"Esquecimento"

-Mãeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!
Que raio de barulheira, por momentos, pensei numa tragédia, aleijou-se, queimou-se, partiu alguma coisa, sinais sonoros, de ouvir quem passa se na rua.
Levanto-me da cadeira num ápice.
Que se passa, enquanto ele desce a escada, eu subo!
Em grande aflição
-Esqueci-me da consulta do Dr: F.P,, era hoje, às 15  h, quando já eram 16 h.
-Ufaaaaa filho, isso não é nada de grave, marcamos para outra altura.
A irmã relembra-me que é normal, este alarido, por coisas simples, até podia ser uma mosca, que o estivesse a importunar ( o que também já aconteceu).
Valha-me Deus, que eu ás vezes esqueço me destes pormenores.
Do cumprimento das obrigações (rígido), e baixo controle à frustração, por se ter esquecido.

"Amigos"

Falar de amigos,  conjugado com as perturbações do espectro do autismo.
Parecem quase  antagónicos!
Referindo mais especificamente, à nossa experiência , embora saiba que em grande parte dos indivíduos com esta disfunção, sofrem, deste afastamento das outras pessoas, não porque seja, vontade deles, não se relacionarem.
Mas porque simplesmente, ainda vivemos numa sociedade, com muito preconceito e muita etiqueta.
Os indivíduos com esta perturbação, olham, para todos de forma igual, não existem estatutos e hierarquias, mas têm  outras regras muito rígidas, e não se coíbem de apontar os "defeitos", doa a quem doer , e têm uma forma particular de conversação, que pode ser monótona ...
Isto, tudo já está a ficar uma "salada russa", esta mistura de comunicação socialização, que se interligam.
Poderão as redes sociais, facilitar as relações a estes indivíduos !?
Neste caso especifico, direi que não, até porque não é meio, a que ele dedique.
No entanto, em conversa, à dias, sobre amigos.
Ele lembrou-se que tinha cento e tal amigos no facebook, mesmo que não interaja com eles, são números :)
E quando sugeri, que falasse com uma amiga, através da rede social, referiu, que só pessoalmente :)
Era uma uma miúda gira, claro está, nada como "face to face" :)

Sentir

Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho Asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

Recorrendo a esta minha filosofia de vida onde os afectos, são a principal fonte, que nos alimenta, costumamos senti-los  em  cada local onde temos levado o projecto voluntariado Asperger às Claras​, algumas vezes sinto, que não mereço, e, não é modéstia, não faço nada demais.

Querer tornar um  filho feliz, e compreendido, é, o que qualquer pai/mãe quer ...
A chave principal, é ele, e será sempre ele, não adianta falar de autismo se o quiser esconder.
É diferente, é.
É,especial , é.
Mas é um amor maior,como diria Fernando Pessoa, pode até ser ridículo.
Vou recuar uma semana, e voltar à Marinha Grande,  não posso deixar passar em claro, aquilo que alguns de nós nos envergonhamos  de manifestar os tais afectos, de que tanto falo, mas somos retraídos, temos medo das reacções dos outros, e então ficamos nos pelas palavras que já são um bálsamo.
Sentir, um abraço, um beijo, aquela emoção, aquele brilho nos olhos húmidos, não fixei o nome, mas guardei todas as sensações, que me transmitiu.
Algo inesperado, de que não devíamos ter medo, somos comedidos em demonstrar os sentimentos de carinho, pelos outros....Fiquei emocionada e sensibilizada.
Muito obrigado

Projecto Voluntariado na Madeira

Projecto voluntariado Educação/ Inclusão, esteve presente na ilha da Madeira,  entre os dias 2 e 7 de Fevereiro.

Levando a nossa forma de viver e conviver com as perturbações do espectro do Autismo...

Um modo inclusivo, o mais possível social :)

Falamos da forma de ocupar, os adultos com esta perturbação.

Não temos resposta , para estes casos.

Quando me refiro aos CAO, (centro de actividades ocupacionais) não quer dizer , que não seja  uma mais valia, para muitos dos utentes, nem sequer posso considerar um mal necessário, mas um bem útil e também foi construído por pais, a pensar na forma de ocupar os seus filhos,

O que eu acho, e, é sempre bom frisar com base nas especificidades do meu filho, é, que não é o ideal, para as competências dele, não é de tal forma abrangente que possa ser individualizado ao padrão de cada utente, e logicamente, que eu compreendo, que as fasquia tenha que ser o mais uniforme possível, para poder abranger o maior número de casos...

E que ainda não hà um formato , que potencie os casos de autismo, em moldes de utilidade pública.

Défices de comunicação e socialização, não deveriam ser  impeditivos de uma carreira laboral, mesmo que modo protegido, mas produtivo.

Deixo aqui o link do programa  Madeira Viva 

Comunicar!???

Quer, comunicar, e não saber como, pode ser complicado!
Enquanto, mãe, muitas vezes isto dói!
Porquê, que ninguém quer conversar com ele!
A sua maior obsessão agora é irmã, porque fala horas infinitas, no computador.
O que para além de não o deixar dormir, o deixa intrigado, porque fala ela tanto.
-Ainda bem que ela fala , quando as pessoas não falam é que mau ( digo-lhe eu).
-Eu também queria falar (diz-me ele)
-Lamentavelmente, não tens amigos com quem falar, fica: (entristecido com esta realidade).
Porque se repete constantemente , que até a mim deixa cansada.
-Mas eu gosto de pesquisar, sobre desporto (refere-me ele)
-Até podia escrever um livro.
-Claro, então escreve , filho, centenas de papéis de coisas soltas, que por aqui andam, não sei que nexo teria o livro :)
Talvez livro de consulta de sites rsss

Ontem encontrou um ex-colega, que não via à alguns 10 anos, que o reconheceu,a conversa do Bruno, coisas do arco da velha, que outro não recordava, e indo ainda buscar que o outro tinha sido expulso, pela professora rsss

Hoje na padaria, encontra um casal de polícias desconhecidos, repara nas pistolas.
E em vez de reter os pensamentos, di-los em voz alta, pistolas, pistolas, pistolas ( o que deixa logo pai acabrunhado), com estas saídas , indirectas e indiscretas.
Ainda que ninguém, lhe ligue, reparam, nestes comportamentos bizarros...
E ele também repara nos pormenores, e no crachá, que senhor polícia traz com a identificação, e para não fugir ao estranho, comenta também o nome em voz alta. (acho que polícia sorriu).
E pai saiu envergonhado, e sempre aflito com estas figuras ;).

"Asperger às Claras"

Quase no final do dia, não poderia deixar, passar em claro o dia internacional da Síndrome de Asperger!
Não se trata de um artigo científico, nem sei se as datas estarão exactamente correctas.
São apenas opiniões de uma mãe, interessada, que aprendeu com o filho, que, só à uma forma de vida, ás Claras...

Tanto quanto me lembro, das muitas horas , dos anos dedicados, à procura de respostas, para os comportamentos ou forma de estar diferente do meu filho.

Parti de principio, sem nada saber completamente ás escuras, ainda nos finais da década de 80, de que o meu filho, tinha alguma relação com autismo (coisas estranhas de mães), as informações eram vagas e só ouvíamos falar de autismo clássico, e mesmo desse raramente.

Encontramos  semelhanças com personagem Rain Man,.. Para nós era clara a relação do nosso filho com autismo... Sempre nos quiseram demover dessa ideia,  Arranjando outros nomes, para a mesma coisa.

Passando à frente, em nós era certa esta relação com Autismo, mas num grau mais ligeiro.

Creio, que em 1994, Hans Asperger,separa a Síndrome de Asperger do Autismo, embora se mantivessem como "primos" muito próximos...

Com os novos critérios DSM-5 voltaram a reagrupar-se dentro da mesma tabela das Perturbações do Espectro do Autismo, variando os graus...

O meu ponto vista, assim que tive conhecimento da Síndrome de Asperger, era o "sapatinho", que me faltava,
Com tempo fui-me apercebendo, que esta  associação que as pessoas fazem aos génios, era "perigosa", embora algumas vezes também caia nessa tentação, o meu filho, não é génio, mas é genial, e melhor ser humano que pude conhecer, com todas as sua inabilidades, e com a sua pureza de carácter, fazem dele  uma pessoa excepcional.

Indiferente, ao nome que lhe possam dar, o certo é que o nosso Amor, é do tamanho do Universo.
E usando uma frase que o progenitor, costuma utilizar, o nosso filho, têm síndrome de Bruno, definindo as sua características únicas :)

"Bíblia do Benfica"

Passamos de manhã num supermercado.
Como sempre, atenção dele, vira-se  para os livros.
-Ah! E tal, está ali um livro, (estão sempre imensos, livros).
Ou pelo preço, ou pelo tema, à sempre algum, que lhe interessa.
-Já chega de livros (diz a mãe). Já tens imensos livros, depois quase todos dizem o mesmo, para quê , que queres mais livros.
-É a Bíblia do Benfica (diz ele) rsss
Não dou mais atenção ao assunto, e passo frente...
De tarde voltamos, lá para ir buscar um artigo.
-Vou ali, diz ele, enquanto eu dirijo ao outro local, para ir buscar, o tal artigo!
Quando chego, para efectuar o pagamento.
Já estava o senhor Bruno, nas caixas de pré-pagamento com livro, a pagar ( com dinheiro, que tinha levado , das economias dele).
Antes que a mãe o demovesse "danadindo", já ia com ela fisgada :)
-O livro , até cabe no bolso (diz ele), como se o transportar o livro, fosse o problema ;)
Tinha ser, uma Bíblia pouco católica ;) ou talvez não, que este Jesus têm tido alguma sorte.
E no dia seguinte, comprou outro do clube.
E depois, diz que a mãe ralha ;)

"Intimidades"

-Mãe, quero namorar contigo!
Enquanto, cogita com os seus pensamentos em voz alta, dentro quarto, sem saber que estou por perto, e que ouvi.
-Namorar, comigo!?
"Aflito", com essa impossibilidade.
- (Abraça-se a mim)
-Não posso, tu és minha mãe, gosto muito de ti,quero miminhos.
Permanecemos naquele abraço.
Enquanto refere , a mana também precisa de miminhos para curar a depressão ;)


Nota- Este complexo de  Édipo, quando se é criança , é muito normal e comum.
Os adultos, não o revelam,  desta forma, este amor incondicional <3>
Afinal, quem são os autistas!?

"Estranhos"

Incompreensível, depois queixa-se que não têm, com quem falar...
Neste "mundo estranho " do autismo, tudo pode acontecer, daí os mistérios  insondáveis, tanto pode num repente ir cumprimentar alguém, e fazer uma grande "festa", como pode ignorar quem lhe vai falar, mesmo conhecendo as pessoas.

Isto têm uma explicação lógica, para quem vive nos meandros do autismo, a primeira situação de se dirigir às pessoas, é porque sabe, e está preparado à maneira dele, para a conversação, mesmo que seja uma "conversa sem pés nem cabeça".
Quando se dirigem a ele a situação complica-se, o factor surpresa, deixa-o  sem reacção, ou fuga ao interlocutor, por não saber  o que lhe possam perguntar!
Vá, lá! a gente entender estes mistérios, saber falar, nem sempre  facilita a comunicação, como se possa pensar!....

Murmúrios

Ouço, no quarto ao lado, murmúrios em alta voz!
-Tenho medo de ficar cego.
Vou, ver, o que se passa, se magoou se, com alguma coisa.
Estava apenas a falar, com os pensamentos, em voz alta.(enquanto escrevia sobre climas)
-Porque haverias de ficar de cego!?
-Podem dar-me um murro no olho , como me deram no nariz.
- A que propósito!?
-Só consigo ter pensamentos negativos. Tenho medo. (responde).
É habitual, dialogar com ele próprio.
-Porque não tenho ninguém com quem falar.(refere tom entristecido)
 A triste realidade, de quem não têm amigos.(quando existem são jóias preciosas)
Porque dificilmente consegue manter uma conversa, e as pessoas ainda não sabem lidar com método "saca-rolhas", ou estarem a ouvir falar constantemente no mesmo tema.
Enquanto a irmã , fala e fala , horas infindáveis no pc, o que lhe causa imensa confusão, como é que ela fala tanto, mas também, é só por detrás do monitor em jogos inter-activos.

Mãe Mina

Eu não me posso esquecer, que se imitar  o que a minha irmã diz, eu sofro as consequências, que são a minha irmã matar-me com uma faca.
Não posso provocar.
Não posso imitar, a última vez foi no dia 22/07/2014 às 22 horas, 22 minutos e 22 segundos.
Agora, é só ignora-la
A minha irmã está no limite e a qualquer altura pode passar-se e matar-me com uma faca.
Ela anda a ameaçar espetar facas e matar-me.
Eu tenho que pensar nestas consequências, que posso sofrer e por isso sofro com medo.
Tenho que ter muito cuidado.
Ela pode passar-se  saltar-lhe a mola a qualquer momento.
A ver se leio isto e penso bem todos os dias.
Cada vez que me lembrar de ir para o corredor imita-la, rezo avé Marias.

Texto integral do Bruno V.

Nota-Embora as situações , não correspondam ao mesmo espaço temporal, relacionam-se com os medos que estão sempre latentes, não sei quando escreveu o texto anterior, mas terá sido próximo da data que menciona ao pormenor :)
Acho, que se esquece muitas vezes de ler, o que escreveu, e continua a imitar a irmã, é mais forte que vontade.