Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...
Mostrar mensagens com a etiqueta Partilha. Mostrar todas as mensagens
Mostrar mensagens com a etiqueta Partilha. Mostrar todas as mensagens

sexta-feira, 28 de agosto de 2009

Reconhecer a Diferença!..


Muitas vezes tenho pensado e debatido entre amigos e até com pais, de pessoas portadoras de PEA, a dificuldade que à em reconhecer uma pessoa que está dentro desse espectro.
Eu própria que lido com um caso específico diariamente, há já alguns anos, tenho ainda alguma dificuldade em reconhecer outros casos, quando estão fora de um contexto.
Só através de uma conversa e dos comportamentos por vezes bizarros, poderei ficar com alguma convicção, porquê certeza só tenho no caso do meu filho.

Num programa de TV da manhã, vi um jovem adulto com trissomia 21, ir cumprimentar os apresentadores, com a maior das naturalidades, como alias eles são normalmente naturais, afáveis e meigos.
E veio-me á ideia este pensamento, e se fosse o meu filho a fazer uma abordagem!..
Ele possivelmente, nem iria cumprimentar…
Claro que se iria notar!..
E reconhecer?!...
Já deu para perceber através do nosso blog, que fazemos muitos programas juntos, que vamos com ele a todo lado.
Eu sei que ele se faz notar, e que no fundo eu tento controlar.
Denoto também que as pessoas reparam, mas não conseguem identificar…

Tudo isto a propósito, de que noutra altura esse mesmo programa de TV , foi feito com transmissão directa da nossa cidade e nós estivemos a assistir ao vivo.
O Bruno queria interpelar o Jorge Gabriel, e até tinha já um “chorrilho” de perguntas para lhe fazer, grande parte delas sem nexo e outras repetitivas sobre os concursos e os concorrentes dos concursos que ele apresentou.
Claro que neste tipo de programa em directo, eu não podia permitir a aproximação.
Seria com certeza apanhado por algum segurança, e ficaria muito atrapalhado.
Quem iria perceber?!...
Que, afinal ele é apenas portador de síndrome de Asperger.

sábado, 15 de agosto de 2009

Com poucas palavras… E muito afecto…



Dedico esta música à Mamã Sofia, e, à Partilha, que nos deixa...
No blog Partilhar Ombro Amigo…
Fiquei mesmo sem palavras, mas a vida é feita de começos…
Desejo o melhor do mundo para vós, que o futuro sorria ao João.
E à restante família que o vai ajudar a vingar nesse caminho…
Boa sorte
Obrigada,

A nossa, vossa história, não acaba aqui, vamos continuar a viver e amar...

segunda-feira, 8 de junho de 2009

Sindrome de Asperger Adolescentes /Adultos

Há algum tempo atrás assisti a uma palestra no auditório do Cadin, ministrada pelo Dr: Carlos Felipe
Que abordava o tema da Sindrome de Aspeger na Adolescência e na idade Adulta.
E falou-se de um projecto já em funcionamento na Holanda.
Há medida que a informação ia passando eu fui tomando umas notas que agora vos passo aqui.
Portanto aqui fica o que eu escrevinhei na altura... Tipo apontamentos... Como tal vale apenas como essas notas que escrevi em papel na altura e que agora aqui transcrevo.
Sobre a Sindrome:
1-Manterão incapacidade toda a vida
2-Não serão completamente autonomos
3-Têm capacidades particulares em áreas restritas.
4-Têm dificuldade em encaixar tanto na sociedade "aberta" como em instituições "protegidas"
5- Necessitam de apoios que respeitem as suas particularidades
6-A sensibilidade social, particularidades das pessoas com Asperger é baixa
7-O estado não têm estruturas competentes, para responder ás necessidades das pessoas com Asperger e das suas famílias.
As familías com Asperger constituirem em grupo ( que defendam os seus direitos, promover visibilidade da causa, funcionem como forças de pressão e promovam a constituição e funcionamento de centros de apoio (escolares, profissionais, residenciais...)
Modelo Possível!... Exemplo modelo Quinta como existe na Holanda
Haver uma uma casa que é considerada a casa mãe que funciona como Residência e Ocupação, onde é dado todo o apoio.
Os mais autonomos e capazes podem sair e trabalhar fora da instituição, e até residir fora com supervisão, os mais dependentes podem residir e traballhar na instituição.
Pode haver mesmo residencias autonomas dentro desse espaço onde está a casa mãe, tudo supervisionado por tecnicos especializados ...
Treino de capacidades:
- Sociais (relação interpessoal)
- Autonomia(higiene pessoal, alimentação,horários)
- Orientação (espacial/temporal)
- Social (dinheiro, compras, transportes, segurança...
Trabalho e interesses
- Treino individualizado (feito á medida)
- Protecção/supervisão(cada utente tem um futuro)
Tarefas pré- laboral
- Trabalho na quinta
- Trabalho em oficinas e Atelier (trabalho repetitivo)
- Trabalho individualizado (atendendo às capacidades)
- Individual/ em grupo
Residenciais
- Procura de residências
- Agrupamento dos utentes por competências
- Treino e acompanhamento inicial
Higiene pessoal e doméstica
alimentação, horários,social...
- Supervisão /variável com grau de competência
-Procura de trabalho adequado
-Treino em função do local de trabalho e acompanhamento inicial
-Supervisão com interacção com o empregador e com os restantes empregados
Condições de admissão
-Ter mais de 18 anos
- Ter perturbação do espectro do autismo
- Ter uma boa linguagem verbal
- Q.I.>=75
Iniciativa
Famílias reunidas em associação
Através da constituição de grupo de trabalho
Financiamento e participação
-Segurança social
-Famílias
-Participação do estado
-Participação de organizações sociais privadas
-Doações (mecenas)
Seria esta uma forma de deixar os nossos filhos!?...
Achei um projecto muito interessante, espero que algum dia se concretize, para descanso de todos os pais que vivem esta angustia do Futuro...

quinta-feira, 21 de maio de 2009

Dia da Espiga



Quinta -feira da Ascenção é uma festa religiosa católica. Há locais onde é feriado neste dia.

Celebra a Ascenção de Jesus ao Céu depois ter sido crucificado e de ter ressuscitado.
este dia (a Ascenção) ocorre cerca de 40 dias depois da Páscoa, e é sempre a uma quinta feira.

Neste dia celebra-se tradicionalmente, de manhã cedo rapazes e raparigas vão para o campo apanhar a espiga e outras flores campestres.
Com elas formam um ramo com: espigas de trigo, folhagem de oliveira, malmequeres e papoilas. O ramo pode também incluir alecrim, centeio, cevada, aveia, margaridas pampilhos, etc.

Cada elemento simboliza um desejo:
-A espiga= que haja pão (isto é, que nunca falte a comida, que haja abundância em cada lar)
-O ramo das folhas de oliveira= que haja paz (lembra-te que a pomba da paz traz no bico um ramo de oliveira) e que nunca falte a luz (divina). dantes as pessoas alumiavam-se com lamparinas de azeite.
-Flores ( malmequeres; papoilas, etc)= que haja alegria (simbolizada pela cor das flores - o malmequer ainda «traz» ouro e prata, a papoila «traz», amor e vida e o alecrim «traz» saúde e força)

O ramo é guardado ao longo do ano, até ao Dia da Espiga, do ano seguinte, pendurado algures dentro de casa, há quem diga atrás da porta.

Acredita-se que este costume, que surge mais no centro e sul de Portugal, nasceu de um antigo ritual cristão, que era uma benção para os primeiros frutos.
No entanto, por ter tanta ligação com a Natureza pensa-se que vem bem mais a trás no tempo, talvez de antigas tradições pagãs associadas às festas da deusa Flora que aconteciam por esta altura e às quais se mantém ligada a tradição dos Maios e das Mais.

quarta-feira, 18 de fevereiro de 2009

Acção de Sensibilização sobre SA


Ontem fiquei agradavelmente surpreendida, por numa acção de sensibilização sobre a Síndrome de Asperger, estarem presentes muitos jovens do ensino secundário em formação do 11º. ano, na área de apoio a infância, que confesso desconhecia, agrada-me muito a ideia de que estes jovens em formação sejam conhecedores destas particularidades dos nossos filhos, já não direi do meu filho, que já ultrapassa-mos estas etapas sozinhos, mas para os que estão agora a começar o caminho afigura-se-me muito mais leve, e no que depender de informação que eu possa contribuir estou inteiramente disponivel. Esta palestra foi ministrada por duas mães que tem filhos portadores da síndrome e baseou-se na identificação e exploração dos critérios de Gillberg. Não que os tenha obtido nesta palestra, mas que possuo já alguns anos, e poder-vos-ia até dar exemplos concretos de cada um deles. O que acabo por ir fazendo em cada post que escrevo, mostra uma realidade onde se incluem estas particularidades. Aliás todos eles me são muito familiares, pois qualquer portador da síndrome os terá na sua totalidade , com maior ou menor intensidade.Falou-se ainda na motricidade fina, que todos apresentam uma caligrafia péssima, que se pode usar como recurso o computador. Debruçaram-se também sobre a afectividade,sensibilidade a sons e sabores. Reforço a ideia que estes seres são mesmo especiais, puros, fascinantes, e quem vive ou convive com eles pode sair cansado, mas muito enriquecido. E contrariamente ao que alguns especulam um síndrome de Asperger, nunca seria um bom político, pois não consegue ser demagogo, vive sem filtro e só vê verdade...