados de Paris.
Como se explica às crianças, com flores e com amor,
Mas como é que se explicam estes factos a um autista.
E que não vai acontecer na terra dele .
Não consigo explicar a não ser com :- "nós somos pequenos", estamos no cantinho ninguém dá por nós.
Relacionam muito os locais onde acontecem os atentados.
Ao entrar na aula de música é primeira coisa de que fala, como se pudesse acontecer ali.

Deixo aqui a minha sentida homenagem às  vitimas e aos familiares deste atentado de 13-11-2015 e todos atentados perpertados  por este mundo fora, e  que não à como não ficar-mos chocados com o terrorismo.

" Sigilo"

A euforia e a vontade de mostrar que conhece as pessoas...
Leva-o  a um comportamento social verdadeiro, mas desajustado da realidade, aquela falta de filtro.
Na loja onde habitualmente compramos a fruta e os legumes, entra uma senhora com 3 crianças pequenas.
Em vez  da cordialidade do cumprimento, diz o nome completo da senhora .
-Têm boa memória (diz ela)
-Amanhã não  te esqueças de ir levantar o saco (responde-lhe ele)
 Conhece a senhora  de ir buscar o saco dos alimentos , onde faz voluntariado.
Claro que ele não faz por mal nem com a intenção substimar .
Mas não deixa de ser desagradável , para quem necessita desta ajuda, que não precisa que os outros saibam. e sabe Deus quantos precisam.
"Encolho-me" um bocado para não dar continuiedade à repetição do vais levantar o saco.
Já fora da loja, chamo-o , atenção, para que não deve dizer em público, o que vê e faz em particular, que existe o sigilo profissional, e dou-lhe exemplos dos medicos, que não podem transmitir a outras pessoas o que o paciente lhes  diz.
Responde-me mas eu não tenho jeito para médico.
Lá lhe dei outros exemplos, mas esta coisa do sigilo é muito complicado, não têm noção.

Liberdade "Condicionada"

Ao longo destes dias  referi, algumas das actividades em que  participa.
Uma delas é ,as caminhadas organizadas.
Este fim de semana com o grupo habitual dos caminheiros, mais de 50, rumamos ao Alto Alentejo, uma zona de extraordinária beleza, caminhar e fotografar é um dos grupos a que pertencemos e também  aos caminheiros do litoral ...
É sempre um são convivio estas caminhadas apesar das horas impróprias que temos de nos levantar.
Sendo também este convivio uma forma de inter-accão e  já todos o conhecem, o que me deixa mais tranquila.
Quem o viu à uns anos atrás que não largava as "saias da mãe", agora é vê-lo autónomo a caminhar junto com os outros,
Gosta sempre de ir no pelotão da frente , e mãe já não têm ritmo para ele.
Confio nos companheiros caminheiros, que não deixem ficar sózinho, pode  atrapalhar se, e tem muito medo de se perder, e neste caso em locais distantes que não conhecemos o trajecto previamente também a mim me assusta.
Tento o mais possível não o perder de vista, mas desta vez alguma confusão, fez com que não soubesse se ele estava para frente ou para trás, ainda por cima num castelo com ruelas, facilmente poderia perder-se.
Não estava disposta a continuar sem o localizar.
Precavendo-me para alguma eventualidade, coloquei-lhe o telemóvel na mochila.
Ligo e ele não atende ( tem de tirar a mochila não dá tempo).
Á segunda tentativa, lá me atende.
Pergunto lhe onde está !?
-Diz que está descer no empredado do castelo. (nesse caso estaria para trás), e assim ficaria à espera, na porta do castelo.
Como não se sabe muito bem explicar-me, pergunto lhe , se está com alguém  perto, para ele passar o telemóvel e eu tentar perceber a localização .
Lá falei com uma das companheiras da caminhada, que o tinha convidado a ir com ela.
Ainda assim nestas encruzilhadas, fico assustada.

"Voluntário"

Das actividades que pratica uma delas é voluntário, muito voluntarioso na Cruz Vermelha.
Todas as 3º. feiras e ainda a 1ª sexta feira de cada mês.
Trocou outras actividades por esta de ajudar, porque gosta de sentir útil.
Vai a horas e nunca quer sair antes de terminar, colabora em tudo o que lhe pedem.
Gostam muito dele e a ajuda dele é importante, quer sempre fazer mais.
Claro que tem as suas conversas despropositadas, e o querer saber tudo, não deixa de ter a síndrome por estar ocupado, mas é uma pessoa muito válida e capaz.

Inicialmente, nem sequer o conheciam, planearam, ir só uma vez por mês, a tal sexta-feira.
O tal eterno desconhecido continua a assustar.
Como sempre orgulho-me de que o meu rapaz marque esta diferença na indiferença.

Ainda uma última nota, por muito que ele goste e trabalhe com afinco e vontade, e com certeza até o faria todos os dias com o mesmo empenho. Não é trabalho, é uma ocupação voluntária muito meritória.
Esta actividade permite lhe a inter-acção com a comunidade , sem a mãe por perto.